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人間は何が幸せなんだろう(2)

明日も一日がかかりになりそう。

今日は、あーちゃんの、湿疹(アトピー?)とひなたの耳の検査
ABRを受ける予定で、病院に17時くらいまでいてました。

もう、疲れてご飯の用意も出来ないし。
雑炊にしました・・・無理って思って

明日は、母の病院に、尼崎まで行く予定ですが
先生から電話があり、詳しいことが分かりました。

現在は、小康状態を保っているけど、

人は、脳は、右脳、左脳があります。
母の場合は、右脳が、完全に死んでいるらしいです(脳梗塞で)
今回、新たに、脳梗塞があったのは、左の脳。
範囲は小さめ。

だけど、ここからが、問題で
脳には、大きな血管が2本づつ流れているそうです。

左の脳にある大きな血管。1本は、完全に詰まっているそうです。
血流の検査でわかったようです。
1本の血管で、脳に血液が流れていて、
1本しかないそうです。
右の脳は、もう死んでいるから流れても意味がないそうです。
ようは、脳には、血液があまり流れていないようです。

脳が、死ぬってこと、
ようは、脳死になるかもということです。

予定で、来週の火曜日に手術をするようなのですが
手術のリスクなどを説明するから明日きてくれとのこと。

午前中、麻酔科の話しも聞いてほしいから、午前中からきてくれとのこと。
先生との話しは、予定があるらしいので、夕方まで待っていてほしいとのこと。

明日・・・かなり一日がかかりです。

手術をして、劇的によくなるわけではない。
一時的に、おそらくですが・・・寿命を延ばす・・・
このままでは、時間の問題。

しかし。
人間の血管は、そこらへんにあるし、
動脈硬化は進んでいるらしいので、心臓の血管で詰まるかもしれないし
脳を手術しても、どうなるか・・・というところだと思います。

以前、関西医大で、血液の検査をしたら、すごく悪いって結果で、
どうしようもないという判断でした。

脳を触っても、次に出てくるみたいなこと、先生がいってました。
とりあえず、現状維持しかないと

あと、脳梗塞した人って、全身麻酔できないですよね?
確か・・・
手術中に、心筋梗塞になるリスクがあるんじゃなかったかな?
先生はリスクの話しもするって言ってましたから・・・

明日、実家で泊まれてればいいんだけど、
実家は泊まれるようなスペースがありません。

和室。リビング、洋室。
洋室は猫がいて、締め切っているので、臭いがすごいです。
リビングは台所と一緒だし、フローリングで、子供達を寝かして上げれるような
スペースがありません。
和室は、母のベットやら、父が座ったりすると、眠れることができません。

だから、明日は、枚方に帰ってきます。

主人が迎えにきてくれるみたいだけど、
かなり子供にもしんどい思いをさせるので、辛いです。

だけど・・・

母は、あんな体になって、
子供の顔をみるのが楽しみで、少しでもがんばってくれたら・・・
動かせないからだで、言葉もロクにでないからだで、
子供の顔をみて、少しでも癒されたらと思います。

昨日は、眠れませんでした。
電話が入るのでは?と

今日、夜、先生から電話があったときは、心臓が止まるかと思いました。

父による、電話したら、

それでも手術をして欲しい。
少しでも生きてくれるなら・・・と言ってました・・・
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人間は何が幸せなんだろう(1)

今日、あれから15時すぎに病院つきました。
訪問看護士さん、いらっしゃって、意識があることを教えてもらいました。
とりあえず、安心。

でも、不安。

すごいいびきで寝ていたらしいです。
なかなか起きず、父が起こし、体が倒れるようで、
あ、これはいけないって思って、父は訪問看護士さんを呼んだそうです。

先生に来てもらい、すぐに救急車
意識はこのとき、ほとんどなかったようです。

運ばれたとき、舌沈下があり、気道も、確保が出来ない状態で、
息をするのが、やっとのことで。

私は見たことが無いのですが、父はかなり、ショックを受けたようです。

もう、だめかもしれないって。
でも、昨日は電話をくれませんでした。
今日の御昼にくれました。

1人で悩んでいたんだろうなっておもってました。
昨日は眠れなかったようです。舌を巻いているのを初めてみたと。

今日、看護師さんに(ICUの)聞いたら
意識がなくなれば、舌が落ちるらしいですね。
初めて知りました。

母は、前、右の脳が脳梗塞を起こし、ほとんど、ダメ。
今回は、左の脳。
脳梗塞は小さいらしいですが、
脳の大きな血管が、詰まりかけているらしいです。

今の状態は、
話せるけど、何を言っているかわからない。
うがいが出来ない。
水を飲み込めない。
右の麻痺は、まだ大丈夫。
こっちがいってることはわかる。
同じことばかり言っている。
1人でご飯が食べれない
1人で座ることができない。

などなど、厳しい状態です。

今、血流をよくするお薬を使っていますが、危篤状態になってもおかしくないって先生にいわれました。
貧血もどうやらあるらしく、脳に血液が回ってないのでは?とも。
それとも、内臓?とも。
で、もともと糖尿をもっていたのですが、
最近、この4月からインシュリンをやめていたようです。
訪問看護師と、訪問の先生が来られるので、
糖尿のコントロールは行っていて、インシュリンをやめたのは
低血糖になっていたからだと聞きました。
ずっと血糖をみていたようです。

ただ・・・糖尿もかなり悪いのですが
もともと、血管もボロボロ(これは糖尿で)
高血圧に、心臓病、脳梗塞を発症してたなど、再発する条件がありすぎているのかもしれません。

母は、脳の血流をみて、大きな血管がふさがる恐れがあるならば
手術の予定もあるらしいですが、このまま、現状維持なら、
ケースワーカーさんが、他の施設などを探し
ずっと診て貰うことを先生がいってました。

ようは、

手術しても、生きれるかもしれない。
点滴で、生きれるかもしれない。

でも、

好きなように話したり、体動かしたり、
ご飯を食べたりが出来ないかもしれない。

それでも、生きたいのかな?
今の医療は命を助けることは出来ると思いますが
もちろん、昨日のように、復帰したのは、母の生命力だと思いますが・・

なんていうんでしょう。

もちろん、自宅での介護は、難しいと思います。
でも、体を動かせなく、ただ、息をしている状態でも、
生きているって、何の意味があるのでしょうか?

上手くいえませんが、
母は、悲しいと思います。

そんな体になって、辛いと思います。
今日、私が行ったら

「家に帰りたい」

と言ってました。

私は、ずっと、母を看ているわけではない。
ただ、入退院を繰り返し、脳梗塞をわずらい、いきなり体が不自由になり、
友達は1人きえ、二人きえと、誰も来なくなって
デイサービスのお風呂を入るのが、唯一楽しみなくらいで。

最近は、介護に父も疲れていたので、ショートも利用していたのですが
母は、わがままで有名でした。

ケアマネージャに、私、文句を言われたこともありました。

でも、
体が動けなくて、
人って、人格かわるんじゃないでしょうか?

そりゃ、感謝をして当然だと思います。自分でできないんだから。
でも、今度は、もっと出来ないかもしれないし、
もちろん、リハビリも大事ですが、
もう、私は、母にがんばれとは言えません。

手術して、前の母に戻れるなら、手術したほうがいいのかもしれませんが・・・

退院は、自宅ではない。
母は、それでも、生きる選択をするのでしょうか・・・

今日、私は、母に何も言ってやれませんでした。

ただ
「お母さん、がんばってね」
といって帰りました。

自分でも、がんばってねなんて・・・と思ってましたが
がんばらなくていいんですよね。本当は。

まだ予断は許されませんが・・・

父は・・・

まだ、一緒に暮らしたいみたいでした。
水も、飲ませるのが、難しいので・・・
それは、かなえてあげれないのが、かわいそうです。

少し落ち着きました

退院して、6日目。
退院した、その日や、次の日は、すごくしんどかったです<><)

まず。筋肉痛。
スーパーいっただけで、ふくらはぎが、張り、やはり病院での生活。
いうほど、歩かないので、体力落ちてましたかお

で、生活のペース。
もう全然だめだめ。

あーちゃん寝かせつけ、いつもの時間より遅くなるし、
ひなたは、抱っこしてって泣くし。
以前もかぶっていたのですが、なんとかかぶらないようにしてたんだけど、
退院後は、手際よいのが忘れてしまって・・

とほほの生活でした。号泣

で、毎日の食事。
これも、もうやる気ないない。
だって、ずっと楽してたから。

いきなり家事なんて出来ないですよ。
特に料理を作るのが苦手な私。
もう、出来ている餃子も失敗するくらいでした。。。

でも、なんとか落ち着きを取り戻して毎日過ごしています。

ひなたは、元気でミルクの量は、沢山増えてないけど(手術前と変わらない)
最近、笑ってくれるようになってきました。きゃー

ひなた

今日のひなたです。なんだか、すっきりしてきたでしょ?
やっと体重も5キロ越えて、少しづつですが、ふっくらしつつあります。
もちろん、ご近所さんのベビちゃんたちに、追い抜かされてますが(苦笑)
もうすぐ4ヶ月になるんですね・・・
早く、百日のお祝いしてあげないと・・・

ひなた

退院前日のときに、よくしていただいた看護師さんとツーショット!
すごいかわいらしい看護師さんで、すごく丁寧なかたでした。
すごくお世話になりました。
うちの病院、かわいい看護師さん多いんだわ。

ひなた

笑っている顔です。上手く撮れなかったですが(苦笑)
かわいいでしょ?

ひなた

あーちゃんにやっぱ似ているでしょ?特に目元。

ひなた

この前、退院祝いを家で行いました。
ケーキは、あーちゃんが持っていました。
ケーキのイチゴをあーちゃんは、狙っていたので、今にも落としそうです。
ひなたは、ケーキなんて。。。より、ミルク!って感じですけどね(笑)

こんな感じで、元気です。
私の気持ちも

抜糸二日目

昨日、あれからぐったりだった、ひなたくん
一時は大丈夫か?と心配しましたが
二回目の抜糸も無事終わりました

上の先生と担当医と、しっかりした看護師さん

ひなたはぐるぐるまき

赤ちゃん用の網まであるし
外来でおこなったし備品もそろっているし

昨日はタオルだけでぐるぐるまきやったしね

泣いて叫んでたけど5分くらいで終わりました

ちなみに、昨日からはめているレティナ
鼻の穴がかなりでかくなったような
大丈夫かな?

鼻小さいし穴はでかくなってほしくないな



明日退院です

入院から11日間

ひなたも、あーちゃんもよく頑張りました

ひなたは、大きな手術を、一つ乗り越え、いつもなら、おとなしい子ですが入院中は抱っこしてと泣くし
私がいないと泣いてました

甘えたさんになりました

退院しても、抱っこといわれても、出来ないかもよ

いや~いいそうですね

全部は無理でも、抱っこ沢山したいです

入院中、いや産まれてから初めての、母と子が寄り添い温もりを感じたし
あやすと沢山の笑顔も

お話上手になり、会話もなぜか参加しております

ひなたは退院後、鼻の穴の矯正と傷を薄くする治療を行います

約半年は行わないといけないし
気付けば口蓋の手術で入院するんだろうな

あーちゃんも頑張りました

ママが恋しいけど、お兄ちゃんらしい面もあったし
時折、病院きて、抱っこと甘えてくるので、いつもぎゅー

帰りは、チューといいながら

最近、やんちゃ盛りでケガもしたけど大事に至らないでよかった

あーちゃんは、まだまだ、ひなたに対して嫉妬します
ミルクあげてるだけで叩こうとします。ひなたを

だけど、怒れないし、叩いたら痛い痛いやでと教えてますが
急に環境が変わり我慢もしなきゃいけないときもあり
まだ二歳なのに、よく頑張ってます

来年の夏また、この、こども病棟で入院です

来年で連続四回目だけど
少し時間を置いて
次は、あーちゃんの修正手術で入院だろうな

近くて、きれいな病院で
看護師さん、先生もやさしく、安心です

これからの先の長い治療を考えたら不安も勿論ありますが
子供は強いなとしみじみ

親のほうが、小さなことで悩むかな

明日は久しぶり我が家で過ごせます

抜糸一日目

20090815114206
これだから若い担当医はいやなんです

手術は楠本先生がおこなってくれますし外来も楠本先生ですが

いつも入院したら、担当医は若い!

赤ちゃんですが、抜糸に時間かかりすぎやし

40分も、抑えつけ、最後のほうは、ひなた放心状態になるし

休憩しもってしましたが、手際がわるい

ハサミ、ひなたの顔の近くにおくし

ありえない

まして、レティナ(鼻の穴に入れる矯正のものです)

テープの貼り方が違う

私、「それやったら、取れるし、息できないし」
と、ぶたさん仕様のテープをチョキチョキ

それに、レスポン(傷を薄くするスポンジ)
すら、貼ろうとせず、私がきいたら
「茶色いテープだけですけど?」と先生

私「違うので、レスポン貼ってください」

で、先生の貼り方全然ちがうので、即刻薬局に走り買いにいき

勝手に先生が貼ったの剥がしてやりました

で、いつもの貼り方

こうじゃないと傷は薄くならないのよね。
と思いながら看護師さん登場

私「先生の違うので勝手に貼りました」

看護師さん「いいと思いますよ私も違うと思ってましたし」

そりゃ看護師さん、思ってても先生には言えないよね。

若い先生でも、立場的に上だし

でも、かなりご存知なかったようで、口唇裂の患者の担当医になったのも、数回か、初めてくらいのレベルじゃない?

最初お会いしたとき思わず「先生が手術されるんですか?」なんて聞いてしまったし

傷が薄くなる、ならないで、大きく変わるし。親にしたら、やり方違うと、えっ?!て思いますしね

ちなみに血だらけでした

それに、ふくにゅうの、抜糸先生忘れているし

いっぱい、いっぱいだったんだろうね

あれから、疲れてミルク飲む量激減

明日は唇のほうを抜糸するらしく
上の先生もいていただけるそう

また、顔チアノーゼ風にならなきゃいいけど

赤ちゃんにしたら怖いよね。

ひなた、今日はお疲れ様
しんどかったね。

だけど、一つづつ頑張っている、あなたは凄いよ

かっこいいよ

前を向いて歩こう

20090812225810
ひなたも日々、傷も治りつつミルクの量も増えつつあります

ひなたが産まれてから、沢山悩みましたが
もちろんこれからも沢山悩むし、なんで?うちの子がと、思いますが…

子供たちには前を向いて歩いて欲しい

思う人は多いと思います

お口だけやんって

でも、大変なんです。
発音や、食べることや、成長とともに起こる見た目の問題とか

いっぱいありますが
子供と手をつないで、一緒に前を向いて歩こうと思います

ひなたが、重症で産まれてきたから、私に色々教えてくれました

ありがとう

手術しやすかったって

先生に教えていただきました
両側の子は突起した歯茎などあるので、皮膚を寄せるのが大変だと

でも、ひなたの手術はすんなりとできましたと

先生に「矯正がんばってくれたもんね!」と
確かに…
正直あの牙はいやでした
人の目も感じてました

口唇裂の手術、修正があるといっても私は一回目が大事だと思ってました

もちろん主人も
この子の一生がかかってると

病院によっては矯正なしでされるところもありますし
考えかたは様々です

ただ私たちがいえることは
口唇裂の手術まで、できることはやったほうがいいと
ひなたは鼻の下と唇の間は凹凸はありません
鼻の形は、両側の子特有な形になるそうです
鼻の穴にいれるレティナ
豚さんみたいにテープ貼るんですが
また、人の目は気になるけど、このこのためと思って頑張ります

あれから半年

20090808214215
思い起こせば妊娠7ヶ月の終わりに疑いが発覚して
8ヶ月には胎児ドックで明らかになり
不安な日々をずっと送っていたかもしれません。

両側で生まれてきた我が子
どんなお口になるのか、ずっと不安でした
数多く扱っている病院のほうがいいのかとも思いましたが
妊娠中のフォロー生まれてからのフォローは、ずっと支えて頂いた先生方でした。
思ってた以上に、夢が現実になりました
夢ではきれいなお口
現実になって、涙が出ました
感謝とか軽い言葉では表しきれません。
命の恩人といえるでしょう
鼻の穴はこれから、矯正で丸くしていきます

ずっと不安だったけど、一安心、心からしました

ひなたは、おとなしいので自分のお口は割れていても不便なさそうで
私は今の顔も割れていたお口もすきでした

ずっと家族4人仲良くいようね

手術終わりました

20090807200411
朝 9時に病室を出、手術室のベッドに寝かし
眠らせる薬を入れるところまで、見届け
お昼すぎに、手術が終わったと呼ばれ
ひなたはかすれた声で泣いてました
手術時間、約4時間
長かった。というのが感想ですが
何より、私が想像していた、お口ではなく、私たちとほぼ同じといってもいいくらい
きれいな出来でした

鼻の穴は今は変な形になってますが
こちらも今後矯正しながら、治していくようです。

よく頑張った
ひなた

小さい体で

朝、体重計ったら5キロはなく、4970でした

これからは傷を薄くしたりしていくんですが
今はまだ、ミルクは飲めないので、眠ってます

先程少しポカリスエットを飲みましたが、眠たいようです

少しでも痛みが軽いといいなと思います

皆さまの、あたたかいお気持ちが、こうやって形になりました

ありがとうございました

手術後ガックリくるんじゃないかと、夫婦で思ってました

また、ひなたが元気になったら笑顔の写真アップしたいと思います

頑張ってきます

20090807090822
ひなた、頑張ってきます
手術が9時からなので、もうすぐです

手術着に着替え、今ミルク欲しいとぐずぐずいってます

このお顔は最後です
新しいお顔はどんなお顔でしょう?
お口が切れててもかわいかったな

みんな、応援してくれてるからね!ひなた
頑張って!!

ひなたは幸せ

20090805174406
沐浴をし、ぐっすり寝ています
朝からタクシーで家出か!てなくらいの荷物の量
病院ついたら、忘れ物だらけ
肝心の手術承諾書を忘れて旦那は病室に携帯忘れているし
ひなたを一人残しタクシーを走らせて取りにいきました
自分でも、どこ置いてるか不安だったのと再発行が教授の先生なのではんことかタイミングが肝心で
ひなたはご機嫌よく待っててくれました
あーちゃんと離れるのは寂しいし、旦那の仕事も大丈夫か心配だけど…
リフレッシュ休暇を取得したみたいだし、自宅で仕事をしてるのでフォローはきくかな?
あーちゃんが一人遊びばっかりやとかわいそうかな。
ひなたと久しぶりゆっくりべったりおれるかな、
どうしても上の子中心だからね

明日から入院

今、準備をしたりバタバタしながら、ブログも書きたいなーって思いながら
書いています(汗)

まず。、、、

私が書いたことに対して、傷ついたかた、ごめんなさい。

私がこの日記を書き始めているのは、口唇口蓋裂のテーマ。

でも、色んな思いから、時には外れることもあります。

それに、自分の中で、その言い方は正しいと、ずっと思っていたことが
失礼だったり・・・

たとえば、そうだな・・・
差別用語だと思うのですが、
口唇口蓋裂は、昔、みつくちといわれました。

私が、みつくちと言われたら、いい気はしません。

そして・・・

私も立ち直ろうとしたり、前を向こうとしたりするのですが、
ダメですね。どうしても、健常者と比べたり、今度は口唇口蓋裂の子供と比べたり。

これ、ずっとかもしれません。

立ち直ったり、また、前を向いたり、そして、凹んだり。

そんなことの繰り返しで。

自分の子供がたとえ、何もなく産まれてきても子育てで悩んだり。
時には凹んだり、怒ったり、イライラしたり・・・もあると思うのですが
最初から生まれつき・・・どうこうとなったものにとっては、
受け止める時間がかかる。

だから、私はまずいなーって思う記事は削除したのですが、
一番、いいたいことは、

障害者の母親は、決して明るくなんかない。

明るいっていうのは、それは、そうみえて、ああ、がんばっているなって思えるけど、
その陰には、凹んだり、泣いたりすることが多いってこと、
皆さん、忘れないでくださいね。

さて、明日は、10時に入院ですが、特にすることはありません(笑)
手術はあさってなのに、教授検診があるから、明日入院なんでしょうね(苦笑)

夢では、ひなだ、2回ほどみたのですが、
とても、きれいなお口で、

で、ここ数日、お友達からの応援もあったりお守りもあったり。

で、がんばって、あーちゃんと京都の鈴虫寺まで日曜日いってきました。(笑)

遠かった!!!

京都からバス1時間に1本だし。
バス、現地まで1時間かかるし(汗)

ひなたの願いをこめて、お守りを頂いてきて、
そして、私の中のいい、お友達、二人に願いをこめ、お守りを頂いてきました。

1人は妊娠されているけど、まだまだ初期で不安
もう1人は今、妊娠を希望されてて・・・

私は、今まで人に対して何もしてないし、
このお守りで幸せになれるなら・・・という願いでもらってきました。

鈴虫寺は有名です。
私、3回いって、3回とも妊娠したご利益のあるお寺です。

お地蔵さんの前で、お願いしてきたのですが、彼女たちの住所と本名をもってこなくて(汗)

京都に向かってお願いしてね!!!

お地蔵さんがおうちまで来るからね!

なんて(笑)

みんな、幸せになりますように。

あーちゃんもひなたも、幸せになりますように。

明日から、あーちゃん、大丈夫かな?すごーーーく私が今、寂しいです。
あーちゃんと離れることが、
子供と離れることが辛いかな。。。

でも、これも試練。
ひなたのために、家族総出でがんばります!

ひなた

あと4日で入院

早いものです。
ひなたも、生後3ヶ月をむかえ、あと4日もしたら、入院です。
5日が入院、7日が手術。

まだ、準備全然進んでないのですが(汗)

ひなたは、小さいながらも成長していて、最近は、抱っこ紐から顔が出るから
今日も西宮だったんだけど、視線浴びまくりでした。

見る、コソコソする、ひそひそする。

仕方が無いって諦めていますが、私たち、まだ周りを気にしています。

ところで、最近、よくお友達がきてくれます。
デジカメでアップしてないんですが、
私の落ち込みから心配して駆けつけてきた高校からの友達。
そして、あこさん。
そして、ほかのお友達、メールや、家にきてくれたり。
ひなたの顔をみたいって。手術前に一度みたいって。

お口が割れているのに、かわいいっていってくれます。
涙が出そうなくらい、嬉しくて。
友達に恵まれているなって思います。

お守りをお友達とあこさんから頂いたのですが、デジカメに撮って無くてアップできなくてごめんね!

でも、何より、お口を切れている子供をかわいいって
それに、自分の子供がもし、そうだったらと思うと、なきそうになるって。
それに、私が落ち込んでいるから、何とか元気を出してもらおうと。

プラスに考えろって友達はいってました。
あんなお口になりたくない、じゃなくて、
福山みたいなお口になったらいいなって思えばきれいなお口になるよって。ハート

うまくいえませんが、悪いように思いこむと悪いことを呼ぶって友達はいってました。
心配だし、不安だから、どうしても、悪いことを考えてしまうけど頑張って
いいイメージを作った方が良いって。

うれしいですよね。ほんと、心から

ありがとう。

ひなたをかわいいって言ってくれて。
そして、がんばれよって言ってくれて。
あなたたちの愛情があるから、ひなたは、成長できるのです。
がんばってミルクも飲めるのです。
両方お口が割れているから、飲むのは大変だけど、生きるために、ひなたは頑張っているのです。
周りのお友達が、がんばれよって言ってくれるから嬉しくて、嬉しくて。

だから、7日、手術がんばりますね。

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ひろ

Author:ひろ
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にほんブログ村 こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
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