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検査1

今日は、検査でした
朝から、まず、レティナがなくなっていたので、ついでに形成外科もいくことに

先生でなくても看護師さんでもわかることだしと、軽い気持ちで

しかし呼ばれないし、眼科呼ばれているし隣やから、行くことに

眼科は、眼底検査
眼底の神経を見る検査。
結果は大丈夫でしたが・・・

予想通りでした

ただ、視力、例えば弱視とかは、今はわからないそうです。

まず、検査前の問診で待ち、処置室で瞳孔を開かすために、
目薬、3回
15分起き

だいたい一時間くらいかかったわ

大学病院なので待つのは当たり前ですが
ミルクの時間、12時までに、呼びますといった私の解釈が間違っていた

光の検査もあったようで機械に首乗せようとしたけど、無理無理

瞳孔開かすと、眩しいみたいで、お腹減っているのと終始、ひなた、抱っこ要求

あまり抱っこ言わない子なんですけどね

瞳孔も開き、やっと呼ばれ、検査開始!

目、つぶるといけないので、機械で、開かさないといけないようで…

もう泣き声は半端じゃない。

ギャーと絶叫のひなちゃん

かわいそうに、と思いながら、やっと終わり
目には涙、痛々しい後
泣きすぎて、吐くし、息も苦しそうだったし

途中でやめても、また1からしないといけないし、続行したんでしょう

赤ちゃんだから、こわかっただろうな

結果は視力はわからないけど神経は問題なしと

また、4月くらいに検査するようです

次、耳鼻科やけど、あーちゃんお腹減ったと
ひなちゃんもミルクで泣いているし
この時点で13時

あとに回してもらって、お昼とりにいったけど、これがあかんかった

30分で戻ったけど、待つこと一時間

補聴器の耳の型どり。
営業さんで詳しく説明

補聴器はリオンで、ひなたは両耳なので両耳するようです

型どりも、赤ちゃんだから難しく、ひなちゃんが動かないように注意してました

ミルク飲んでいたので、ご機嫌

さっきまで、ずっと抱っこの、ひなちゃんだったけど

1週間後に出来るらしいです

早い!

色は、ベーシックな、ベージュにしました

もっとカラフルなのがあればと思ったけど、目立つのもね

アクセサリーみたいな感じだったら、色あったほうがよかったかな?

補聴器は終わり、次に診察
私が不安に思っていること先生に聞きました

だってね、難聴外来、二回目やもん

感音性難聴だそうです

この前、ハッキリ聞かなかったし、どちらかわからないし
口蓋裂の手術をしたら、聞こえる場合もあると、前におっしゃっていたし

乳児だから、よくなるんじゃないか?

聞こえないとあっても、聞こえは軽度ではないか?

感音性ではないだろうと、うちの主人は思ってます

先生いわく、ちゃんと聞こえたら、補聴器で、言語は理解できると

しかし、乳児だから、難しいともいってました

進行性だって経過をみないといけないし、ちょくちょく耳の検査をするようです
今日は終わったの、16時前、帰りに、役所よって必要書類とったり自宅に帰ったのは17時回ってました

あーちゃんは、お昼寝できてないから、めちゃくちゃ泣くし、ひなたはミルク13時からあげてないし
晩ご飯つくらなあかんし、泣く子供を放置して、料理しながら、あやしたりで
疲れたとおもいます

明日は私、京都で脳波の検査
昼からは、ひなた、眠らせてCTです

ひなたを、じっくらみて、確かに追視は少ないけど
「ひなちゃん」と私が声をかけると、嬉しそうに声だして笑います

心配だけど、自分の子。
親の思い過ごしなような

そうであってほしい
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もう・・・

七五三の写真が出来上がったので、(紙でコピーしたもの)
どれにするか、確認したら・・・

どれもイマイチ

あかんやんー!!4人で写ってないし。

父と写っているのもあるけど、私は家族に拘りたい。

あーちゃん、1人の探したら・・・

座っている写真が多く立っている写真、1枚だけ。
デジカメ持っているし・・・

はぁ・・・

折角、スーツクリーニングに出したのに。

総額、2800円ほどしたんですけど



撮りなおしです・・・
これじゃ、どれも決めたくない。

妥協してもイヤだ。

だって、ずっと残るでしょ?

お金の問題じゃなくって・・・

で、めんどくさいのが、私もスーツきなあかん。

ああ、めんどくさい。

スーツで明日でかけるのか?

いつもと違う写真屋さんで頼んだけど、やっぱ、いつものところがいいかな。

じょうずだわ。

今日、ひなたの病院いってきて、先生に質問攻めでした。

とにかく、検査をいれてもらいました。

24日、眼底検査。午前、午後から、補聴器
25日 私、京都で脳波の検査9時半、ひなた、14時からCT
26日、ひなた、9時40分から脳波の検査

来週も忙しそうです・・・

私も病院入っていたし、ひなたも前から補聴器作る日も決まっていたし。

結果は、来月のクリスマス25日。

自閉症の場合
脳波では、具体的に出ない。
この波というのは、あるがということ。

総合的に、神経(脳)の先生に診てもらう。

今、気になるのは、首が据わっていないことと、追視をしないこと。

結果は、だいぶあとやし、脳の隙間かって、
小脳が、隙間あったら、どうなるのですか?の質問にも、具体的に答えてもらえなかった。

あんまり、私が質問するもんだから、ちょっと、先生がイライラ伝わってきて。

うーん。。。

知的には、大脳らしいけど・・・

とにかく、ひなた、順調に成長してほしい。

もう、先生がいわれたことや、いろんなこと、一度忘れて、
ひなたと楽しく育児します。

ひなたに心配が・・・

ひなた、6ヶ月20日、修正月齢6ヶ月

うちは、あれやこれや、試練?なんだかんだ、悩みが多すぎると思うのは私だけ?

子供のこと、口唇口蓋裂で、二人とも生まれた

母は、脳梗塞を患い再発し今施設を探している

なんだかんだ、ありすぎと悪く考えてしまうのは、よくないけど、自分の中で、だんだんと現実が耐えれるかわからなくなった

ひなた、今日病院いきました

ずっと、気になっていた、ひなたの表情

おとなしすぎる

赤ちゃんらしく、あまり笑わない

目を合わさない

全くではないけど合わすときもあるが、少ない

表情は薄い、赤ちゃんらしくない

子育てをして、あまりに、違うので病院にいった

先生、体のチェック

まだ、首が据わっていない

目を追わない

目が見えないのか?弱視なのか?先生、みえてないのかな?と一言

見えてない?ドキッとしました。見えていると、思ってましたし。
ミルク作っていると、はよくれとばかり急かしますし。

首が据わっていないことが、先生も気になるようで、そして目をあまり、追わないことも含め眼圧の検査を来週してもらうことに

これで視神経はわかるようです

あと、サイレントベビー、自閉症では?と先生

ただ、時々でも目をあわすので、自閉症の子は全く合わさないしね。と先生

眼圧の検査をしてから、自閉症の検査かなと言ってましたが…

あと、気になることもいっていて、生まれたときのCTを確認し、脳をみていました

小脳のところ、隙間ある?と

でもNに入院していたとき主治医から脳の異常については触れていませんでした。

小脳、隙間ある?大丈夫なのか?

自閉症の検査も脳波を取るらしく、ほかにも、いろいろ検査があるようですが…

一番不安な部分は、何の検査の予約もしていなかったし、確かに火曜過ぎてからでもいいんですが、
いろいろ先生にいわれ不安倍増

もう一度先生にお話を明日いこうと思います

どちらかというと、私がしている予約にあわせても~みたいな、のんびりみえたんですが

小脳のことや、自閉症は、不安でたまりません

ひなたが元気で育ってほしいし、性格なら問題ないのですが、帰ってからひなたをみていると

この子は、なんも感じなく、将来かって、兄弟の会話もできないのか?
笑みはあるから、大丈夫よね?

と思ってしまいます

もう、これ以上、ひなたに、リスクがあると思うと、…

誰だって、お兄ちゃんが1人より、兄弟いたほうがいいと
家族が多いほうがいいと思うと思います

もし、もし、

兄弟の会話もなく、私たち、高齢で産んでいるので、ひなたの将来や、あーちゃんの将来や、不安、そして悲観に感じてしまいます

もう、十分でしょ、難聴と、口唇口蓋裂だけで

お願いします

これ以上…

七五三

今日は、あーちゃんの七五三でした。

前からずっと色々準備をしていたので、用意は万全!

朝から、みんな、パリ!とスーツを着ました。
しかし、私は、パンストが、なんかチクチクするわーとか、
あーちゃんは、初めて着るスーツなので、号泣して、大変だわ。

あーちゃんの晴れ姿です。

ayato

ひなたもおめかししました。
二人目って服をあまり買いません。
でも、あーちゃんの七五三。そして、私、パパが服を買って
ひなただけ、買わないって、母として、してあげたいなって。
もちろん、ひなたの次はいないから、小さくなって着ることはなくても。

hina

紫色のカバーオール。とてもかわいかったです。
ぱっとみたら、女の子みたいでしたよ。
でも、生地が薄かった!!
hina

でも、なんとか、家を出ようとしたら・・・

旦那さんが・・・

「免許書がない!怖い

あれ・・・レンタカー借りられないやんか。
会社に忘れたらしい。

うちは、車ないので、必要なときは、レンタカーです。

レンタカーは、便利ですね。安いし。

でも、今日は車がないので、電車で神社に行くことにしました。

朝、10時に、写真屋で撮影の予約。

もちろん、なかなか撮らせてくれません。

遊びながらでした。

ayato

ayato

ayato

ayato

終わって休憩してから、石清水八幡神社へ。
ayato

もちろん、車はないので、電車、そしてケーブルと。

外は、すごく寒かったです。

特に、神社についたころは、寒くて。

だんだん、あーちゃんの唇が紫になるくらい、寒かった。

ayato

着いたときは、不機嫌。しんどそう、寒いからかな。


ご祈祷が始まるときは、すごく泣いていたですが、
だんだん、場慣れしてきたのか、途中から泣かなくなって。
そして、神主さんの声が聞こえない!!
でも、自分の子供の名前が読まれたときは、ちゃんと聞こえました。
不思議ですね。

終わってから、なぜか、少しご機嫌。

ayato

神社からご祈祷のあと、頂いたのは、沢山ありました
ayato

ayato

そしてオモチャまで
千歳飴と、おかし、おまもり、矢、ひらぱーの割引券。

オモチャは、なんでも選べたので、ラジコンを選びました

自宅に帰ってつけたみたら、あーちゃん怖がってました。
っていうか、泣いていたよ。
勝手に車が動くから。

自宅に着いたのが、16時ごろ。

もう、みんなヘトヘト。

私も足が痛いし。

あーちゃんもお昼寝したいし。

でも、お昼寝する前に、おじいちゃんから買ってもらったケーキを
おいしそうに食べていました。

母に似てケーキ好きですね。

ayato

一休みをして、みんなで晩御飯はしゃぶしゃぶへとハート
父は、いま、寂しいのでしょうね。それとも、嬉しかったのでしょうか。

泣きながら食べていました。しゃぶしゃぶを。

うちらも、しゃぶしゃぶなんて、食べにいきませんが、お祝いだしと思って、前から色々準備をし、
父を呼び、父も、この日を楽しみにしていました。

明日は帰るそうですが、父は、寂しいけど、1人が楽っていうタイプだから、
私たち、夫婦は、父のこと心配ですが、時々、遊びに来て時々、休みに来れたらと思います。

ちなみに、今日は七五三の日。

子供の数も多かったです。
やっぱり、女の子は、着物がかわいいね。
男の子は、5歳でもスーツ姿が多かったです。

たまに、着物きている子をみたら、やっぱり着物もよかったなと思いましたが
スーツ着させるだけでも、泣くし体力使うし、これでよかったかな。

今日はお祝いの日。

数えで3歳で七五三をしましたが、産まれてから無事、このときを迎えられてよかったです。
次は、5歳ですね。

スクスク育ってくださいね。

手帳ができました。

ひなたの手帳ができました。

障害6級。

受けられることは少ないけど、手帳があるおかげで、
補聴器が1割負担で、購入できるとか。

大変助かります。

補聴器といっても、安くは無いから・・・

うちの主人は、しょーもないことに突っ込んでいましたが。。。

申請者の名前が、私の名前になっていたこと。

俺の名前をかかなあかんやん!

申請者の名前なんで、私の名前かいてくださいって、役所の人に言われたし。

そんなことより、手帳ができたことがすごいことなんだけどな
聴覚障害は、通常6級は75dbから。

ですが、ひなたは、60db

難しいかなと思ってました。

でも、先生の意見書で通りました。

24日に補聴器外来で、補聴器を作ります。

手帳が申請間に合ったので、1割で作れます。

メーカーは、トウシンという、日本のメーカーらしいです。

これから、補聴器をつけて、どんな風に聞こえるのか?

ぴょんぴょん教室で、いろんなこといわれ、不安だったけど、手帳ができてよかった。

今まで、手帳って・・・っていう、風に思っていましたが
あったほうが、この子のため。

手帳は、障害者手帳です。

うちの子は、障害者として、認定されました。

ひなたが、住みやすい世界になれば、認定され、健常者ではない。という意識をもって、
明るく生きていければなと思います。

もちろん、私も障害者の母として。

おおげさかもしれないけど、ずっと健常者の子供と比較していたから。

よかった・・・手帳ができて。

世の中には、手帳を申請せず、そのままで暮らしている人もたくさんいると思います。

おそらく、うちの父も、かなりの難聴なので手帳が交付できるはずですが。
受けていません。

受けれる人は、受けた方がいいと思います。

ひなたの笑い声が、家中、響き渡ってほしいな。

1年ぶりかも。

1年前に、絵本、。「おつきさまこんばんわ」というのを買いました。

私、あまり絵本を実は買ってないんですよね。

普段は、図書館で借りています。

図書館の絵本を読んでいます。

あーちゃん、絵本大好きなんですよね。

こどもチャレンジからくる絵本を読んだりと、。、、特別に買ったりはしていません。

でも、絵本って、やっぱり、大事かもって、思っています。

もちろん、読んであげることも重要。

毎日忙しい中、幼児教室のあとに耳鼻科とか、1日すぐに経って、遊ぶ暇もない日々。

気づけば、一人で絵本を読んでいたりするんですよね。あーちゃん

もちろん、文字なんて読めません。

絵本の中で、絵をみて、自分なりに読んでいます。

それがけなげで。

ひなたにも、思う存分、かまってあげ、あやしている時間も少ないです。

だから、日々、反省。

あーちゃんに対しては、今が大事な時期なのにと・・・

お歌は大好きで、お風呂では歌います。

結構、歌えます。

オモチャのチャチャチャとか、どんぐりころころとか、ありさんごっつんことか。

大好きです。歌も。

でも、数字とか、あいうえおとか、全然、出来てません。

ああ、あかんなと・・・思う日々。

また、いいのがあれば・・・と思います。

数字は読めませんが、1から10まで、テキトウですが、いえるときも、

全部はいえませんが。

でも、1はどれとか、わかりません。

で、今度、くるクリスマス。

実はクリスマス、東京にと思っていましたが、キャンセルしました。

理由は沢山。

朝、始発で自宅を出て行かないといけないこと。

真冬に、子供二人、大変な思いをさせてしまうのでは?と。

主人にいわれ・・・

泣く泣くキャンセル。

行きたいのは私だけ?ってことになって(笑)

で、あーちゃんが6月で、3歳になりますので、3歳になる直前か、ゴールデンウイークのときに
北海道旅行を考えています。

で、クリスマス。

まず、クリスマスはなんぞや?というところから入りたいかな?と。

クリスマスは、サンタさんがくるのよ。とメルヘンなところも。

で、絵本を買いました。

失敗か、成功か、絵本のみる力はないので、(苦笑)

でも、すごく絵がかわいいです。

キラキラしてて、きれいな絵本です。


みんなでたのしいクリスマス

クリスマス


また、いいのがあれば、買いたいな。

別にクリスマス限定じゃなくて、子供が心に残る絵本を買いたいな。

次に、考えているのが、クリスマスプレゼントは、やはりサンタさんからということにしたいのです。

だから、パパには、個別にオモチャ買って来てもらって隠しておいて、
朝に、起きたときにオモチャがあるということにしたいなーーー

上手くいけばいいけどね。

鼻も大事

口唇裂の手術をしたら、鼻の穴も大事です。

うちは、鼻の穴は「レティナ」というのを入れています。

もちろん、手術のあとも大事ですが。

色々、大事すぎて・・・

よく、街角で、知らないおばちゃんとかに「どうしたの?怪我したの?」っていわれます。

でも、一々、知らない人に説明するのも、おかしいし、「ちょっと・・」って言ってます。

怪我はしてないといいますけどね。

なんだか、怪我させた!って感じの目で見られますし。

ひなたの鼻の穴は、だいぶ、変わってきましたが、風邪ひいて、ちょっと矯正をしなくなれば、
すぐ萎みます・・・

でも、手術のときは、もっと違っていたから、すごいなーって。

傷の貼り方だって、技があるようで、この前から試しています。

これは、また、今度書きますね。

そうそう、ひなた、だいぶ、笑うようになりました。

写真を撮れないのが、残念!

あーちゃんが、邪魔するんですよね。。。デジカメみせたら、貸して!攻撃。

ああ、かわいい顔が取れないや。。。

ビデオも、、、、あーちゃんが寝ているときも、ひなた、いっしょに寝かせているし。

二人育児って、ほんと、技がいりますね。。。

ちなみに、二人育児、めちゃハードです。

お昼寝タイムは私もお昼寝しています。

そうじゃなきゃ、体持ちません。。。

口唇口蓋裂

大げさですが・・・口唇口蓋裂と分かり、いや、分からず産まれて来た赤ちゃん

ママは、とてもショックな時を過ごすでしょう。

今の医学はキレイになるから・・・という言葉を信じ、また、落ち込んだりと。

私は大げさですが、自分の子供の疾患は、やはり親がある程度、知る必要があると思っています。

これは、先生の言うとおりになって、後で後悔してほしくないと思うからです。

といっても、この私も、先生の指示を伺っていましたが。

私が言いたいのは希望を言ったほうがいい。

こうしたい!と。修正の手術があるといって、それがあると思ってはダメ。だと思ってます。

まずは、土台をきれいにしないと。

ひなたは、矯正がんばりました。いや、電車とか、すごいじろじろ見られました。

赤ちゃん。かわいい赤ちゃんが当然でしょう。

皆さん、赤ちゃんって、本に出てくるのが健康な赤ちゃんが全てって思っている人が多いでしょう。

それが、矯正で、歯茎を中にいれるため、赤ちゃんという創造、いや、周りの子供と違っていたら??

目はとても純粋です。どんな声も、赤ちゃんでも聞こえています。

口唇裂の手術は大成功、最近、矯正も月1になってます
実は、私たち、矯正の先生から「なんで、ここまで歯茎がひっこんだのかな・・・」といわれてるくらいです。

がんばったから・・・とは限らないと思います。矛盾していますが、親の気持ちや、思いは1割も満たないと思っています。

口唇裂の手術が終わり、今はひなたは、傷が薄くなるように毎日テープとスポンジを貼っています。

スポンジは、レストンというのを張り、その上に、マイクロプロを張ります。

鼻の穴は、レティナというのを入れています。豚さんみたいに、テープを貼っています。

手術して約2ヶ月経ちますが・・・傷はまだまだ赤いし、膨らんでいます。
2本線だから、目立ちます。

鼻の穴は、ちょっとレティナを1日いれてないだけで、鼻の穴はしぼむような感じで形が悪くなります。

今、風邪など引いているので、くしゃみなどした場合、鼻水が多かったら、ドロドロになるから外すんですよね・・・

手術のあとの矯正も難しいです。

ちなみに、口唇口蓋裂の子供は、チュッチュが出来ません。

今日、たまたま、休憩していたとき、ひなたと同じくらいのぷっくりとした女の子がいました。

チュッチュしながら、お母さんに大事にされていました。

大事にされるのは、口唇口蓋裂でも健康な子供でも同じですが、チュッチュが出来ないのは
普通なのですが、よく、聞かれるときもあります。
「あれー?チュチュしないの?」って知らない人とかに。

例えば、眠たいとかぐずったときとか、外にいるときは困るんですよね。

だから、私は自分の指を入れます。そうすると内の子も落ち着きます。

上の子のときは、上手に、おしゃぶりしていましたけどね。
あ、両側の子でも、おしゃぶりする子はいてますよ
内の子は、おしゃぶりが下手なようです。

なんせ、当たり前だろうってことが、難しかったり。大変だったりします。

それに、1回目の手術は、親は心配だし、期待します。

もし、今、悩まれていて矯正など必要だった場合、違う治療などしている場合、
子供が、もうだいぶ、大きくなって、とは、別ですが、

ちょっとの期間です。大変ですが、がんばりましょ。

辛いです。健康な子供を見たら。

でも、辛いって思う気持ちは消さなくてもいいと思います。

子供が何故?うちのこが?と思う気持ちもなくさなくてもいいと思います。

将来の心配、不安なども消さなくてもいいと思います。

一杯、愛情があればいいのではないでしょうか?

卑屈になってもいいと思います。

今日、ふと、お友達がいったことを思い出しました。

きっとこの子は自ら、手をあげたんだと。

神様の国で。

「お口を割れて生まれてくれる人???難聴になってくれる人???」

と聞いたとき、もし、隣の男の子や、女の子が、いややーーって泣いていたら???

きっと、ひなただったら、手をあげていただろうな。きっとあーちゃんだったら、手をあげていただろうな。

と思いました。

きれいごとでもいいんです。

そうやって、一つ一つ、子供と寄り添い、成長できればと思います。


プロフィール

ひろ

Author:ひろ
にほんブログ村 子育てブログへ
にほんブログ村 こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
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だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
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