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仲のいい兄弟

あーちゃんは、ひなたが大好きです。

そして、ひなたもあーちゃんが大好きです。

あーちゃんは、ひなたを好きーって抱っこ

そして、ひなたは、あーちゃんをみて笑います。

P2143570.jpg


やっぱり似てますね。兄弟。

あーちゃんは、ほとんど、甘えていることが多いです。

私が、ひなたを抱っこしただけで、怒ります。

でも、ミルクあげるときなど、眠たくなっても、我慢してあーちゃんは待っています。

兄弟ってやっぱりいいな。

私は兄弟がいないから、どんな感じなのか、わからないけど、
二人を見てたら、ほのぼのします。

ひなたの傷もだいぶきれいになりました。

P2173602.jpg

P2173603.jpg

毎日っていっていいほど傷をきれいにするために、
レストンを置き、テープで固定して貼ります。

鼻のところは、レティナという形をきれいにするのを入れています。

そう、鼻の穴も大事なのですね。

口唇口蓋裂の子は・・・

鼻なんて、豚さんみたいに、私、テープ貼っているし、目立ちますよ。

よく、人に聞かれます。

知らないおばちゃんとか。

「どうしたの?けがしたの?」って。

場合によったらいいます。はっきりと。

口唇口蓋裂で手術して、今、傷をきれいにするためにしていますと。

でも、場合によったらいいません。

まぁ・・・けがではないんですが・・・みたいな。

あーちゃんのとき、聞かれるのが嫌でした。

でも、二人目も同じで、でも傷が2本となれば、
聞かれることなんて、どうでもよくなりました。

P2173607.jpg


ひなたの指しゃぶり。

これ、あーちゃんも同じなんですよね。

兄弟だーーー

最後に

ほのぼの二人

P2173608.jpg


まゆげ一緒

あーちゃんは、ろうこうがあります。(口蓋のところに穴があいている)

鼻の形も、修正する必要があります。

あーちゃんは予定としたら、小学校上がる前。

鼻の形を修正する手術を行うと思います。

ただ・・・

あまり早くないほうがって先生。

先生に任せます。

ろうこうだって、山本先生に、プレートを作ってもらっているので

口蓋のところにはめています。

食べたら、歯に食べカスが詰まるのが、難点だけど。(苦笑)

ひなたは、今年の8月に手術する予定です。

口蓋裂の手術です。

1歩、1歩。

生まれたときから、お口が切れて生まれてきた二人。

親の愛と、子供の努力で治していきます。

いずれ、ぶつかるときが来るかもしれない。

いじめられることもあるかもしれない。

そのとき。なんて対応できるか今はわかりません。


1歩、1歩

歩いています。

絶え間ない笑顔の中で。
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口唇口蓋裂

大げさですが・・・口唇口蓋裂と分かり、いや、分からず産まれて来た赤ちゃん

ママは、とてもショックな時を過ごすでしょう。

今の医学はキレイになるから・・・という言葉を信じ、また、落ち込んだりと。

私は大げさですが、自分の子供の疾患は、やはり親がある程度、知る必要があると思っています。

これは、先生の言うとおりになって、後で後悔してほしくないと思うからです。

といっても、この私も、先生の指示を伺っていましたが。

私が言いたいのは希望を言ったほうがいい。

こうしたい!と。修正の手術があるといって、それがあると思ってはダメ。だと思ってます。

まずは、土台をきれいにしないと。

ひなたは、矯正がんばりました。いや、電車とか、すごいじろじろ見られました。

赤ちゃん。かわいい赤ちゃんが当然でしょう。

皆さん、赤ちゃんって、本に出てくるのが健康な赤ちゃんが全てって思っている人が多いでしょう。

それが、矯正で、歯茎を中にいれるため、赤ちゃんという創造、いや、周りの子供と違っていたら??

目はとても純粋です。どんな声も、赤ちゃんでも聞こえています。

口唇裂の手術は大成功、最近、矯正も月1になってます
実は、私たち、矯正の先生から「なんで、ここまで歯茎がひっこんだのかな・・・」といわれてるくらいです。

がんばったから・・・とは限らないと思います。矛盾していますが、親の気持ちや、思いは1割も満たないと思っています。

口唇裂の手術が終わり、今はひなたは、傷が薄くなるように毎日テープとスポンジを貼っています。

スポンジは、レストンというのを張り、その上に、マイクロプロを張ります。

鼻の穴は、レティナというのを入れています。豚さんみたいに、テープを貼っています。

手術して約2ヶ月経ちますが・・・傷はまだまだ赤いし、膨らんでいます。
2本線だから、目立ちます。

鼻の穴は、ちょっとレティナを1日いれてないだけで、鼻の穴はしぼむような感じで形が悪くなります。

今、風邪など引いているので、くしゃみなどした場合、鼻水が多かったら、ドロドロになるから外すんですよね・・・

手術のあとの矯正も難しいです。

ちなみに、口唇口蓋裂の子供は、チュッチュが出来ません。

今日、たまたま、休憩していたとき、ひなたと同じくらいのぷっくりとした女の子がいました。

チュッチュしながら、お母さんに大事にされていました。

大事にされるのは、口唇口蓋裂でも健康な子供でも同じですが、チュッチュが出来ないのは
普通なのですが、よく、聞かれるときもあります。
「あれー?チュチュしないの?」って知らない人とかに。

例えば、眠たいとかぐずったときとか、外にいるときは困るんですよね。

だから、私は自分の指を入れます。そうすると内の子も落ち着きます。

上の子のときは、上手に、おしゃぶりしていましたけどね。
あ、両側の子でも、おしゃぶりする子はいてますよ
内の子は、おしゃぶりが下手なようです。

なんせ、当たり前だろうってことが、難しかったり。大変だったりします。

それに、1回目の手術は、親は心配だし、期待します。

もし、今、悩まれていて矯正など必要だった場合、違う治療などしている場合、
子供が、もうだいぶ、大きくなって、とは、別ですが、

ちょっとの期間です。大変ですが、がんばりましょ。

辛いです。健康な子供を見たら。

でも、辛いって思う気持ちは消さなくてもいいと思います。

子供が何故?うちのこが?と思う気持ちもなくさなくてもいいと思います。

将来の心配、不安なども消さなくてもいいと思います。

一杯、愛情があればいいのではないでしょうか?

卑屈になってもいいと思います。

今日、ふと、お友達がいったことを思い出しました。

きっとこの子は自ら、手をあげたんだと。

神様の国で。

「お口を割れて生まれてくれる人???難聴になってくれる人???」

と聞いたとき、もし、隣の男の子や、女の子が、いややーーって泣いていたら???

きっと、ひなただったら、手をあげていただろうな。きっとあーちゃんだったら、手をあげていただろうな。

と思いました。

きれいごとでもいいんです。

そうやって、一つ一つ、子供と寄り添い、成長できればと思います。


口唇口蓋裂の子は、よく風邪をひく

タイトルのとおり、口唇口蓋裂の子供は、よく風邪をひきます。

1つは、

やはり、オッパイが飲めないからなのかな?
搾乳で、一生懸命、していても、やっぱり違うのかな?
免疫は、少し少ない気がします。

2つ目は、これは、先生にもいわれています。

口蓋裂があること。

これ、かなり、やっぱり、菌は入りやすい。
ひなたは、完全にパカーンと切れているので、もうすぐ6ヶ月ですが、もう3回も風邪を引いています。

やっぱり、鼻から吐きますね。ミルク。

そうすると、耳にもいきますね。ミルク。

そうすると、中耳炎になりやすい。

そうして、中耳炎の中でもわかりにくいのが、滲出性中耳炎

これは痛みがないので、わかりにくい。
そして難聴も起こしやすいです。

あーちゃんは、口蓋裂の手術のとき、チュービングも一緒にしました。

鼓膜にチューブを入れています。、両方。

手術するとき、かなり水がたまっていたようで、沢山でてきたようです。

わからずにほっておいたら、難聴も起こりえたかもしれません。

口唇口蓋裂って、色んな合併があります。

お口を形成したら、終わりではないのです。

形成は第一段階。

そして、次に、口蓋裂。

そして、他に何かないか親がチェック。
風邪を引きやすいのもそうなので、たびたび、病院にいかれたほうがいいでしょう。

時々。「様子を見る」というかたがいますが、私は、様子を見るっていうことはしてません。

悪化をしたら、気管支炎まで、あーちゃんなりました。

健常児も、肺炎とか起こりやすいのですが、口蓋裂の子はリスクがあると信じています。

次に言語。言語ってかなり重要だと思っています。

人と話す。上手く、話せない。となったら、そのこがかわいそうです。

どこまで、親がしてあげれるか、子供と二人三脚でがんばらないといけない疾患ですね。

これから、寒い冬がやってきます。

内の子もそうですが、皆さん、風邪には気をつけましょう。

少し落ち着きました

退院して、6日目。
退院した、その日や、次の日は、すごくしんどかったです<><)

まず。筋肉痛。
スーパーいっただけで、ふくらはぎが、張り、やはり病院での生活。
いうほど、歩かないので、体力落ちてましたかお

で、生活のペース。
もう全然だめだめ。

あーちゃん寝かせつけ、いつもの時間より遅くなるし、
ひなたは、抱っこしてって泣くし。
以前もかぶっていたのですが、なんとかかぶらないようにしてたんだけど、
退院後は、手際よいのが忘れてしまって・・

とほほの生活でした。号泣

で、毎日の食事。
これも、もうやる気ないない。
だって、ずっと楽してたから。

いきなり家事なんて出来ないですよ。
特に料理を作るのが苦手な私。
もう、出来ている餃子も失敗するくらいでした。。。

でも、なんとか落ち着きを取り戻して毎日過ごしています。

ひなたは、元気でミルクの量は、沢山増えてないけど(手術前と変わらない)
最近、笑ってくれるようになってきました。きゃー

ひなた

今日のひなたです。なんだか、すっきりしてきたでしょ?
やっと体重も5キロ越えて、少しづつですが、ふっくらしつつあります。
もちろん、ご近所さんのベビちゃんたちに、追い抜かされてますが(苦笑)
もうすぐ4ヶ月になるんですね・・・
早く、百日のお祝いしてあげないと・・・

ひなた

退院前日のときに、よくしていただいた看護師さんとツーショット!
すごいかわいらしい看護師さんで、すごく丁寧なかたでした。
すごくお世話になりました。
うちの病院、かわいい看護師さん多いんだわ。

ひなた

笑っている顔です。上手く撮れなかったですが(苦笑)
かわいいでしょ?

ひなた

あーちゃんにやっぱ似ているでしょ?特に目元。

ひなた

この前、退院祝いを家で行いました。
ケーキは、あーちゃんが持っていました。
ケーキのイチゴをあーちゃんは、狙っていたので、今にも落としそうです。
ひなたは、ケーキなんて。。。より、ミルク!って感じですけどね(笑)

こんな感じで、元気です。
私の気持ちも

抜糸二日目

昨日、あれからぐったりだった、ひなたくん
一時は大丈夫か?と心配しましたが
二回目の抜糸も無事終わりました

上の先生と担当医と、しっかりした看護師さん

ひなたはぐるぐるまき

赤ちゃん用の網まであるし
外来でおこなったし備品もそろっているし

昨日はタオルだけでぐるぐるまきやったしね

泣いて叫んでたけど5分くらいで終わりました

ちなみに、昨日からはめているレティナ
鼻の穴がかなりでかくなったような
大丈夫かな?

鼻小さいし穴はでかくなってほしくないな



明日退院です

入院から11日間

ひなたも、あーちゃんもよく頑張りました

ひなたは、大きな手術を、一つ乗り越え、いつもなら、おとなしい子ですが入院中は抱っこしてと泣くし
私がいないと泣いてました

甘えたさんになりました

退院しても、抱っこといわれても、出来ないかもよ

いや~いいそうですね

全部は無理でも、抱っこ沢山したいです

入院中、いや産まれてから初めての、母と子が寄り添い温もりを感じたし
あやすと沢山の笑顔も

お話上手になり、会話もなぜか参加しております

ひなたは退院後、鼻の穴の矯正と傷を薄くする治療を行います

約半年は行わないといけないし
気付けば口蓋の手術で入院するんだろうな

あーちゃんも頑張りました

ママが恋しいけど、お兄ちゃんらしい面もあったし
時折、病院きて、抱っこと甘えてくるので、いつもぎゅー

帰りは、チューといいながら

最近、やんちゃ盛りでケガもしたけど大事に至らないでよかった

あーちゃんは、まだまだ、ひなたに対して嫉妬します
ミルクあげてるだけで叩こうとします。ひなたを

だけど、怒れないし、叩いたら痛い痛いやでと教えてますが
急に環境が変わり我慢もしなきゃいけないときもあり
まだ二歳なのに、よく頑張ってます

来年の夏また、この、こども病棟で入院です

来年で連続四回目だけど
少し時間を置いて
次は、あーちゃんの修正手術で入院だろうな

近くて、きれいな病院で
看護師さん、先生もやさしく、安心です

これからの先の長い治療を考えたら不安も勿論ありますが
子供は強いなとしみじみ

親のほうが、小さなことで悩むかな

明日は久しぶり我が家で過ごせます

プロフィール

ひろ

Author:ひろ
にほんブログ村 子育てブログへ
にほんブログ村 こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
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