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鼻も大事

口唇裂の手術をしたら、鼻の穴も大事です。

うちは、鼻の穴は「レティナ」というのを入れています。

もちろん、手術のあとも大事ですが。

色々、大事すぎて・・・

よく、街角で、知らないおばちゃんとかに「どうしたの?怪我したの?」っていわれます。

でも、一々、知らない人に説明するのも、おかしいし、「ちょっと・・」って言ってます。

怪我はしてないといいますけどね。

なんだか、怪我させた!って感じの目で見られますし。

ひなたの鼻の穴は、だいぶ、変わってきましたが、風邪ひいて、ちょっと矯正をしなくなれば、
すぐ萎みます・・・

でも、手術のときは、もっと違っていたから、すごいなーって。

傷の貼り方だって、技があるようで、この前から試しています。

これは、また、今度書きますね。

そうそう、ひなた、だいぶ、笑うようになりました。

写真を撮れないのが、残念!

あーちゃんが、邪魔するんですよね。。。デジカメみせたら、貸して!攻撃。

ああ、かわいい顔が取れないや。。。

ビデオも、、、、あーちゃんが寝ているときも、ひなた、いっしょに寝かせているし。

二人育児って、ほんと、技がいりますね。。。

ちなみに、二人育児、めちゃハードです。

お昼寝タイムは私もお昼寝しています。

そうじゃなきゃ、体持ちません。。。
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京都口友会

今日は京都口友会に初めて参加した。

規模は、かなり小規模(笑)

もっと、一杯、人数がくると思ってた。

今日のお話は、言語聴覚士の、国吉先生の講義

成長とともに、発する問題・・・みたいなタイトルだったかな(苦笑)

私たちは、普通に言語を話すけど、それに苦労したことはおそらくほとんどないでしょう。
でも、口唇口蓋裂のかたは、普通に話すのも、苦労されることが多いってこと。
パ行、サ行とか、難しく、
何を言っているか聞き取りにくいってこと。

実際に父も、口唇口蓋裂だけど、何をいっているか聞き取りにくいってことはなかった。
発音は、どちらかというと、こもっている感じだったけど・・・

それを正常に戻すのが大変。

国吉先生の診察は、すごい。
鼻から空気が漏れてないか、確認したり、
医師と患者との信頼関係が成り立って、発音しながら、レントゲンとったりするそう。

まだ、あーちゃんは、発音を真剣に診察するって段階じゃないけど、
今は言葉がどれだけでているか、
言葉のために、何をしなければいけないかなど、先生が教えてくれる。

正直、言葉が大事だってあまり、真剣に考えなかった。
それより、傷とかのほうが大事って思ったけど・・・

でも、言葉って、日常のことなんで、重大に大切なんでしょうね・・・
そういえば、この前の滝井の病院で、鼻漏れチェックとかしてたけど、
何かなって気になってたの。
この前は、なかったけど・・・

発音も、あーちゃん、今のところ問題なし。
でも、将来、器具をいれたり矯正したりする機会が増えると思うので
そのたび、発音は崩れる可能性があるそう。
顎裂の手術をしたら、発音は最終的にきれいになるって先生がいってた。


私たちは、普通に話せること、特に、習わなくていいこと。
が・・・

あーちゃんや、ひなたは、人より、苦労が多いってこと。

でもね。今日、小学生の子とかいてたけど、
すごい元気で、かわいいの。
発音も、ちょっと聞きづらくて・・・正直、聞いたのも初めてだったけど・・・

終わったあとは、食事会にいった。

帰ったのは、20時30分。。。遅くて疲れた。。。
あーちゃんも、もう寝た。
いま、やっとゆっくりしたとこ。

総会は1年に1回だそうだけど、行ってよかった。
成長の段階、
どれだけきれいになるの?
とか、色々疑問だったけど・・・

でも、先生方を信じて前を歩こう。

もうすぐ産休です。

あと、数日、そう、明日いれて、3日で産休です。。
やっとだーーkao06おなか大きくなっているので、
最近、よく張るし、子宮の入り口も柔らかくなっているらしいので、
もう、休みたいです。。。

とはいっても4月からあーちゃんも一緒なんで。。。大変なのは大変だけど、
ずっと椅子に座っていることもないから、うーん、ちょっとだけ楽かな?

あ、お気づきのかたもいらっしいますが、、、
当初、このブログを書いたとき、私の名前、ayatoママにしたんですよね。

だけど、今までの名前を自分で書いてるし。kao05

だから、今までどおり、「ひろ」で行きます!よろしくです。kao03

さて、、、過去の話しになりますが、あーちゃんの苦労話。
そんな、苦労ってことでもないんですけどね。

まず、哺乳瓶、あーちゃんの場合、普通のでも大丈夫でしたが、
すごく柔らかくないと飲めなかったし、それも、サイズはLでした。

だけど、西宮の矯正歯科の先生から、無理して飲ませるのは良くないとか、
ただ、ダラダラ、ミルクが流れてそれを飲んでいるだけとか、教えていただいて、
1つ、1000円もする!!外国製の乳首を使っておりました。

これが、また、使いにくくて、、、すぐダメになるし。、
空気を取ってから飲ませるみたいな。知る人は知る「ハーバーマン」というメーカーなんですけどね。

外出しても大変だったし、乳首をサランラップに包んで持っていったり、(換え用)
いつでも、ミルク飲ませる状態にはしてあげたいから、荷物はすごく多かったですね。kao06

母乳なんて、絶対無理だったから、生後5ヶ月まで搾乳してたんだけど、
ベビールームは泣けましたね。。。オッパイあげたいのに、あげれなかったから・・・

それでも、オッパイあげたくて、哺乳瓶に手しぼりであげていたっけ。

友達が、オッパイで、授乳室に入るのがちょっと羨ましかったりして・・・

二人目ちゃんは、手絞りようの搾乳(楽なの)を買う予定です、
また、授乳用のケープも買おうかな。。。直接、赤ちゃんは吸わないだろうけど、搾乳するときいるもんね。

保育園でも大変でした。もちろん、先生達は、こんな変な乳首なんて知らないもん。
最初に教えて、それから上手にあげてくださってました。

生後9ヶ月から保育園に預けたので、離乳食だって食べれないのもあったし。
口蓋が途中で割れているから、特にうどんとか、食べにくそうでしたね。

でも、それでもあーちゃんは保育園生活をがんばってくれました!

先生達の協力もすごく大きかったのですが。
普通の子のように、楽しく過ごせてよかったです。

そんな、あーちゃんも、保育園生活、明日いれて、あと2日です。
産まれてから今までいろんなことがあったなと、、しみじみ。。。

あのとき、大変だったし、こんな風に産んでしまって・・・と何度も自分を責めますが
それでも、こんな笑顔を見せてくれる天使です。Brilliant

二人目ちゃん、、、生まれたらどうなるんだろう??
せめて、口蓋裂がなければな。。。って思ってますが・・・
名前、、、まだ決まってません。。。やばいぞ!!

明日は検診です。逆子治っているかな?

sakurra

去年のあーちゃんです。入園したころです。桜、満開だったよね。

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にほんブログ村 こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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