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今年もありがとうございました。

もう、あと数日で、今年も終わり。

私のブログを読んでくれて、ありがとうございました。

今年は、私にとって、変化の年でした。

あーちゃんは、保育園にずっと行っていましたが、出産で自宅でとのことで、
保育園を退園。

最初は、どうやって育児をしたらいいか、わからなかったし、

おやつだって、作ったおやつなんて、ほぼ出来ませんでした(笑)

保育園のときは、ずっと手作りでしたけどね。

今では、お話も増えたりして、教えたことなんて、わずかだし、

出来たことも、わずかだけど、

いっしょに生活した。っていうことが私の中では、大きかったし、

あーちゃんにとっても、大きかったんじゃないかな?

保育園は、すごくいいです。先生はきっちりみてくれるし、

生活ペースも、キッチリです。

でも、母親といっしょにいる時間が、ずーとあるのは、私たち、親子にとっては

よかったかな・・・

あーちゃんの細かい動作とか、見逃すことも、もちろんあるけど、

やっぱり、目は離せないし、成長したなって思うシーン、沢山あるし。

あーちゃんがいたから、私は、ここまで来れたかもしれません。

ひなたは産まれる前、口唇口蓋裂とわかったのが、今年の2月。

妊娠7ヶ月終わりか、8ヶ月ごろでしたか。

わかったころは、頂いた、写真(胎児の)何度も何度も見ていました。

どれだけ、悩み、でも、出産するまでの検診は、かわいくて。

産まれてきたら、それはそれは、かわいい赤ちゃんで。

ひなたは、NICUに23日間いてたけど、最初みたときは、管だらけで、言葉がなかったでした。

親にも、そして、兄弟にも上手くできなくなり、私は牙を向いたり、

そして、どんどん、人が遠ざかっていきました・・・

どんどん、自分がいやらしくなり、どんどん、嫌な人間になりました。

生まれたころは、うらみつらみや、妬み、何で自分だけ?とか、子供のことなんて見えてなかったのも
正直なところでした。

でも、

今は、見えています。

すごくかわいいです。

最初から、そう思ってあげれなかった私は母親として失格だなと、すごく後悔しますが・・・

あーちゃんが、いつも、ひなたをチューしてくれます。

私の氷みたいな心も、だんだん溶けて、

来年は、春が来るかなって思っています。

どんな病気があっても、親は強くあるべきなんだと、

まだまだ、よわっちい、ひろですが・・・

自分がかわいいんでしょうね。

そう、自分で思います。

それが、わからないところも、沢山ある。

でも、こうやって、いっしょに悩んでくれたり、読んでくれたり、

見守ってくれたり、


ありがとう。


人間的に、決して、いい人ではないかもしれません。

私は。


でも、

人の気持ちが、少しはわかる人間になりたいかなと。

来年こそは、

っていうか、、、

来年は40だぞ!!!!


来年も、あーちゃん、ひなた、そしてひろ、を宜しくお願い申し上げます。

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結果

今日は、ひなたの結果でした。
朝から耳鼻科も行きたかったので、お弁当持参
昼の14時に予約してました

食べても、1時間ほど早かったけど気分的に落ち着いてなかったので、待ってました

ひなたの顔を見ながら

呼ばれ中に入りました

先生一言

「NICU入ってたときは、脳指摘された?」

いえ、指摘されてないから、疑問と不安でした

まず、簡易に、発達検査

追視は遅いけど、できる。このとき、先生は何もオモチャなど、持たず
ただ、ひなたをみるだけ。
顔を先生は動かすだけ

寝返り、首を高くあげる

お座りはできない

両手、真ん中に持ってくることができる

体の緊張なし。

笑う、表情ある

発達レベル

手の動きは6ヶ月
全体に5ヶ月

今月、終わりで8ヶ月

修正で7ヶ月

いまんとこ、心配はいらないという先生の言葉で泣きそうになりました

そして、CT画像
第一脳室と第二脳室の大きさは、若干広いが、経過観察でいいとのこと

将来、歩けないとか、知的に問題があることはないとのこと

ただ、小脳の、第三脳室は、水がたまっている
さほどではないけど、大きくなれば、水頭症の疑いがでてきて脳を圧迫することになるとのこと

おそらく大丈夫だと思うけどMRIで下垂体と頭部を詳しくみておきましょうとのことでした

もし、水が貯まっていると、シャントという方法や、水を抜く手術をしてあげないといけないと、おっしゃっていました。

先生に言われ、すごい納得しました

「人間最初は、みんな、2つにわかれている。それが、くっついて、産まれてくる。ひなたくんの場合は、お口が、くっつかなく、そして難聴。もしかしたら、脳は水が流れているから下流のほうで、上手く形成できなかったかもしれないけど、お兄ちゃんのときも、発達が遅れていたなら、兄弟として、同じ成長で育つ可能性が強いね」



私、正直、今回は受け止めれるか、わかりませんでした。
誰しも、子供産むのに最善の努力をする
一つあっただけで、大変なことで、…
食べることや、言語、見た目の問題

あーちゃんもひなたも、自分で乗り越えていけないこと

そして、親は子供以上にサポートしてあげないといけない

精神面など特に

今は小さいかわいい、二人

でも、いつか、悩むときがくる。
それを考えただけでも、ごめんって思う

次に難聴
難聴かって障害者手帳は取得して、補聴器も作った

言葉が理解できないかもしれない?聞こえるけど…

いずれ、ろう学校のほうがいいよと、違う病院でいわれたり…

戸惑ってばかりだけど、毎日、補聴器をずっと装着は無理でも音を聞かせて、歌を歌ったり、名前を呼んだり
ひなたにも、会話ができるようにしたいなと漠然と考えていたときに、


次に???

もう、心配で不安で、不安で

私は、どれだけ、ひなたを苦しめるんだと思ってました。

まずは、一安心です

ご心配していただいた、かた、ありがとうございます

まだ、検査や、経過を見ていかないといけませんが、大きなことはなさそうです。

ひなたの寝顔が、泣き声が、笑い声が、どうしたん?ママ?ぼくをみてといっているようです

不安

明日は、クリスマスイブなので、あまり、暗い記事は書きたくないですが・・・

昨日、実は、ひなたのことで、手足が、氷みたいに冷たくなるので病院に相談にいきました。

たまたま、NICUのときの、よくしていただいた先生だったのですが。

先月、CTなどを撮った写真をみながら・・・気になることをおっしゃいました。

25日の結果が怖い。

どうなるのだろう

ひなたは。

脳室が、広いといわれました。小脳にも、隙間が見えると。

脳室は、通常、狭いものです。

発達が遅いのも、そのせいかなとか、いずれ、療育をしないといけないかなとか

25日の担当の先生に聞いてもらったらいいけどと、スポットで、おっしゃるのです。

私も25日があると頭に思いながら、とても、不安になり、今も気になって仕方がありません。

ひなたはどんな風に生きれるのだろう?

あと、身長も標準より、かなり低いと。体重は小さいけど、身長が気になります。

どんな風にいきれるのだろう?

脳?どうなるの??これから。

胎児ドックでも、問題ないといわれ、NICUでも、CTを撮ったのに。
何故??いまさら!!!
生後8ヶ月になろうとしているのに。

ひなたは、歩けるのか?
自分で、トイレにいけるのか?
言葉は理解できたり、話せたりするのか?
寝たきりにならないか・・・

もう、脳となったら、怖くてたまりません。

でも、ひなたは笑います。
あー、うーっていいます。
寝返りもします。
やっと、首が据わったかなという感じです。
追視します。これも、やっとかなという感じですが、補聴器つけてからですかね・・・
抱っこしたら、突っ張って、立とうとします。
体の緊張はありません。
顔を見ます。じーとみます。
あまりキャっきゃと笑わないけど。

子供が欲しくて、ひなたを授かりました。

あーちゃんとの兄弟がほしいという思いも、もちろんあったし、二人目が純粋に欲しかった。

なぜ?

こんなに。

成長とともに、色々いわれるの。

明日はクリスマス。

もし、願いがサンタさんに願うことが出来たら、

ひなたを元気にさせてください。

ひなたを、どういったらいいのか、わからないけど・・・

結果が、先生の結果が、安心できる結果でありますように。

メリークリスマス

メリークリスマス。

明日はイブですが、素敵なクリスマスになりますように。。。

さて、うちは、今日しました。

明日はイブですが、主人は遅いしね。

朝から、私は買い物に。主人はケーキつくり
帰ってきたら、あーちゃんは、つまみ食いばかり

3時のおやつに、ケーキをみんなで食べて

夜だと、お風呂入ったら、歯磨きするから、食べれないので。

サンタさんがきて、プレゼントをあげて。

ひなたには、くまさん
あーちゃんには、ピアノと、掃除機(笑)

掃除機が、とても、はまったようで(笑)
ずっと、豆に掃除機していました。(笑)

写真は、まだ撮ってないです(苦笑)
それも、食事だって、撮るの忘れて。。。
文字だけで、シンプルすぎてごめんなさいね。

ピアノっていっても、オモチャの、色んな音がでるんじゃなく、
シンプルなの。

ときどき、ぱん!ぱん!とたたいていました。

今日は晩御飯も、いつもより、ご馳走だったので、
あーちゃん、はしゃぎまくり。

怒られても、私たちが、本気で怒ってないことをわかっているので、
いうことも聞かないですね(苦笑)

今日は、あーちゃん、楽しくモリモリ食べ、喜んで、疲れて寝ました。

ほんと!!どれだけ食べたかわからないくらい、すごく食べていました。

ひなたも、わかっていたのか、、、楽しそうにしていました。

明日は、クリスマスイブ・・

クリスマスって、こんなに笑顔になるんですね。

みんなからのクリスマス

今年のクリスマスは、とても、みんなにプレゼントを沢山いただきました!!!

まず、ご紹介したいのが、ずっと仲良しのぽよんさん。

もう何年でしょう??

一度、お会いしましたが、いつもメールなので励ましていただいています。

近くだったら、いつもいっているかな(笑)

poyon

クリスマスソング絵本。
太古を叩いたり、音楽を鳴らしたり。鈴が鳴ったり。もう夢中です。
あーちゃんは、とても音楽が好きなので、もうこればっかり今も聞いています。

だーれだ、だれだ。
これは、カーテンから、だれだ?と出てくる絵本。とても楽しい絵本です。
ひなたあての、絵本は、あーちゃんが奪って読んでいます。(笑)

ひなたが大きくなるまで大事にするね。

それまでは、あーちゃん、ひなたの全部とりそうだわ。

あと、チョコレート。

これは、私宛です。

私、チョコレート大好きで。

よく、好みをわかっている!あーちゃんの好みもね。

ありがとう!ぽよんさん!

それから、ブログ友達、近くなので、よく会ったり。

この前も、あってくれて、相談にいつものっていただいたり。

優しい人です。

だから、いつも、温かい。

ako1

みんな、でんしゃ
は。とても温かい、かわいいお話。
でんしゃごっこする、くまさんや、へびさん、きつねさんが駅長さんごっこしてたり(笑)
いつも寝る前、よんで!って持ってきます。
読めないときは、あーちゃん、1人で読んでいます。

ぴよぴよだあれ?
は、すきまから。誰?犬!とか、かわいい絵本。
これは、ひなたあての絵本。
これも、あーちゃん、とって読んでいます。(笑)

そして、私あて。
素敵なプレゼントをいただき、早速ツリーに飾り、ポーチは使っています。

ako

すごく、使いやすくて、沢山入る。
小物入れが前からほしくて、まとまりつかなくて困っていたのよね。
ツリーは、とてもかわいい!ありがとう。

そして、ぴょんぴょん教室。
piy9o

サンタさんから、ひなたプレゼントを貰いました!

poin

いないないば!

実は、ぴょんぴょん教室では、絵本は紙芝居です。
大きな絵を作成して、それで、わかりやすいようにお話します。

クリスマスの絵本はいつも、教室でお話があった、いないないばあ。

でも、これまた、あーちゃんが読んでいます。

大切にしたいと思います。

TREE

うちのツリー

なんか、ごちゃごちゃしていて、きれいではありません(苦笑)

頂いた、あこさんからのツリーを飾ったり、幼児教室で、あーちゃんが、サンタさんの帽子をつくったから
ツリーに飾っています。

ぴょんぴょん教室では、折り紙とか、風船とか、入った、靴下型の入れ物を貰って
それも飾っています。

ヤマハでは、サンタを作ったので、飾って。

あと、幼児教室で、写真はとってませんが、先生から、「あんぱんまんの落書き帳」を頂いたり、
ヤマハでは、先生からお菓子を頂いたり、

一杯、沢山、プレゼントが一杯です!!

サンタさん、きているね。あーちゃん、ひなた。

よかったね。

ちなみに。1年前のあーちゃん

1nen

成長したかな?

あと、もうすぐクリスマス。

みんなのところにもサンタさんが来ます様に。

みんなありがとう

いろいろ考えました。
いきなり閉鎖はダメですよね…ごめんなさい。少し延期したいと思います

私の表現によって傷つけしまった人、ごめんなさい

悪気はないんです

ただ…自分がリスクをかかえた子供、二人ともなんで、

普通の子供をみたら(こんな表現はしたくないが、わかりやすくするため)、やはり、羨ましいとか、いいなとか思ってしまいます。これは本音

だけど、逆の立場なら、きっと悩むと思います

子供はかわいいし、友達が出産や、妊娠は嬉しい。心からおめでとうといえる

私が、反省すべき点

軽はずみにいろいろいいますよね

相手の気持ちも考えず、

だから、いま、閉鎖をしてしまうと、わかりませんよね

よくしたい。仲良くしたい

でも、時には本音がいえたらと思います

言いたいとき言える相手かどうかも大事だけど

相手がどれだけしてくれたか、が、自分にとって大切な人です

私は、私の軽い表現で、友達を失いました…

自分の言動、性格は考えたい。直したい

いつか前みたいに仲良くできたら。と思います。

ただ、誤解してほしくないのは
子供に対しては、誰しもリスクがないほうがとか、リスクがあっても生きているだけで幸せとかいろいろあります

ただ、そう思うのは辛いこと、だと私は思います

子供は弱い立場

私も、まだまだ、この歳になって人間できてないから悩みます

もし、私が人間できてたら、素直に受け止め、うん、大丈夫よ!と言えるか…と考えても疑問を感じたり

うちは、治療、手術、通院、の繰り返しです

上が終わったら下の子で…
下の子は感音性難聴といって聞こえるけど理解ができないかもしれないと

普通の学校にはいけるだろうが、いずれ、口話、手話が必要といわれたときはショックでした

手話も言語です

しかし、学校の教材にあるように皆が知らない。未知の世界です

差別ではない。

私は、この子が暮らしやすいようにしたいと思いました

だから、訓練が必要です

口蓋裂は発音も問題なのに、大変な時期がやってくると思います

私の表現、書き方で傷つけてしまったらごめんなさい

私は、2人の成長をもっと楽しくみてほしいなと思いましたから、延期にしたいなと思います

いま、上にかいたのは、そうじゃないよ、こんなんだから、こう思ったりするんだよ、

でも、私の言動は注意します

私は書きたいことがあれば、思うこと書いてしまいます。

ただ、わかってほしい

私は批判はしてない

文字や、文章にしたら、きつく映りますね…
どう表現したらいいか分からない

複雑やった心境

誰をみても複雑でした。

お口がきれいでいいな。歯がきちんと、生えていいな。
ヨーグルトや、ジュース飲むと、あーちゃんはきれていたほうから鼻から出ます

ひなたは、歯は二本生えてこないし、腰骨の移植は2回もしないといけなかったり。大手術です

受け口といって、下のあごが出てきます。あーちゃん今なりかけです

どんな子供も病気はするかもしれない

私はこんなふうに、複雑になったりしていました

今は過程だと思っています
自分自身、受け入れていないのかもしれないです。
手術でだんだん綺麗になると聞けば欲も出てきて、新しく友達になったママ友達には、言いたくなかったり
そう、普通の子にしたいのかもしれない

だからため息ついたり、羨ましいと思ったりするかもです

今は複雑になりたくないし、子供がすくすく育ってほしいから、子供のために、いっぱいしてます

上は音楽すきやし、幼児教室とヤマハへ

下は難聴でトップクラスの病院に思い切って転院します
毎日忙しいです。本当に

毎日悩みます。親だから

でも、止まってません

前に進んでいます

これからも温かく見守ってくださいね

急ですが

ブログを閉鎖しようと決めました

原因は私の性格、言動

すべてにおいて、反省しなきゃいけないからです

私は悩みました。子供たちに

しかし、私のブログで、傷つけた人たくさんいる

ごめんなさい。急で

今までありがとうございました

自分の感情が入りすぎた。反省してます

皆さん、元気に頑張ってください

私は…

ありがとう

延命処置とは?

母が、いま、ああなってから、今後どうするか、
父のことも考え、自分のことも考え、施設がいいと思いましたが・・・

まず、昨日の日記にもあるように、自宅介護をと、思っていますが、
この辺は、明日、病院のケアマネージャーと相談しようと思います。

母のように、全く自分のことが出来ない場合は、介護認定を受けます。
母は現在、介護4
来年1月で介護5になる予定です。
入院するまで、自宅にヘルパーさんや、デイサービス、ショートステイなど利用していたのは、この介護保険からです。

療養型施設

こちらは、治療目的、あるいは、リハビリ目的で入院するところ。
大体が3ヶ月くらいが多い。
費用も、オムツや、寝巻き、1日、2000円ほど取られ、1ヶ月で6万くらいいります。

こちらは、介護保険は使えません。

先生は居ます。
但し、延命治療はしない。

特別養護施設

こちらは、待機が、すごい。300人から、600人と、2年から3年は待たないといけない。
費用は、介護保険から出ます。
先生は、夜はいてません。
何か急変したときには、転院できる・・・と聞いたような。

ごめんなさい。
ほんと、わかりません。

ただ、延命処置をしないということに、落とし穴ですね。

私が昨日、面接にいった病院は、
療養型施設ですが、今後、政府の方針でなくなっていくので、医療型になるようですが、
ようは、死ぬまで入れます。

私が、ここはあかんと思った理由が数々ありました。

もちろん、施設はそんな考えなのかもしれないと前置きに。

昨日の施設は、大体、お年寄り。80回ったかたが多い。
別にこれ以上、辛い思い(手術など)させたくないという家族が多い。
そして、痴呆などあり、家族も介護が大変など理由として、
入所させている人が多いようです。

普通の収入で1ヶ月、約13万ほど。

ちなみに、有料の施設は、一時金、1000万ほどかかるところが多いですね。

びっくりしました。

私が迷った理由。

母は、急変したのが、8月の終わりだった。
手術を受けたのが9月1日。

まだ、約3ヶ月ほどしか経っていない。

もしも、

もしも

また、何かの拍子で発作が起きたら?

今度は心臓だったら?

他に、また脳梗塞が起きたら?

それとも・・・

と、色々考え。

そして、1階に、霊安室があることにビックリし

母が亡くなることを想像しました。

自宅介護。

最後まで看取ってあげれる。

これ、大きいのではないのかなって。

今の父にも、私にも。

そして、自宅介護の問題点も多数あり。

悩むところも多数あり。

ただ、

今は、今のケアマネージャーがとても、賢く、設定できるかたなので、
引越しとか、考えていませんが、

父のことも考え、そして母のことも考えると

役所にも相談したいと思いますが

やはり、引越しを考えないとなと思っています。

私は、何もしてあげれない。

いや、拒否をしていたところが多い。いや、まだ、そんなところばっかりです。

だけど、父の気持ちを考えると、

手を尽くせなかったというところになると。

一生後悔になる。

そして、あーちゃんのことを分かっている、母。
寝たきりだけど、懐いているあーちゃん。

あーちゃんの顔をみたらね。施設に入れることなんて出来ない。
もしも、自分が老いたら?
もしも、義母が母と同じようなことになったら?
施設にいれる?

正直、最初はわからず、施設にいれたら、安定もするだろうし、
父にとっても、母にとっても、周りにとっても一番いい決断だって思いました。

何度も、何度も相談した結果だったんですが・・・

明日、断ります。

療養型施設

延命処置はしない。

このあいまいな表現が・・・

怖いですね。

いや、老人なのに、厳しい選択しか社会にないこと。

延命処置はしない。ではなく、

救急車よぶとか、出来ないのかって思いました。

そりゃ、大変なのはわかるし、人数も少ないけど、
施設にいれたら、命、短くなるって、思ったし、実際そうなんじゃないかなって感じました。

面接

昨日は、母の介護施設の面接にいきました。

病院はきれいでした。すごくきれいでした。


結論からいうと、考えがガラっとかわりました。

ショックっていったらいいんでしょうか・・・

救命処置は出来ない。延命はしないという言葉はわかっていたつもりでしたが、

そんなん???え??って思いました。

例えば、心臓が悪くなったり、容態が悪くなったら、例えば手術が必要だとしたら、

転院っていうのが、頭にありましたが・・・

それもしない。

酸素とか、できることをする。

薬も、今、飲んでいるのは、無いものが多いし、楽な薬にすると。

まだ、65歳ですけど?と院長先生。

うちの病院は、80回ってばかりだし、別に、楽に・・というご家族さんばかりなんですよ。

と院長先生。

いや・:・・

それは・・・

話しが終わり、1階のエントランスにいてたら、

霊安室が・・・2つも

見えるところにあるって・・・

日常茶飯事ってことに気づき、

見舞いにいったら、母の姿が、もっとひどくなっている

そして、結構、早く死んでしまうのではないか・・・を想像したら、

とてもじゃないけど、ここは入れれないって思いました。

母は、動脈硬化が進んでますから、心筋梗塞があって、もしかしてたら

手術で助けられる命も助けられないとなると、

家族として、後悔しかないですもんね。

まだまだ、ケアマネージャーとも相談しなきゃいけませんが、

在宅での介護のほうがいいってことに気づきました。

何かあれば、救急車を呼べる。

命が短いとわかっていて、近くに家族がいないのは・・・とも思いました。

父のことも心配だけど、やはり、もう2回も脳梗塞を起こしているから、

次は、もう・・・意識が戻らないか、命がないか。

そう考えたら、悲しくなって。

父の体や、自分達の状況を考えてのことでしたが・・・

また、枚方の役所に相談したらいいし、

引越しやら、色んな方法もあるって思いました。

最後は、どこにいたいか。

誰といたいか。

そして、

母が8月、悪くなって入院したとき、私にいった言葉は、

「いえに帰りたい」

と。

月曜日、全てを白紙に戻し、今までお世話になっていたケアマネージャーさんに相談し、

父も介護1をとっているし、母は来年、介護5になるので

介護点数としては、多いので、十分な介護も出来ると聞きました。


ヘルパーも、朝昼晩と入れるそうで。

まだ、間に合う。よかった。気づいて。

もっと、手助けしてあげないといけない。

在宅にするならば。

プロフィール

ひろ

Author:ひろ
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にほんブログ村 こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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