07
1
2
3
4
5
6
10
11
14
15
16
17
18
19
20
22
23
24
25
27
28
29
30
31
   

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

手術決定!

ずっと、キャンセルなるかなって思ってた、ひなちゃんの口蓋裂の
手術ですが・・・

8月4日入院。6日手術!予定通り、行うことになりました!

体重は・・・全然、満たしてない。

8キロくらいかな。

6月病気して、それから、食べたくない病になって、
どんどん体重が減って・・・6月の中旬は、いいペースで8キロきたって
いうのに、一気に落ちて・・・

もう、ダメだったら仕方がないって夫婦で話し合っていました。

うちの病院は、母子同室です。
私たちは、おばあちゃんとかの援護はしてもらえません。
だから、主人が、上の子を仕事を休んでみないといけないっていう
厳しい事情・・・
上の子を知らないところに預けることもできないし・・・
だからって、病院を変える気もない。

お盆休みだったら、大手の企業は大型連休ですし、
前、後ろで、リフレッシュ休暇をとれるので、なんとか、主人、休むようです。

よかった。

口蓋裂の手術は2回目となります。ひなたが2回目という意味じゃなくて、
私たちが経験する2回目です。

2年前は、あーちゃんが。

すごいしんどい手術なんですよね。

術後、ほとんど食べれない。
子供が、とても機嫌悪くなる。

親としてかわいそうだって思う瞬間がいくつもあります。

でも、2年前、あーちゃんは、それを乗り切って
毎日痛くて泣いていたけど、がんばった

ひなちゃんも、がんばれるかな・・・

ひなちゃんは、発達も遅れているので、座らせて食べさせるってことが
できないから、たぶん、バウンサー持込みするかな・・・

ベットの上、お米だらけになったら、大変だから、
ピクニック用のビニールシートもいるかも!!!

プリンとか、ゼリーとか、口にしてくれるかな・・・

また、すべて拒否!になりそうですが・・・

でも、おなか減ると思うから、何かは口にしてくれるだろうけど・・・

ああ、心配!!!

また、激やせすると思うので、今のうちにたくさん、無理でも食べさせないと。

口蓋裂のほうは、ひなちゃんのほうが裂があるので(両側)

手術は大変だと思います。

明日、西宮に、プレートを作りにいきます。

実は、こちらもギリギリ予約していたんですよね。

形成がキャンセルなれば、プレート作っても仕方がないし・・・って思って。

だから、明日も幼児教室いけません。

仕方がない。

子供一人ではいかせれないしね。

私たちはわかりますが、ひなちゃん、この手術をして、完全にお口の中が整うというわけではありません。

第一回目って感じかな。

小学校3年、5年と大きな手術も控えています。

その前に・・・

2週間前に受けた染色体検査もかなり気になるけど・・・

そうそう、ハプニングあって。

耳鼻科、耳はチュービングする同時手術になります。

でも、担当医が、最近やめたらしく、

大急ぎで、今日、11時半超えていたけど耳鼻科に連絡してもらい、

手術の予定いれてもらいました。

ああ、こわ・・・

だから、耳の鼓膜の手術と口蓋裂の手術と両方になるので

手術時間は4時間から5時間くらいかな。

入院中に染色体検査の結果が出ているようなので、聞きたいと思うのですが

どうか何もないように!!!!って、心の中で、聞くの怖い!って思っています・・・

また、関西医大、例年、3年目の夏の入院です。

また、ぶらぶらしていると思います(笑)
スポンサーサイト

かすかな一歩

実は、今日から、あーちゃん、短期スイミングにいれました。

あーちゃんは、とっても泣き虫。

シャワーを上から浴びただけでも号泣。

来年から幼稚園いけるのか、心配な母。

だから、幼稚園選びも難しくて・・・

いろいろ、あったほうがいいのか、それとも、ゆったりがいいのかって

毎日、悩んでいます(笑)

性格改善なんて、なかなかできないけど、短期講習があるなんて!と思い、

続けるかどうかは検討中ですが・・・

できたら、つづけたいけど、そうなったら、おけいこ事ばかりで、家計大丈夫かな・・・

6月病気してから、ひなちゃんは、お口をあけてくれないことが多く、大変困っています。

でも、このおもちゃは、ご機嫌がよくなり、大好きみたい。

ぽよんさん、ありがとう、ひなの大好きなおもちゃです。

耳が聞こえずらいのもあって、少し聞こえるのが楽しいみたい。

耳をそばに持ってきて聞いています。

DSC01114.jpg

それでも、毎回、ちゃんと食べてくれなくて、泣く場面も多く、葛藤する場面も多く、

このおもちゃは、ご飯粒がついてたり、ひなのおかずがついてたり、親子以外でも、このおもちゃ、がんばってくれています。

この前、映画みてきたけど、まるでトイストーリーの映画のおもちゃみたい。

みんなが寝静まった頃、おもちゃ同志で会議していたりして(笑)

ひなたです。

来週、術前検査があります。

DSC01106.jpg


キャンセルになるかどうかはわからない。すべて26日に決まる。

体重が10キロ到達していないし、発達も・・・

あれから、母はいろいろしていますが・・・

先月頃から、

まんままんまんまといったときはうれしかったけど普段、何も言わない日が多いですね・・

今日、あーちゃんのスイミングをずっと見てて(あーちゃんは、コーチに抱っこされていました)

かすかな一歩。

まだ、確定ではないけど・・・

ずりばいらしきものをしました。

1歳3か月を目の前にして、

また、しないかもしれないから、した!と断言はしません。

ひなちゃんは3歳になるくらいまで歩いてほしいって願っています。

そのために、何でもします。

私ができること。

それがすべての刺激であって、リハビリなら、

しんどくても、歩行器乗せるし、毎日、ベビーマッサージする。

ひなが、疲れる、風邪ひくかもしれないと思いながら、スイミング行く。

どんなことでもする。

ちょっぴり、ひなちゃん、ふっくらしてきたように思います。

でも、まだまだがりがり。

よく、知らない人に、「赤ちゃんねーーかわいいね」っていわれれます。

そう、ひなちゃんは、生後6か月くらいにしか見えないのです。

だから、いいます。

「1歳3か月にもうすぐになるんですよ。発達が遅くて、」って言います。

しんどくても、仕方がない。

赤ちゃんのフリはしたくない。

相手の表情がかわる瞬間はあるけど・・・

でも、ひなちゃんの顔をみたら、元気になる。

少々、あーちゃんが、かまってくれないとすねる日もありますが。。。

ベビースイミング、ベビーマッサージ

あれから、ベビースイミングは3回いけました!

1回目は、もう、ずっと泣いていました

初日は、ひなちゃん、唇真っ青にするくらい寒い思いしてしまったようなので、
2回目からはジャグジー、ゆっくり入ってますけどね。

でも、2回目の昨日は、大喜び

今日はおねむモードでした。

でも、がんばりました!ひなちゃん。

スイミングでは、かなり私も体力つかいます。

いつも、失敗しちゃうのが、ひなちゃんの顔をつけて水を飲ませてしまうこと

顔つける練習になるか

なんて、のんきなこと言ってますが、ちゃんとトレーニングが組まれていて

コーチも4人くらい。

体操から始まり、水に入るまでの前段階もあり、
水に入ったら、まるで泳いでいるかのように、キックしたり、背泳ぎしたり

こんな小さいうちから教えておくと将来、水泳は上達するんだろうなって
思いながら・・

うちは、発達遅延なので、私だけなんか浮いちゃいますが、そんなこと言ってられないくらい必死です!

ちゃんと自由時間もあるので、そのときは25mプール往復しています。

もちろん、ひなちゃん支えてですが、浮いていたりキックするだけでもトレーニングになるかなって。

そして、ベビーマッサージ

これは、ネットで購入したオイルを毎日お風呂上りにしてます。

わからずにですが。・・・・

そして、今日、お友達に自宅まで来ていただき、

マッサージの伝授をしていただいました。

この暑い中、自宅まで、本当に申し訳なかったです。

感想は・・・もう、全然違うしーー

やっぱり、プロは違うね

ひなちゃん、気持ちよくて途中で寝てしまうし。

おしっこもしてましたね。

やっぱり、お友達さんいわく、手、足などは、第2の脳っていわれているし、

それに血行がよくなったりするとかいろいろ教えて頂きました。

発達に関することばかりですよね。。。

血行がよくなれば、発達が成長できれば。。。

ありがとうございました!

また、手術が終われば、ぜひ、教室いかせてください

そして、第3は、買った歩行器

毎日、乗せています。

今日くらいかな?

つかまり立ち?嫌だから?か、わかりませんが、立っちを!

お風呂でも、持てば1分以上。いつもは数秒で、カクン!でしたが、

私の中で、不安は大きいです。

本当に発達できるんだろうか。

このまま歩かなかったらどうしよう。

いろいろしても、すべて無駄だったときなど。考えたら怖いです。

でも、なるべく、そんなこと考えず、ひなちゃんが、笑顔でいてくれるように

がんばります

という、私は・・・

アレルギー鼻炎のお薬が切れ、のどが異常に痛い

明日、幼児教室なんだけど、終わってからだと、激混みしそうだし、

その間、(教室)痛いの我慢できるかわからないので、明日は耳鼻科にいきたい。。。

今月は1回しか幼児教室いってないのよ!

1回で1万?!!

はぁ。。。

いろいろ、予定がありすぎて、調整できない人です・・

ひなちゃんの手術前だから、仕方がないか。。。

でも、なるべく、明日は連れて行ってあげたい!

しんどかった・・・

今日は、やっぱりしんどかったです(笑)

行きは急いでいたので、早歩きできましたが、

帰りは、体が重すぎて歩けないーーー

どんだけ、ゆっくりやねん!って感じでしたよ。

ひなたが重く感じて、ベビーカーが重く感じて・・・

なんせ、大荷物で電車で、3つも乗り換えで、
あーちゃんがおもらししないか、ドキドキしながら、
時には休憩をいれて、ひなたにミルクあげたりと、、、、

車を持ってないので、(運転もできない)
天候がよくなかったけど、幸い、雨は小雨でした。

時には、雨がザザブリのときなんて、もう、そのまま3人で濡れて歩きますよ(笑)

今日は帰り、家まで歩けないので、バスを使いました。。。

いつもなら、使わないんですけどね。。。

私、毎日、こんな生活していますが、普段、気づかないから、
夜、すごく眠くなって、熟睡していまう。。。


病院の帰りはいつものお決まりコース。
西宮ガーデン。
私がしんどいせいもあり、そして、ひなちゃんにもカロリー高いものを食べさせたいのもあり、
先生から教えてもらったアイスを

うまかったーーー

ほとんど、あーちゃんが食べていましたけどね(笑
これ、480円ですよ!高いですよね。。。

そこのお店の名前は忘れたけど、歌を歌いながら作ってくれるですよ。
まるで、ケーキみたいなアイスでおいしい!

ごはんは、いつもなら、スパゲティだけなんだけど、足りないので
たこ焼きまで(笑)

食事だけで、2000円は超えてましたよ(汗)

1万円が飛んでいきました・・・

一番高かったもの・・・
私の治療費です(泣)

交通費、約2000円。
食事、2000円
どんどん、高くなって(泣

話は、元に戻るけど、
病院は、ひなちゃん、私、あーちゃん診てもらい、
ひなちゃん、プレート削ってもらい、あーちゃん虫歯ないって確認してもらって、ほっと・・・
そして、3人治療して、もうくったくたになったので、西宮ガーデンにて
ごはんを食べることに。
近いのですよね、病院から、
ちなみに近くは何もない。

先生にいわれたこと

少し、ママ、神経質になっているじゃない?
手術ができるのかな?体重が減ってきたことや、発達がうまくいってなくて不安なこと、
いろんなことがすべて、ひなたにいってるのでは?
だから、この子もママが感じていることを感じて、神経過敏になって、食べるのを拒否しているのでは・
もっとおおらかにならないと・・・

って先生にいわれました・・・・

確かに。

自分の中で、どうしても夏に手術を受けなきゃいけないってプレッシャー

そして、食べないこと、イコール痩せていく、そして、発達が遅れてしまうってこと・・・

もう、空回りもいいところですよね。

帰り、先生に言われたことをを思い出し、ひなたにごはんをあげるときは、
もっと楽しそうにしたりとか、あーちゃんにも協力してもらって
笑わせてもらったりとかしたら、泣いていたけど、昨日のように発狂はしなかったです。

もう、どうしていいのかわからなかった。正直・・・

帰ってから疲れた体。家はいいなーって思いながら・・・

宅急便

そう、ひなたに注文していた歩行器が届きました!!!

3980円です(笑)

ずっと悩んでいて、歩行器は、一長一短があるってわかっているんだけど
ひなたのように、発達が遅れているならいいのかなって。

腰は据わってきているので、大丈夫かなって。

ひなたが、歩いてほしいから。
そして、発達が遅れていたからって、寝てばかりだとよくないって思っているから。

時にはひなたにとって、しんどいことも必要かなって。

もちろん、無理はダメです。
おもちゃつきのをかいました!!

DSC01102.jpg

DSC01101.jpg

DSC01096.jpg


食べています!電話。

このあと、音楽を鳴らしたら、耳をあててきいていました。
耳は聞こえにくいって、ひなたなりにわかっているんでしょうね

今日は

急遽、幼児教室お休みし
西ノ宮の矯正歯科にいきます

ひなたは口蓋裂、両側で
真ん中の歯のところの、歯茎が
口唇裂手術前の際、ひっこめるのに大変で
痛い矯正をしていました

きつくしすぎたのか、引っ込んで唇の形成は綺麗になったけど
歯茎が、いがんでしまいました

今、プレートというのを嵌めているけど
ちょうど、いがんだ歯茎の片割れ、歯が生えだして
プレートにあたっています

これが原因かどうかわからないけど
食べ物を口にしただけで、体中で怒ります

食べたあとは怒りすぎて寝てしまうほどです

普段は痛い様子はないけど
食べるときって、モグモグするし、そんとき痛いのかなって

正直、日に日にガリガリになってきて、これ以上

だから、なんとか食べてほしいし助けてほしい

こんなことくらいで入院できるわけじゃないけど、
フォローしてほしい

だから、消去法で矯正歯科にいきます

予約は10時

満員電車です

水泳いってきました。

日曜、さっそく、スイミング申込み。

あと、今月、3回くらいしかいけない予定の中、
そして、8月は休会をしなきゃいけないなか、悩んだんだけど、

あと、3人しか枠がないと聞き、それでも、少しでも役立つなら・・・と
思い、入会しました(笑)

50分あるんだけど、最初は運動。

ちなみに、発達遅延は、ひなただけ。

コーチのかたも、配慮、たくさんしていただき、

大丈夫ですか?と何度も声かけしていただきました。

8か月くらいの赤ちゃんかな?

とっても、しっかりしている。

やっぱり違う、ひなたとは。

お着替えのところでも、ひなだだけ、ゴローンとさせ、

発達遅延と知らない、お母さんたちは、少し思ったでしょう。

なんでかな?と

でも、隠し事をしない私なので、しゃべる人、しゃべる人に

発達が遅れているってこと言ってたかな。

だって、赤ちゃんに見えるみたいだもの。

6か月くらいの。

1歳2か月だって言ったら、みんな驚く。

だから、いう。

ちなみに、ひなた、終始、泣いてました(笑)

母は、終始、楽しんでいました(笑)

私、昔、スイミングしていたんです。

だから、プールは好きなの。

ひなちゃんを抱っこして、50分間、

実質は、水の中、40分くらいだけど、かなりの運動量

私も痩せるかなと期待(笑)

水の中が大好きな私は、ひなた、何度も水飲ませ(笑)

泳がすポーズをとり、そして足をバタバタさせ、

手も、カキカキさせ(笑)

ひなたは、すっごく泣いていたけど、途中、水になれる場面も。

ちょっとづつ、慣れる程度で、緩やかにってできないタイプ。

もちろん、そんな激しくしてませんよ。

帰ってから、ひなた、熱だしてしましましたが、(汗)

でも、元気です。

いや・・・相変わらず、ごはんかなり、拒否になってきて。

明日、西宮、プレート調整にいきます。

なんか、ごはん入れただけで、すごく怒るのよね・・・

とんでもない声で泣き叫びます・・・

だから喫茶店とかでごはんあげたら、もう注目、注目・・・

授乳室のときも注目だったけどね・・・

一人だけ、搾乳してあげていたから。

おっぱい軍団の中で、一人だけ。

あれは、できればしたくなかったけど、

おっぱいも張って痛いし、ひなたにも、おっぱいをあげたかったので、

搾乳がんばったな・・・


ごはん拒否は、もぐもぐしたら痛いのか?

プレートが、若干、いがんでいる歯茎から生えている歯にあたっている模様です・・・

ひなたは、口蓋裂、両側だから、歯茎がいがんじゃったんだよね・・・

歯もまっすぐ、真ん中生えてこないわ。

悩みは一杯。

ひなたの発達遅延。染色体検査もしているけど、

いったい、何が原因なのか・・・考えたらつらくなる。

現実はここにあるっていつも思います。

いつか・・・いつか・・・

ひなたにあるいてほしい。

ひなたと一緒に公園に行きたい。

水泳いってきました。

言語外来、発達外来(2)

外に出たら、雨がたくさん降っていました。

もちろん傘なんてありません

駅までちょっとの距離、濡れながら走りました。

14時予約。

このときすでに13時回ってました。

電車の中では疲れて。3人で寝ましたよ。(笑)

発達のことはいいことは言われないって思っていました。

でも、先生は、

以前に比べると、多少しっかりしてきたね。

でした。

それでも、前回と同じく6か月から7か月レベル。

私が

前と全然変わらないから、成長してないってことですか?

(ずっと、だいたい、5か月から7か月。いいときで、8か月、9か月と言われたり・・・)

というと、

いや、それは違う。以前よりしっかりとしてきたことには違いない。

前回の6か月から7か月レベルとは違うって。

そして、気になること・・・

ひなたくんの、おでこが出ていることが気になる、そして眉毛と目が離れていること、

なんらかの脳の中で何かないかな・・と。

でも、、、

これは、おでこ出ている人だってたくさんいてるわけだし、目も離れている人も多いわけだし

これで直接、染色体に異常があると、そうなるってあるんですかね???

終始、機嫌が悪く、先生がすることすべて泣いていたひなたでした。。。

でも・・・

一応、パラシュート反応はプラスだったんですよ。

だから、将来歩けるだろうってことで。

あと、脳室が(生後6か月のころのMRI)若干、広いから、脳の面積が少なくなるので
ニューロンがうまくいかないのかもしれないし、わからないねって。。。


うーーーーん。。。

やっぱり、診断つかず・・・

ちなみに、本日は染色体の検査をして帰りました。

結果は1か月後。

何もなければいいですが・・・

先生いわく、

見た目、何もなさそうだけど、(おでこはどうなの!?)
たぶん、大丈夫だと思うけど、

どこか欠損していたり、短いってのがあると

発達が遅れるって場合もあるし。

って言ってました。

ちなみにできること。

最近、時々、後追い、人見知りをするようになった。
上手上手をする。イヤイヤはする。バイバイはしない。

時々、足を突っ張って支えたら立てるようになった、

お座りは、今は怖いのかしてくれない(病気する前は少々してくれたこともお話しした)

筋肉は、柔らかいですが、先生いわく、以前よりか多少固くなってきていると。

私個人的には、森ノ宮病院とかいって、リハビリ受けたいのだけど、
まだ、その段階ではないと・・・

水泳はいいっていってました。
中耳炎に気を付けてねって。

発達外来の先生。

あまり質問攻めをすると、顔色が変わっていくような・・・

私だけでしょうね・・

でも、やっぱり心配だし、

今は遅れている、約5か月ほどって言われると、

いつかは、おいついてくれるのでは?って期待しちゃうんです。

寝たきりにはならないよとは言われましたが・・・

将来が心配ですね。

おでこ・・・関係あったら、

染色体に何かあったら・・・

とても怖いですが・・・


ゆっくりでも、成長してくれたらって思います。

ゆっくりでも、言語外来の先生がおっしゃってくれたように
反応がよくなってきたこと
そして、遊んでいるとき、おもちゃに興味をもつようになったこと、
そして、うつぶせで、(嫌いだった)
遊んでいるときもあること。

言語では、まんまんまといったり、なんごが増えたこと、
あーちゃんが遊んでいたら、声を出して笑っています。

つい、1か月ほど前はこんなにあったのか?って思いますが・・・

だから、大丈夫ですよね・・・

ひなたの担当医の先生。
発達外来の先生ではなく、

終わったらいつも担当医に同じ内容で見てもらうのだけど、
もっとわかりやすく、そして、その場合だったら、どう対処するのか、
どう接していったらいいか、考えるべきだって。
ちょっとづづだけど、ひなたペースで成長しているって
先生がおっしゃってくれた言葉を信じて・・・

長い目でみていかないといけない。
今は診断は出ないって。

もちろん、自閉症に関しても出しにくいって
発達が遅れているから余計。

終わったの16時回ってました。

8月MRIを再度とります(この前失敗した)
今度は薬を二つ使います。

成功するといいのにな。と思いながら・・・
手術後にとったら一番寝ているのにって思った母でした。

8月の終わりには、染色体の結果も出ているし、
MRIの結果も出ている。

何もないよう祈ろう。

疲れた1日でした。

言語外来、発達外来(1)

長くなりそうなので二つにわけます(笑)

朝から保育園に送ろうとしたら(あーちゃん)

いつもならいくのに、絶対いかないときかない、あーちゃん、

泣き叫ぶあーちゃん。一緒にいきたかったみたいです。病院に。

しんどいよ!っていいながら、もう、頑として動かないので

保育園はお休みして、ひなたの病院、ハシゴしました。

まず、言語外来

私がいま、一番悩んでいること。

それは、ひなたが、ごはんを拒否していることです。

スプーンをみせただけで、すごく怒って泣く。

先生の前でもしてみたけど、ダメ。

そして、6月の話をしました

1週間点滴に通ったことなど・・・

恐怖でまだ一杯で安心できるところがないからだとか・・・
スプーンをおもちゃの中にいれて、遊ばせてくださいって。

そして、これは、あとで、お電話いただいたのですが(先生から電話があった)

スプーンは、注射器と似ているから泣くのかもしれない!

とか・・・

なるほど・・・

当分、スプーンをやめてといわれました。

かわりに、ミルク+砂糖で、かき氷みたいに作り、指であげてみて
味をわかってもらうとか。

哺乳瓶で、ミルクだけではなく、スープやジュースもあげてみるとか。

等、アドバイスいただきましたが・・

もうすぐ手術なんですよね・・・

今日、計測したら、食べているのに、7500!!

あの8000は幻だったのか

ちなみに、ひなちゃん、普通に口をあけてくれていたし、
食べるのは好きでした。

お茶も大好きでした。

それが・・・急に・・・

手術までこの調子だと9000はいけるかな?と思っていたのに

7500やって

いまは、だましだまし、ごはんをあげているところです・・

まったく食べなかったらって思うと・・・

先生のアドバイスも取り入れながらやっていきたいです。

そして、反応。

以前より、反応がよくなったって。

顔をみて、笑うようになったし、これは大事なことだって。
もちろん、怖いって思いも大事なことだって。

自分がどの立場にいるとかちゃんとわかっているって先生。

そして、お座りの件。

これは、レーサーみたいな椅子ありますよね?

あいうのが一番いいらしいのだけど、

チャイルドシートの分で、ようは、90度、直角がいいって。

背もたれは固いほうがいいって。

座れないからって、ずっと横にさせると筋肉が発達しないからという
意味だそうです。

これは・・・

難しいけど、椅子は探したいです。


いろいろ、お話しながら、急いで発達外来に向かったのでした。

電車にて、40分、揺れながら3人で寝ましたzzz

悩みはつきないけど

今日は、ひなたのため、何かないかといろいろ探しました。

PTのかわりになるもの・・

もっと早く気づけばよかったけど・・・

決めました。

ひなた、次の日曜から水泳を始めます。

それと、ベビーマッサージ。

これも参加したいと思います。

いろんな絡みで、ネットを通じて知ったんだけど・・・

ベビーマッサージは筋肉をほぐすからいいのよね。

時々、痛々しい事件があります。

子供を殺めてしまうことなど・・

私にはできないけど、気持ちはわかる。

いくら、世の中、いろんな施設があったって、

子供が大きくなるにつれて、目立つ・・

将来を感じなくなる。

子供が生まれたら、

この子のために何をしてあげれるだろうか。

おっぱいをたくさん、あげてって思いますよね。

私は二人ともできなかった。

そして、原因不明のひなたの発達障害。

1歳2か月になるというのに、まだ寝返りだけです。

最近、たまーに後追い、たまーに人見知り、くらいですかね。

まだまだ筋力は弱い。

でも、療育園でしている刺激は私には物足りない。

一度、外にでてみて、いろんなことさせてあげたい。。

気づいたら療育園で、何もない。

水泳は体全体を使います。

ベビーマッサージは、体をほぐします。

どこまでお金がついていくかも問題ですけどね・・・


ひなたは、特別児童手当を申請したから、

そのお金を有効に使わないと。

できれば、元気に早く歩いてほしい。

よちよち歩きのお子さんをみていたら、

思わず、自分の子はまだまだなんだと余計、落ち込んだりします。

せめて、3歳に歩ければいい。

でも、ずっとこのまま?だったら、どうしたらいいのか・・・

と不安を隠しきれません。

明日、発達外来です。

できれば、ある程度、診断がつけば、また違うのに・・・

口唇口蓋裂で生まれ、それだけでも大変なのに・・・

早くとはいわない。

焦ってしまうし、時には悲しくなるけど、

ひなちゃん、一緒にまたがんばろう。

あなたも、あーちゃんと同じように遊びたいって感じるよ。

だから、あなたにとって、大変だけど、がんばろう。

疲れちゃった・・・

いろんなことに、最近疲れています。

また、マイナス思考。

なんで?と思う日々。

時々、小さい子供が指差している。自分の子供に。

口のところを指したり・・・

そして、ひなたの発達。

運動面、のびません。

一時期、のびたんですけどね・・・

今では座ることも拒否しています。

ご機嫌いいときは、たっちしようとするんですけどね・・・

この子は、歩けるんだろうか?という不安が襲ってきます。

いろいろ、初めたけど、ストレスに感じ、療育園は当分、お休みします。

手術あるしね。。。

ひなたが、最近、できたなーって思うことは、

時々、後追いする、時々、人見知りする・・・ってことぐらいかな・・・

金曜、発達外来なんだけど、この分じゃ、診断は悪いでしょう・・・

ほかの小さい子、ひなたより、小さい子でも、もうしっかり座っているし、

とっても笑顔。

そのとき、現実を見るかな。

これから、どうなるんだろうかなって。

診断名がついてない。

もっと、ほかにないのだろうか。

ほかに病院はないのだろうかと

イライラ

疲れてきた。

あーちゃんにも、とっても厳しく怒ってしまいます。

あかん親です。

なんで?

私には肩の荷が重すぎます。

あの妊娠生活が・・・

なかったら

もしかしてこんなにしんどくなかったのかもとか、

親として最低なことまで考えてしまいます。

でも・・・

ひなたは、とってもおもちゃが好き。

ぽよんさんから頂いたおもちゃを興味津々

母はひどいこと考えながら、そして将来を悲観しながら・・・

ひなたは、満点の笑顔で、私を見る。

私以外の母なら、どんなことをひなたにしてあげるのでしょう・・・


プロフィール

ひろ

Author:ひろ
にほんブログ村 子育てブログへ
にほんブログ村 こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

最新記事

最新コメント

最新トラックバック

カテゴリ

PikaPika_Atlantis

Present's by
Sun Eternity

プロフィール

ひろ

Author:ひろ
こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

月別アーカイブ

検索フォーム

RSSリンクの表示

リンク

ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード

QRコード
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。