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あーちゃん2歳

あーちゃん、今日で2歳の誕生日を迎えました。

アンパンマンのケーキをオーダーしていたので、お隣も呼んで

あーちゃんも大好きな、ちーちゃんが居たので楽しそうでした。

annpann

とても、かわいくて、美味しかった!
ココのケーキ屋さん、配達してくれるから、とても便利で

飾り

お隣の人が飾りつけしてくれましたkao03

妊婦さんなのに、ありがとう!!

あーちゃん

料理は、パパががんばってくれました!

15時から19時くらいまで、作ってました。
本当にありがとう!

ちーちゃん

仲良しの、ちーちゃんと悪ふざけしているところ顔 ニコ

チラシ寿司の、上にのせる、たまごを取り合って、食べてました。

あーちゃん、産まれて2歳。

ひなたも生まれるので、あーちゃんの誕生日会が出来るか、内心すごく心配してました。
それに、1歳より、やはり、手抜きになるのかな・・・って

でも、すごく盛大にできて、
ましてお友達もきてくれて、
プレゼントも沢山頂いて、本当に嬉しかったです!

ここ数日、お友達が、あーちゃんにプレゼントくれているので、
本当にありがたいなって思います。

お隣のちーちゃんと、20時くらいまで、ずっと遊んでいて
もう、バタンキューで寝ました。

あーちゃん、お誕生日おめでとう。
もう、産まれてから2年も経ったんだね。

知恵もつき、お話もでき、沢山、ママは心配したけど、あーちゃんはいつもがんばってくれ
太陽みたいな笑顔をいつも見せてくれるから、ママはいつも、あーちゃんの傍にいたいなって
思います。何もできないママだけど、ずーと愛しているからねkao01

これから、成長とともに、一杯悩んだりすることも出てくると思う。
口唇口蓋裂という事に対して、悩んだりすると思う。
だから、親はいつだって、全力で子供を守りたい。

お口も、人より、上あごの成長が悪いかもしれないとか、心配は尽きないけど、
こうやって、いつも友達に囲まれて、ずーと笑顔のあーちゃんでいれるように、
ママもがんばるからね
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やっと更新できます・・・

最近、毎回、夜21時から0時ごろまで、ギャン泣きのひなた・・・
めちゃ、疲れてます。
昼、夜、逆転しているみたいで・・・

今日は主人が帰ってきたら作戦変更!
夜、内風呂に初めて入らせます。
疲れてねてくれるかな。kao02

今も実は少しぐずり気味ですが・・・

ひなたの写真を一時、消したのですが、
私、口唇口蓋裂のブログを書いているし、
何も隠すことない。
見て、えって思う人もいるかもしれないけど・・・

hiunata

ひなたのありのままの姿です。
両側口唇口蓋裂です。完全です。
真ん中のくりるりんとしたのは、唇と歯茎。
歯茎も切れています。

8月の手術のとき(口唇裂)歯茎は自然と中に納まるようですが、
顎裂はあったままです。

1歳から1歳半くらいで、口蓋裂の手術をしますが
顎裂の手術は先です。
小学校3年生から5年生。
歯の移植も行うので、2回にわけてします。

あーちゃんも、小学校3年生のときに、歯の移植手術をしますが
あーちゃんの場合は、片方なので1回ですが、ひなたの場合は、両側なので2回に分けて行います。

口唇裂が両側あっても口蓋裂がないお子さんがいたり、
口蓋裂は片側だったりする場合もあるようです。

うちは、全て両側。

でも、ミルクは飲めてます。

ホッツという、入れ歯みたいなプレートをはめているので、飲めるです。
2週間に一度、西宮にいっているので、大変です。小さな子供二人なんで・・・

子供は何にもなく、五体満足元気で産まれてきたらいいと思います。
私もそれを望んでいましたが
でも、今となったら、このお口もかわいいですし、ひなたのことも凄く心配してましたが
日々成長してくれているので、抱きしめたい気分です。

ただ・・・親として、一生ものを負わせてしまったという負い目はあります。
だから全力で守りたい。

kyoutesi

今は口唇裂の手術まで、こんな風に、矯正してます。
少しでも裂が広がらないように。
唇のところも、少しでも皮膚が広がるようにと。

皮膚が少しでも少なかったりしたら、見た目も悪くなるらしいです。

口唇口蓋裂の治療法って、関東と関西では違う気がします。

実は私、一時、東京に連れて行こうかって思ってたくらい(笑)
とても無理だけど。。。

それに、口唇口蓋裂の場合、何も問題がない場合が多いらしいです。
染色体異常とかも合併症でありますが、
どちらかというと、何もない場合に発生するようです。

私は二人して、口唇口蓋裂で産んでしまった。
自分の病気がなかったらと思いますが・・・

どうしても子供は欲しかった。

卵管がなくなって、体外受精になるってわかって、がんばって治療して。
薬を服用しながら妊娠を持続しないといけないので、
リスクもありました。

だから、葉酸もとっていたし、薬もギリギリまで減らした・・・

でも、産まれて来た子供は、口唇口蓋裂の運命で、産まれて来た。

ひなたは、私のお薬の影響で、NICUのとき、1週間くらい、ほぼ寝た状態で。

ちょっと意識レベルも低かったんです。。。


そんな状態で、お腹の中で、よくもってくれた。
自分は胎児ドックを受けて、ショックを受けたけど、もしものことがあったら、
きっと今はないし、夜寝れないーとか言ってないでしょう。

だから・・・
この小さな幸せにありがとうって、言いたい。

ひなた、よくがんばったね。

手術は8月7日。
あと、1ヶ月半もしたら、手術です。

1ヶ月検診

久しぶりの更新です。
陽向は1ヶ月検診を迎えました。

退院したのは先月の22日に退院したときは3070gほどでした。
今日まで約10日。

体重は3500g突破してました!!!

でも、なぜか、1日あたり、37gと、、、計算間違っているよね。
退院後からの計算なんで。(汗)

ま、深いことはどうでもいいですが。、。。。

ひなたは確実に元気に成長してます。

形成外科も受診し、手術の予約。
そして手術の内容を詳しく聞きました。

最初の手術から成長の過程まで。
本当は、もっと聞きたいことがありましたが、
あんまり長くいてたもんで、聞けなかったですね。

私のほうも受診。子宮は元の大きさに戻ってました。
ただ、やはりまだ右足が痛くて、むくみが?になってきて、
今度、血管外来に行く予定です。

ひなたは、NICUに入っていたので、1ヶ月に一度は計測をしたりして
観察してもらいます。

3ヶ月から4ヶ月後には、耳の再検査。
そのころ入院してるかな。。。

ひなたが家にきて、10日経ちましたが、正直、二人目ってこんなにアバウトなの?って
感じですね(笑)

そうしなきゃ、やってられない!!!

上の子は一番手がかかるし、下の子は、ほとんどベットで寝かせてます。

そろそろメリーを出してあげないとなって思ってます。

あーちゃんが、嫉妬したり、ひなたを抱っこしたいと言ってみたり、
かわいい兄弟風景も見られます。

今後、ひなた入院のとき、私も入院するので、あーちゃんまた泣くだろうな。

がんばれ、お兄ちゃん!

ひなたも、あーちゃんが通った道を歩くからね。
あなたがいてるから、私たち家族はがんばれるんだよ。

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ひろ

Author:ひろ
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にほんブログ村 こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
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だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
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