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誕生日

ひなた、一歳になりました
おめでとう

今日、初めて歯が生えました

すくすく育ってください
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サプライズ

今日は、午前中はあーちゃんの一時保育

二日連チャン。

もう、泣くわ、かわいそうだわ・・・

泣きながら、バイバイするんだもん。

がんばれ!あーちゃん。

一時保育の内容は今度。

さて。夕方。

ぴんぽーん!!

名前をみたら、

ぽよんさん!!!

ひなたの誕生日プレゼントが届きました。

ひなた用と私あての手紙

ジーンとくる内容でした。

前にも書いたけど・・・

振り返ってみたら

新生児だったころの、赤ちゃんのひなた。
私、あまり抱っこしなかった。

ミルクあげるのも、バウンサー

抱っこしてあげなかった。

大変だったってのもあるけど、義務的だったと思います。

ひなたの発達の影響は、母親の影響ではないか?とこの頃感じます。

あやさなかった。

一番、母親を求めているときに、なんてひどい母親でしょう。

今では、かわいくて仕方がありませんが。

夜中、泣いていたら、自分のお布団の中にいれ、落ち着くひなた、

私の姿が見えないと泣く、ひなた

そして、違う人に抱っこされたら、泣くひなた。

抱っこが大好きなひなた。

一時期、なんごも消えたのも私のせいかなと・・・

最近では、よくお話します。

母親の精神状態は、子供にうつります。

そして・・・

プレゼントですが!!

絵本、音楽のなる絵本を二つもくれました。

ありがとう。ぽよんさん。

hianta

早速、なめなめ。

hian

めちゃ、うれしそう!

hina

あーちゃんにあげないもん!!!

といいながら・・・

持っていたの5分もなかったかもしれません(汗)

早速、あーちゃんが遊んでいました・・・

さて、、、部屋が少々、乱れていますが・・・
保育園から帰ってきたあとなので、ご勘弁を。。

hina

ひなた、だいぶ、この前より、座れるようになりました!

これで3分くらい。

前は10秒だったから、成長したよね!

hina

うつぶせの状態。

だいぶ、からだが上がっています。

hina

あー。疲れたと、いわんばかり、休憩モード。。(笑)

まだ、ハイハイもずりばいもしないけど、

ひなたの成長をゆっくり見守りたいと思います。

ぽよんさん、ありがとう!

ひなたは、これといって、おもちゃがないので、小さいながらわかっているようでした。

誕生日は、東京ディズニーランドなので、

帰ってから更新しますね!

素敵な贈り物

ピンポーン!!

あれ??と思いながら、、

あこさんから、ひなちゃんへ誕生日プレゼントが届きました。

とても素敵なプレゼント。

そして手紙と。

とても優しい内容でした。

そう、1年経つんだよね。ひなたが生まれて、もうすぐ。

いろいろあった1年だったけど、ひなたなりに成長してくれ
元気に育ってくれました。

悩み事や、いろいろあっても、ひなたの笑顔でここまでこれました。

正直

生まれてから、すぐは、愛情が薄かった。いや、ほとんどなかったかもしれない。

怒りや、いらだち・・・や、

その気持ちでいっぱいだったかも。

なんで?どうして?そんなふうに・・・と悲しいことがいっぱいありましたが・・・

でも、自分にも原因あったし、もっと私が大人だったら、ひなたたちを、抱っこしてくれたかもしれない。

そう願ってやみませんが・・・

自分のせいで、こうなったということはありますが・・・

だから、一生懸命、がんばる・・・かな。

思いは通じないかもしれない。理解もお互いできないかもしれない。
だったら。距離は必要かなと、思ったり
でも、ひなたたちを考えたら、それは、私の勝手だなと思ったり

もうすぐ1歳のひなた。
30日で1歳です。

おなかの中からがんばって生まれ、主人と私とあーちゃんだけで笑顔で育って
友達からも大事にされ、病院の先生、そして看護師さんからも、大事にされていると思います。

hiina


目、真っ赤。。。

明日、小児科つれていかなきゃ・・・

風邪ひいているし、心配だ。

どうでしょ?かっこういでしょ?ぼく

hina

全身ーーー

hina

ちょっと、あしがばたついています。

hina

hina

ほら、かわいいでしょーー

ひなたも笑顔です。

二人目となると、どうしても服はなかなか買えず・・・
それに、あーちゃんのとき、1歳のときは、すでに90を着ていたから80がなく・・・・

80でも袖を折るくらいです。

ひなた、すくすく育とうね。

誕生日までカウントダウン入りました。

がんばるよ。ぼく

毎日、台風のように時間がすぎ、もう気づくと、明後日は、あーちゃんの
慣らし保育の一時保育が始ります。

きっと、すごく泣くんだろうな。

性格も、わかっているし、すごく甘えただし、
離れるときは、もう想像つく。

でも、がんばろうね。お兄ちゃん。

ひなたの療育園は、5月からスタート

で、ひなたなんですが、、、

意気込みがあるのか、

すごく、ここ数日で、グン!
頑張っています。

お座りですが・・・

10秒だけだけど、一人で座れました。

ほとんど、体が90度なりかけだけど・・・

今までは、くにゃーっており曲がってしまってました・・・

hinata

すごいでしょ。
自分で座っているんです。

10秒だけだけど・・・ひなた頑張っています。

いつまでも、うじうじ悩んでいる、母と違って、とても前向き、どーんとしている。

ここんとこ、できることがあります。

それがそうなのか、私はまだ、はっきりしないのですが・・・

いやいやいや

じょうずじょうずじょうず

と首を振ったり、手をたたいたりします。

まだ、こちらがいうように一緒にはできないけど。

自分が気の向いたときにします。

言葉は、

出ているのか、はっきりしませんが

こちらも

イヤーっっていう言葉が聞こえるような気がします。

たとえば、ミルクがないときとか、体をのけぞって聞こえます。

ママは、、

ンマといっているような、いってないような・・・

これもはっきりしません。

なんせ、なんごがあまり出てなかったし、発達が遅い分、慎重に見てますが・・・

もし、言えているなら、うれしいな。

ひなたなりに、いっぱいのエネルギーで、いやいやしたり、手、じょうずじょうずしたり、

当たり前にできることが、ひなたなりに、がんばって成長しているんだなと感じました。

私が、少しここんとこ、変えたことは・・・

座らせるようにしたとか、

あと、関係ないかもしれないけど、普通のミルクから、ステップのミルクに変え

成分をみたら、葉酸とかたくさん入っているのを知って

あと、離乳食も、いっぱい食べさせています。

筋肉のもとは、やはり、食べることかな???とか。

療育園も悩みました

でも、行くと決断したら、がんばるしかない。

とても、大変だけど。

hinata

気持ち良さそうに寝ています。

がんばれ、ひなた。

がんばれ、あーちゃん

a-chan

結果(長文)

今日は、ひなたの筋肉に異常がないかの結果。そして発達が遅れているので、
神経の先生の受診日でした、

この科は、なかなかとれない先生で、絶対、どの予定とも交代ができない日でした。

ひなたは、まだ、寝返りだけで、ずりばいもなし。ハイハイもなし。
お座りだってなし。立っちなんて、とても。。。

あと、2週間後には、1歳の誕生日を迎えるというのに・・・

あーちゃんのときも、遅かったですが。。。

こんなに、柔らかくありませんでした。


結果は・・・




筋肉には、異常なし。

とりあえず、ほっとした、私たちでした。

筋肉の病気はいろいろあります。

筋ジストロフィや、ほかにも先天的な病気がたくさんあります。

それになっていたら、将来どうなるのか・・・とても不安でした。

口唇口蓋裂で生まれ、難聴と診断され、耳が聞こえるといわれ、
そして、発達が異常に遅く・・・

ただ・・・

結果は異常なしですが、
手放しでは喜べません。

これから、療育をしていき、リハビリをし、神経経路を作っていかないとと先生に言われました。

発達が遅いと考えられる理由は3つあり。

①  妊娠中に私が服用していた、てんかんのお薬、フェノバールそして、ほかのお薬も、
   胎児に影響はあるということ。それは、発達が遅くなるということです。
   これは、妊娠中に、私はハイリスクとして妊婦生活を送っていましたので
   先生方は、予想はされたようです。

②  脳室が、若干、広いというところ。先生いわく、セーフラインにいてるらしいですが、
   もし、脳室が原因なら、脳も少なくなるので、神経経路がうまく伝わっていないということ。

③  染色体異常があるかもしれないということ。ただ、ダウン症みたいに、はっきりとは、わからないらしい。
   染色体の、どこかで欠損がある場合は、いろんな病気があって、数もたくさんあり
   検査も、病気の種類によって、変わってくるので、簡単には、見つからないということ。
   そうかな・・というので、検査していって、ヒットすれば染色体異常だったということ・・
    ですが、治すことは不可能ということ。

私のお薬のせいで、こうなっているということは、とても辛いこと。
自分が、てんかんではなく、病気がなかったらと、悔やんでしまいます。
口唇口蓋裂だってそう。
てんかんのお薬さえなかったら、もっと、育児も楽しくしていただろうに・・・

もっと、笑顔で、いれただろうに・・・

これから、療育園に通い、脳梗塞を起こした人のように、脳は違う部分を補っていくから
どんどん、刺激させて、家にいるときも、体操を教えてもらって頑張ってくださいって
言われました。

3か月後に受診ですが・・・

この3か月で、少しでも変わればいいのに・・・

しかし・・・

先生に前みてもらったの、1月。

その時に比べ、ずいぶん、発達はしているって先生にいわれました。

その時、月齢9カ月、発達6カ月。といわれ、言語の先生には、4か月といわれた時期でした。

現在、11か月。発達5カ月から6カ月ですが・・・

お尻も少しあがっている。そろそろ、ハイハイをしそうだ。

ハイハイ、お座り、バイバイができたら、安心ね。と言われました。

自閉傾向?とか、不安なこと、たくさん聞いていますが・・・

ひなたなりに、成長してがんばっているんだなと改めて思いました。

5月から療育園に通うときは、本当に大変です。

あーちゃんを自転車前に乗せて、ひなたをおんぶして、一時保育9時に到着し、
自宅に9時35分までに帰らなきゃいけなく、
そこから、ひなたと、療育園、タクシーでいくことになって、
今度は帰ってから、あーちゃんを迎えにいって・・・

荷物も、ダブルだし・・・

こんなとき、車が乗れたらな。だれか助けてもらえる人がいたらなと思いますが・・・

でも、

ひなたのために、頑張りたいと思います。

とりあえず、ほっとした・・・

何かあったら、受け止めるのが、親ですが、

やはり、元気に越したことないと思ってしまいます。

ただ、遅いだけなら・・・と

ひなた。最近、よくご飯を食べてくれます。

ひなたなりに、がんばってくれています。

今日は疲れた・・・あーちゃんも、ひなたも、もう寝ました。

明日、検査結果

明日は、ひなたの検査結果。

怖いな。

最近、表情が出て、声もでだした、ひなた。

でも、筋力が弱いことがすごく気になる。

重症な病気がないか・・・

ずっと歩けないのでは?寝たきりでは?と。

でも・・・

どうか、何もないことを祈っています。

なんか、あるかもしれないけど、どうか、発達が遅いだけだと願います。

ひなたは5月から療育園。

あーちゃんは、来週から一時保育、慣らしが始まります。

まだ、名前など、全然かけてない。

明日の検査結果まで、この1週間、すぐにきた。

そのくらい忙しかった。

どうか、何もないように。

あの、笑顔がずっと続きますように・・・

あと、半月もしたら1歳

陽向は、今月の30日で1歳を迎えます。

でも・・・

あーちゃんのときは、お祝いは何にしようかとか、すごく1歳の誕生日が待ち遠しかったのですが・・・

実はそうじゃない。

重い・・・とても、重い

だんだん、陽向が、筋力も弱っているように感じます。

脳に何かしら異常があるのでは?
そして、元気よく生きるのかな?とか。

療育園には、行く手続きをして、おそらく5月からスタート

4月の半ばから、あーちゃんは、一時保育の慣らし保育スタートです。

療育園いって、リハビリしてよくなるの?

それとも、重度のマヒがあるなら、これから、大きくなったらどうなるの?

それとも・・・

と悪い想像ばかりしてだめです。

主人には「自分の子供に違いない。すべて受け止めるのが親だろう」と怒られます・

今週の金曜、神経の先生に予約入っているんだけど、1週間待てないな。

不安すぎてつぶれそう

寝かせるでしょ?そしたら、うつぶせにゴロンゴロン、でもすごく泣くの。
うつ伏せも、嫌いだったらしないでしょ?
でも、うつ伏せになるの。

うつ伏せになったら、頭、ゴン!床に打って、泣くの。

筋力があったら、うつ伏せになっても寝転んでいても問題ないと思うの。

一時、うつ伏せ、ご機嫌なときもあったの。

もちろん。時には、うつ伏せの状態キープできるときもある。

お尻があがりそうになるときもある。

表情は・・・

名前を呼んだら、笑う。私がいなかったら、泣く。
外に出かけたら周りを必死にみている。ご機嫌。

でも・・・もっと見るとか、もっと・・もっと違うと感じてしまうのはなぜ?

明日、また、診察してきます。

悶々と考えても仕方がない。

ネットで検索したら悪い情報ばかり、

陽向は、できること少ないけど最近、自分からおもちゃをとろうとしたり、
私の口に指を入れてきたり、ほんと、小さなことですが、成長はしています。

からだは、ずっと小さいのも気になる・・

ああ・・・

陽向の誕生日は、心から喜びたい。1歳おめでとうと。

見た目、5か月か、6か月の赤ちゃんだけど・・・

ひなちゃん


気分転換

ずーと落ち込むことは、私の場合はないので、この前、気分転換に
子供二人を連れて、最初は、本町いって、あかちゃんほんぽいって、
会社によって、梅田まで、ヨドバシカメラいってきた。

超ハードスケジュールだけど、楽しかった。(笑)

で、3年ぶりかな?

デジカメを新調したーーー

実は、このGWに旅行にいくので、購入したのです。

ソニーのソニーサイバーショットDSC-HX5V-N

10倍ズームで、ムービーも撮れて、デジカメのシャッターは、軽やか

実はネットで安いのあったんだけど、やっぱりなんかあったとき
困るなーって思い、ヨドバシで購入

もともと持っていたデジカメ下取りできるらしく、3000円の値引き

SDカードは4Gのを2枚購入したのだけど・・・

周辺機器が、SDHCは、対応していないらしく・・・

CD-Rに書き込みしないと、写真、印刷できないかも・・・

実は、あーちゃん、デジカメ大好き。

でも、これは触らせられない!!!!

だから、隠してある。

もっと古いのをあげて、満足げだけど、新しいのみたら、くいつくだろうな。。。

ちなみに、黒。。

写真をアップできないのが残念ですが。。。

まだ、撮ってないのよね。

旅行が楽しみだ。

東京ディズニーランド2泊でいきます!!!

プロフィール

ひろ

Author:ひろ
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にほんブログ村 こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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