02
1
3
4
5
6
7
9
10
11
12
13
15
16
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
   

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

仲のいい兄弟

あーちゃんは、ひなたが大好きです。

そして、ひなたもあーちゃんが大好きです。

あーちゃんは、ひなたを好きーって抱っこ

そして、ひなたは、あーちゃんをみて笑います。

P2143570.jpg


やっぱり似てますね。兄弟。

あーちゃんは、ほとんど、甘えていることが多いです。

私が、ひなたを抱っこしただけで、怒ります。

でも、ミルクあげるときなど、眠たくなっても、我慢してあーちゃんは待っています。

兄弟ってやっぱりいいな。

私は兄弟がいないから、どんな感じなのか、わからないけど、
二人を見てたら、ほのぼのします。

ひなたの傷もだいぶきれいになりました。

P2173602.jpg

P2173603.jpg

毎日っていっていいほど傷をきれいにするために、
レストンを置き、テープで固定して貼ります。

鼻のところは、レティナという形をきれいにするのを入れています。

そう、鼻の穴も大事なのですね。

口唇口蓋裂の子は・・・

鼻なんて、豚さんみたいに、私、テープ貼っているし、目立ちますよ。

よく、人に聞かれます。

知らないおばちゃんとか。

「どうしたの?けがしたの?」って。

場合によったらいいます。はっきりと。

口唇口蓋裂で手術して、今、傷をきれいにするためにしていますと。

でも、場合によったらいいません。

まぁ・・・けがではないんですが・・・みたいな。

あーちゃんのとき、聞かれるのが嫌でした。

でも、二人目も同じで、でも傷が2本となれば、
聞かれることなんて、どうでもよくなりました。

P2173607.jpg


ひなたの指しゃぶり。

これ、あーちゃんも同じなんですよね。

兄弟だーーー

最後に

ほのぼの二人

P2173608.jpg


まゆげ一緒

あーちゃんは、ろうこうがあります。(口蓋のところに穴があいている)

鼻の形も、修正する必要があります。

あーちゃんは予定としたら、小学校上がる前。

鼻の形を修正する手術を行うと思います。

ただ・・・

あまり早くないほうがって先生。

先生に任せます。

ろうこうだって、山本先生に、プレートを作ってもらっているので

口蓋のところにはめています。

食べたら、歯に食べカスが詰まるのが、難点だけど。(苦笑)

ひなたは、今年の8月に手術する予定です。

口蓋裂の手術です。

1歩、1歩。

生まれたときから、お口が切れて生まれてきた二人。

親の愛と、子供の努力で治していきます。

いずれ、ぶつかるときが来るかもしれない。

いじめられることもあるかもしれない。

そのとき。なんて対応できるか今はわかりません。


1歩、1歩

歩いています。

絶え間ない笑顔の中で。
スポンサーサイト

私もそうだった

ある記事をみた

口唇口蓋裂を持つ、お母さん。

3人目で、口唇口蓋裂。

「この疾患は知ってはいたけど、人ごとだった。まさか自分がなるとは思わなかった」

私もその一人。

誰もが、健康な赤ちゃん望みます

その為に努力もします。

私は鼻も悪く妊娠中悪化したけど、薬は飲めないので、鼻洗浄かよったり、ひえぴた貼ったり

よかった、健康な子供が生まれて…と安堵に母親も父親も思うのではないでしょうか?

障害を抱えて生まれてくる赤ちゃんは多いけど

私も、健康な赤ちゃんを望みました

でも、違った

上記に書いているかた、そのものの気持ち

なったものにしか、わからない

ひなたは成長が遅い

あまり、声を出さない

お口以外に心配で

口唇口蓋裂は、合併症を併発することが多い

だから、発達が遅れても、理解できる

あーちゃん、やっと、二歳半で、私たち安心しかけていますが、やはり、まだまだ遅いですね


私には父が口唇口蓋裂を持っています。

そして、私はてんかんを持っています。

妊娠中、最低限、お薬をやめることは出来ません。

胎児に受ける影響も知っていた。

発作が出たら?
危険だし、何より赤ちゃんが流産するか死産か

何より、薬を止めるというのは、私にとって、自殺行為なのかなと

今では、止める方法もなかったのかと、悩むときもありますが

口唇口蓋裂が生まれる確率も・・・

それは、5パーセントくらいの確率だと先生は言ってた。

それに、てんかんの患者さんで、見たこともないと・・・

だから、絶対、大丈夫だと思っていた。

なんの自身かわからないけど、自分なりに薬を減らしたり、葉酸を指示通り服用したり。

一人目は、生まれたとき、3日間の陣痛。
生まれて、看護師さんか、先生か覚えてないけど

「赤ちゃん、お口が切れているけど、顔みますか?」

と言われた時、ドキッとした。

なってしまったか・・・私の薬のせいか・・・一瞬でいろんなことを考えたけど、

初めての赤ちゃん。

12年も待った赤ちゃん。

IVFまでした赤ちゃん。

見たいに決まっている。

かわいいに決まっている。

一瞬で、「はい。みます。」と答え、見たらかわいかったけど、ひっそりしたもんだった。

ベビールームに窓際に置かれていたときなんて、

やっぱり注目の的だったし。

いろんなことが違うって感じた時、この子のためにしてあげようと思った。

まだまだ前向きだった。

二人目。

胎児ドックで検査して、落ち込んだ。落ち込んだ。

どうすることもできない現実

生まれるまで顔を見るのが怖かった。

生まれてから、顔をみて、とってもかわいかった。躊躇はなかった。

だけど、生まれてから、いろんなことがありすぎて、

精神的にもダメージ。


どれだけ、私は人を傷つけたかわかりません。

本当にごめんなさい。

今の私はというと・・・

精神的には落ち着いてきて・・・

ひなたは、4月から、おそらく療育園に通う可能性が高いです。

発達がね。かなり遅いの。

9カ月になるのに、体はやわらかいし。


あと3カ月もしたら1歳なのにね・・・

心配不安は大きいから、専門機関のところで、しっかりみてもらう方向性になってきて
わたしも心が落ち着いてきたようです。

口唇口蓋裂・・・

手術だって受けないといけないし、今年は口蓋裂の手術が8月に控えてます。

口蓋がほとんどない分、離乳食も大変だし、ストローなんてもってのほか。無理ですね。

傷が少しでもわからなくなるために、矯正をしています。

気分は落ち込んだり上がったりしますが・・・

この子のために、やっぱりお母さんは笑っていないとね。

将来だって考えます。

どんなふうに育つかな?

どんな就職をするのな???

どんな御嫁さんがくるのかな???と考えると楽しくなります。

もうすぐ春。

陽向はけらけら笑います。やさしい笑顔ってよく言われます。

黄色とか着せると似合うだろうなーーー

発達面、そして、いろんなことにがんばりますね。

風邪ーー そしてひなたの発達

もう、朝一番に耳鼻科いきましたよ。

アレルギーともともと持っている副鼻腔炎がひどくなって
これ、風邪、ひいたのかもしれませんね。。。

鼻とってもらって、あとで、鼻血でるし

で、3人とも風邪みたいです。
私と、あーちゃんと、ひなた

ひなたは、昨日の晩、発熱があったので、(37.7)
まだ微熱程度だったけど、病院へ。

帰ってから、お昼食べていたら、あーちゃんが、

滝のように、○○ーーーー
浴びました・・・

家でよかったなと思ったけど、じゅうたんやら、大変なことに。

お風呂入る前も、今度は下から・・・・

もう、いやーーー

こっちが気持ち悪くなっておなか痛くなるし。。。

明日は、あーちゃんを連れていかないといけないかな。

明日の幼児教室は御休みだ。

そうそう、ひなた、発達のほう、かなり遅れています。

9カ月ですが、まだ寝がえりだけです。

おもちゃ持っても、すぐ離します。

お座りなんて、無理無理。

体がふにゃふにゃです。

着替えさせるときに着替えさせにくいのが、率直な感想。

あーちゃんのときも発達は遅かったけど、こんなに柔らかくなかったと
不安です。

言語の先生に「保健所に相談しろ」といわれ、

あれよあれよ、いろいろ進み、

今週、金曜日から、まず、ひまわり教室という療育園にいきます。

赤ちゃん体操とかするみたいです。

あと、正式には4月から、入所できるように手続き。

離乳食も食べるのが難しいので、総合的に判断して、入ります。


あーちゃんは、保育園に入れるみたいです。
緊急措置で。

ですが、どこの保育園になるかわからないらしい。

私は、車がないので、不便なところだったら、療育園に連れていくかな・・・

療育園は、保育園ではないので、母親がずっと一緒にいなきゃいけないと聞きました。
離乳食の食べさせ方のアドバイスを受けたり、赤ちゃん体操のやり方を教えてもらったり

重度と軽度にわかれているようです。

毎日は、無理ですね。あーちゃんの幼児教室とヤマハは外せない。

療育園にいって、発達してくれたらいいのだけど・・・

口唇口蓋裂を持っていたら、合併症はあることが多いので
仕方がないですが・・・

あと、もしかしたら、ぴょんぴょん、今後いけないかもって思っています。

週、おおく通ったほうがいいなら、水曜日もいかないとな・・・と

うーん。。。慣れてきたのにな。。。

前向きにがんばりますね!

重い腰をあげて。。。

うち、まだまだトイレトレーニングできてなくて!!!

みなさんのところ、どうですか???

うち、トイレは成功するんだけどねぇ・・・・

ウンチを言わない。。。。

トイレでも、ウンチ、成功するんだけど・・・

駄目だ駄目です!!!

だから、布のパンツ買いました。

でも、言わない!!!!!

はぁ・・・

先は長そうだ・・・

外出のときは、やっぱり、紙おむつですよね???

プロフィール

ひろ

Author:ひろ
にほんブログ村 子育てブログへ
にほんブログ村 こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

最新記事

最新コメント

最新トラックバック

カテゴリ

PikaPika_Atlantis

Present's by
Sun Eternity

プロフィール

ひろ

Author:ひろ
こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

月別アーカイブ

検索フォーム

RSSリンクの表示

リンク

ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード

QRコード
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。