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必死!

そう、、今日は思いがけないプレゼントをいただきました!

びっくり!

ぽよんさんから、あーちゃんへのお誕生日プレゼント

ありがとう!ぽよんさん

ぽよんさんは、出産されて、すぐにお兄ちゃんが幼稚園にいき
とっても、いろいろ大変なときにありがとう。

あーちゃんは、必死に遊んでいました

声も出さず(笑)

DSC00989.jpg

かっこいいダンプカーです!

最近、お母さんと一緒の歌、ダンダンダンプカーの歌が大好きで!

絵本とかみても、釘ズけ。

さすが、男の子風になってきまし(笑)


ちょっと失礼(笑)

お昼寝させてから、起こして写した写真なので、、(笑)

DSC00981.jpg

DSC00983.jpg

DSC00994.jpg

今日、晩寝るまで遊んでいました!

ありがとう。ぽよんさん。

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やっと、口をあけてくれた。

無理やり・・・ずっと、食べさせてました・・・

食べさせても、2口か、3口。

5口食べたら、もう発狂!

でも・・・

やっぱり、食べささなあかん!

そうじゃないと、いつまでたっても、元気にならない!

と母は鬼になって、あげました。

ギャーって怒る、ひなた。

それでも、口にいれる、母。

ひなた、もぐもぐさえもしない。

で、水をいれて、なんとか、ごっくんさせる。

結構、むごいやり方だけど・・・

食べなかったら、どんどん弱ってくるもんね。

かなり、やせてきたし・・・

食べさせるのは、なんでも、あげてました。

甘いもの、食べやすいもの。カロリー高いもの。

プリン、卵豆腐、ケーキなどなど。。。

でも、昨日くらいから、ご飯系

ドロドロで口あたりがいい、インスタントの離乳食を

何個か大量に買い、あげると・・・

最初はギャー!!!って泣いていたけど・・・

だんだん、、、、

おもちゃを持たせたり、気をほかにまわしたりしたら・・・

おくちを、あーーん

って

寝るときのミルクも170まで飲めたし!!

ずっと、50とか、100いかなかったし。

食べてくれてよかった。

もっと、沢山たべて、やせた分、体力つけようね。

自宅であーちゃん3歳迎えれました。

あーちゃん、今日で3歳。

実は、ひなちゃん、かなり具合悪かったのです。

まだ、悪いけど・・・

肝機能がすごくわるかって、血小板も、グンと下がっていたんです。

食欲も一切受け付けない。

ウイルスは、まだ断定できていないけど、突発かなって線が濃くなってきたかな・・・

まだ、わからないけど、

発疹は、消えてきていますが、あとが、まだ残っています。

だから、ウイルスは、まだ体にあるのかな・・・

毎日点滴を受けています。

入院するかなって思ったけど、入院しないで経過観察にしようって。

不安は残りますが・・・外来で、毎日、点滴の針を刺すのもかわいそうで。

すごく泣いています。もう恐怖みたいです。

食べれたらいいのにね・・

笑顔は、昨日から。今日から、寝返りしたりしています。

だから回復には向かっているんだろうな。

食べたいけど食べれない。

のどの奥が痛いのか、気持ち悪いのかどちらかだと思います。

好物をあげています。

なんでもいいので。この際。

少しでも食べてくれないと・・・ウイルスに勝てないやん。

DSC00848.jpg

毎日、点滴に通っているので、毎日、足に包帯巻いています。

さすがに、今日はあーちゃんも私も疲れて・・・

昨日は、あーちゃん一時保育だったけど、ずっと待っているのしんどいよね・・・

でも、いつも、ぐずぐずいわないんです。あーちゃん、偉いよ。

子供が病気したとき、ほんと思います。

元気な時は、もしかして、この病気だったらどうしよう。自分は受け入れられないかもしれないとか

健康な子供であってほしいとか思ってしまうけど

でも、発達が遅くたって、どんな病気があったって、

ひなたは元気でいてほしい。

早く元気になって、沢山遊んでください。

子供の病気は辛いです。

それから

今日は、あこさんからあーちゃんへのプレゼントが届きました!

ありがとう!!!

あーちゃん、早速あそんでいて、もう必死!

こちらが、「ハイポーズして!」っていっても、向いてもくれない・・・

動くから、余計とれない。。。

ありがとう、あこさん、

あーちゃんの感想。

「しょーちゃんのママ、すごいね!!」だって。(笑)

3歳になったら大人の発言?

DSC00838.jpg
DSC00856.jpg

消防車の木のおもちゃです。

誕生日をいつも覚えてくれててありがとう、とっても嬉しかったです。

DSC00865.jpg

ひなちゃんも、消防車、ガオーってしてます(笑)

明日は3歳のお誕生日



あーちゃんが明日、3歳になりますが
我が家はバタバタしてて、明日もケーキ買ってあげれるか心配。。。

もう、土曜に誕生会したんだけど、

自転車かってから、ケーキ買ってって感じ

だから、もうちょっと、ちゃんとしてあげたかったなー

本人は誕生日よろこでいたけどね(笑)

ayato


3歳だから王冠を作ってあげたかったんだけど、才能のない私はつくるの
苦手で。。。

旦那につくってもらったよーー

元美術部だったらしく(笑)


ケーキは、1歳のときと同じく、2段。

豪勢だけど、食べにくい(笑)

プレゼントの自転車は探したよーーー

どんなんがいいかなって

ayato


トミカタウンは、じーちゃんが買ってくれた。[m:50]

ayato


まだ、上手に遊べないし、毎日忙しいから家でじっくり遊ぶことができないかな。。。

明日は、誕生日だけど、ひなちゃんの点滴いかないといけないし、
祝ってあげれるか心配だけど・・・

親心として、

いくら、土曜に誕生日していても、当日は、当日でしてあげたいよね・・・

産まれたときは、ほんと、ミルクよく吐く子で、
それだけで、病院駆け込み寺みたいにいってて(笑)

窒息して死ぬんじゃないかって(笑)

でも、すくすく育ち、

途中、保育園に行き、母には、ほとんど、かまってあげれることなく、

ひなちゃんが産まれて、そのギャップがきたのか、

すごい赤ちゃんがえりになって・・・

で、お兄ちゃん優先になったり、手がやける時期もあったけど、

最近では、ひなちゃんのおもちゃ持ってきてくれたり、

おむつ持ってきてくれたり、お手伝いもできたり


今日はどこいくの?明日はどこいくの?って私がいったことも覚えているし。

保育園だって(一時保育)今日は泣かないでがんばれたし。

3歳の3の指の練習もひそかにしているし(笑)

もともと、2歳もできなかったからね。。。

明日は、あーちゃんの3歳のお誕生日

ゆっくりしてあげれなくて、ごめんね。

おめでとう。あーちゃん。

ひなたが、心配です。

今日は朝から、体中、発疹がでて、昨日、中耳炎の鼓膜切開したのにも関わらず

朝、高熱があるから、病院いくことにしたけど・・・

10時から病院いって、診察して

点滴を無理やりお願いし、採血も詳しくしてくださいとお願いし・・・

11時ごろから始め、途中、お昼などを取ったりしたけど、

終わったのは、(点滴)16時回ってた

昼からのが長かったのよね・・・

血液検査は・・・

肝機能の値が高くなっている。

高いけど、大人でいったら、よっぱらいのレベル。

めちゃくちゃ悪いってわけでもないって、先生。

発疹は、なんらかのウイルスが悪さしていると先生。

なんかね。

何かわからないの。

いえることは、突発ではないって。

それもね・・・

なんだかわからないけど、点滴うっている最中、どんどん赤みを増すの。

点滴終わってから、自宅に帰ったら赤みが減ってきてね・・・

また、時間がたつと、赤みがひどくなるの。

掻いているわけでもなく、触っているわけでもない。

のどは真っ赤で、ひなちゃんは、ぐったり・・・

午前中の点滴では、少し元気になったけど、夕食の時は全く何も受け付けず

生キャラメルあげたよ・・・栄養が高いのがいいもんね。

ミルクも乳首では飲んでくれない。痛いだろうね。

だから、スプーンで1さじ、1さじ、150飲ませて寝かせたよ。

先生の診断は

手足口病かな・・・でも違う。

りんご病かな・・・でもあいまいかな・・・ってところ。

だから、どれかわからないのよね。


木曜に予約とっているんだけど、そのときに肝機能があがっていたら入院して

抗生剤で、ウイルスをやっつけないといけないって。

ウイルス性の発疹だって。

ほかにも、いろいろ病気沢山あるもんね。

怖いわ。。。

早く治ってほしい。

ぐったりしている、ひなちゃんかわいそうだわ。

絶対、しんどいはず。

鼓膜切開したのに、抗生剤飲むの禁止。

肝機能が悪いからだって・・・

結果論からいうと、中耳炎は、二次的に起こった。

なんらかのウイルスが、ずっと体の中にいて、なかなか出てくれなく、

肝臓まで悪さしています

ひなた、3日で、300gも減った!!

5月の終わりに、中耳炎になったんだけど・・・

でもおさまらない咳。いつもゴンゴン、夜中、吐くほどまで・・・
でも、病院いったら、

「胸の音きれいですよ」なんて言われ、帰った毎日。

1カ月以上、抗生剤いを飲み続けたけど、一向に良くならない。


様子がおかしいなって思ったのが金曜日

発達のことで、病院に相談にいき、いつもはうつぶせしている状態から

からだを起して周りをみるだけど、

ベターってくっついている。

先生が

「7ヶ月くらいかな」

って言ってて、

私はこの2カ月ほどで発達も急に伸びたなって思ったし、

ふにゃふにゃだった筋肉もしっかりしてきたなって思ってたけど、

この日は、ふにゃふにゃになってた。

帰ってから・・・晩から高熱を出し、しんどかったひなた。

食事も受け付けず、水分も受け付けず、ガンガンあがる熱。

途中、座薬などを入れて、様子を見ていたけど、あまりにも熱がさがらないので

日曜に救急外来にいくことに。

でも、、、ちょっとしか見てくれないのよね・・・わかっているけど・・・

また、月曜日きて、って言われ、、、あ、そうですか。。。みたいな。

でも、完全に脱水症状おこしそうだし、もう心配で心配で。

ひなたのできていたことが、全然できなくなってて・・・

たとえば、座るのも、少しはすわれていたりしたんだけど、

もう、お座りもいや!!!

風邪のほうは5月から、治らない・・・

今日も病院いって、

診察前に、計測したら・・・

なんと!3日で、300g以上も減っている!体重が。

この5月から必死に体重増やして、7400gくらいだったのが

金曜、やっと8000台になったと喜んでいたのも、束の間・・・

この、高熱と食欲がないので、3日で体重が減って(泣)

また!!!中耳炎になってて。また左・・・

耳鼻科にいって、鼓膜切開して、少しは元気が出てきましたーー

いまも、しんどいみたいで、ミルクも受け付けていないんだけど、

スプーンで飲ませたら飲んでくれるので、なんとか飲ませています。。。

食事のほうは・・・だめ・・・

だから、高カロリーな、プリンとかをあげたりしています。。

早く治って!

ひなたは、重大な病気を抱えていないかと、

日々、悩んだり、そして自分自身が受け入れることができないのではとか

考えたりもするけど・・・

元気でいてほしい・・・

あの、やさしい笑顔をみせてほしい・・・

もう、3日間、ずーと寝どおしでね・・・

抱っこ紐で抱っこしただけで、今日怒ってたわ

早く治って。ひなた。みんな、心配しているよ。

診断名がつかないイライラ

ひなたは、診断名がつきません。
1歳1カ月・・・どうみても成長は遅いし、気になる点は沢山。

将来どうなるんやろ?ただ、遅いだけなのかな?と漠然と不安です。

今日、受診して先生に相談したけど、すごい、きつい先生・・・

当たり前のことを言うんだけど、はっきりしすぎてね。。

「頭が悪いかどうかは、今の段階ではわからん。悪かったら、悪かったなりの
療育をすること。」

頭、悪いや、いいや・・・

うーん・・・医者が言う言葉ではないでしょ・・とか思いつつ・・・

ようは、私は、「自閉症があるか」「知的障害は疑われるか」という質問や、

産まれたときの「アプガールスコア」が、7点。5分後に8点だったので、

気になって質問したら

「仮死状態だったよ」って。。。(苦笑)

7点ってそんなに悪いの・・・

でも、発達に結び付くかどうかは今の段階ではわからないって。

発達も、5か月遅れくらい・・

今日は、ひなちゃん、風邪でしんどかったみたいで、何もやる気なし。。。

7か月レベルって言われたけど、もう少しあがっている気もするんだけどな。。。

親だから、もちろん、元気でいてほしいし、自分が障がい者の親になるってことなんて、

はっきりいって、怖い。

だから、なんとか、療育とかほかにないのかって聞いたけど、いい返事はなし・・・

3歳まで、待つのって、長いよ・・・

普通の子と全然違うのわかるやん。

声かけてもみないし、見たりもするけど・・・

ものまねも、上手上手、いやいや、から進歩はないし・・・(抱っこの手は伸びたかな・・・)

まだ、全然、人見知りもしないし・・・

もっと、周りをきょろきょろみるし、もっと笑ったり、泣いたりするやん。

お風呂入っているとき、頭にシャワーするけど、少ししか泣かない。

あーちゃんは、いつもすごくなく。

笑って表情もある。

二人目つくったのって、私の欲だったのかな・・

あーちゃんのために兄弟をつくってあげたい。

自分が一人っ子で、悩んだこともあったから・・・

ひなちゃんがもし、一人で話すこともできなく、歩くこともできなかったら?

幼稚園にも、いけず、小学校では特別学級。

あーちゃんは弟の存在を無視したりするのかな・・・

神様がなんで、子供に重い十字架をあたえたのかって思う。

体重を増やす努力。この2カ月ほどで、600も増えて、やっと8キロ台。

体重が増えれば、体力もつくだろう、体重が増えれば発達も進むだろうって・・・

療育行ってたら、発達も進むだろうって・・・

なんで何もできないの・・・

産まれたときの指数が悪かったから、こうなった?

では、私が飲んでいたお薬の量は適切ではなかったの?

医者に血中濃度など、測ってもらいながら、安全に行っていたはずなのに。

あーちゃんのときも、妊娠中期から薬を増やした。

体重が増えて血中濃度が下がると、発作が出たら、それこそ、赤ちゃんが危険になるから・・・

本当に量はよかったのかって今、すごく思う。

今更ながら、セカンドオピニオンをしておけばよかったのかなって・・・

自分が、ハイリスク妊婦ってわかっていながら、わかっていなかった。

甘かった。自分が。

自分のせいで、ひなたが、こうなったのかって思うと・・・

でも、頑張るしかないんだろうな。

前を見るしかないんだろうな。

いつ、どんな病名がつくかおびえながら・・・

きっと遅れているだけって思いながら、絶対なにかあるって思いながら。。

辛い。

最近、上の空・・・

忙しすぎるのか、悩みすぎるのか、

最近、上の空で困っています。。。(笑)

ひなちゃんのことが一番心配しています。。

日々、家でも、スパルタの私(笑)

泣いても座らせて、泣いてもうつ伏せにして、泣いてもおもちゃで遊ばせ。

でも、一番笑うのは、やっぱり、あーちゃん。

あーちゃんがいたら、にこーって笑いますね。

どんなときも、一緒

だけど、体がついてこない。

お兄ちゃんの声は聞こえるのに、遊べない。

ひなた、ひたすら待ってます。

今日、風邪をひいて、療育園、お休みしたんだけど、

発達のほうは、今のところ、遅れているだけという診断。

だいせんもんも、まだあいているけど、問題なし。

足が着地するので、いずれ、歩けるということ。

どんなことが刺激か?と医師にきいたら、

「音楽」だそうです。

「右脳教育」も、最近のはやりだけど、

音楽、それも、アナログの音楽が一番いい。

でも、何より、一番いいのは、兄弟のふれあいだって。

確かに。一番笑うな。あーちゃんといるときが。

私は、ひなちゃんが生まれた時を覚えています。もちろん、親だから。

あのときは、痛々しい姿。

ずーと眠っているだけの、ひなた。

3日は眠っていたかな・・・泣くこともなかったかな。

私の薬が効いててね・・・

顔も腫れていました。

退院して、ミルクを飲ませるのに、汗をかいて。。60を飲ませるのに、1時間はかかったよ。

60も飲ませれなかったし、ダウンした。

本当に・・本当に大変だった。

増えない体重。3か月で4キロ台だったもんね。

やっと、1歳1カ月で8キロ。

体も柔らかかったけど、しっかりしてきたし。

今は、ひとつひとつをすることに、大変で、ひとつができたら、とても大きな喜びを感じます。

問題があったら、誰しも不安になるけど、

目の前にいるのは、自分の子供。

どうなろうが、自分の子供。

うろたえたりするときもあるけど、

ひとつ、何かできた時、どんなことだって忘れる。

でも・・・

私は、やっぱり弱い。と思う。

将来が、怖いって感じている自分がいてる。

だめだな・・・ひなちゃんは一生懸命なのにって、

ひなちゃんの笑顔で、励まされています。

プロフィール

ひろ

Author:ひろ
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にほんブログ村 こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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