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高熱のハーフバースディ

ひなたは、今日の朝5時ごろ、また39度5分ほどあがり、座薬をいれ眠りました。
病院に行く予定だったので、一応インフルだったらいけないので別室。

今日は土曜日でしたが、一杯、

やっと呼ばれ、インフルの検査をしたけど陰性。

よかったーー

でも、血液の検査をしたけど白血球が高いのと、炎症反応が強いので

一体、何が悪いのか、わからずまま。。。

ただの風邪か、ウイルスは沢山あるので。

突発ではないって先生。突発だったら炎症反応0だそうです。

で、今日は、お食いぞめも手術や入院や、母の入院やらでずーとバタバタだったので、

簡単ですが、ハーフバースディといっしょにやる予定でした。

予定は一応予定通りにしました。ケーキも予約しているし。

でも、配達1時間も送れて(怒)旦那がいなかったら、ねぎっていたのに!

ケーキが来たときは、もう39度越えてました。

hinata

どの写真もしんどそう。

写真は、少しにし、着替えさせ19時半には寝ませました。

でも、ひなた、少し笑っていました。わかっていたのか、自分のお祝いだって。

ひなたは、キャキャ、笑いません。

それが逆に心配です。

たぶん、聴力の影響だと思うけど・・・

あと、体も首、座ってきたけど、ちちゃいので、なんだか、あまりしっかりしていないように思われます。

生後6ヶ月で、まだオムツもS

あーちゃんのときは、Mしてたなー

ちちゃくてもいいから、しんどいの、早く治って欲しいよね。

息が、荒くなるので、かわいそうです。

わんちゃんみたいに、舌、ベーって出すし。

高熱の原因がわかればいいのに・・・

ひなたが将来、大きくなったとき、アルバムみて、熱の話しになるんでしょうね。
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ハーフバースディ

ひなた、6ヶ月を迎えました♪

30日の今日

PA302876.jpg

ご機嫌がよかったとき。一応、これ笑っていた写真です。
あまりキャキャと笑わないので、心配しちゃうんですよね。
いつも、笑みって感じで。にこ

難聴の影響もあるようですね。キャキャ笑わないのは
大人しいって、違うようですね。
聞こえてないから、反応が薄いってことみたいです。

離乳食、もう開始しています。

今日は南瓜をあげました。

嫌な顔するけど、まぁ、吐き出さず食べてくれます。

小さいから、一杯食べてね。

今日は、ハーフバースディなのに、熱でてしんどかったね。

明日は、ケーキ予約しているので、お祝いします。

あーちゃんのときは、おないとしのお友達がいたので、
いっしょにお祝いしたから、豪勢だったけど、
ひなたとおない年は、いないから。家族だけでね。

家族水入らずで、さて明日は何食べよう!

でも、午前中は病院。私は皮膚科。

髪がすごい抜けるので、はげるんちゃうかって
産後の影響だと思うけどね

しかし・・・ひなた。今日、ハーフバースディなのに、高熱を出して。

21時くらい、あーちゃんもつれ、タクシー飛ばしましたよ。

39.8とか、38.8とかあったもんだし。呼吸が荒いからインフルかと思って。

でも、症状的には、違うって先生。

今座薬で眠っています。

ミルクも50くらいしか飲んでないんですよね。

夜中おきてミルク飲むのか・・・微妙です。

初めての熱。

風邪みたいですが、やはり、熱を出したら、もう、私の中には様子をみるってキーワードはありませんね(苦笑)

あーちゃんは、今度七五三をします。

着物を着せようかなと思いましたが(レンタル)

スーツを着せることになり、買いました、がんばって。(汗)

私もスーツがないと、気づき、旦那もスーツを新調したいとなり
我が家は急に出費になりました。

あーちゃんのは、すぐに決まりました。

しかし、サ○ィで、1万くらいでスーツがあり、ショックを隠しきれませんでしたが・・・

ちなみに何故、スーツにしたかというと、無難な線で、幼稚園の面接、来年あるので、
そのとき、スーツを着せようって親ごころです。

普通の服で来る子もいてると思いますし、うちはお受験ではありませんが

一応、幼稚園は選考みたいなので、服も大事なようです。

色んなサイトで教えてもらいましたが、実際は違っていたら浮くかも。。。

さて、私のからだは。金のかかる体です。

なぜって?普通にサイズがありません。

やっと見つけました。[m:206]

これで、七五三と幼稚園の面接にはいけそうです。[m:49]

組○とか、最初はみていたのですが・・

正直、デザインの服は、決めることが出来ないっていうのが感想。

ちゃんとしたスーツを探そうと思ったら、デパートなら、10万越えます。[m:57]

本当はニッ○ンとかで十分でしたが、サイズがなく。(泣)

で、やっとたどり着いて、こちらで購入しました。

http://formal-message.com/?pid=7633054

かなりかっちりしていますが、着た感じ、よかったですよ。

スカートになっているので、おなかのお肉、これ以上増やさないように
なんか、ダイエットしなきゃ・・・

ダイエットって、どれもこれも、難しそうなので、運動しかないのかな・・・

おなかのたるみはどうしたら取れますか?[m:75]

あと、こちらのサイトもよかったです。

すごく迷いましたが・・・

キッチリしたのがなかったので。

http://www.rakuten.ne.jp/gold/dw-japan/

あったかもしれませが、サイズがなかったかも。

かなり見尽くしました。

うちがいく幼稚園で、こんなかっちりしたスーツきている人いないかもしれないですが、

浮くかもって思いながら・・・

でも、みんな、スーツきていたら、逆に無難線で。

ほんと、持ってないですよ。
スーツ。

これなら、紺ですが、急遽、ダメですが礼服が必要になったとき
代替できるかな。・。。

黒じゃなきゃ、ダメですが。。。

次は、コサージュが欲しくて。

靴は買いました。2000円で、買いました。

カバンはあったと思います。

友達は、着物を着るらしいです。

子供もそうですが、親もフォーマルしなきゃいけないので、

いや、しなくてもいいかもしれないけど。

うちは、したいなって思って。

5歳の七五三も、体型かわらないように、がんばらなきゃ。。。

口唇口蓋裂の子は、よく風邪をひく

タイトルのとおり、口唇口蓋裂の子供は、よく風邪をひきます。

1つは、

やはり、オッパイが飲めないからなのかな?
搾乳で、一生懸命、していても、やっぱり違うのかな?
免疫は、少し少ない気がします。

2つ目は、これは、先生にもいわれています。

口蓋裂があること。

これ、かなり、やっぱり、菌は入りやすい。
ひなたは、完全にパカーンと切れているので、もうすぐ6ヶ月ですが、もう3回も風邪を引いています。

やっぱり、鼻から吐きますね。ミルク。

そうすると、耳にもいきますね。ミルク。

そうすると、中耳炎になりやすい。

そうして、中耳炎の中でもわかりにくいのが、滲出性中耳炎

これは痛みがないので、わかりにくい。
そして難聴も起こしやすいです。

あーちゃんは、口蓋裂の手術のとき、チュービングも一緒にしました。

鼓膜にチューブを入れています。、両方。

手術するとき、かなり水がたまっていたようで、沢山でてきたようです。

わからずにほっておいたら、難聴も起こりえたかもしれません。

口唇口蓋裂って、色んな合併があります。

お口を形成したら、終わりではないのです。

形成は第一段階。

そして、次に、口蓋裂。

そして、他に何かないか親がチェック。
風邪を引きやすいのもそうなので、たびたび、病院にいかれたほうがいいでしょう。

時々。「様子を見る」というかたがいますが、私は、様子を見るっていうことはしてません。

悪化をしたら、気管支炎まで、あーちゃんなりました。

健常児も、肺炎とか起こりやすいのですが、口蓋裂の子はリスクがあると信じています。

次に言語。言語ってかなり重要だと思っています。

人と話す。上手く、話せない。となったら、そのこがかわいそうです。

どこまで、親がしてあげれるか、子供と二人三脚でがんばらないといけない疾患ですね。

これから、寒い冬がやってきます。

内の子もそうですが、皆さん、風邪には気をつけましょう。

兄弟ほのぼの

最近、ひなたは、よく笑うようになりました。

寝返りも、4ヶ月くらいから始め、寝返りしたら、怒って泣くのですが(笑)

あーちゃんは、ひなたがかわいいみたいで、大事にしてくれます。

チューもするし、お兄ちゃんで、ガマンしないといけないところは譲ります。
小さいながら、わかるんだなー。

もちろん、抱っこしてほしい!ってときもあります。あーちゃん自身。
そのときは、抱っこしてあげます。

私の育児は、どちらかというと、上の子を大事に、下の子は、まだ動かないしって考えです。

それに、まだあーちゃんは2歳。
やっぱり、甘えたい時期ですよ。
言葉もやっと、最近増えたナーって思うくらいなんだから、

ひなたもひなたで、抱っこしてほしいときは、バウンサーで寝ていても、うーん!!って感じで
泣きます。そのときは抱っこしてあげます。

母親は、子供が何を言いたいか、大体わかりますよね。

夜、寝かせるとき、まず、ひなたをミルク飲ませて、おなか一杯にさせます。
その間、眠くても、あーちゃん待ってます。ぐずぐず言いません。
それは、あーちゃんえらいなって思います。

寝かせるとき、ひなたは私の指チュッチュがなければ、寝れません。
始めに、指チュッチュをさせ、ひなたを先に寝かせます。

そのあと、あーちゃん、ずーと横で待っていたから、
きっと寂しい気持ちもあるだろうけど、待ってます。
そのあと、必ず、「抱っこ」って甘えてきます。

かわいいでしょ

出かけているときだって、ひなたはほとんど、ベビーカーに乗ることはありません。
あーちゃんがベビーカーで、大丈夫な危険じゃないところや、ミルクをあげるときだけ
ひなたをベビーカーに乗せます。

最近は、あーちゃんも歩きたい欲求があるので、歩かせるときは、手が痛いくらい
握って歩きます。車がきたら怖いもんね。

私は車の運転が出来ません。だから、徒歩です。
そのうち、ひなたが1歳になったら、自転車を後ろ、前で、乗せれたら、だいぶ、楽だろうな。

正直いって、兄弟、小さいときって、歳があいてないほど、大変です。
でも、初めは、うちの、あーちゃんも、ひなたのこと、誰かわかりませんでした。
兄弟ってことも、もちろんわかりません。

妊娠中だって、いつも付いてきてました。
NSTのとき、横で、待っていました。

誰か、親に頼める状況ならいいけど、そうじゃないから、大変だったけど、
意外と妊娠中だって、周りが助けてくれます。
例えば、受付のお姉さんや、看護婦さん、
どうしても、無理なときは、あーちゃんを泣いているけど、抱っこしてくれたり。

でも、今考えたら、あーちゃんは、ずっと、ひなたをおなかの中にいるときから、
一緒に先生の説明を聞いたり、一緒に、超音波を見たりしていたんだよね。

産まれた時は、もちろん、わからなかったと思いますが、だんだんと分かってくるもんですね。

不思議です。何も教えていないのに。

それから、あーちゃんに、「お兄ちゃんだから、」とかいう言葉は使いません。
これ、子供にとって、ストレスになるって聞いた事があって。

子供にしてみたら、いきなり。「お兄ちゃん」って?ですもんね。

今は、忙しい毎日を送っています。

水曜、ひなたのぴょんぴょん教室(聴覚教室)
金曜、あーちゃんのヤマハ、音楽教室

で、もしかすると、再来年幼稚園もあって、もうプレがあるようなので、
火曜、体験いってきて、よかったら、習おうかなって。

そうなると、トビで、大変だけど、毎日忙しいほうが好きです。

子供も楽しそうだし。

ヤマハだって、車使っての、ぶ!ぶ!なんて出来ませんでしたが
すぐに覚えましたし。

私、何も教えてないですが・・・ダメですね。

あ、ないないは、ちゃんと教えました!
絶対、ないないしてくれます。

前、めちゃ、怒ったから(笑)

こんな感じに、過ごしています。

最近、暗い記事ばっかだったので。

ドラマ

昨日、ギネをみた。

非常に悲しかった。

あれは差別だろう。

口唇口蓋裂の話題が取り出されて、どんな内容か気になってみた。

妊婦が、告知される。別室で。

さらっと、医師から説明をうけ。

妊婦、

奇形ですか?

とか。

中絶できないんですか?
とか。

そして、グロイ写真を沢山、見せる。

挙句のはて、中絶できないと知り、病院を自己退院する。

撮影されているのは、有名な病院、昭和大学。

きれいなって思いながら見ていた。

でも、あそこまで出さなくてもいいでしょ?

世間に悪いイメージを与える。

口唇口蓋裂は、奇形。、そしてグロイ。、そして中絶の対象だと。

うちの子供たちは、奇形ですか?

普通の子供達は優勢ですか?

すごく複雑なドラマだった。

でも、内の子は元気。

ひなたもそろそろ、もうすぐで6ヶ月。

大きさは3ヶ月くらいだけど、

最近、よく笑う。よく話す。かわいいよ。

笑顔が特に。

目が優しいってみんなに言われる。

きっとこの子は、優しい子なんだって。

あーちゃんも、いつも、ひなたの頭をなでなで。

兄弟で微笑ましい。

あーちゃんの笑顔も、ひなたの笑顔も消えませんように。

結果

20091006215746
いっぱい心配かけましてすみませんでした
障害者手帳6級は申請しないといけませんが

結果は思っていたのと反対でした
もちろん難聴です
中度難聴
補聴器を付けたら聞こえるらしいです!もちろん訓練は必要
でも、ろう学校でなくて普通の学校でいけるでしょうと
もちろん訓練が必要だから、努力はいります
私はみた結果、耳の検査、小児科でした紙と同じでしたが、全部Yの字がかいているけど、下の欄は全く書いていなく反応なしと思ってしまって
どうやら同じ検査ですが、詳しく書かないみたいですね、耳鼻科だから、Yの字がなくても先生わかりますよね?脳波で
私は初めてひなたを通し聞こえることが大事なんだと、当たり前のようで当たり前ではない
日頃どれだけ感謝して生きていかないといけないか
親は子供の成長を楽しみ夢をみます
子供どおしのケンカもみたいし家族がほしいから二人目も望みます
ふと、降り掛かってきた今回のことは、私たちにとって、忘れてはならないことでした。手話も言語です
だけど、私は手話ではなく言葉を獲得したいと悩み、音のない世界だと悲しみました
障害者手帳はいるし訓練もあるけど結果が安心できました
どんな結果でも受け止めようと覚悟していましたが、よかったです。ほっとしました。二足のわらじを履いて生まれてきたひなた。でも、障害など、なーんとも思ってない気の大きさ
私はすぐメソメソしますが、ひなたは、それくらいどうしたん?ていいそうです
私は今回のことで、ひなたがかわいそうでかわいそうで、
よく考えば妊娠中から、ひなたをいたわらなかった。
いえ、あまり赤ちゃんって感じじゃなかった

仕事をし、急いで、あーちゃんを迎えにいき、また朝早く起き毎日が必死だった

お金を、お給料をもらうのを…

ひなたは、私があまり気に掛けないから逆子になりました
胎児ドックで口唇口蓋裂と判明しました

ひなたは産まれました。すぐにNICU

ミルクを運ぶだけの生活

義理母とも関係が悪化し、ひなたの口唇裂も重度だから手術してどうなるんやろ?と

きれいになったけど、まだ、ママは、あーちゃんばっかりでした

神様からの罰でしょう

もっと、ひなたを可愛がりなさいと

泣きました、かわいそうで、

だけど、複雑で

産んでよかったのかとひどいことまで考えました

私とひなたが、頑張って専門の機関にいって聴力が悪くならないなら、普通の学校にもいける希望があります。

11月から補聴器をつけて、ひなた頑張ります

ひなたかわいいです

ニコニコって笑ってくれるし優しい笑顔です

私の友人が、ひなたのことなどみて、希望といってくれました

嬉しいです

ありがとう

時には私も背を向けます

健常者をみて、うらやましいばっかり思うときもあります。

でも、そっと見ててください

私はみんなのこと嫌いじゃないってことはわかってください

大好きです

ただ、うらやましいなって思っちゃうときあったら、ほっててください

すぐ忘れるタイプですから

とりあえず安心しました

お久しぶりです。

皆さん、お久しぶりです。私を覚えていただいておりますか?

このブログも放置状態。。。。ダメダメなんですが・・・

ちょっとバタバタしていたのは、いいわけ。。。

なんだか、書く気持ちが冷めていました・・・

ところで、今日はひなたのABRの聴覚検査。

結果を見てしまって・・・

生まれたときは、65db。8月の終わり生後4ヶ月で、75db

そして今日・・・5ヶ月で。95db

ずっと悪くなっているのです。

この値はというと。
私もよくわからないのですが、95dbとかだったら、パチンコ屋さんくらいの音。

75で、耳元で大きく話しをするというくらい。

だんだん、悪くなっていることに、不安を感じました。・・

泣きながら帰りました。雨の中

これからどうなるんだろう。

会話はできるのだろうか?あーちゃんのように、元気に遊べるのだろうか?
兄弟で、会話が出来るのだろうか?

家族でコミュニケーションが取れるのだろうか?

今も聞こえてないのではないだろうか?

今後、しわとかになるのだろうか?普通の学校はいけないのだろうか?

なんで、私は、健康な子供を産めないんだろうと

悲しくなって、

なんで、荷物ばかり背負わないといけない?

補聴器とかになるんだろうけど、進行性の難聴だったら、聞こえなくなる可能性もあるのだろうか?
などなど・・・

ごめんなさい。

あこさんに電話をして、
慰めてもらいました。

なんでもいいから、何かを言って貰いたかった。

でも、あこさんは、やさしい。

「親が苦労して育てた子だったら、子供は優しい子に育つよ」って

ありがとう。色々大変なときに・・・ごめんね。あこさん。

なんせ、頭の中は、パンク状態。

来週の火曜に検査結果なんだけど、用紙、簡単な私でもみてわかるくらいなので、
余計、不安になりました。

鼓膜が動いているかなどの検査もしたみたいですね。

波形みたいな、地震の。なんか、あれは、意味がわからなかったけど・・・

来週、どんなことを言われるのだろう。

耳は、治らないって言われています。

聞こえない世界?

ああ、考えただけで、落ち込みます。

ろう学校?障害者手帳?

この子にとって、いいことを沢山取り入れたいけど、それまで、受け入れるまで、私たちは時間がかかりそうです。

プロフィール

ひろ

Author:ひろ
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にほんブログ村 こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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