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もうすぐ産休です。

あと、数日、そう、明日いれて、3日で産休です。。
やっとだーーkao06おなか大きくなっているので、
最近、よく張るし、子宮の入り口も柔らかくなっているらしいので、
もう、休みたいです。。。

とはいっても4月からあーちゃんも一緒なんで。。。大変なのは大変だけど、
ずっと椅子に座っていることもないから、うーん、ちょっとだけ楽かな?

あ、お気づきのかたもいらっしいますが、、、
当初、このブログを書いたとき、私の名前、ayatoママにしたんですよね。

だけど、今までの名前を自分で書いてるし。kao05

だから、今までどおり、「ひろ」で行きます!よろしくです。kao03

さて、、、過去の話しになりますが、あーちゃんの苦労話。
そんな、苦労ってことでもないんですけどね。

まず、哺乳瓶、あーちゃんの場合、普通のでも大丈夫でしたが、
すごく柔らかくないと飲めなかったし、それも、サイズはLでした。

だけど、西宮の矯正歯科の先生から、無理して飲ませるのは良くないとか、
ただ、ダラダラ、ミルクが流れてそれを飲んでいるだけとか、教えていただいて、
1つ、1000円もする!!外国製の乳首を使っておりました。

これが、また、使いにくくて、、、すぐダメになるし。、
空気を取ってから飲ませるみたいな。知る人は知る「ハーバーマン」というメーカーなんですけどね。

外出しても大変だったし、乳首をサランラップに包んで持っていったり、(換え用)
いつでも、ミルク飲ませる状態にはしてあげたいから、荷物はすごく多かったですね。kao06

母乳なんて、絶対無理だったから、生後5ヶ月まで搾乳してたんだけど、
ベビールームは泣けましたね。。。オッパイあげたいのに、あげれなかったから・・・

それでも、オッパイあげたくて、哺乳瓶に手しぼりであげていたっけ。

友達が、オッパイで、授乳室に入るのがちょっと羨ましかったりして・・・

二人目ちゃんは、手絞りようの搾乳(楽なの)を買う予定です、
また、授乳用のケープも買おうかな。。。直接、赤ちゃんは吸わないだろうけど、搾乳するときいるもんね。

保育園でも大変でした。もちろん、先生達は、こんな変な乳首なんて知らないもん。
最初に教えて、それから上手にあげてくださってました。

生後9ヶ月から保育園に預けたので、離乳食だって食べれないのもあったし。
口蓋が途中で割れているから、特にうどんとか、食べにくそうでしたね。

でも、それでもあーちゃんは保育園生活をがんばってくれました!

先生達の協力もすごく大きかったのですが。
普通の子のように、楽しく過ごせてよかったです。

そんな、あーちゃんも、保育園生活、明日いれて、あと2日です。
産まれてから今までいろんなことがあったなと、、しみじみ。。。

あのとき、大変だったし、こんな風に産んでしまって・・・と何度も自分を責めますが
それでも、こんな笑顔を見せてくれる天使です。Brilliant

二人目ちゃん、、、生まれたらどうなるんだろう??
せめて、口蓋裂がなければな。。。って思ってますが・・・
名前、、、まだ決まってません。。。やばいぞ!!

明日は検診です。逆子治っているかな?

sakurra

去年のあーちゃんです。入園したころです。桜、満開だったよね。

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カウンセリング受けてきました

今日はカウセリングと、形成の先生のお話をお聞きしてきました。

まず、形成の先生のお話

赤ちゃんが、両側の場合、手術はやはり1回だと。
2回するところも、あるけれど、最近では修正手術とかいう考え方があったり、
1回でも、2回でも一緒という考え方があったり。

どちらにしても、組織があったほうが、きれいになるということでした。

口唇口蓋裂の子で、完全に切れている場合、鼻がぺったんこの子もいてますが、
思春期のころ、美容整形などで、シリコンを入れたりもするそうです。
男の子でも、やはり、最近は、見た目を気にするということでした。

あと、おなかの中では初め人間は体も頭も半分に分かれていると。顔なんてわかれまくりだと。

出産後、あたまの後ろ、穴あいている子供や、背中に穴があいていたりもあるらしいですね。
もちろん、妊娠中はわからないそうです。

また、口唇口蓋裂は、家系・・・遺伝といえば、ちょっと誤解だとおっしゃられてましたが、
例えば、高血圧のある家系、また、糖尿病のある家系、口唇口蓋裂も、家系。
ようは、起こりやすい家系というふうに考えてくださいといわれました。
とにかく、生まれてみて、どの程度かわからないけど、ちゃんと診ましょうと。


そして、カウンセリングの先生。
私の話しを、よく聞いてくださいました。

周りと比べたり、落ち込んだり、浮き沈みあってもいいって。
口唇口蓋裂は、やはり、顔だから目立つ。
子供は、ハッキリいう。大人は、言えないけど、じろじろ見る。

そんなとき、戸惑ったり悩んだりすると思うと。

神様は、初めに爆弾を与えてしまったけど、(赤ちゃん)
みんな平等だと。

五体不満足に生まれる運命。
五体満足でも、将来、病気になったり、不登校になったり殺人したり、色々親を悩ますようになると。・・・


ちょっと大げさだけど、自分だけ、自分の子だけ、こうなったとあまり悲観せず、
最初に、神様は試練を与えたのかな・・・と。。。

確かに・・・人は幸せそうに見える。自分だけって見える。
だけど、みんな何か絶対あるんだなって、少し思いました。

周り、義母さんに何か言うと思うって。
泣いたらいいって。(笑)
泣いたら人って、あ、悪いこといったなって、実は思うものって。
何か言おうとしたり、がんばろうとしたりしなくてもいいって。

あと、日本で口唇口蓋裂の実績が1番なのは、やはり昭和病院らしい(東京)
主人が、その話しをチラッというと・・・

先生は「昭和病院は形成と小児科と、一環した治療方針があって良いとは思いますが
小さな子供を長時間、新幹線の移動は、あまりにもかわいそう。
それに、小さいときの手術の見た目だけを見たらダメ。
成長と共にゆがんでいく場所で、形成の先生は、成長を考えて、最初から、びっし!って
キレイには出来ないですよ。長い間で、キレイにするものだ。
ここの先生を信じて、頼って、遠いところに行くより、
子供のことを考えて、ちょっと先生に会って、泣いたら帰り、オモチャを買える余裕、
おかしを買ってあげる余裕のほうがいいですよ」って言われました。

形成の先生も、言語の先生もカウンセラーもしっかりしている病院だから
やっぱり、私は離れることはできないかな。
どこかで、もしかして、東京までいったら、もっときれいになったのでは?と思ってたけど
確かに、目の前のことしか見えてなかったかもしれません。

ずっと東京で・・・治療って。。。非現実的だもんね。

赤ちゃんのことは、、、不安は消せれない。生まれるまでは。

産まれてからも、ショックかもしれない。

だけど、大体、わかっているから、心の準備は少しでも出来ているってことはいいし、
何より、旦那さんがサポートしてくれているから、大丈夫かな・・・

今日は11時から行って、12時半くらいまで、じっくり親身になってくださいました。

最後に、先生に言われたことは

不安になったら、ここにきたらいい。不安になったら、先生に言ったら良い
1人で抱え込まないで。
神様は、あなたたちを選んで、赤ちゃんはあなたたちを選んで、この赤ちゃんを与えた。
きっと大事にしてくれるとわかっているから・・・


って言われました。

責められても、それはそれで、受け止めようとも。
あと、出産まで1ヶ月。
不安もあり、楽しみもあり。
ちょっと弱い、お母さんだけど、子供を守るためにがんばろう。


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なんで自分だけって何度も思った事がある。

自分の人生の中で、何度も落胆したり、他の人と比べたことがある。

自分の持病のこと。
自分の両親のこと。
自分の家庭環境のこと。
例えば、他と比べて裕福な家庭ではなかった。。。かな。
父親が、病気がちだったので、よく仕事を休んでいたから、母が働いて家計を
なんとか、保っていたけど、大学に行くお金なんて、もちろんなかったし。sn

もちろん、成人式の振袖なんて、作れるような家庭ではなかったな。
よく、他の友達と比べたっけ。

他の友達は、振袖作ってもらったり、大学いったり、なんか人生に華があるように感じた。
自分の病気だって、親戚にもいてないし、友達だっていてない。
なんで、薬のまなきゃいけないんだろうって思ってやめて、発作が出て。sn

だけど、変な話。父親の口唇口蓋裂に、(あ、父も口唇口蓋裂です)あまり、なんで?って
落胆したこともなかったし、たいしたことないって思ってたかな・・・

だけど、今、自分の子供が、口唇口蓋裂で、おなかの子も、口唇口蓋裂orz

やっぱり、なんで自分だけ?って思ってしまう。特に落ち込んでいるとき。
親戚にもいてない。周りにもいてない。電車に乗ってもいてない。
なんで、自分だけ、それも子供、。二人とも、過酷な運命で産まれてくるの?って。

親は口唇口蓋裂じゃない。治療したら確かに、キレイにはなるだろうけど、
何にもない人と比べると、やはり・・・色々問題あるもんね。
言語だったり、成長とともに受け口になったり・・・

調べたら障害4級らしい。口唇口蓋裂は。ビックリした。
先天性の疾患。だから、認定されるんだろうね。

自分だけ、なんで?って思うけど・・・
なんか、意味があって、私のところに来るわけだし、
なんか意味があって、私も持病を持っているわけだし。
理由なんて、きっとわからないのかもしれないけど・・・

今は、落ち込むより、調べることが多いかな。
口唇口蓋裂の会に入ろうかなとか、
手術はどこがきれいにしてくれるんだろうとか。

今度、K大でカウンセリングを受けるから、どのくらいの手術を行っていて
どのくらいキレイになるのか、もっと聞かないとね。

案外、聞きにくいもの。先生の診察になると。遠慮したりしちゃうけど・・
そんなんじゃいけないもんね。

産まれてくる赤ちゃんが、重度で産まれてくるなら、それなりにキレイにできるように
私たちも知識、増やさないと。がんばらないと。
あーちゃんのお口の傷も、わからないくらいに、キレイにさせたい。


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昨日は卒園式

昨日は、あーちゃんの卒園式でした。星
アーチャンの場合、卒園じゃないけど、退園なんですが、一緒に卒園式してくださいました。

退園する園児、5人。卒園する園児、4人。
うちは小規模の保育園で、3歳までなんですよね。

だから、アットホームです。

卒園式は、花道を1人づつ歩いていくんです。Brilliant

卒園する園児は3歳なのでしっかり1人で歩いてました。
それに、女の子、すごくかわいかった!ドレスみたいなフリフリ着てたり。
男の子だって負けてません!フォーマルでしっかり決めてました。グー!

退園する園児も、フォーマルをきてて、あ、、失敗したって。びっくり

そこまで頭が回らなかったのが正直なところなんですが、、、一応、新品で、がんばりましたが。。。
フォーマルいりますね。。。なんかあったとき、必要だな。。。

ayato
ayato1

すごい号泣です。汗とか

で、、卒園証書を園長先生から頂きました。kao03

ayato3

ayto

このときは、ちゃんと泣かずに、卒園証書いただけました。

1年間、がんばりました!って桜

あーちゃんは、去年の4月、桜が舞うころ9ヶ月から保育園に預けました。

まだ、寝返りもできない。9ヶ月なのに。
だけど、保育園いってから、できることが沢山増えたり、
食事だって、上手に食べれるようになったり、
お茶だってコップで上手に飲めるようになったり
1人で遊べることもできたりと、

保育園いってから、本当に成長しました。

今では「ナイナイ」っていいながら、オモチャ片付けてくれたりしてくれます。
もちろん、「イヤイヤ」時期に入って、何もかもイヤイヤですが、、、

あと、保育園の先生には、本当に感謝してます。
あーちゃんは、口唇口蓋裂。
ミルクだって、普通の乳首ではありません。
ハーバーマンという乳首で、変わっているですよ。
1つ1000円ほどするし、3つ保育園側で用意してくださったり。

ミルクの飲ませ方だって、最初、保育士さんに説明したり。
ホッツだってつけたまま、登園した日も多かったですが、外れた日も多く
さすがに、ホッツを付け直してくださいっていう、お願いはしませんでした。

ポリデノトでうわあごのところ、くっつけるですよ。
このホッツというのは、口蓋の開いている部分をカバーしてくれて
食べているものが、鼻の中に入りにくいんですよね。

それに、あーちゃん、まだ術後の傷が赤くてテープとスポンジを持っていってたっけ。
貼る事もお願いしてました。

あと、朝7時にあずけ18時にお迎えに行ってたので、毎日が超ハード。
クタクタになって、仕事も行きたくない、保育園もしんどいって思った日が多かった・・・
雨の日なんて、特に、、、気分は。。。おちこみ
たまに、仕事を休んだこともありました。sn
復帰前、心に誓ったことが、
半年がんばろう!半年がんばったら、また半年がんばろうって。

そう思ってきて、1年。
この4月から、お休みすることです。

あーちゃんが、少し問題あったけど、元気でスクスク育ってくれたことに、すごく感謝したいです。

あと保育園生活も実質10日ほど。
寂しくなるけど、これから新しい生活、どうなるかな???
ママのご飯より、保育園のご飯のほうが美味しいもんね。あーちゃんふるーつ☆Cultivation・ドキドキハート

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やばいです!!

今日は検診でした。。。31週。。。
すごい待ちました。。っていうか、呼ばれたの、19時半だし。sn

いったん、保育園お迎えにいって、自宅で夕飯を作りご飯食べさせ病院にまた戻りましたkao07

まずは、エコー。。。消えているはずもないんですが先生に「もう一度、顔を見せてください。やはり割れてますか?」

で、顔を確認する前に、、、逆子になっているやんkao06

えーーー!!!31週だよーーーと思いつつ、顔に期待してたりして、、、
赤ちゃん、右に向いていたので、ちょっとわかりにくかったですが、、、
ハッキリと右かな・・・完全に割れているのが見えました。涙

たぶん両側だと思うのですが(胎児ドックでは両側診断)
気持ちはアップダウン。元気で産まれてきたらいいよって思ったり、なんでなんだろって思ったり。

で、、、内診。

やばいです!!!子宮口が柔らかくなっているらしい。kao05

まだ31週、赤ちゃんは1650gほど、
まだ産まれてきたらいけません!

それに逆子体操させてください!!って思いながら帰ってきました。

逆子直りや。。。
色々、母ちゃん、あれやこれや心配するから、出てこようと心配しているんだよね。えーん

ごめんね。両方の口唇口蓋裂でもいいのに、、、母乳あげれないとか、
しょーもないことばっかり考えて、不安になったりして・・・

まだまだ子宮にいてちょうだい!

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めちゃめちゃ動く!

二人目ちゃん、おなかの中で、活動中です絵文字名を入力してください

時々、膀胱あたりを蹴られて、尿意も感じます。
最近は、落ち込んだり、復活したり、また落ち込んだりと日々、不安定ですね。。。

やはり、生まれるまで心配です。

どのくらいの程度なのか。

何もなければよかったのにと、、、思ってしまいます。

そう思っちゃいけないのかな・・・
母乳、直接あげたいな、出来ることなら。
だけど、口蓋裂があったら、無理だろうな。。。。とか。


母乳とかではなく、赤ちゃん元気ならそれでいいんだけど、あれもこれもってなってしまいますね。。。

そうそう、昨日、あーちゃんの赤ちゃんのときのふくを見てみました。

短肌着6枚、コンビが7枚ほど、あとは夏物です。

やはり、6月生まれだから、どちらかというと夏ですよね。

4月の終わりとか、5月の最初とか生まれたら少し寒いのかな?

春生まれ、、、、すこし服をたさないとです。

だけど、、、、お金も厳しいです。焦る3

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口唇口蓋裂は。。。

私、前にも書きましたが、口唇口蓋裂、特に口唇裂の場合、
手術して1回で、きれいになると思ってました。

あーちゃんの場合、写真ではわかりにくいと思いますが、
1本の線がくっきり。赤く盛り上がっています。

お薬を服用しながら、テープとスポンジ治療、1歳になってもしてました。

でも、結局、ダメ。。

修正手術を行う予定です。

それは、幼稚園くらいに。

小学校に入る前かな。完全にきれいになるのは難しいかなって思ってます。
やはりね。わかりますね。口唇裂があるって。
それも、チャームポイントとして成長させないとね。

完全にわからなくなればいいんですけどね・・・

あと、口蓋裂の手術も、上のあごが発達していくので、それからかな。
気になる、受け口は。

気長に治療をしていかないといけないし、何度も手術を行っていかないといけない。
言語のほうも、特徴的に、発音が上手く出なかったりするみたいなので・・・

サ行と、あと何だったかな・・・

まだ、わからないけど、あーちゃんは、バスのこと、「バーバ」っていいます。
言葉はまだ、深く考えてません。あの子なりの話し方でいいかなって。sn

そうそう、胎児ドックで言われた赤ちゃんのことふるーつ☆Cultivation・ドキドキハート

手足が長いんだって!

もう31週。8ヶ月の終わりです。
どんどん、おなか大きくなって、赤ちゃん、どんどんキック強くなってきています。

大きくなって産まれてくるんだぞ!
待っているからね。

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3億文の1の奇跡

今日、K大からカウンセリングの先生から電話がありました。

先日、教授、自ら電話があり、ああ、私、この病院いっててよかったと思いました。kao06

大学病院って、研修医がよく動いたり、下っ端が動いたりするもんだと思ってましたが・・・
色々、悩んでいて、こんな風に巡り会えるって、もう決まっているんだなと。。

妊娠中、おなかの子も、口唇口蓋裂がわかり、私、カウンセリングを受けます。
形成の先生がうけたほうがいいよって。
妊娠中、軽やかに過ごした方がいいっていう意図なんですけどね。

今日、カウンセリングの先生と少しだけお話し、
なるほど・・なって思いました。
この先生、もともと、心理学だけではなく、メイクとか中学生対象に行ったりするそうです。
女の子とか、男の子とか顔が気になる子、対象。

K大、(京都)、H大やらみんな集まってくるそうです。
メイクはプロのかたがされるそうでして。。。

で、私はカウンセリングを受けます。

今日、先生に少しお話を伺い、
「あーちゃんが生まれたことは凄いことで、おなかの赤ちゃんも成長しているのはすごいことなのよ。
3億分の1の確立なのよ。妊娠せず、淘汰する受精卵、流産や、早産、
世の中には、もっと生まれるまで過酷な生命争いなの。

それにね。口唇口蓋裂で生まれたからって幸せは平等に出来てると先生は信じているわ。
五体満足に産まれてもね。幸せは平等なの。」

まだ、お会いしてませんが、すごく心が温かくなりました。

あと、口唇口蓋裂の子供の傾向として、

1.頑張り屋さん。これは手術を何度も経験するからでしょうか。。
2.もし、色んな成長の流れでどんなことがあっても、常にママやパパがいる。
  いじめられたら、なにくそ!!って思って守ろうとするでしょ?
  常に、2人3脚なの。

って。キラキラ

今度、21日に受けます。

色んな不安、私たちの疑問。私たちが思っていることが、もしかして偏見じゃないかとか
色々、聞きたいと思います。

あ、料金はですね。・。。。もっと良心的。kao04

あーちゃんの診察券で、再来受付、通したらいいって。
ようは500円でいいって。。。

本来なら私の保険書で自費と思っていたんですが。。。
ありがたいです。kao06

自分の気持ちが前向きになり始めたら、どんどん周りも一緒に動いているようです。

赤ちゃんの準備もそろそろしたいな。

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気持ちが落ち着いてきました。

mixiで、そして、ここのブログで、色んな悩みや、不安やどうしていいのか
わからず、不安だらけだったけど、
少しづつ、落ち着いてきました。

もう30週越えたし。あと10週もしたら、産まれてくる。キラキラ(オレンジ)

いつまでもね。不安でいてられないよね。

それりゃ、どんな風に産まれてくるのか、他は大丈夫か!って心配だけど、
あとは先生にお任せしなきゃね。kao01

オッパイはあげれないかもしれない。ベビールームにいないかもしれない。
NICUにいるかもしれない。
もし、ミルクが飲めたら、ベビールームにいてるだろうけど、
他の人の目も気になるけど、私たちが愛情一杯でお迎えにいこうって。kao01

偏見もあるかもしれない。1ヶ月検診のとき、他のママさんと同じように楽しく会話も出来ないかもしれない。

産まれて、義母さんとか、ショックにさせるかもしれない。
旦那さんもわかっていても、やはりショックになるかもしれない。

だけど・・・

私たちが決めたこと。二人目を作るって。

リスクがあるって、多少なりわかっていたこと。

病気のこと、遺伝のこと、いろんなこと含めて・・・

私、どこかで、薬の量をギリギリまで減らしたから、絶対大丈夫だって自信があったのかもしれない。泣き顔

だから余計、ショックだった。

だけどね。この1ヶ月くらい、時間外で、先生に診てもらい、分からず、2週間後、疑惑があって、
また2週間後、絶対大丈夫だて気持ちがあったから、胎児ドックを受けて、
現実を知って・・・

この1ヶ月くらい、ずっと不安で、なんともいえない気持ちで、
そのあとは、ボロボロになるほど、泣きそうになって。

でもね。、大事なことを忘れ居ていた。

赤ちゃん、がんばって成長している。ふるーつ☆Cultivation・キラキラ星

赤ちゃんとの時間をもっと大切にしなきゃね。

生まれておいで、何も心配しなくてもいいんだよ。
あなたは、私達の子供。そしてあーちゃんの弟。

今日、気持ちが前向きになったのかな。あーちゃんの赤ちゃんのときの服を出した。
ちょっとづつ洗って、赤ちゃんスペース作らなきゃね。

時々、折れそうになるかもしれないけど、そのときは、慰めてね。
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忘れもしない

あーちゃんが、生まれて間もないころ、お乳から、もちろん吸うことが出来ず、
授乳室で、私1人、搾乳してあげてました。
哺乳瓶で。

哺乳瓶は普通の。乳首は口唇口蓋裂専用のピジョンの分が病院にありました。

あーちゃんは、普通の乳首はやはり吸うことが出来ず、ピジョンなら飲めてました。

退院して、、、義母のところに帰りました。

あーちゃんは吸う力が少しあったので、ピジョンでよくむせてました。
それをみていたのもあったんですが、義母が、普通の乳首で飲ませようとしてました。

しかし・・・30分たっても、ミルクの量は変わらず・・・ようは減ってないんですよね。
義母が「赤ちゃんは吸うのが遅いからこんなもんだ」といいながら、まだ乳首をいれてました。kao05

私はあんまり時間がかかりすぎるし、赤ちゃんが疲れると思い、
義母に、はっきり言えないので、どうやって、乳首を変えようか、
子供にとって、かわいそうだって、思いました。

で、、、何かの拍子のときに、「こっちにしてみました」など言って、飲ませていたっけ。

産まれて間もないころは、普通の乳首はほとんどダメ。
成長と共に、もちろん口唇裂の手術後からは飲めるようになりました。

だけど、サイズはLじゃなきゃダメ。
乳首も新しいのはダメ。
自分達で、よく、やわらかくしてました。

普通の子が出来ること。普通の母乳から吸えること。これ、すごくありがたいことなんですよ。Brilliant

あーちゃんは、今でも私のオッパイが好きです。ふるーつ☆Cultivation・ドキドキハート
吸ったことは、ほとんどありません。
だけど人間の本能として、あるんでしょうね。

だから、出来なくても、おっぱい飲めなくても、泣いても、吸うマネはさせてました。

実際に、口唇口蓋裂の赤ちゃんでも、オッパイから吸える子もいてるらしいし。

次の赤ちゃんは両方だけど、口蓋裂がなければ、オッパイ挑戦してみたいな。
たとえ、泣いても、しんどくても。sn

少しでも軽く産まれてきてくれるといいな。奇跡・・・起こるといいな。星

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このサイトを作った理由

このサイトを作るまで、いや、今もお友達に励まされ泣く毎日です

ず~と他のブログを書いてました

不妊→妊娠→出産→育児と
もちろん育児日記も書いていきますが、育児日記だけじゃ書きたいことが書けない


いや、あーちゃんが産まれたときからこうすべきだったんです
口唇口蓋裂とは何か
二人目注意することは何か

二人目はすごく注意したんですが傾向として、なる確率が高くふせぎようなかったのかも知れません

特に健康な子供になりやすいと…

話は飛びましたが、このサイトをみて、昔からお付き合いしているお友達
何、声かけていいかわからないと思うと思います
私も葛藤がありますしね…

ただ、知ってほしい
温かく見守ってあげてほしい

例えばお近くで、知り合いの子供がそうなったら
「今はきれいになるみたいよ」とは言ってあげないで
うちの。あーちゃんも手術したあとはハッキリわかるし
口唇口蓋裂の子供で、わからないくらいきれいなの正直ありません

多少、すくなかれわかります。特に親は気にします
綺麗になるときいてたのに、なんで綺麗にならないの?と私よく思いました
温かく見守ってあげてください

このサイトで。辛い試練や現実をしって、余計、声かけれないと思うかもしれません

結果温かい思いになったらな。たんぽぽのように

顎裂って???

色んなHPをたどっていくと、少しづつわかってきて、
落ち込んだり・・・

顎裂について、ちょっと、、、ショッキングでした。。。

今まで、顎裂ってなにかなー?って思ってました。

表

意味、少しわかりにくいですよね。
こちらは、口の中から上に向かってみている感じの絵です。

うちの赤ちゃんは、鼻の下に、真ん丸いものがあって、
両側唇裂・顎裂か、両側唇顎口蓋裂の可能性があります。

鼻の下が、丸いのあるでしょ?

そうなると、、、歯茎のところが、ないんです・・・
切れている?ない?どっち?って。。

うちのお父さんが、口の中は切れてないらしいのだけど、上の歯茎はないって聞いた事があります。

上の歯茎がない場合・・・

そう、歯が生えてこない。生えてくるものがないってことになります・・・

うちの父は、若いころから、なんだか、口元がおじいさんみたいでした。
くしゃくしゃ、おじさん、覚えてますか?あんな感じ。

小さいときから、そうなると・・・ちょっと・・

手術できれいになるとしても、歯茎、そして歯の移植は小学校、入ってから。

生まれるまで、色々模索しても仕方が無いんだけど、

少しでも、軽いことを祈っています。

もうおなかの中では決まっていても、どうか・・・奇跡がおきますようにキラキラ

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口蓋裂の手術

あーちゃんは、1歳2ヶ月のとき、口蓋裂の手術を送りました。

8月に行ったのですが、これは、完全に親の都合でした。
今思うと、早すぎたかなと後悔しています。

口蓋裂の手術は、1歳6ヶ月くらいを目処にするところが多いみたいです。
上あごの発達とか、色々。

言語にも影響するので、早くても悪くないのですが。。。。

手術したあとの写真です。

手術後

手術後1

入院中、お祭りがありました。だけど、機嫌悪い。

お祭り

口蓋裂の手術のときは、抜糸は2回。
口唇裂のときより、痛かったと思います。

食事も、ほぼ食べれず、ミルクも飲めず。
大好きな食事やミルク、飲みたいけど飲めなくて
良く泣いてました。

抜糸するまで、食べれそうなときは、プリンやゼリーを。それでも二口くらい。

抜糸したら、少し楽になったのか、食欲と元気が出てきました。

今では、ほんと!!元気です。

乗り越えられたね!あーちゃん

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まず本から・・・

まず、本から入らないと、。、、、

あーちゃんが、口唇口蓋裂で生まれてきたくせ、今までずっと先生便りだった。

全然、知らなかった。口唇口蓋裂のこと。
本を読んだら、わかるのかな?不安になるかもしれない。
だけど、知る必要はあるよね。

口唇裂・口蓋裂治療の手引

hon

口唇口蓋裂児 哺乳の基礎知識

hon1

アマゾンで購入しましたが、口唇裂・口蓋裂治療の手引は、発送が23日くらいになりそう!!

この本は、昭和大学病院の先生が書いた本。

昭和大学病院は、東京の渋谷にあります。
私が通っている形成外科は関西です。それも徒歩10分ほどの距離・・・
先生に不満はない。だけど、手術する先生が若い・・・それが不満かな。

昭和大学病院は、口唇口蓋列の手術が1番と聞きました。

経済力と周りの環境さえあれば、本当は昭和大学に行きたい。

どのくらいきれいになるのか・・・

一度できれいになんてならないんだけど、できたら、きれいにしたいよね・・・
病院決めるのは、親の都合かな。。。

はるばる、東京まで行くのが、本当はいいのかな。

私のお友達が、横浜まで通っています。気持ち、今になってわかります。
まだ、産まれてきてない子供が、ひどいかもしれないという事実・・・

だからこそ、きれいにしてあげたい。親だったら誰でも思うだろうし・・・

まずは、本から入ります。知識はないからね

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口唇口蓋裂とは

口唇口蓋裂とは

口唇裂とは上唇が生まれつき裂けている状態のことをいいます。

人間の顔はいくつもの隆起が癒合することにより形成されていきます。上口唇・鼻は、妊娠5週~7週目頃に内側鼻隆起(顔の中央寄りの部分)とその外側にある左右の上顎隆起が癒合して形成されるのですが、何らかの理由により上口唇の部分がうまく癒合せず、上唇に亀裂が生じた状態となることがあります。これが口唇裂です。

口唇裂には、裂の部分が片側か両側か、裂の程度により完全か不完全かなど、いくつかの種類があります。

口唇口蓋裂を発生させる原因はまだはっきりしていないと言われています。

その中で、環境要因(例として、薬、疾患、X線、年齢、など)と遺伝要因とが複雑に絡み合い、一定の値(しきい値)を越えた場合に異常が発生するというのが有力な説の一つです。このことから、以下の正しい知識を持っていただきたいと思います。

家系内に患者がいる場合、生まれてくる子供が口唇口蓋裂である可能性は多少高くなると言われています。その意味では、遺伝の関与は皆無ではないと言うこともできます。遺伝について疑問や不安を持たれた方は、病院でお話を伺ってみると良いかもしれません。

鼻まゆげさん抜粋

私はもともと、てんかんという病気を追っています
お薬も多少、口唇口蓋裂になりやすいという傾向がありますが、5パーセントほどで
逆に薬をやめたらほっさが出るので、妊娠中でも御薬を飲まないといけません。

なので、非常に薬を減らし、ギリギリラインのところで、妊娠初期をがんばっていました。
もちろん、風邪薬なども飲んでいません。

ずっと、口唇口蓋裂でないように・・・
妊娠する前も、遺伝学の先生に相談して、兄弟、親で口唇口蓋裂がいる場合
どのくらいの確率で次の子も遺伝するのか・・・という相談もしまた。

残念なことに、口唇口蓋裂は染色体など現在の医療ではわからず、
統計として、50人に一人くらい生まれるだろうということでした。

先生にいわれたのは、「50人も生まないでしょ?だからきっと大丈夫、小奇形はわからないんだよ」

今回、二人目ちゃんも不幸な同じ口唇口蓋裂。それも上の子のよりひどい感じ。
なんで!!!っていう思いと出産したとき、グロテスクな子が生まれないか不安です。

それでもおなかを元気にけっている。
親だからいろいろ悩むけど、今回はショッキングでした。


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今の写真

過去を振り返って現在、記事を書いてます。

この話しは2007年6月から2008年8月くらいまでにかけての話しかな。

さて、あーちゃん、最近は、よく食べる、よく笑う。

本当に良い子に育ってくれてます。

ただ、、、育ちすぎっていうか。。。。やばいです!!!

dejimae 

最近では、デジカメもったら、くれーー攻撃kao05

この写真、私がつけていた、髪のゴムをあーちゃんにした写真。

上から撮ったんですよね。

ちょっと一休みです。。。

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口唇裂の手術後の悩み・・・

あーちゃんが手術したあとの悩みはっていいますと・・・

そうですね。自分達が簡単に思いすぎていた。

手術したら、キレイに治ると思っていた。

みんな、きれいになるよーっていったしね。

だけど、現実は違った。orz

傷を薄くするためのテープとスポンジを貼らないといけない。

それが、目立つし、よく知らない人に、「ケガしたの??」っていわれたっけ。

先生に、「3ヶ月くらいしたら傷が落ち着いてくる」っていわれたけど、3ヶ月たっても傷は落ち着かず、

どっちかっていうと、どんどん赤くなり、傷もぷっくら目立ってきた。

半年以上、つけたかな。。。だから、生後9ヶ月くらいまでの写真っていうのは、ほとんどテープしているの。

がんばった証なんだけど、私たちは、子供がかわいそうだって思っていたかな。

本来なら、こんな治療なんて受けなく済むのにって。

soto 

わかりますか?絆創膏みたいなの、貼ってますよね。

これは、3月くらいの写真。すごく嫌がっていたのを覚えてます。

それと口唇裂の手術後、「ホッツ」という、入れ歯みたなのをはめていました。

これ、特注で、西宮の矯正歯科まで作りにいってたんですよね。

あーちゃんは、口蓋裂もあったんだけど、私たちは。「途中からしか切れてないしいるのかな・・・」って

感じだったんだけど必要でした。

これも、号泣してました。

今となっては思い出になるかもしれないけど、そのとき、一瞬、一瞬、しんどかったのを覚えてます。

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にほんブログ村 こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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偏見など一杯あると思います。
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