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ひなちゃん、順調

退院してから、ごはん食べなかったり、いつものように怒ったりしますが、

元気です。(笑)

プール入ったり、遊んだり。

明日は、発達の診察。

明日、先生に診断書書いてもらいます。

ここの病院の脳外科と、沖縄と、

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ちなみに、あーちゃんも、ピアノで遊ぶの大好き。

本物買えないけど・・・(ヤマハ習わせているけど、高くて無理・・・)
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沖縄

沖縄ですが、

9月24日金曜日に3D-CTと診察をしていただきます。

発達に問題があるところがあるのか、ないのか、

ようは、頭の骨をね。それをみてもらうの。

やっぱり行きます。飛行機も、レンタカーも手配したし。

実は、この飛び石連休、飛行機が取れないところだったの。

運よく、取れた。旅行会社はすべてダメ。直接とった。

9月23日から大阪出発。

旅行会社とやり取り。

「すべて埋まっております」

旅行会社とやり取りした時間もったない!

飛行機は、ネットで直接なんだね、知らなかった。

旅割みたいなのを使うので安いけど、キャンセルや変更したら

半分しか帰ってこないという、怖いチケット(笑)

行 JAL 大阪関西 12:35発 → 沖縄那覇 14:40着

一人 13000円

帰 ANA 沖縄(那覇)(09:50) - 大阪(関西)(11:40)

一人 12000円

レンタカー 3泊4日 Sクラス 12900円くらい。

地元で、レンタカー借りるけど、12時間で5000円くらい。

3泊で12900円って安いよね。

どこも、似たり寄ったりの金額だけど、すべて、ナビがあるのは、便利。

宿泊 大人 二人 2200円×3日=6600円
   子供 一人  300円×3日=900円
   合計          7500円

これも、宿泊、3泊もして、7500円って安いでしょ(笑)
初めは、1日、1000円だと思っていた、ずーずーしい、大阪らしい私(笑


かじゅまるの家
http://gajyumarunoie.com/

ひなちゃんは、宿泊費は、要りません。病院に受診するから。

病院も大きいです。

沖縄県立南部医療センター
http://www.hosp.pref.okinawa.jp/nanbu/index.html


ファミリーハウスを今回、初めて使うのですが、
去年できたばかりの施設。 どんなんだろ?ドキドキ。

あとは、次の日、沖縄の有名な水族館にでも連れていきたいなって。

最終日は、飛行機の便が朝しかなかったので、4日目は遊べないですが

本当は、私と、ひなちゃんだけで行こうかなって思っていたのですが、
やはり、荷物もそれなりにあるし、

内容も、主人も聞きたいだろうし、

もしかして、沖縄で手術をしたほうがいいって答えになったとき

聞いておかないといけないしね。

それに、何より、沖縄の旅行って行くってこと私たちの中では、なかったし、

やっぱり、沖縄=めったにいかない=贅沢

ってのがあるから、

行くなら、あーちゃんにも、きれいな海みせてあげたいし、

行くなら、ひなちゃんにも、きれいな海みせてあげたいし。

成長して記憶からなくなっても・・・


実は今日、K大でMRIの検査だったの。でも、失敗、
寝てくれなかった・・・薬、二つも使ったのに・・

沖縄で寝てくれなくて失敗なんて、ありえないので、

電話しました。注射とか、寝れるようにしてください!って。

遠方だし、ただでさえ、もし三角頭蓋ではなかったら・・・と

思うので、でも、もし、そうだったら・・頭がい骨が影響していたら・・・
と思うから、この忙しい入園時期に、沖縄に行くことにしたんです。

絶対!!!!、検査がうまくいきますように!

でも、なんで、ひなちゃん、寝ないんだろ???

敏感すぎるーー

さっそく、予定たてましたが

沖縄、いきます

とても貧乏旅行。
ディズニーランドの半値以下!

9月23日から、3泊4日。

なんとか、便とれました。

ファミリハウスも。

あとは、レンタカー

この時期、実は幼稚園の願書などで、忙しいので・・・

25日まで入金なので

予約はしましたが

少し悩みます

やはり

かなり本気で沖縄にいきます。

この前の日記のとき、女の子に会いました。

色んなお話を聞き、「三角頭蓋」というのを知りました。

前頭葉が、脳を圧迫し、発達遅延や自閉傾向を起こしているなど・・・

賛否両論ありますが、沖縄の病院が、いち早く取り入れ、発達遅延が治った子、

そして、自閉傾向が収まった子の話など聞き、

私も、沖縄に行く!って思っています。

なんて、無謀な・・・て思うかもしれません。

でも、この病院でも、検査は持続してもらい、セカンドオピニオンとして、診断、検査を

してもらいたいのです。3D-CTにて。

いままで、脳ばかりを見てきました。

でも、頭がい骨は見てません。

明日、退院して24日、MRI,そして、神経の診察日が27日です。

先生に紹介状を書いてもらい、そして、ここの病院の脳外科の先生にも

紹介状を書いてもらいたいと思います。

もしも、治るんだったら・・・かすかな希望も持ちたいのです。

ママ、パパっていってほしい。

そして、ぎゅって抱きしめてほしい。

私がいなくなると、泣いてほしい。

誰かを抱っこしても、泣いてほしい。

もっと、陽向に、笑顔を・・・

名前が、太陽のように、明るく笑ってほしくてつけました。

でも、陽向は、逆・・・

とても、表情は薄い。

最近になって、ようやく、おもちゃに興味を持ち出し、

運動発達も、ズリバイができるようになりました。

子供の脳は8歳までと言われています。

手術するなら、早ければ早いほうがいいといわれています。

ちなみに、うちの病院も、三角頭蓋を研究してて

脳圧を測定してから(手術)

頭がい骨の手術みたいなのですが・・(聞いた話)

一番、早く取り入れている病院の先生のお話を聞きたいし、

ちなみに、行くとしたら、2泊3日。

ホテルは、初めて知ったのですが、「ファミリーハウス」

1泊1000円です。

あーちゃんとひなちゃんと私で、3人で行きたいと考えています。

沖縄までの交通費は(飛行機)いくらなのか・・・まったく無知なのですが・・・

旦那は行きません(っていうか、勝手に決めているし私(笑))

だって、交通費がかかりますもんね。。。

あーちゃんも席いるしねぇ・・・

水泳、そして、ベビーマッサージ、療育園ときましたが・・・

ひなちゃんが、生まれたとき、旦那がいってた言葉

「頭の形がおかしい・・・」

だから、絶対、診てもらいたい。

高いけど、大変だけど、

沖縄なんて行ったことないし。

一人で子供二人も連れて無謀だけど。

でも、私、がんばります。

ひなちゃんに笑ってほしいから。

日曜日、退院できそうです。

あれから、ちょっと大変でした。
術後、ひなちゃん、ずっと泣いて、抱っこ、機嫌悪い。

でも、体重がないので、減らすことはできないから、
痛くても、術後から、少しづつ食べさせました。

もちろん、哺乳はだめ。全然、しません。
ひなちゃんも、ミルクを飲みいけど、おくちの環境が変わっているし、
痛いし、気持ち悪いし、イライラしていました。

私がいなくなると泣くときも。

1回目の抜糸、水曜日。

あーちゃんのときは、1回目の抜糸で、ミルクやら食事やら機嫌やら

治ったけど、ひなちゃんのばあいは、違いました。

プレイルームに連れて行ったら、何とか遊んでくれるんですけど、

ごはんは、すごく嫌がります。もう、拒絶もいいところ。

一人で食べさせていますが、今でも30分以上かかります。

今日は食事を完了期にしてもらったら、固形がいやなのか、1時間もかかり、疲れました・・・

肝心の水分補給が、ミルクができるかどうかで、点滴が外せるかどうかだっただけど、

実は・・・昨日、祈りながら寝ました。

今日は色んな意味で進展あり

ミルクを飲んでくれました。

もううれしかったです。

あんだけ、嫌がって、チュッパチュッパしてくれなかったのに吸うようになって。

ああ、よかった・・・と

手術が先週の金曜日、6日から数えると、ちょうど、7日ぶりにミルクが飲めるようになりました。

ほんと、この子にとって、すごいストレスだったんだなと、ごめんねと泣いてました。

1回目の抜糸をしてからでも、時々、まだ、口から出血がするんですけどね。

そのときは、びっくりしていまいます。

点滴、昼には外れ、夕方先生がお見えになり、口の中をみたら、

2回目の抜糸の糸がほとんど取れている

土曜くらいに、抜糸予定が、仕方がなく・・・(先生)

苦笑いで、抜糸。


苦笑いで、15日、日曜日に退院でいいでしょうって。

問題なければ、15日に退院です。

最初は18日って言われていたんだけど、そこまで旦那休めないからね・・・

それから・・・

昨日、入院されてきたかたで、
そのかたたちは、九州から入院されてきたんだけど(すごい!)

よく、聞くと・・・ひなちゃんと、まったくといっていいくらい、

発達面や、表情など、似た女の子が来て、いろいろ、勉強にもなり、

強みにもなりました。

もうすぐ2歳を迎えるらしいのですが、お座りはできる。でもまだ歩けないそうです。

三角頭蓋という言葉を知り、

今度、発達の外来で聞いてみようかなと思います。

ひなちゃんも、おでこがでているから、脳圧ないかな?って

実は気になっていたんです。


入院ごとに、お友達は増え、勉強にもなり、励みにもなり、

いろんなかたが、がんばっている姿を見ると、

自分ももっと、がんばらなきゃって思います。

ひなたと同じ症状の人に出会えたことは、すごいことだと思います。

自分の悩みがすべて分かり合える人に巡り合えてよかったと。

術後二日目

ひなちゃんは、手術から二日目となりました。

機嫌はとても悪く、ミルクを飲みたいけど飲めないというので、イライラしているみたいです。

口蓋のところに、シーネというのを一緒に縫い付けていますが、
これが、気持ち悪いみたいです。

あーちゃんのときもそうでした、

シーネの抜糸まで、口を通してくれませんでした。

ごはんは、泣きながら食べています。ひなちゃん。

私が心配しているのは、シーネの抜糸から、ちゃんとミルク飲んでくれるかどうか・・・

拒絶しないかどうかです・・・

ごはんは、術前から拒絶だったので、ですが、やはりおなかがすくので、

お口をあけて、食べたりもします。

だから・・・大丈夫かな。心配だけど。

入院患者さんで・・・

1歳1か月の男の子。

なんと!

体重が17.8キロもあります!あーちゃんより重い!

体は、支えきれない感じですが・・・

ママさん。。。どうやら普通とみているみたいです・・・

この調子じゃ、病気になるんじゃない?ってのどのところまで出てきそうですが(苦笑)

18キロくらいは、5歳児くらいみたいですね。

服は110だって。

あーちゃんより、でかい!

100着せても、あーちゃんの場合、まだ大きいもの。

母乳とミルクを両方あげてて、こうなったっていってましたので、

世の中のお母さん、

母乳をあげて、ミルクをあげすぎないように。

うちは、母乳は搾乳してってパターンで、

それでも、やっぱり大きいほうだったのですが・・・

私もそうですが・・・

太りすぎ!痩せすぎ!はよくないですね。

痩せすぎは、ひなちゃんです(汗)

あと・・・

1歳台の赤ちゃんばかりで、

ひなちゃんの発達が、目立ちます。

病院にて、ズリバイをしたんだけど、

ごろんとしかできない。

そして、指差しなんて、まだまだ。言葉もほとんど、出てない。

1歳の子って、すごい成長はやいって思ってしまいます。

これから、どうやって、この子の成長を伸ばすことができるのだろうか。

水泳が刺激になり、子供たちのふれあいの機会、療育園、週1回くらいのペースで

いけば、少しは伸びるんだろうか・・・

ダメダメ。

焦っちゃ。

いまは、抜糸のところまで心配しなきゃね。

終わりました

時ジャストに手術室へ。
呼ばれたのは13時ごろ。ちょうど4時間くらいかな。

手術室に迎えに行ったら予想通り、号泣

それも、鼻からも口からも血だらけ。。。

お決まり抱っこで、そのままベビーベット。

そのままお決まり病室へ。。。

ひなちゃんは、あまり熱をだしていなかったです。

でも、機嫌悪いのは、あーちゃん以上かな?

あとで、気づいたのですが、舌の下の粘膜が腫れてるの。

だから、ちゅっちゅすらできない。

舌を動かすことが痛いみたいで、ずっと口をあけて、舌も
上にしているわ。

かわいそう・・・

この手術は、口をおもっきり開けて手術するからね。


痛みがあるのと違和感で、ごはんはもちろん、拒否。ミルクも拒否です。

でも、もともと体重がないので、少しでもごはんはあげました。

ミルクは全然。

病院によっては、すぐに哺乳瓶で飲ますのはNGとかあるけど、

うちは、泣くことがよくないという考え方なので、

腸の動きがよくなってきたら、ミルクなどOKです。

もちろん、最初は水からだけどね。

最初、ずっと抱っこしてて、鼻から出血がすごかって、

私のTシャツはすごいことになってしまったけど・・・

何より、ちょっとしたことで、叫ぶように泣くから

部屋の人に申し訳ない

シーネというプレートみたいなのを一緒に口蓋裂の手術したところに

縫い付けているのだけど、

一回目の抜歯のとき、シーネを外すからそのくらいになると少しは楽になるかな・・・

っていっても術後5日目だから、まだまだ遠い。

とにかく、今は、ひなちゃんの痛みをとること

そして、できれば水分補給をさせること。

ごはんや、なんでもいいので、食べさせること。

その3つかな。

いくら、よくなる手術だからといっても、

やっぱり、自分が、元気に生んであげれなかったからと思うと

胸が詰まるよ・・・

でも、良いドクターに会えたのが私の希望だから。

明日は手術です。

今日は、あこさんが、お見舞いにきてくれました。

ひなちゃんのために、温かいメッセージと私を心配していました。
いろいろ、悩んでいるのが、伝わっていたんだよね。

すごく心配して、そして、ひなちゃんを思い涙してくれました。

なんていうか・・・

あったかい、きれいな心の人だなって。

本当に良いお友達に恵まれて私は幸せです。

実は、昨日、入院患者さんと何人かお話ししました。

高校生、女の子。病名、もやもや病。

脳の血管の手術を何度もしていると。

私、正直、言葉を失いました。

でも、彼女はとても明るく、かわいかった。

それに比べ私は、自分だけがかわいそうになって、落ち込んだり・・・

でも、なかなか私も周りの人のようになれないけど、

そのようにしていきたいなって思いました。

あーちゃん、ひなたの入院のたびに思います。

自分が、ダメだなって。

そして、逆に自分が言葉を失っていること・・・

これは、私が周りにそうさせ、そうさせていることも気づかず、なかなか

周りをみれないこと。

ごめんね。

一杯、心配してくれて、自分だけが悲劇のヒロインみたいに。

私もほかの人に言葉失っているやん。

気のきいた言葉一ついえずに・・・

でも、ひなちゃんの不安はつきません。

実は、もしかして、知的障害中度かもしれない。

もう、不安で、不安で。

この先どうなるのかなって。

今回の手術だって、本当は延期したほうがよかったの。

急に食べなくなったり、発達も遅いし・・・

でも、自分たちの都合を押し付けている親だけど、

現実、食べていかないといけないから、主人も会社、首にさせれないの。

つらい状況だけど、明日、手術にのぞみます。

術後、ごはんを今以上に食べないかもしれない。

でも、ひなたの、気の強いところを信じて・・・がんばります。

そうそう。

ひなちゃん。

1歳3か月を過ぎて、やっと、ズリバイができました。

毎日、ベビーマッサージがきいたのかな?

やっとズリバイができた。

前にも書いたように、ひなたは知的障害があるかもしれません。

それは、いいあらわすことができない、そして受け止めることもできない
現実です。

今度、本格的に発達検査をうけ、療育手帳を申請します。

落ち込んじゃうけど、軽度、そして、いつか健常をを目指して・・・

日々、術後もトレーニングです(笑)

明日、おわったらまた、報告します。

いよいよ、明日入院です。

明日から、ひなちゃん入院です。

いろいろ、心配ありますが。。。

実は、月曜、大変なことになりかけたんだけど、

なんとか、無事、入院できそうです。

いや、人の口って怖い。。。

月曜、西宮に行ってて、関西医大から、、電話あり。

内容が、思わず、入院キャンセルするような内容!!??

もう、飛んで帰って、滝井までいって、先生と、お話ししましたよ。

最悪、熱とか出て、6日、手術、キャンセルってことはあるかもしれないから、

どうか、体調だけは、ちゃんとしておきたい・・・

と思いながら、


今日は、あーちゃん、久しぶりに朝、幼児教室連れてって、
寸前まで迷ったんですけどね。プールやし。。

終わってから、二人、お昼寝させ、そのあと、あーちゃんスイミング。

今日は二人とも疲れて、早くに寝ました。

いまは、荷物をまとめていて、強烈に多い!

ごはんを食べさせるとき、バウンサー持参しようかどうか・・

座れないから、食べさせにくいのは非常に困るし。。。

哺乳瓶類は、朝、いれるかな。ポットもいるかな・・・

タオルも一杯、汗かきだし。。。手術したときは、口から

血がすごいから、ガーゼも・・・

タクシー手配しておかないと。。

はぁ。小さな引っ越しですよ。

冷たいお茶も今日まで。氷入り。

私、氷入りのお茶やコーヒーが大好きで。

あーちゃんの服もまとめておいているの。

変な服きせちゃうし。旦那(笑)

と、、、、

今年、夏、3回目の入院です。

3回も入院するなんて、予想してなかったけど、

宿命だったのか、運命だったのか、

今になったらわからないけど・・・

でも、これだけはいえる!

絶対、大きくなったとき、痛みのわかる人間になるよ。きっと。

あーちゃんは、ママーーーって泣くだろうな。

去年以上に。

でも、プールやら、いろんなところに、主人に遊びに連れて行ってもらう予定なので、

大丈夫かな。

では、また!

プロフィール

ひろ

Author:ひろ
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にほんブログ村 こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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