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哺乳

口唇口蓋裂で産まれて来た赤ちゃんは、哺乳の力が弱いです。
特に、直接オッパイから飲むことは難しい・・・

実際に、出来ているお母さんもいらっしゃるみたいですが、
そのこ、そのこの頻度によって、かわってくるみたいです。

あーちゃんのときは、普通の乳首でもいけた。
けど、L型ではないと無理だった。
まして新しいのは無理。
そして、何より直接のオッパイは無理だった。

飲ませ方の工夫もあったんでしょうが、そのときの知識もなく。。。
でも、体重の増えはとてもよくて、生後3ヶ月のときには6キロありましたね・・・

口蓋があっても、できる子もいてるけど、
完全に口蓋裂がある場合は難しいでしょうね・・・
口蓋でも、さまざまだから。

で、あーちゃんも、ひなたも使っている乳首。

メデラ社の、ハーバーマン

あまり聞いた事ないと思います。
ちなみに、搾乳機は、私はここのをレンタルしています。
市販のは、あまり出がよくなくて。。


価格はどちらかというと高いかな。
乳首だけで、1個1000円する。
デメリットは、すぐ乳首の先が裂けてしまうけど、哺乳の弱い子でも上手に吸えます。

あーちゃんはむせるように出てました。
ひなたは、しんどそうに飲んでいます。
でも、がんばって120も飲むときありますよ。

次に、

ジェクス社のチュチュベビーメディカルタイプ

こちらは、片面が平らになっているんですよ。
あーちゃんはむせるように出てました。
これは、新生児のときに、止めたな。。
ひなたで使ってみると。。

全然でない!!!

やっぱり、違うんですよね。

口蓋裂の頻度によって・・・

今日知ったものもあります。
ちなみに、注文しました(笑)

ピジョン社のP型哺乳器

こちら、すごくいいなって思って。
私は楽天で購入しましたーー(笑)
楽天でも、ピジョンがあるの。
こちらは、ピジョンのサイトですけどね。

価格的にもお手ごろだし、どんな感じだったかまたお伝えしますね!

ヌークもあるらしいのですが、ちょっと探しきれませんでした。

赤ちゃんにとって、ミルクを飲むってことが難しいことは致命的
出来なければお鼻からチューブになったりもするし
やはり、舌運動って大切なんだそうです。

普通の赤ちゃんが経験しないことを
口唇口蓋裂の赤ちゃんは経験し、苦労をします。

親は、そのこにあった乳首を捜すかな。。。

私も、今、色々試してます。

メデラいいんだけどねーー

すぐ裂けるからな。。。

ピジョンがあえばいいけど。、。。

あわなかったら、高くてもメデラなんだろうね。。。
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最近疲れているのかな・・・

私はここんとこ、気持ちはずっと沈んでいるかもしれません。
手術前だからかな・・・
色々、考えてしまいます。

子供達が、口唇口蓋裂で産まれて来たのは、
もしかすると、私は神様に、

「神様は、一部だけを作らなかった。あとは、自分達で、作りなさい」
と・・・

だから子供達は、そうなったのでしょうか・・・

子供達の、お口をみては、浮き沈みする毎日。

うん!大丈夫!きっときれいになる!
きっと、笑顔一杯の子供になる!

と思いながら・・・

なんで、うちの子が?
私の病気があったから?
自分が頑張って薬を飲まなかったら・・・
発作が起こってもいいように、仕事を辞めるくらいの覚悟はなかったの・・・
私の病気さえ、なかったら、妊娠中、お薬なんて飲まなくてよかったのに。

なんで、こんな小さい子が、生まれながら試練があるの!!
なんで、お口がくっつかなかったの!
お腹に返したい。。

あーちゃん、ひなたが成長して大人になったとき、親を恨まないだろうか・・・とも
考えます。

なんで、自分も、そうじゃなかったの!って。
なんで、うちの親がそうだったの!って。
遺伝だけじゃないって聞くけど、
じゃ、遺伝があって、てんかん患者はどうなの?
じゃ、体外受精で、凍結卵の場合はどうなの?
もっと研究は進んでないの?

てんかんのお薬では、数パーセント、出るって分かっているなら・・・
どうか、もっと研究をしてほしい。

薬をやめた状態で、私、もしかしたら、過ごせたかもしれない。
自殺行為だけど・・・
他の方法がなかったの・・・とか
注射とか。
他の方法なかったの・・って
DNAが、まだわからないって・・・

500人に1人じゃなく100人に1人くらいの確率になっていたら
もっと、研究が進んでいたのかな。
いや、50人に1人くらいだったら
偏見なんてなかっただろう。
電車の乗っても、そこらじゅう、見かけるのが普通・・・みたいな。
ぼくは手術しなかったでーー
とか、。
あってもよかった社会になったら、どうなっていただろうって。

とか、

浮き沈みです。

「合併症がなかった。よかったねー」
って言われます。

でも、私の中では、全然よくないです。
自分の子供が、もうこれだけで、どんなに大変か。
確かに合併症があれば、もっと大変なのはわかっています。
あーちゃんのときは、心臓に穴があいていたし。

でもね。
健常児で産まれて欲しかった。
ママの病気さえなければ・・・お薬さえなければ・・
あなたちは、こうならなかったかもしれないって。
後悔ばかりです。
覚悟の上の妊娠だったけど、本当の意味での
口唇口蓋裂がわかってなかった。
軽く考えていた。

今の医学はきれいになるよって
昔と違うよって。

そのくらいの障害なら、いいやって思っていた。本当に。

どの子をみても、お口は普通。
お口、手術している子を見るのは、病院とかでしか出会わないかな。

であったら、少しはほっとするんですけどね。

すごい、私、大丈夫かーーってお友達心配しそうですが。。。
毎日、明るく過ごしている反動でしょうか。
すごく鬱みたいになります。

今日は手術前だから、朝から、本町まで、アカチャンホンポいったり、
その足で、樟葉モールにいったり、相変わらず忙しくしているんだけど・・・

ひなたは、

お口に指を持っていけるようになってきたし、
左手が、活発に動かしていたけど右手も動かしたり
ニヤーって笑ったり

親は、あれやこれや、沈んだりしてしまうけど、
ひなたは、毎日、1歩づつ成長している。

こんなんだったら、あかんね・・って思うのだけど、
まだ、どこかで、
いや、どこかでではなく、
もともとのお口にしてください。って思っているのかもしれません。

でも、子供の前では、絶対、こんなウジウジした姿は見せませんし、
不安な顔もしません。
いつも、笑って、チューして、
がんばれよ!って思うから、1時間もかかる授乳をしたり、
出かけても、授乳室で、私だけ搾乳したり。
聞こえますよ。チュッチュ、吸っている音。

私は、吸うってことは、子供たちにしてあげれなかったから。
どんな感じなのかわからないけど、
この、母乳をからさないように、
出かけても、3時間おきに搾乳しては、捨て。

車椅子用のトイレで、今日はあーちゃんとこもったりして(苦笑)

子供が熱だしただけでも、どこの親でも、心配するはず。

人より、沢山の苦労があると思うと、なきそうになるけど、
この子達は、やさしい子に育って欲しい。
差別のない子に育って欲しい。
どんなことがあっても、笑っていれるような・・
難しい性格にだけは、なってほしくない。

あなたたちは、産まれたから色々あったし
あなたたちのためによくないから、ママ取ったものあるけど、
家族4人が、幸せならいいよね?

あーちゃんも、ひなたが大好きだよ。

術前クリニック

今日は陽向の、術前クリニックでした。
朝から、予想通りバタバタ!!!

まず、採血。
たぶん、子供館だろうと思っていたんだけど、案内の人に間違ったところを指定され、
3階いったり、2階いったり、、、
もう、それだけでイライラ[m:80]

なんせ、あーちゃんを歩かせているもんだから・・・
余所見するわ、なかなか来ないわで、、、
しまいには、手をひっぱる始末。

病院にいたときは、ずっと。

「あーちゃん!!」と、
「早く!」
「危ない!」
「もう!手手、つないで!」って一日中いってました(苦笑)

まず、採血したときは、予想どおり、陽向くん号泣。
涙を流して戻ってきました。

その足で、レントゲン室。

レントゲンも、これも、あーちゃんのとき、すごく怖がっていたことを思い出し、
レントゲン室から退出せず、あーちゃんと、私とで見守りました。
だって、怖いよね。
赤ちゃんからすれば。

いきなり、体中固定され、網みたいなのかけられたら恐怖だよね。
母親が退出なんて出来ないわって。

見ているのも、辛いけどね・・・

終わって形成

真ん中の突起している歯茎も、だいぶ収まってきているようで、
手術は、いい感じでいけそうって。
でも、やはり、気になるのは、私は鼻の穴よりも、唇の形。
どうか、きれいにしてくださいと、
ちょっと失礼と思いながら、他から撮ってきた写真を(ネット)
携帯の待ちうけにして、先生に見せて、、、

手術は当日にならないと、どんな出来になるかわからないって言われたけど
最善を尽くしますって。

どうか器用な先生にあたりますように

そのあとは、麻酔科の麻酔についての診察。
何度も受けているところなので、(あーちゃん2回、私1回)
正直、一番、受けたくない科なんだけど。。。。

必要あるんかなーって思ったり(苦笑)
ここが大学病院って感じるところかな。。。

そうこうしていると昼。

御昼食べて帰ってきたら14時ごろだったよ

そして、、最近、私なりに悩んでいることが・・・・

外で、例えば授乳室でミルクとかあげるとき、めちゃ、すごい声で泣くの。
もう、それが、たまらなくいやで。。。
周りは見てくるし、もちろん、周りの赤ちゃんは泣いてないしね・・・

ひなたは、指しゃぶりが好きで、自宅ではバウンサーでミルクをあげてます。

哺乳瓶の乳首が嫌い??
指だったらしゃぶる??
実は指が好きで・・・
これ、オッパイのつもりなのかもしれないけど、
哺乳瓶の乳首がお口に入ったら、もう怒るわ、怒るわで。。。
だから、絶対、指は乳首と一緒にいてれて・・・

でも、、、

オッパイからはすえないし・・・

それに、うちは、バウンサーでミルクあげているんだけど(母乳)
抱っこして、あげようとしたら、これまた怒る!

今まで実はミルクあげるのに、1時間半。
それも70しか飲まない。。。

もちろん、私もオッパイから飲んでもらいたいよ。
二人とも、オッパイから飲めなかったしね・・・

あーあ。。。
家の生活で、入院したら、とてもミルク受け付けてくれないだろうし、、、
陽向くんにはがんばって貰いたいんだけど、
たぶん、注入の線で行くんだろうな・・・
このまま悪ければ。。。

入院したら、お口が整ったら、飲みも良くなるかもしれないけど、
あまりに飲まなかったら体重も増えないもんね。

今で4700ほど。あと10日ほどで3ヶ月です。
あーちゃんのときと、全然体重の増えは悪く、あーちゃんのときは6キロクリアーしてました。

手術は、できるらしいんだけど、
あーちゃんのとき、飲まないってことで苦労がなかったから余計、しんどいかな・。。。

そのわりには、良く寝るっていうか、、、
体力がないのかな。。。
あまり泣かないし、元気は元気なんだけど、
やっぱり、飲んで欲しいよね。

一番、大事なところが、切れているし、しんどい矯正もしてて
どんなに、変わってあげたいかって思う。

親が、普通のお口で産まれてきて
この子たちの気持ちが、きっと、本心からわかってあげれないって辛さ。
何が不便で、何が苦痛で、見てたらわかったとしても、
痛みや、辛さは、本当の意味ではわかってあげれないのが、親として悔しい。

子供達、二人を一度、お腹に帰して、妊娠初期のころにタイムスリップしたいな・・・

お口が、繋がらなさそうなとき、魔法をかけて。。。

色々、悩みは親だからあるわけで・・・
この子が、手術しても、何しても笑顔でいれますように。

京都口友会

今日は京都口友会に初めて参加した。

規模は、かなり小規模(笑)

もっと、一杯、人数がくると思ってた。

今日のお話は、言語聴覚士の、国吉先生の講義

成長とともに、発する問題・・・みたいなタイトルだったかな(苦笑)

私たちは、普通に言語を話すけど、それに苦労したことはおそらくほとんどないでしょう。
でも、口唇口蓋裂のかたは、普通に話すのも、苦労されることが多いってこと。
パ行、サ行とか、難しく、
何を言っているか聞き取りにくいってこと。

実際に父も、口唇口蓋裂だけど、何をいっているか聞き取りにくいってことはなかった。
発音は、どちらかというと、こもっている感じだったけど・・・

それを正常に戻すのが大変。

国吉先生の診察は、すごい。
鼻から空気が漏れてないか、確認したり、
医師と患者との信頼関係が成り立って、発音しながら、レントゲンとったりするそう。

まだ、あーちゃんは、発音を真剣に診察するって段階じゃないけど、
今は言葉がどれだけでているか、
言葉のために、何をしなければいけないかなど、先生が教えてくれる。

正直、言葉が大事だってあまり、真剣に考えなかった。
それより、傷とかのほうが大事って思ったけど・・・

でも、言葉って、日常のことなんで、重大に大切なんでしょうね・・・
そういえば、この前の滝井の病院で、鼻漏れチェックとかしてたけど、
何かなって気になってたの。
この前は、なかったけど・・・

発音も、あーちゃん、今のところ問題なし。
でも、将来、器具をいれたり矯正したりする機会が増えると思うので
そのたび、発音は崩れる可能性があるそう。
顎裂の手術をしたら、発音は最終的にきれいになるって先生がいってた。


私たちは、普通に話せること、特に、習わなくていいこと。
が・・・

あーちゃんや、ひなたは、人より、苦労が多いってこと。

でもね。今日、小学生の子とかいてたけど、
すごい元気で、かわいいの。
発音も、ちょっと聞きづらくて・・・正直、聞いたのも初めてだったけど・・・

終わったあとは、食事会にいった。

帰ったのは、20時30分。。。遅くて疲れた。。。
あーちゃんも、もう寝た。
いま、やっとゆっくりしたとこ。

総会は1年に1回だそうだけど、行ってよかった。
成長の段階、
どれだけきれいになるの?
とか、色々疑問だったけど・・・

でも、先生方を信じて前を歩こう。

あーちゃんもひなたも

あーちゃんも、ひなたも、何故、口唇口蓋裂で生まれてきたのでしょう・・・
500人に1人の確率・・・
自分から手をあげたのでしょうか・・・

ぼくがなるよ!って・・・

考えてたのですが、うちの、あーちゃん、ひなただったら、いいそうな気がして・・・

色んな障害をかかえて産まれてくる子は沢山います。
その赤ちゃんは、勇敢な赤ちゃんと、ブログで読みました。

うちの子は、そんなにかっこよくはないかもしれないけど、
何も考えずに手をあげていたような・・・

特に、ひなたは・・・

なんとなく、あーちゃんが、口唇口蓋裂だったから、
自分が産まれてくるとき、自ら選んだような気がして・・・
気持ちがわかる子に生まれたい・・・そう感じて仕方が無いのです。

気持ちのやさしい子に育つような気がしてならないのです。
でも、反抗とかめっちゃあったりして(苦笑)

親は、私たちの場合、違います。口唇口蓋裂ではない。
だから、本当の意味での苦しさ、辛さなど、私たちにはわからないかもしれない。
ひなたは、あーちゃんの気持ちが一番わかる。
あーちゃんは、ひなたの気持ちが一番わかるような気がしてならないのです。

もちろん、親の責任でもあるから、今、必死です。
あーちゃんの傷だって、気になります。
やはり、ちがうもん。

きれいになるように、願いをこめて・・・

さて、今悩んでいることが、一つあります。
それは、今の仕事。
辞めようか、続けようか・・・
今は育児休暇中です。
復帰は来年の4月の予定です。

あーちゃんの幼稚園のことだってあるし、
ずーと一緒にいたいし。
経済的に、苦しくならないか?
辞めたら、1から仕事を探すのは、大変ではないか?

少なくても、今の職場、私をまだ、頼りにしているところあって・・・
私の後任は、社長の息子さんが、バリバリしてくれています。
私がいた、事務所は、雰囲気が悪いです。
私は東京の人と、本社(名古屋)と仲が良く、
大阪の事務所では、孤独・・・

でも、あーちゃんのとき、本当に大変だった、
しんどかった。
ホッツのこと、哺乳瓶のこと、口唇口蓋裂の経験がない先生に色々教えるのも大変だった。

ひなたの場合は、ホッツがなければ、離乳食とか食べれないと思います。
ホッツは取れやすいので、保育園で対応してくれるかどうかが問題だし・・・
もちろん、口蓋裂の手術もあるわけで、また休まないといけないわけで・・・

子供が小さいうち、働くのは難しい。
かわいいのも、そのときだけ。

って、頭の中で、グルグル。

私は不妊治療までして子供が欲しく、てんかんの病気もあって、リスクも考えて妊娠に
望んだのに、どこかで、バリバリ働いていたころを時々思い出します。

ずーと辞めたことがなかったから・・・

でも、きっと、辞めるかな・・・

子供達とずっと一緒にいたいもの。

そりゃ、お金は欲しいけどね(笑)

顎裂矯正

ひなたは今、顎裂の矯正を行ってます。
ひなたは、はぐきの一部が飛び出しているので(両側だから)
歯茎のUの字に収めないといけません。

ホッツというプレートに、牙みたいなのをして、テープで引っ張ってます。
見た目、かなり目立ちますし、お口もパックリ開いているってわかります。

気にしない私でもやはり、ここまで見た目、目立てば気になります。
だけど、ひなたのため。
外出先でも、今の矯正のままで外出します。

昨日、見られました。

ずーと。

最近、見られたら、見てあげるんです(笑)
こっちも。

で、普通は視線外すのですが、外さないんですよね。

だから言ってやりました。

「何に見ているんですか?お口ですか?生まれつき、お口が切れて生まれてきたんですよ」

相手は、モゾモゾした状態になりましたが、
見たい人には見てもいいけど、
あまりにも、じろじろ見られるのは不愉快です。

だから、絶対、言ってしまいます。

1ヶ月の矯正とはいえ、普通に生まれていたら、ぷっくりかわいい赤ちゃんなのにね。
普通に生まれていたら手術なんて受けなくていいのにね。
生後3ヶ月で・・

口唇口蓋裂というのは、奥深い。
程度もさまざま。

ひなたの場合は両側で産まれてきて、重症の部類。
あーちゃんは、片側で産まれてきて、軽度の部類。

重症の場合、手術しても、簡単にきれいにならないと思います。
鼻の穴も変形するし、鼻の下も、組織が少ないから、鼻も広がるし。
上唇も、少ししか皮膚がないので、唇の上の皮膚がもともとないから、
人工的になるし。

修正手術である程度、成人するころまでにはきれいになるでしょうが
一番、大事な思春期のとき、彼女できなかったらどうしようとか、
男の子だもん。ナイーブだよね。
顔のことも、すごく気にすると思うのよね。
いくら、私がさばさばしても、余計に傷つきそう・・・

なんて、やきもきしていますが、

今は目の前の治療をがんばるのみ。
西宮の矯正歯科に通うのもうちは、車がないので、2時間以上かけて通ってます。
それに、今月、入って1週間に1度も通わないといけないし、
この前なんて、あーちゃんが高熱出して、救急車騒ぎにもなったし・・・

あーちゃん、いつも、一緒に頑張ってくれてます。
グズグズあまりいいません。
電車のたびで、多少泣きますが、ご機嫌はいいほうです。

明日も西宮。朝から早いのよね・・・
悩む暇なんてないくらい忙しいのよね・・・

入院は8月5日、手術は8月7日です。
それまでに、歯茎治まるかな・・・

二人育児

あーちゃんも、ひなたも、性格が大人しいのか?
私が、あまりにも、バタバタしているから、大人しいのか?(笑)
すごく、毎日、生活がやりやすいっていうか、体が楽です。

よく、歩いていて、「二人って大変ねーー」っておばちゃんとかに言われるのですが、
正直。、、、、かなりいい加減なんで、大変ではありません(笑)

ただ、病院とかは大変ですね。
車の免許も無い。車もない私たちにとって。。。
で、私の持病の病院は京都だし、ひなたの矯正は兵庫県だし。

うちは、あーちゃんが、まだ2歳だし、歩いてくれないので、
電車とかホームは危ないし、ベビーカーに必ず乗せ、
ひなたは抱っこ紐で歩いてます。

どこか休憩したりミルク飲ませたり、安全な場所のときだけ
あーちゃんを歩かせているって感じで。
絶対、道路も歩かせません。。。
言語の先生に、「もっと歩かせないといけない」って言われたんだけど、
ぱっと動かれて事故でもされると・・・って怖くて、怖くて。

なので、大変です。
A型ベビーカーにあーちゃんを乗せ、あーちゃんだってお昼寝は必要だから
時々寝るのです。そのときは赤ちゃんみたいに倒し、
寝かせます。

先週、土曜は、一日がかりで。。。大変でした・・・
明日も、いかないといけなくて・・・そういう意味では大変です。kao04

お隣さんは、いつも、実家のお母さんとおねーさんが付いてきてくれるので
病院いけば、車。どこ行くのも車。

うちは、徒歩、電車。そして私、1人↓↓+。゜

かなりハードで、そのときは、ちゃんと時間も計算して、ミルクをあげる時間もあーちゃんのも
グズグズいわないように、お茶して、なんか食べさせたりと。。。

だから、大体、遠くて1時間半くらいの場所だと、2時間以上みとかないと無理ですね・・・
明日は朝早いから大変だ。

さて、この数日、私は、またまた鬱に入ってたかも。
子供の育児をしていても、なんだか、イライラしている自分がいて、
すぐに、あーちゃんを怒ったり。ひなたをかわいいって思えなくなったりしている自分も。
それは、背景には、色んなことがありすぎて
私もガマンできず、文句のメールを送ったりと、自分自身、ギスギスっていうか人間的に最低だなって
でも、前の記事に書いた、自分自身が、すぐ「お口が繋がっているわ」って見てしまっているので、
なんとも、やるせない気持ちになったり。

その中・・・
ぽよんさんから、小包が届きました。

ありがとう。ぽよんさん。
私の心を分かっていたのか、予想していたのか、私は手紙を見て涙が出ました。
「これから先もお互いに色んな辛いことが待っているかもしれません。でも、きっとそれ以上に愛する
子供達がささやかでも大きな幸せを運んでくれるでしょう。
たくさんの涙が流れることもあるかもしれません。
でも、きっとそんな時も愛する子供達が大きな支えになってくれることでしょう。」
と。

ぽよんさんから

すごく、美味しかった!ありがとう!まだ携帯に御礼いってないのに、
ブログ先、更新しちゃってごめんね!

ひなた

ひなた、生まれてすぐの写真です。
最初は、管だらけで、糖が低く点滴を打ってもらってて。
私も、義母から、このとき、すごいこと言われたから、涙がすごく出て。
抱けないし(抱いたらいけなかった)
なんか、情けない顔してました。私。このとき。

ひなた

ひなた、昨日撮った写真です。
まだ、4300くらいしかないけど、
顔が、私似なので、丸顔です(笑)

実は明日、この出っ張っている歯茎を収めるためのプレートを西宮まで取りにいきます。
手術は来月なので、先生は延期したほうが・・・といっているのですが、
お盆休みを利用してだし、通常期に、2週間も、主人は会社休むと大変です。
いくら有休があるからって、進退問題になったら、困ります。

まして、協力もない、それに距離を置けといわれている親に対して
誰の助けもいらないから、自分達でって思うと、もちろん、ベストな状態で手術に望みたいですが
私たちの現状は厳しいから、できる限り、1日でも早く治療をって考えで、私は望みたいです。

生後2ヶ月

ひなたも、昨日で生後2ヶ月を迎えました。

今日は検診日。

体重の増えが悪いく・・・

約1ヶ月で700くらいしか増えてなくて。
ミルクも、飲ませているのですが、この暑さで汗となっているのかな?

もっとがんばって飲ませないと。
ちなみに、4280

手術まであと1ヶ月ほど。

せめて、5キロはないといけないので、がんばらないとと思います。

さて、最近、ちょっと試していることが。

ひなたは、口唇口蓋裂。それも両方完全

でも、テープ貼っているし、ホッツあるし、直接母乳できないかなって思い初めて・・・

もちろん産まれて2ヶ月も経ってから、オッパイをあげようとしているので、
ひなたは号泣!もう、顔まっかっかにして怒ります。

でも、私も負けず、飲ませようと必死

私、思うのだけど、口唇口蓋裂の子って、先生の話しによれば
直接母乳あげれていた人も少ないけど、いているらしいです。

それに・・・

昔は口唇口蓋裂の子用の乳首とかなかったはずだし
昔の人は、がんばってあげていたのでは?って思い始めて・・

もちろん栄養が上手くいかず、死んでいく子も多かったのではないかな?って思います。

今では口唇口蓋裂の子が死んでいくことはないでしょうが(合併症がある場合は除く)
乳首とか、ほんと、便利なものが沢山でているので

ただ・・・

助産婦さんとか、

口唇口蓋裂の赤ちゃん経験者って少ない気が・・・

この子の場合は、こうやって飲ませるっていうノウハウがあまり知られていないような気が・・・

単に、「口唇口蓋裂の子はお口が切れているから飲ませれない」って
決め付けてないかな・・・ってちょっと思っています。

もちろん、無理かもしれないけど、

時々、怒りながらではありますが、飲んでいるかな?って。
2、3回ほどで、本人は疲れてしまうので、直接が中心には出来ませんが。。。

怒らずに、おっぱいを受け入れてくれたら飲めそうなんですけどね。
赤ちゃんなので、受け入れてって言ってもわからないし。。。

これから、この子は、沢山の手術や、人の目線、そして、受けるかもしれない、いじめなどに
立ち向かっていかないといけないから・・・

だから、今、普通に外出しているし、普通に接しているし特別扱いはしたくないですね。

この子がちょっと物分りがわかるようになったころから、お口が切れていたよって
話しいこうと思います。

ひなた

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1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
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