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2010年を振り返って・・

まだ、今年はまだありますが(笑)

明日、買い物やら忙しいと思うので、今年最後の日記を・・・

今年は。。。

一文字ではできないけど、

葛藤そして空回りの日々。

でした。

あーちゃんの幼稚園の件だって、すぐに決められなく、結局、空回りをしてしまう

始末になったし(苦笑)真剣に悩めば悩むほど、私はうまく物事を運べないようです。

ひなちゃんの件に関しては、今年は、ひなちゃんと、向き合いました。

だからかな・・・あーちゃんにあまり手をかけれなかったのが後悔しています。

ひなちゃんは、生後まもなく、私自身、出産する前からわかっていたので、

出産後、精神的ダメージがいろいろ大きくなって・・・

抱っこもできない状態にも陥って・・・

生後3か月くらいかな?

異変に気付いたのは。

目をあわさない。ものを追わない。声を出さない。

私自身、ひなにたいして、かわいさ、愛らしさ、愛おしさは出産後、激減していたといっても

嘘ではありません。

NICUにて、おっぱいを絞る毎日、そして運ぶだけ。口唇口蓋裂のため、おっぱいからは飲めないし。

ひなちゃんは、生まれたとき顔もむくんでて、すごかった。管だらけで。

私だけ退院して、ひなはNICUにいる。

だんだん、義務的になってきたり、まだ1歳10か月くらいの幼いあーちゃんにも手を焼いていたし

やっぱり、かわいい盛りだったし・・・

かわいそうなことをしたなと思います。

でも、異変を気づき、それからは、葛藤の日々でした。

絶対、どこも悪くない。でも、どこからくるのか?この体の柔らかさは。

なぜ、こんなに服を着せにくいのか?脱がせにくいのか・・・

脳も検査し、脳はも取り、依然、異常がないと言われ続け、そしてだんだん、苛立ち。

発達は原因不明のまま、知的障害中度と診断されるし・・・

そのうち、追いつくかも・・まだ小さいからわからない・・・とかばっかり。

どこかで、ハッキリしてよ!でも、きっと、希望は捨てないと思っていました。

ひなは、今月で1歳8か月です。

ひなたが生まれたとき、あーちゃんは1歳10か月でした。

そう月齢として変わらない。

でも、やっぱり、まだ歩けないところは大きいし、表情だって全然違う。

言葉だってほとんどしゃべれない。

最近、ひなは、バイバイがやっとできるようになりました。

そして、よじ登ろうとする意志が見えてきました。

公園に行くと、私が支え、歩く練習。

一緒にあーちゃんと遊びたい。楽しい!っという気持ちがあふれているように見えます。

あーちゃんは、私がひなによりそう分、わがままになったり、

大きな声をあげたり、落ち着きがなかったり、我慢していたり一杯しています。

だけど、危ないことには怒りますが、大きな声も。

我慢してくれたときは、一杯ほめます。

今年は、原因探しを旅していたような・・・

ちょうどよかったといったら、怒られますが、

あーちゃんが幼稚園行く前でよかったです。

あーちゃん、ひなちゃん、表情がとてもよくなってきました。

親の宝物です。

後ろを振り向けば・・・

やはり、なぜ自分だけ?と影を見たりもします。

私は子供に出会うまで、12年も子供が恵まれず、その間、子宮外妊娠を2回もし、

不妊治療を行って、やっと授かった子供・・・

でも一人目も二人目も試練を負った子供だった。

特に母親となる、子供に対するあこがれ?とか、沢山のものを捨てなければいけませんでした。

普通におっぱいから飲ませることも、二人ともかなわなかった・・・

でも、それでも、飲めなくても、あーちゃん、いまだ、おっぱい好きなので、今ではうれしいですが

当時は、とっても辛かったですね。

でも、辛い辛いとばかり書いていますが、

どんなふうに生まれても、どんなふうに成長していくかわからなくても

私は子供たちがいたから、お母さんになれたなと感謝しています。

だから、発達が・・とか幼稚園が・・とか、成長が・・・わがままが・・とか

言ってますが、私がお母さんになったから、こんな悩みもできる。

妊娠してなかったときは、イメージだけの赤ちゃん。

欲しくてもほしくても授からない赤ちゃん。

が、今ではかわいい男の子二人に囲まれて楽しいです。

ひなちゃんは確実に成長してくれています。バイバイしてくれた。

ナイナイしてくれた。

チョウダイしてくれた。

お座りはかろうじてできます。ハイハイはやっと、足を使ってくれるようになりました。

1歳8か月。まだ、たったこれだけだけど・・・

ママ、パパってまだ言えないけど。

一杯、おしゃべりできないけど、言っている意味はわかるんだよね。ひなちゃん。

あーちゃんは、一杯、病院付き合ってくれ、友達とも遊べなく、

そして、習い事にはいつの間にか、がんばらなあかんのちゃうの?という雰囲気になり(笑)

あーちゃんも、ひなちゃんもがんばっている。

そして、あーちゃんもひなちゃんが大好き。

パパもママもあーちゃん、ひなちゃんが大好き。

来年から、あーちゃんも幼稚園。そして習い事もがんばって、あーちゃんには別の意味で

大きく成長していってほしいです。そして、弟をみて、やさしい子供に育ってほしい。

今年もありがとうございました。
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2010クリスマス

今年のクリスマスは、ひなちゃんも喜んでくれました(??)

まず、食が旺盛のひなちゃんは、ケーキを見たときは、

もう、我慢できない感じでした(笑)

対照的のあーちゃんはサンタさんが怖いらしく、

プレゼント(うちは、今回も大きかったので枕元は無理で、

ピンポーンと鳴らすようにしています(笑))

サンタさんが、玄関まで荷物を持ってくるかのような、

まるで現代チック。

あーちゃんは大泣き。(笑)

ひなちゃんは車。幼稚園バスです。

あーちゃんは、実用品まで入れました。

幼稚園のお弁当箱や、お箸、そして手袋、そしてサンタさんのお菓子。

あとはおもちゃです。

長男って、得ですよね・・・

なんだかんだ、長男にお金かけているような(笑)

ちなみに、今年のボーナスは去年より少ないのに

今年は豪華にしました!

チキンを買ったり、ケーキを作ったり。

あと、これは・・・

大失敗!!

ローストビーフを作ろうとして、、、

まだまだ赤いなって思って、またオーブン;・・・

焼肉になっちゃいました(泣)

これは大ショックで!!

今年のあーちゃん、ひなちゃんです。

DSC01877.jpg

ひなちゃんが、ケーキを指さして。。(笑)

DSC01881.jpg

いくら、ひなちゃん!!って読んでも、

こちらを見てくれません。。。

でも、去年はもっと興味がなかったかな・・・


去年のひなちゃん、あーちゃんです。

PC233225.jpg

こちらもクリスマスのとき。

写真は、まだまだ苦手ですね・・・

でもいいクリスマスになったかな??って勝手に思っています。

お友達もかけつけて、プレゼントいただいたり。

感謝です。

いまは、どこにサンタさんいてるのかな?

最近のあーちゃん

あーちゃんは、実は大忙しなんです。(笑)

習い事は、スイミングと、ヤマハです。

スイミングは、カニさん。

毎月、テストがあります。

この3か月ほど、カニさんからクリアーできてなくて、

5秒以上、水に顔をつけていないといけないし、

次は、カメさんなんだけど、カニさんからカメさんは、あーちゃんにとったら

しんどかったようです。

でも、火曜日(スイミングの日)いつも15時15分からあるんだけど、

だいたい、14時ごろからいってて、同じコースじゃないけど、

幼稚園のお友達と(お姉ちゃん)お菓子の交換したりして、楽しいみたいです。

15分くらい体操してからスイミングだから、長い・・・・

16時半まであるんですよね・・・

帰ったらいつも17時。。。ごはんは、簡単メニュー(いつもだけど・・・)

それと、ヤマハ。

1年、あかりんごでがんばってきて、この秋から、なかよしがスタートしました。

で、実は、写真はとってないけど、悩んだ末、エレクトーンを購入。

中古だけどね(笑)

あーちゃんは、ヤマハも大好きなようで、お歌も、大きな声で歌って元気です。

ヤマハを習わしているせいか、あーちゃんは歌が大好きだし、覚えるのも早い。

ドレミの歌も1回で覚えたし、歌は得意ですね。

教室のとき、カスタネットや、タンバリン、鈴??なども使うのだけど、

結構、腕や手、痛いですよね。。。

あと、エレクトーンも引く真似だけするんだけど、グーでします。

それも、結構、長い。。。

私もさせられています(笑)

でも、しんどいって、言わないかな。

慣れてくるのかな?

幼稚園いったら、どこまでさせるかが問題だけど・・・

習い事は週2回が限界かなと思う今日この頃です。

お勉強までは、絶対無理。。。

もともとは。

今日の記事のコメントありがとうございました。

もともと、このブログは、口唇口蓋裂から始まりました。

でも、ひなちゃんの発達遅延がわかり、そこから、だいぶ路線が変わってきました。

残念ながら、発達遅延は原因がわからないことがほとんどだそうです。

MRIも、CTも、頭の骨格も、すべて異常なし。

脳波も異常なし。

医学的に異常はないのです。ひなちゃんは。

ゆっくりだから、そのうち、歩くよ。きっと。

と、生後7か月くらいは思っていました。

でも、だんだん、2歳が近づいてくるにつれ、こちらも現実をみるようになりました。

1歳3か月くらいに、ズリバイをしたときには、それはそれはうれしかったです。

最近は、一人で、お座りもできるときもあります。

発達診断では、7か月レベル。

ひなちゃんは、今月で1歳8か月です。

簡単に割っても重度になるわけです。

成長は遅くてもしているらしいのです。

でも、とっても遅い。深刻なくらい遅い。

最近は、自閉ぽいところも増えだして。

知的障害に起こりえることらしいです。

脳が、なんともないから、楽観的に見れるかというと違います。

染色体が異常ないから、楽観的に育てたらいいというわけでもないようです。

療育で、人を好きになってもらって、どこまで、ひなちゃん自身のびるかが問題です。

色々、あります。障害者に対する足元をみているかのような治療法・・・

まるで、治るかのような。

こちらも、飛びつきたくなるような・・・

でも、地道にするしかないかなと・・・

口唇口蓋裂のことも、また、触れていきたいと思います。

最近のひなちゃんです。

DSC01769.jpg

見た目、なんら、わかりません。

勇敢なあかちゃん

あるところから、勇敢なあかちゃんというブログにたどりつきましたので

ご紹介したいと思います。


ダウン症のブログです。

とっても、温かい。

私のひなちゃんは、ダウン症ではないけど、勇敢な赤ちゃんなんだろうなって

受け入れられない日々。

絶対、普通になるって思った日々。

でも、

そうじゃないって悟った日から、少しづつ、ひなちゃんに近づいてきてるような気がして。

そして、

この本は一冊ほしいです。

子どもはあなたに大切なことを伝えるために生まれてきた

この中に、勇敢な赤ちゃんも入っているようでうs。

ひなちゃんは、私たちに、何を教えるために生まれてきたのかな?

子供は、五体満足がいい。と、私も思う一人です。

将来のことを考えたら、親のほうが歳をとっている分、心配は山ほどです。

でも、実際、自分の子供が、障害を抱えて生まれてきたら、

精一杯、一緒に歩いて行かないと。

まだまだ未熟ですが・・・

いいブログなので、みなさん読んでください。

たぶん、ひなは、自閉症かも・・・

実は、来年復帰予定でしたが、再来年にしました。

あと、1年療育園に通うことになりました。

理由は、やはり、体がまだまだなのと、できないことが多すぎるからです。

9月に発達検査をしましたが、あれは、私の思いも沢山ありました。

言葉なんて、出ていない。

まんま、ママなんて言ってない。

最近、そう思います。ひなをみて、そう感じます。

抱っこすると、とっても重いのですよ。8.6キロなのに、

重石みたいに思い・・・10キロ以上あるんじゃないかと思うくらい。

そして、ごはんを食べさせるとき、ふいに泣くのですが、頭をゴンゴン、机にぶつけます。

発達検査も、再検査しようと思って・・・

ひなは、今は、自閉傾向・・・と診断されているけど、そのうち、どのタイプに診断されるのだと推測します。

私からみても、やっぱり違う。

私を見て、笑うし、あーちゃんのところ追っかけるけど、

ふいに、何も興味がなくなる。

だから、療育が必要なのかなと思いました。

経済的にも苦しいのですが・・・・

現実をみることが大事なのかなと、今の私には・・・

諦めたわけではありません。

現実をみないとと思っただけです。

いい言葉をうのみにしたらいけないと思っただけです。

パパも育児に強くなる時代???

とってもいいサイトを見つけました!

パパナビ


子育てや、お出かけに対していい内容です。

ぜひ、ご覧ください!

勉強になります。

育児から教育、子供の教育、

そして、図鑑や、なるほどって思う内容ばかり。

私は、遊びながら運動をするってことに共感しました。

もちろん、ママにもいいですよ。

最近、実は、あーちゃんが、スイミングイヤイヤ気味なんです・・・・

やはり、基本は遊びながら・・・ですよね。

あやとが、幼稚園にいくにあたって、いろんな勉強っていうか、

教育っていうか、沢山あるのに、気づきました。

でも、ネットで探しても、どれを信じてもいいかわからない。

実際は、クチコミからなりますよね?

ここは、実体験が掲載されているので、安心です。

幼稚園に入ってから、さて、何をさせるか・・・

その前に家計も考えないと・・・

家計といえば、最近、日々、気を付けるようになりました。(いまごろか!)

外にでていく頻度が多い我が家。

病院など行くことが多い我が家。

ずっとお弁当をつくって出て行ってました。

この前なんて、京都の高島屋で、お弁当を食べましたよ(笑)

そのかわり。。。どんくさい私は、病院についたとき、財布を忘れて・・・

すぐ、自宅までタクシーのって。。

何してんだか・・・

子供が二人、いつも一緒ですが。

良い面、悪い面、沢山あって。

もっと、ゆとりをと思います。

もっと、沢山あそんであげたいと。


パパナビ

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ひろ

Author:ひろ
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にほんブログ村 こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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