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沖縄in

沖縄にいます

しかし、しんどかった

飛行機はいいの!

それから、親子疲れた

荷物を待つのにも時間がかかり

レンタカー


スッゴい人!

ざっと300人くらいはいてたやろうけど、私たちが並ぶレンタカー驚異的に並んでて

バスに乗り込むのにも時間がかかり

レンタカー屋についても、さらに時間がかかり

到着したのは15時50分ごろだったけど

車で移動したの17時半くらいだったかな

子供達も、寝たいけど、いっぱい人で立って待ってて疲れたやろうな

安いレンタカー屋さんみつけたんだけど、安いところはあかんわ

集中しちゃう

ディズニーのチケット貰うのも時間かかるんだけど、それ以上って感じ!

26日はフライト9時50分だし、朝は比較的落ち着いているようで、返すだけだけど、それでも、早くいかなければ!
飛行機乗れなかったなんて、シャレになんない

ちなみに、空港からかな~り遠かった。

どこまで連れていかれるんやろうって感じ

ファミリーハウスに到着し、とても綺麗で、感激してます

もちろん、リゾートホテルとは違うし掃除もしなあかんしお風呂はユニットだし

でも、洗剤とか使えるし洗濯物ほせるし、便利です

あと、ご飯も炊けれるみたい

明日、朝一番で、ひなちゃん検査です

どんなふうに診断でるか…
かな

原因がわかればね、いいんだけど
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あーちゃん先生、ひなちゃん生徒

療育園にお借りしている、椅子と机、大変、自宅で

役立っています。

机は、食べるだけではなく、遊ぶときにも使っています。

オモチャを机の上において、ひなちゃん、初めてのブロック。

今まで、ブロックすら見せたことがなかったです。

見せたことはあっても、寝転んだ状態だったり、

ただ、なめているって状態でした。

DSC01549.jpg

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なんか、かわいいから、アップした写真、ぜんぶ、載せてしまった

一つは、あーちゃんが、ひなちゃんにブロックを作っているのを見せているところ、

もちろん、大きなブロックです。

小さなブロックは、ひなちゃんに、わかりずらいから・・・

そして、車、ブーブーはこうやって遊ぶんだよって見せています。



そして、今日、初めて借りてきた、(図書館)恐竜の図鑑

ひなちゃんに、見せています。

まるで、先生と生徒です。

ほのぼのした兄弟です。

ひなは、とっても嬉しそうな笑顔を私に見せてくれます。

デジカメで写真をとったら、必ず、「ひなー」って声をかけたら、

上向いて、「にこー」ってひなはします。

だから、発達レベルは検査は悪かったけど、

まだまだこれから。

経験をさせていないところも、私の反省として、

これから、どんどん、ひなちゃんに色んなもの、

1つのオモチャでもいい。

見せて、遊んで、楽しんでをモットーに。

実際は、私はとても落ち込んでいます。まだまだ、正直、無理です。

でも、子供たちは、とっても自然で、見習う点が多いです。

ひなの療育は何かないか・・と考える。

最近、ひなばかりを気にかけてしまうだよね。

だから、あーちゃんが少し、いや、だいぶストレスたまっている。

わかってはいるんだけど、どうにかならないのかって思うのが正直な心境。

いつ、どこで?何が悪かったのか?

治らないのか?療育で?と

結局、今年の1月に検査をして、約8か月後、ほとんどの数値もかわらないままの結果。

療育手帳B1という内容にショックを隠し切れません。

そのうち、大きくなって、どんどん、目立っていくんだろうなって考えたり

ひなの将来は、結婚や、就職、その他いろんなこと、喧嘩でもいい、できないのかな?とか・・・

人は健康が宝物だっていうけど、その通りだと思う。

そりゃ、人それぞれ、いろんな人生があるけど、

生まれてきた、ひなたには、酷な人生なんだなと思う。

まだまだ、母親は悲観的だけど、

いま、行っている水泳以外に何かできないのか?

そうだ。まず、不安ばかりなっていられないし、明日、市役所いこう

自分のお薬もらって帰ってもまだ、あいているだろう。

福祉課に聞いてみよう。どんなものなのか・・・

そして、知的障害者という本を読んでみよう。

療育の前に、知らないことを知るべきだって感じた。

療育をしたら、ひなが、普通になるのか?と聞きたい、医者に。

でも、答は、ほとんど・・・どうだろう。それで、なる人もいるかもしれないけど

検査結果が信じられない。今でも。

家で、いじわるなことをする。たとえば、急に怒って見せたり。

わかっているのか、怒り、そして、喜びが。

そして、バイバイといって、部屋を出る。

泣くときもある。

泣かないときもある。

泣かない時は、ああ、まだだなーって思う。

泣くとき、抱っこを求めるときは、反応がいいって思う。

おもちゃを出す。遊ぶ。そして、ひなた!って呼ぶ。こちらを見る。

あーちゃんが、おもちゃを取り上げる。ひな、怒る。反応がいい。

当たり前のことを当たり前の反応ができるのかできないのか。

実際のテストは、ひなにとったら、高度かもしれない。

ひなが3歳になった時の知的発達レベルは、どのくらいかまで計算してみた。

P1243497.jpg

8か月から9か月くらいの写真

今年の1月に検査をして、とっても悪い数値だったけど、その数値がどんなものかも
知らなかった。突然、保健師さんが、「医者に、知的障害っていえばいいから!」なんて言われたことも
驚いたくらい。

どうみても、ひなは、普通に見える。

どうみても、寝顔はかわいい。

反応が薄い・・・遅い・・・みないってことは、確かにあった。体も柔らかかったし。

DSC01290.jpg

1歳3か月くらいの写真

今年の8月に撮った写真。

ひなは、とっても元気です。

いきなりなんて、向き合えないけど・・・

ひなばかりも考えてはいけないけど・・・

ひなは元気です。

そして、あーちゃんも、ひなにやさしいです。

ひなも、あーちゃんをよく見ます。

できる限りのことをしてあげたい。

写真をみてみた

ひなが、
笑顔いっぱいになっているの、
一歳すぎてから…

生まれたときは、表情もほとんどない

この時点で、変だと思い、医者に通ったな

赤ちゃんらしい表情や笑顔
ひなちゃんがたくさん笑って怒ったり、お喋りも最近

一歳をすぎてから

さっき記事にして、すっきりしたし

また、前向いて歩こう

ひなちゃんは寝てるときは母親呼ぶし

これから…

ずっとかもしれないけど

希望は持つとかでなく
そのうちとかでなく

私もすぐには無理だけど
ひなちゃんが楽しいことをしよう

先程の記事読んで頂きありがとうございました

落ち込んだな・・・

今日は、ひなちゃんの発達検査に行ってきました。

これまで、いろんなことを言われ、療育園に通ったりスイミングに行ったり

ベビーマッサージをしたり、がんばってきたけど・・・

ひなちゃんにも表情がみられたり、いいなって思う時もたくさんあったし。

最近は、ズリバイも始めたのに・・・

結果は・・・

療育手帳 B1

知的障害中度

それも、前回と同じ、あるいは変わらないDQの指数・・・

少しでも、あがっていたらって思ったんですけどね。。。

上がらなかった

発達は、生後7か月と診断。

前回より、発達しているとのこと・・・

今年生後8か月のとき、発達検査をしたとき(保険所で)

生後3か月と診断。

なぜか、この情報が、ここの施設でもう、ご存じで。

だから、今年の1月からだから・・約7か月で、

4か月は発達したってこと。

でも・・・

そろそろ、向き合わないといけないのかな。

ひなちゃんは単純に発達が遅いだけではなく、

知的障害者として、向き合わないといけないのかな。

いつか、歩きますよって言われたけど・・・

一人でお風呂にも、入れなかったり、お話しできなかったり、

トイレにもいけなかったりするのかな?

兄弟との会話も、できないのかな・・・

どんどん、落ち込みました・・・

今日は急いで検査して帰って

ヤマハにいって、落ち込む暇なく、お友達と一緒にごはん食べて。

帰ってからも忙しく、食事つくって、

やっと子供たちが寝て・・・

やっぱり、つらいな。

なんで自分は不幸なんだろうって

なんで、ひなちゃんなんだろうって。

明日、いきなり、ひなちゃんが、私に「ママ」と言ってくれたら・・・

そして「パパ」と言ってくれたら・・・

贅沢な願いなんでしょうか・・・

歩いてくれて、おもちゃで遊んでくれて・・・

欲しいものを指差して・・・

絵本みて、わんわんいったり、ぶーぶー言ったりすることが

将来がどうなるのか不安で仕方がない。

誰も助けてはくれない。

誰も、ひなを「ふつうの子供」にはできない

原因も診断もつかないまま・・・

ひなは、1歳4か月。

発達レベル7か月。知的障害中度

誰か助けてくれるなら、

ひなたを治して、

なんで、こうなったのか?

また、いつものように朝がくれば、ひなたは、知らない人でも

あーちゃん、私、パパ、みんなに笑顔を振りまきます。

やっぱり、名前のとおり、

太陽みたいな笑顔の子

陽向

多忙!多忙!多忙!!!!

実は、ひなちゃん退院してから、とっても多忙で大変です・・・

原因は、幼稚園の説明会だったり、願書とりにいったりと。。。

で、行きたい幼稚園が決まったんですが、抽選(泣)

大丈夫なんだろうか。。。

と、小心者は、怯えております。

明日は、ひなちゃん、発達検査にいくし、土曜も説明会に行くし、

来週も、再来週も、その次も!

で、次は本格的行動と!!!!

あら・・・

私の、お薬がないわ・・って知ったのが、2、3日前。

病院、京都。

私、薬なかったら自殺行為です。今まで、こんなことありませんでした(泣)

急に薬を飲まなかったら発作が出る。発作をたとえば、お風呂、ひなちゃんいれているときになったら

どうなる??私が意識うしなって、気づいたときには、ひなちゃん息してませんよね・・・

反省・・・・深く反省!!!

さっそく、医者に電話、処方箋を送ってもらうことと(1週間分)

急いで予約、1日しかいけなかった、ひなちゃん療育園登園日に仕方がなく予定をいれました・・・

13日にお薬を取りに行きます。。。

あと、うっかり、あーちゃん、スイミング連れて行くの忘れてて、振替ができたからよかったものの。

予定がいっぱいあると、困ります・・・

そして、療育園の先生からのご好意で。

ずっと、ひなちゃん、ごはんを食べるとき、不便をしていました。

あーちゃんの、普通の椅子は、やはり、体が、ずってきて、

まだ、ちゃんとお座りができない、ひなちゃんにとったら、しんどい。

ごはんを食べさせるとき、見せたりするのも大事なんだけど、

結局、バウンサーでずっと、あげていました。

食べたいって意欲がね。。。なくなるのよね。見えないし。

今月、多忙すぎて、実は療育園、お休みします。と連絡したら

療育園に、食事のことを相談していたら、椅子と机(ひなちゃんの)

休んでいる間、使ってもいいよと貸してくれました。

実は、昨日、取りに行こうかなって思ったんだけど・・・

それも、足はタクシーで。

でも、どう考えても、大変。

子供二人、ベビーカーや荷物。

タクシーのおっちゃんは乗せるだけだから、あんまり手伝ってくれない。

なので、無理をいって、旦那に取りに行ってもらいました。

それも仕事中。

ごめんなさいね。

DSC01530.jpg


ひなちゃん、いきなり笑顔。

それも、やっぱり食べやすい。

今日は、あーちゃんスイミングで、遅く帰ってきたし、

おかず少ないから、たっぷり、ごはんをいれて(苦笑)

現実・・・ひなちゃんの離乳食に時間をとることができない日々でして・・・

でも、いつもなら、怒って食べるんだけど。

今日は、ごはんが見えたのか、それも、食べるってことがわかっていたのか、

初めの一口は怒っていたけど、あとはご機嫌。

ひなちゃんは、ごはんを食べるって初めのことがわかりにくいのかなって

最近思います。

まんまよーってふつう言えば、わかりますが(上の子もわかっていた)

理解させるまで、少し時間がかかる。

でも、今はずっと拒否はしなくなったので、体重もぐんぐん増え、

最近、抱っこで歩くのが辛くて。

そろそろ、おかあさんといっしょ(あってた?)デビューかな?

でも、あれ、かさばるしで。。

また、脱線しましたが。。。

来月の登園までには、きれいに使わなきゃ。

プロフィール

ひろ

Author:ひろ
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にほんブログ村 こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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