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大好きな新幹線




この前の日曜日、京都に新幹線をみてきました。
帰りは伊勢丹よっただけで京都は遊びにいってないけど
子供達は楽しそうでした。
ひなちゃんも、あーちゃんが履いてた靴を初めて履かせました

泣いてたけど笑、怖くて

まだ、歩けないけど…

ひなちゃんは、最近やっと、どうぞができました
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やっぱり、違うんだな・・・と

ひなちゃんは、私が手遊びをしても、見ません。
私の表情を見て、笑ったり泣いたりしません。

私がいなくなると、最近は泣いてくれるようになりましたが・・・

お座りも、やっぱりまだできません。

1歳6か月を過ぎましたが、改めて、最近、ひなは、障害者なんだと

思うようになりました。

それは、とても、重たいことで、

できれば、違うことでいてほしいと思いますが・・・

でも、健常の子をみれば、やっぱり、違うし、

これは、障害をかかえた親しかわからない気持ちだと思います。

健常の子でも、将来大きくなって、不登校をしたり、親に迷惑をかけたり、いろんな子がいてると
思います。

でも・・・

やっぱり、世の中の中には、何もなく幸せで生きている人も沢山いるんだとおもっちゃんです。

自分が不幸とか思う時もあります。

今回みたいに回らなくなったときは、どうしたらいいのか、

道端で倒れたらいいのかって思ったくらいです。

ま、それは、違う話ですが・・・

私がこういうことを書くと、とっても暗い話になるので、最近は書かないようにしていたし、

でも、ひなたが、障害があったことで、あやとが我慢をすることを覚え(いいのか悪いのか・・・)

家族で一生懸命生きていくってことには変わりありません。

でも、障害がなかったら?悩みがなかった?悩みはあるけど、違う悩みだろうなと思います。

家族で一生懸命生きるってことは、当たり前の話ですが、

もっと、なんていうか・・・

最初から重たいものじゃないですよね・・・

出産のとき、そして、妊娠中のとき、いったい、何があった?何が脳をダメージした?と考えます。

考えても仕方がないのですが、母親なので、一生考えるでしょう。

でもね。

ひなたが、ぐったりとしたときは、ほんと、びっくりしたし、

自分の格好なんて構わず、走り回っていたし。

なので、最近は、ただ。遅れているだけ。とは思わなくなってきて、

ただ・・・

遅れていても成長はする。

入院中なので、絵本を読んであげたいです。

わからなくても・・・

入院しました、元気です。

あの過酷な日々はなんだったのでしょう・・・

月曜から病院づくし。。火曜はなかったけど、夕方いったか。

あまりにも、ひなちゃん機嫌悪くて。

お友達とプレ終わってからご飯いってて、終始、泣いてたんだよね。

帰っても調子悪いし、下痢しているしで・・・

近くの小児科に連れて行ったら、脱水判明!

そのあとも、気を付けていたんだけど、夜中、ぐっすり寝ているわって

思っていたのは、ぐったり寝ていたんだよね・・今思えば。

水曜、起きたら、顔色も悪いし、すぐに関西医大にいったよ。

この日は私も体調悪くて。

前の日記にも書いたけど、ひなちゃん点滴うちながら、いろんな科から

呼び出しがあるもんだから、忙しくて。

旦那を呼んだくらい!!

昨日もふらふら状態で、お昼関西医大、そして夕方、近くの小児科にも

証明書関係を書いてもらわないといけなかったので(一時保育の関連)

子供だけおいていくってこともできず・・・

タクシーやら使って、すぐ帰って、すぐ寝かせてってしていたけど、

やっぱり、疲れはあったと思う。

近くにおばあちゃんや、おじいちゃんがいてたらね・・・

私の母は、体が不自由だし・・・

今日も関西医大で点滴だったけど、

先生、

お母さんもしんどいし、病院泊まって帰り(笑)

的な感じで。

それに、明日も関西医大だったの。

よっぽど私も疲れて見えたのでしょうwww

1週間、通うことになっていましたよ!

ほんと、病院ばかりで・・・

仕方がないですが、やっぱり、たまには家族でどっか遊びにつれていきたいですね。

入院して、旦那はすぐ飛んで帰ってきて、

私は、子供、一人、ベットで置いた状態で、

荷物を取りに行き、

どたばただったけど、

昼、落ち着いた頃、点滴がきいているのか、

ひなちゃん元気

週末くらいまでの入院となるみたい。

小児科病棟は満床。

私は、二人部屋を一人で使ってまーす。

ひなちゃんは、ベットの上しか許可が出てないので、

プレイルームは遊べないかも。。

そして、

お兄ちゃんのあーちゃん、

泣きそうに帰ったけど、いつも、我慢しているなって感じる。

色んな小さいことに我慢して、えらいなって思う。

だから、少々、おねだりしても、買ってあげる。

ゼリーやら、お菓子だけど。

ママがいなくても、ちゃんと、ねんねできるから、成長したわ。

ひなちゃんが、障害をかかえ、

色んな意味で、家族が大変だけど、協力してひなちゃんを支えていく生活の中、

小さいまだ、3歳の子供が、我慢を覚えるって、自然なことで覚えていったというのは、

親として辛いことだけど、

大きくなったとき、

どんな子供、大人をみても、ひるまない、いや、差別しない、

本当の意味での優しい、心の持ち主に育ってほしい。

そして、ひなちゃんも、やさしい家族の中でのびのび育ってほしい。

食事会

今日は療育園のクラスの食事会でした。

私は月に1回しかいけないときもあったり、最近は、あまり顔を出せてないんだけど、

誘っていただいてうれしかったです。

もっと、いかないといけないな・・・って思いながら

幼稚園のこと、落ち着いてきたので、やっといけそうです。

私のリハビリがあるから、調整が必要なんだけどね・・・

ママさんたちとは、とっても楽しく会話できて、

もちろん、子供たちは、みんな、預けて参加だから盛り上がる。


仕事の話や、興味あることや、

そして、自分の子供のことや・・・

私が一番、心にしみたのは。

「生きていれば、何とかなる」

みなさん、大変な中で生活をして

今を一生懸命されています。

私はどこまでしているんだろう・・って反省もしました。

ひなちゃんのこと、悩んだら涙が出てくるけど、

そうだね。

生きていれば何とかなる。

誰だって、誰だって、わが子が障害を抱えて生まれてくるなんて

思ってない。

障害がある、なし関係なく、発達はします。

もちろん、感情だって、ちゃんとある。

今のクラスは3月までで、4月から、みんなバラバラになるんだよね。

やっと、最近、慣れてきたところなのに、3月までって、あと少ししかないよね・・・

また、何度か、こうやって、食事会をしたいな。

いつもね。ママさんとお話しできるのって、お弁当の時間くらいなの。

でも、いつも、どんなときでも、楽しくおしゃべりできるの。

療育園いくのは、大変だけど、ママさんと話していると、とっても疲れが取れるんだ。

一時期、療育園に通うことも、一時保育と並行して、送り迎えをしないといけない関係もあったし、

疲れた時期が夏くらいだったけど、

先生方も、それでもやさしく待ってくれていたし、もちろん、ママさんたちも優しく迎えてくれた。。。


ほんと、みんな、いいママさんたちで、

面白くて、楽しくて


ひなは。、ベランダをみて、ほのぼのしていました。

ちなみに・・・

帰ってきて上の子、あーちゃんは、嘔吐で、具合悪く、


夕方、病院連れて行きました。

今はお薬飲んで、寝ています。

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にほんブログ村 こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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