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最近のあーちゃん、ひなた

最近は、ずっと病院通いで・・・

どっちが家かわからないくらい(汗)

今日も病院だったけどね。。。

あーちゃんが、先生に懐きまくりで(笑)

まず、あーちゃん

最近、とっても言葉が増えました。

会話をするようになったかな?

よくわからない会話だけど(笑)

「新幹線、お家までくる?タクシーのって、京阪電車のって、しんどいから、新幹線のろうな」

とか。。。(笑)

これは、訳ですが(笑)

こんな長い文章はもちろん無理ですが。

こんなことをよくいってます。

あと、最近の口癖は、

「あ、、そうか!!!」と。異常にうなずいたり。かわいいです。

あと、デジカメが、大好き。

持たせたら、バシバシ取り捲り。

撮るのは、DVDでかかっている、あんぱんまんとか、新幹線とか。

なかなか上手い。

sysayo

sysayo

sysayo

自分まで撮ります。(笑)

ヨダレすごいけど(笑)

そして、次は、ひなた編。

最近、先生にずっと診てもらい、発達等も遅れ、すごく心配しています。

今月で、9ヶ月だけど、まだ寝返りくらい・・・

かまってあげれる時間が少なすぎて(上に手がかかりすぎ)

大人しい性格上、どうしても、あーちゃんばっかりとなってしまうところもあったりし

二次的刺激を受けすぎてなく・・・

実は、昨日からおんぶをして家事をしています。

もっと、ひなたを抱きしめないと。

とても、心から愛しているのに、どうしても、治療のこと、病気のことばっかり頭にいって。

言語の先生に言われました・・・

親は、治療のことを考え、発達のほうは、後回しになったりもする。
先生は、時間もないし、そこまで見てくれないとか。


椅子に座らせなさないとか、アドバイスを言われ、がんばっています。

耳も、だいぶ聞こえるみたいで(補聴器いらないレベル)

脳も心配ないみたいで・・・

よかったです。

最近のひなた。

体重、減ってきました(泣)

まだ、7090です。あかんーーー

顔は、だいぶ、しっかりしてきていますよ。

sysayo

誰に似たのか?この眉毛。なんか、男の子ぽくなってきてます。

sysayo

天使の寝顔です。

sysayo

この顔をみたら、おなかにいてたころを思い出します。

調度、去年の今頃は、まだ何も発覚していないとき。

衝撃なことは、去年の2月の終わりだったけど、

どんなことがあっても、ひなたは、おなかの中で、ぐっすり育っていたんだなって思います。

ひなたは、あーちゃんと比べて、写真も少ない。
抱っこしてもらったことも少ない。

だから、沢山の写真。抱っこをしたいなって今更ながら思います。
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よかった・・・

今日は、セカンドにての病院で、ABRの検査。
そう、ひなたの耳、聴力検査でした。

御昼、15時から予約。
支度して、12時半には、家を出て。

はるばる、3人で、電車えんやこーら。

1時間はかかりますね。。。。

ABR、すごいなって思ったのが、ヘッドホン。
うわさでは聞いてたけど、小児用の。

今の病院では、大きいヘッドホン。

これで、かわったのか、どうか。わかりませんが。

かなり、キッチリ、丁寧に。
ちょっと、厳しいかな?と思うくらい。

検査おわって、診察終わったのが、17時ごろ。

あーちゃんも眠たくて、ベビーカーでお昼寝をして、
実は、この病院、基本、ベビーカーはたたんで、違う場所においておかないといけないんだけど、

今回は、看護師さんが、あーちゃんを見ていただいて。

で、肝心な、検査の結果だけど。。。。


すごく、すごく、よかった。内容。

聴力。現在、60dbと聞いてました。

だけど、40dbという結果。

感音性難聴と聞いていたけど、ほぼ伝音性だろうと。

鼓膜の中に水がたまっているので、中耳炎性の、難聴に近いと。

また、補聴器も作りましたが・・・

使用するか、どうか、

つけなくてもいいかもと。。。

ぴょんぴょんも、、、

いかなくてもいいかもと。。。

2つ。作ったのにーーー

ただ、先生が、

今の病院は、形成から、総合的に見てもらっているなら、情報を提供するので、
今の病院で、十分。
あっちこっち、いっても、お母さんが、混乱するだけだし、
やることは一緒だよって。

うーん。。。悩む。。。

でも、補聴器の調整をしてくれたり、すごいなって思うことが沢山で。。。

でも、遠いから、子供を連れていくのも、大変。

聴力が、中度から、軽度だという診断を頂いて、どうしたらいいのか、
今の病院にまた、相談にいこうと思います。

次、4月の予約なのよね。。。

昨日、いったばっかり。。。

耳、聞こえるんだと思って。

ひなた!って呼んだら、見るし、笑うし。

疲れたけど疲れなんて吹っ飛びました。

今日は、興奮して、まだ眠れなさそうです。

ちなみに、明日は、脳の結果。

ドキドキするな・・・

在宅になります…愚痴もあります

実は昨日、名古屋にいってました。

私が働く本社です。

色々あり、後任がやめてしまいました。
それも、社長の息子。

すごい、がんこっていうか、わがままっていうか、
机もそのままやったよ。
急にやめたって感じでね。
周りのことすら考えてないし、社長も、意味深だし・・・
だから、私のわがままは聞いてもらってます。

今度、LAN工事してもらうし、お金の交渉もしました。在宅は。
でも、どうなるか、不安。

名古屋は彼のパソコンがあって、必要なデーターとか、
教えて欲しいことや、周りがあったから行ったの。
誰もすることで出来ず、困った状態。

で、子供連れていってきて、

会社と話し合いをした結果、在宅になると思います。

ですが、昨日、全然時間がなく、必用データー持って帰れずとか、
問題だらけ・・・
風邪はひいたし、喉は痛いし、これからどうなるねんって思っているし。
必用データー持って帰れなかったのは、痛くて。
他の人がみてわかるかなって・・・
また、いかなあかんのかなって思ったりして。

昨日は、大変でした。

最初、こけるし。腰打つし。
新幹線は、あーちゃん喜んでいたけど、
完全に、時間かかりすぎで・・・

家に帰ってきたの、それでも19時。
前の日にご飯用意していたから良かったけど、
すごく、機嫌悪かったです。眠たかったんだろうね。
帰りの新幹線も、バッチシおきてて、新幹線が嬉しくて。

誰も見てもらう人がいないし、一時保育も45人待ちだし、預けれないし。

会社に子供二人連れて行きましたよ。
泣いても仕方が無い。

だって、仕方がないから行くんだから。

で、後任が、色んなログインするパスワードを今もいじっているようで、

変更して、入れない状態・・・・

どうするんだ、一体。って切れそうです。

他の担当に言ってたらいいのですが、つい最近変更したばかりで、

昨日までログインできていたのに、なんだか、意味があるようです。

はっきりいって、むかつく。

会社にも、復帰できないかといわれたけど、保育園、難しい。延長したから。

で、後任とは、メールで連絡できるけど、なんも教えてくれない。
ファイル名さえも、。

私、おなか大きくて、名古屋まで行き、教えたんですよ。
ちゃんと、きっちり。
なのに、こんな仕打ちうけるとは。

パスワード変更しているわ。細かいことは教えないわ。(今までの流れとか。)

在宅・・・

たぶん、再来週からすることになると思います。

出来る限り、助けようと思っています。

だから、お友達とか、あまり遊べなくなってしまいます。

もちろん、子供達にストレスかけないように、遊びに連れて行ったり、
しますが・・・

でも、逆に家にいたら、お昼寝もできるし、トイレトレーニングもできるかな。。。

ただ。。。

パソコン使う仕事だからね。。

きっと触ってくると思うんですよね。。。

だから、いっしょに遊びながら、するしかないか。

っていうか・・・

すごい、被害こうむっているんですけど。

プラレール博 in Osaka

今日は、プラレール博があると聞き、あーちゃんが、大好きなのでいくことに!!

混んでいることは予想していましたが・・・

もう、すごかったです・・・

息苦しいって感じ(苦笑)

プラレール1

この、ジオラマ!!!
もう、デジカメで取れないし。

会場は、暗くてデジカメもぼけるし、、、最悪。。。

このジオラマは、北海道から、九州まで、作ってました。

すごい、正確に。

そして、その地方の、でんしゃを走らせ。

関西は、京阪電車や、阪急電車や、私鉄、JRを走らせていたかな。

プラレール3

これも、グルグルの、ジオラマ。

どんだけ、電車が走っているねん!!って感じでした。


会場の中は、くじや、プラレールつりや、沢山のアトラクションがありました。

大体、30分から、45分待ちとかで。。。。

これは、あーちゃん、主人といっしょに、プラレールつりを待っているところ。

もう、人、人、人なんで、あーちゃんも、疲れるけど、いっしょにがんばってました。

プラレール4


ひなたもがんばってました!!
でもね、。最初、ベビーカーで歩いていたけど、ダメ!!!
もう、人でおしつぶされそうでね。

あとは、抱っこ紐で移動していたよ。

プラレール2

パパは、がんばって、素敵なプラレールをつりました!!


一番、左が、つった車両。1個しかもらえないのよね。。。

500円も払ってね

プラレール1

真ん中が、私が、プラレールくじをして、参加賞しかもらえなかったの(泣)

くじ運、もともと、悪いのよね。。。

左から2番目。

一応、外して、車とか入れれるみたい。

あと、2つのN700系は、景品。

プラレール博にいったら、くれるの、

でも、真ん中の車両。。。。

で、N700系は売れてないし。。。

買ったのは。、、これ。

プラレール5

買うつもりなかったけど、博覧会限定とか言われたら・・・思わず。。。

0系と、200系と、透明な青の、車両と。。。
東北新幹線は、乗ったこともないので、私たちには、珍しい。
もっと買っている人いてたよ!!

金銭感覚、おかしくなるんだろうね、。

あと、お年玉もってきていた子供達もいてたよ。


久しぶり、疲れたー

晩御飯は、王将で食べて帰ったし。

御昼くらいにいって、夕方くらいまでいてたよ。。。

子供達も、疲れてすぐ寝たよ。

今ごろ、大好きな新幹線で遊んでいるかな。

残念だったのは、やっぱり、人がすごかったんで、あまりちゃんとみせてあげれなかったことかな。

オモチャを買うことが目的ではないし、やっぱり、昔のプラレールとか、
こんなプラレールが走っているよ!!ってのを、じっくり見せてあげたかったな。

あと、会場が、暗かったので、少々、怖かったみたい。。。

入場制限とか、あったらよかったかも。、。。。

でも、3連休、どっか連れて行ってあげたかったので、電車でがんばっていった甲斐があったわ。笑顔

カンファレンス

今日は母の退院にむけてのカンファレンスでした

都合は、私にあわせてくれ部屋にいったら、びっくりしました

沢山の人を呼ぶと病院の相談員のかたは、おっしゃっていましたが…

こんなに、皆さん予定をあわせてくれて感謝しました
病院の看護師

リハビリの理学療法師、二名

いつものケアマネージヤさん

訪問看護師さんの、ところから二名

デイサービス利用のところから二名

ヘルパーさん利用のところから二名

そして父と、私と、あーちゃん、ひなた

みんな、忙しいのに…待っている人がいるのに、優しさが伝わりました。

みんなが、母のため、考えてくれ、こんな場合はどうかなど、団結を感じました
みんな、父に、「しんどくならないで、気になるやろうけど、大丈夫やから」

父も、普段から慣れているケアマネージヤさんや、訪問看護師には、心を許し
私といるときより、素直になっているなと感じました

父が

やってしまうんや。手伝ったらあかんと思いながら、手がでてしまうんや。介護が生き甲斐やから、

といってましたが、

父には、心で受けとめて貰ってオムツも交換できないから
母の顔色とか、体調とかみてもらいたい

ずっと一緒にいたいと思う気持ちがひしひしと

母が退院したら、当分こちらに泊りに来れないな、と、思いますが…
相談員のかたが、退院にむけてのの調整

介護5ではまかなえないヘルパーさん。

介護5もあれば、十分なサービスかと思いましたが、
ヘルパーさん、と毎日入ろう思ったら介護保険では足りないので
障害一級のほうで請求

退院後は二週間、自宅に、訪問看護師が来られるようです。

1日だいたい、デイサービスをのぞいて料理含め5回はくる計算

オムツ換えにきて頂けます
ちなみにデイサービスは週二回。母も凄い行きたがってます。
周りと、接することをしたいみたい

よく、友達と話していたもんね。

オムツ替えは入院中は六回

ヘルパーさん1日4回の計算なので、オムツは大丈夫か、明日から病院でしていただけます。

また、緊急時のとき、父が入院しなあかんとかなったときは、デイサービスの施設のベットが空いていたら、最大、ショート利用ではなく
(この辺難しい) 28日間は入所できるようです。
その間、父が長引くようだったら、この間に施設を探したりするようです

母が急性期を越えて転院した病院の相談員(ケアマネージヤ)さんと10月から施設の相談やらしてきました。

施設を見学にいって自宅介護にするときめた、12月

それはそれは専門的な知識を教えて頂き
介護保険だけでなく、福祉からだとか、こんな制度はあるとか

1人の人間が安全に、そして、家族も安心にプランを考えて頂きました。

退院後の料理は、母のみ糖尿病食の食材を使い高いですが母のため、ヘルパーさんは、やはり、調理が難しいということで
何グラムとかしなあかんしね

相談員さんのノウハウがあったから、無事に、母は退院できそうです

予定は14日

それに向けての調整を今しています

母は入院時のときより20キロ痩せました

よかったね。

お父さん、お母さん

やっと元の生活に戻れるよ
退院したら、何度か泊まることは出来ないけど、実家に行く予定です。

行けないときは、電話で会話

父も、いろいろ不安みたいです。

もし、食事を詰まらせたら…というのが大きいみたい。

退院して見守りに看護師さんがくるというのは、安心ですね

あけましておめでとうございます。

2010年 元旦

あけましておめでとうございます。

本年も宜しくお願い申し上げます。

2010


皆様、どんなお正月をお過ごしでしょうか。

我が家は、今日は、初詣に、久しぶり京都までいってきました。

八坂さんですが、いきしなの特急は、ぎゅうぎゅう!!!

もう、つぶされるかと思いました・・・

なんとか、隙間をぬって、途中から座れましたが絵文字名を入力してください

八坂さんについても、すごい人ごみ!!

お賽銭を、あーちゃんといっしょにいれ、主人と交代で、ひなたをみて、
おみくじをひいて、あーちゃんが「新幹線みたい!」というので、

京都駅まで、新幹線を見に行きました絵文字名を入力してください

まだ、新幹線の本物をみたことがない、あーちゃん。

入場料を払って、(120円)もう、大興奮!

っていうか、その前、寝てましたけど、「新幹線だよ」っていったら、飛び起きて(笑)

余談ですが、

あーちゃん、実は、口蓋のところ、プレートを最近しています。

ろうこうという、穴が口蓋のところにあって、どうしても、ジュース飲んだり、ミルク飲んだりすると
鼻から出るので、プレートをしています。

そのせいか、発音も、若干悪くなっています。

プレートをしたら、いい点もありますが、悪い点っていうか、変な癖がつくので、

こんなときは、やはり言語を一生懸命するべきなんでしょうね・・・・

鼻から出なくなったけど、これから、先生と相談ですね。

しんかんせんも、「うんかんせん」となっています。

それまで、「しんかんせん」って言ってましたからね・・・

で、話は戻し!

2010

新幹線!大迫力!!!N700系です。

初めてだから、怖がって泣くかな?と思ったら、大興奮のあーちゃん

2010

うわーー!っていっているの、わかりますか???

写真でも伝わってきますよね(笑)

今日は、沢山、遊んで疲れて、すぐ寝ました。

また、見たいって言ってました。

今年は、、、

去年の反省をし、

今年は、主人と子供達を支えて生きたい。

特に主人には、今まで、甘えてきた部分がたくさんあるから、

もっと、自分の性格を見直して、

どうして、そうなるのか?わからない部分は、色々、考えています。

なので、これからも、ひろをよろしくお願いします!!

プロフィール

ひろ

Author:ひろ
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にほんブログ村 こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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