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悲しかったり

陽向は、今月で、11か月を迎えます。この30日で。

体は、少し体重が増えました。そして、少しはしっかりしたかな。。。

おもちゃをとれるようになりました。

でも・・・

普通の11か月って、こんなんじゃない。

目もあわさなかったり、あわしたり。

笑わなかったり。笑ったり。

寝返りはできるけど、それ以上はできない。

陽向をみて、悲しくなることは、毎日のように。

不安に押しつぶれそうになったり。

普通は、いつ歩くのか?とか、もっと表情もあったり。

あーちゃんのときも、心配したけど、座れていた、もっと表情もあった。

これからどうなるんだろう・・・

健常者の子と、うちの子は、絶対違うのではないだろうか。

(健常者という呼び方を嫌うかた、すみません)

うちは、障がいをもっているのだろうか?

普通に学校いけるのだろうか?

どんな子供でも、愛せるけど、どんな風に育つのか?

あきらかに、育ち方は違うし、どんな子供でも病気をしたり、いじめにあったり、
辛い経験をしたりするだろうけど、うちは、そんな経験もできないのではないか?

とか・・・

どんどん、どんどん落ち込んでいました。

ここ、数日。

だから、ブログも書きたくない。

でも、毎日、忙しいのは変わらない。

周りをみたり、将来を考えたりしたら、涙しか出てこない。

この前、あーちゃんのYAMAHAの発表会があった。とても楽しかった

反面、ひなたは発表会なんて、出れるのだろうか?とも思った。

全員で歌った。

Tomorrow

実は、この前、YAHAMAで一人で泣いた。

朝が来ればtomorrow
いいことがある tomorrow あした
夢みるだけで tomorrow
辛いことも忘れる いつか

さみしくてゆううつな日には
胸を張って歌うの Oh

朝が来ればtomorow
涙のあとも消していくわ

Tomorrow, tomorrow
I love ya tomorrow
あしたは幸せ

周りをみるから悲しくなる。将来を考えるから涙が出て不安になる。

ひなただけをみたとき・・・・

やさしい気持ちになる。

なんて、温かい子なんだろうって。

普通のように動けないかもしれない。

ずっとおむつかもしれない。
歩けないかもしれない。

しゃべれないかもしれない。

周りから、指さされたり、視線を感じることもくるかもしれない・・・

と・・・

でも、

この子なりに成長していることは確か。

しっかりしなきゃ
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命を考える

今日仲良くしていた、ぽよんさんが無事に出産されました
おめでとう!
かわいい女の子です

さて、命について考えたいと思います

ひなたのことになるんだけど
実は先日、療育園の先生に、自閉傾向があるといわれ、軽くショックを受けています

断定ではないというんだけど、あまり笑わない。
どちらかというと静か…
脳の刺激が足りてないのか、今後もっと強くなるのか、消えていくのかわかりません

療育園にきたほうがいいといわれ、主人にも相談しましたが、
やはり、まだ、どうしようか悩んでいます

それで、…

私が元気なひなたを生んであげれなかったと、やはり、落ち込みます

そんな話を主人にしたら

お前はいままで、いろんな赤ちゃん、子供をみてきたやろ?
みんな、お母さんも、子供たちも頑張っているやん

と慰められ

そうだな。

まだ、確定ではないけど、
ひなたは、確かに発達は遅い

来月、一歳になるのに、お座りもズリバイも出来ない

あー、うー、と、6ヶ月くらい出ていたのに、今はほとんど声を出さない

笑ったり泣いたりするときくらいかな。

いや、たまに、小さく話している

耳が、全く聞こえなくなった?と一瞬考えたけど、難聴でも、なんごはでる。

不安や、心配はたくさんあって、どうか元気に成長してほしいと親として思うけど…

ただ。

ひなたは、こんなに遅くても、お腹の中で元気に育って産まれた

今も、元気よく命がある

大げさかもしれないけど


産まれてきてくれてありがとうと思える

ぽよんさんのニュースで、心が、割れそうだったけど温かくなった

命は素晴らしい

ひなたが将来どんなふうに成長するか分からない

でも、これは言える

親や、兄弟はわかる。

ひなたのペースで、ゆっくり
そして、私はこれからひなたに頑張っていこうと思う

別れ

今日はひなたの後期検診でした。

発達は遅れているので、何もかも出来ないのは仕方がないと思いつつ、

なんだかなーーって思いながら。

いつも、ひなたに優しい先生だから。

療育園のことも、私の悩みも不安もいろいろきいてくださいました。

それも、今後のことも・・・

だけど・・


NICUから診て戴いた先生・・・

4月からいなくなるんだって
もう、思わず、泣いちゃって。

だって、ひなたが、赤ちゃんのときから診てくれていた先生だよ。

神奈川にいかれるそうで・・・

ついていけない距離に、また、悲しく、

思わず

「さみしくなります・・・」と

あーちゃんのときは、小児科の主治医って、はっきり決まってなかったけど、

ひなたのときは、主治医がいて、いつも、ひなたの成長をしっかり見て戴いて。

「ひなちゃんは、性格がおっとりさんだからね」

と、いつもいってくださって。。。

まして、今日は、私が泣きだしたもんだから。

「ごめんね。本当にごめんね」って

こんな風に優しくいう先生っていますか??

書いただけでも涙がでる。[m:79]

若い先生でした。はじめお会いしたとき、あー若いなって思った程度だったけど、

でも、すごくしっかり診てくれたし、

それに、自分のお子さんの成長のことも、お話してくださったり

あーー。なんでいい先生がどっかいくのよ!!!

ひなたは他の子とどうみても発達遅れているし、

今月で11カ月だけど、お座りも出来ない、ぐにゃぐにゃだし・・・

でも、いつも、優しく診察していただいてくれました。

本当に感謝いっぱいで。

何もできない、自分が・・・

いや何かしたいな。。。とか考えたり・・・

ひなたの写真を印刷してカードでも作って渡そうかなとか。。。

でも、さみしくなります。。

今日は、ひなたは、先生にいっぱい、いっぱい診察していただいて、
いっぱい、いっぱい笑顔を振りまいていました。

最後ってわかっていたのか、ずっと笑っていました。

4月から新しい先生。

ひなた。どんな反応するだろう??

母の状態

母は先月半ば退院してきました
1日に、ヘルパーさん、四回はきて、週にデイに2回いって、順調ですが…

退院して、ずっと胸がいたいとニトロを飲み続けているので
昨日、病院搬送で(寝たきりのため)
心臓カテーテルの検査をしました

結果は

右は完全に詰まっている

しかし、詰まっている手前から道を血管が作り
何とか流れている状態です

しかし、三本、約90パーセント詰まっている状態で
バイパスの手術は無理

また、脳梗塞になるリスクが高いから手術はできない

長生きするか、突然くるか
時間はわかりません

しかし、先生おっしゃっていました

脳のあの大手術乗り越え元気になったって
動脈硬化はすすんでいるし加速型だけど母なりに頑張っているって

発症したのは、突然

元気やったのに、

今は変わり果てたけど…

母は友達といっしょに遊びにいくのが好きでした

私が結婚するまえに、左麻痺になったので、もちろん、車いすやし、両手で、あーちゃんを抱っこ出来なかったし、
どんどん老いてくるなと、この四年で感じました

まだ、65

しかし、もう痴呆もあるし。

言っている意味はわかっているみたいやし、デイが楽しみの日課です

元気なとき
私には、こんな体になったらあかんといってました

覚悟しとかなあかんのやろうな

でも、まだ、それは出来なくて
時々ゆめで、母が死ぬ夢をみるので
どうか、まだまだ迎えにこないで欲しいと思います

だからこそ、子供たちとあわせなきゃ

退院後、自宅でよかったなと、しみじみ思います

ただ・・・

長生きしてくれるのか・・・

いつ、携帯に電話があるのか、怖いです。

でも、そばにいる父が一番、怖くて不安だろうな、

いつか、誰しもくることですが・・・

どうか1日でも長生きしてくれるよう、祈るのみです。

ひなたのこと

実は、ここ最近、またまた環境が変わりつつあり、
仕事もしていたのもあるけど、ブログ放置でした。。。

実は、ひなたのことで、急激に変化しています。環境が。

以前、お話したかもしれないけど、

発達のことで、療育園に行く可能性が出てきて・・・

発達は、遅いです。

表情も、薄いほうです。

でも笑います。

少なくても、動きます。

でも、あと2カ月で1歳です。

主治医は・・・

療育園まで行くレベルではないと言ってます。2歳で歩けなくても療育園にいったからといって、1歳半で歩ける保障は今のところない。

この子は、ゆっくりの成長だから・・・この子は、この子の成長があるからといいます。

もちろん、療育園に行くのが悪いって言ってるわけではありません。

診断書を片手に、この前、病院に行きましたが、保留になりました。

相談させてくださいと。

療育園に行くには主治医の診断書、そして療育園の先生の診断。そして、家庭こどもセンターの診断とか
いろいろあったうえで、行くようです。

保健所の先生は、行くレベルだと言われます。テストみたいなのをしました。
すごく結果が悪かったようでしたが・・・

結果をみて、主治医は、「この子はおっとりさんだから、初めてみる先生はこの診断になるだろうね」っていってました。


知的障害・・・といわれ・・・ショックを隠しきれません。


知的障害???

どこが???

表情が薄いところが????

それが・・・主治医は違うと言いましたが・・・

突っ張りもないし、表情もあります。

主治医は、
「この子は、おっとりしているし、ずっとみてきているから、それは違う。そんなにはっきり言われたの?」

と言われ、主治医の診断を信じています。

発達が遅れていたら、知的障害に入るのでしょうか?

また、療育園にいけば、あーちゃんは、保育園に通わないといけません。

複雑な思いの中で、保育園の申請、そして、ひなたの申請をしながら過ごしてます。

知的障害は、おいておいて、療育園で、ひなたの発達が、促進されるなら、いったほうがいいし、

でも、家でも、できるなら、・・・

あと、1年で、あーちゃんも幼稚園。

私の手元に置いて起きい気持ちも大きくて。

0歳児で、保育園に預け、一番、かわいかった時期に預け働いたので、なんていうか、

自分のもとから、離すことがつらくて。

ちなみに、ひなたの発達は、現在で6カ月相当。おすわりも出来ません。

寝返りごろごろで移動、そして、足、お尻もあがりつつあり、あとすこしで、ずりばいができるかな。。。と。

いろんなことに抵抗も感じているのも事実です。

ひなたにいいこと・・・

自分たちの思いだけでなくて、一番いい方法を考えなきゃと思ったりしています、

もし、あなたなら、どうされますか?

やはり、療育園にいかれますか?

主治医の意見を取り入れ、もう少し様子をみますか?

あと、2か月で1歳だけど、歩けない。はいはいも出来ない、見た目、赤ちゃんだったら・・・

私は、ひなたが、どうか、元気で過ごせますように。っていつも思っています。

だから、ちょっとした言葉とかすごく敏感になったりもしたり、すごく疲れたりもします。

いいことだけを信じたい

そんな考え、駄目とわかっていますが、

すごく疲れてしまうのです。

だから、いつも、家でひなちゃん体操をしています。

変な歌、歌って。

何くそって思うのが、主人。

不安だらけの私。

だけど、わかっています。不安だけでは解決も出来ない。

主治医と、来週、もう一度、相談をよくして決めます。

家族4人、明るく元気で笑顔だけは絶やしません。

プロフィール

ひろ

Author:ひろ
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にほんブログ村 こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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