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ひなちゃん2歳おめでとう!

ひなちゃんも2歳になりました。

今日はひなちゃんの2歳のお誕生日です。

去年は、ディズニーで1歳のお誕生日をしたね。

あのときは、本当に赤ちゃんみたいでした。

まだ、座ることすらできなかったひなた。

hina

表情も、まだまだ乏しかったし、1歳なら、もっと活発になってほしいところが、

パパもママもとても心配だったんだよ。

2歳になった今、歩くことは、まだできないけど・・・

これは、1歳の時に、漠然と考えていたこと。

2歳になっても歩かないかもしれない・・・

これは、親にとって、とても重大なことでした。

診断名が、つかない今、心配事も、山のようにあり、

本当に大丈夫なのか?それとも・・・やはり問題があるのか・・・

ひなたは、とても、笑うようになりました。

全然できなかったことです。

人に対し、笑うことができ、人に対し、興味があり、遊ぼうと言ったり、

言葉はしゃべれないことが多いけど、

その分、運動発達のほうは、少しだけど、伝い歩きまでするようになり、

歩こうという意識がひなのなかであるような気がします。

また、小さい細かいことをひなは積極的にしようとします。

ブロックや、パズル、できないことを難しいけど、それらしくできてみたり

ひなは、お兄ちゃんが大好きです。

いつも一緒にプラレールを遊びます。

車が大好きです。外を歩いていたら、いつも車にくぎ付けです。

怒られたら・・・そして、自分の意志と反することがあれば、

とても怒り、パニックになったり、泣いて泣いて

私たちが怒っても、歯止めがききません。

どうしたらいいのか・・・と悩みます。

ひなたの気持ちがわかっていない、ママとパパだから・・・

たぶん・・・

自分の中での気持ちが通じないのが苛立ちを感じ、癇癪を起すのかなと考えます。

最近は、怒りん坊のひなたです。

生れる前、口唇口蓋裂だと分かり、

そして、生まれてから、目があわないと感じ、

それからというもの、病院を転々としたり、耳は難聴といわれたり、

1歳のときは不安の毎日。

1歳を過ぎて、まだ病院を転々としていたけど、

もう、何もわからないとわかったときから、

ひなたは落ち着きをみせたような・・・気がします。

これから、どこまで発達が進むかわかりません。

正直、普通の学校にもいけるのかなとか、

お兄ちゃんのことで連れて行くとき、ひなたは連れて歩くので

誰かしら、あの子どうしたの?と思われることも多くなるでしょう。

ひなたが、こうなった原因がわからないという親としての苦しみは

当事者しかわからないものだけど・・・

せめて、原因さえわかったらと去年は本当に思いました。

原因がわかったら・・・止めることができたのではないか・・と悔やむ日も沢山あります。

でも、悩んでも、ひなたは、もう2歳。

これからの1年とても大事。

3歳になるまでの間。

色んな気持ちが交差すると思いますが、

ひなたが、元気でいてくれて、こうやって2歳のお誕生日を迎えれたことは

とてもうれしく思います。

ひなちゃん、2歳おめでとう。

パパもママもとっても心配しているんだよ。

あーちゃん、ごめんね。あなたにかまってあげれない時間も沢山あったね。

我慢をさせることも沢山あったね。

でも、その分、あーちゃん、お兄ちゃんとして、ひなちゃんを大事にしてくれて、

いつも遊ぶとき、「ひな、遊ぼう!」っていってくれるから、

ひなちゃん、とっても嬉しくて、あなたの後ろばかりくっついているんだよ。

お友達として、そして大事な兄弟として、そして家族の一員として、

ひなちゃんは、パパとママの大事な子供です。

2歳になった今、こんなに大きく成長してくれてありがとう。

これからも、ずっと一緒だからね。


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だいぶ前だけど、遊んできました!

実は、だいぶ前、っていうか、4月だけど、療育園のママさんと子供たちでひらぱーにいきました。


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とても寒くて、雨なんて、降るし(雨女かも!?)

天気という予報だったのに、風、ビュンビュン

でも、みんなゆっくり話す機会がなくて、楽しかったです。

内の子供たちもとても楽しそうでした。

さて、幼稚園が始まり、毎日、へとへとです・・・

だんだん、ペースは慣れてきたんだけど、毎日、寝坊したらいけないって思っています。

というのは、私はお寝坊さんのほうだからです(苦笑)

あーちゃんは、毎日楽しくいってます。給食もおいしいし、私が作ったお弁当も全部食べて帰るし!

今までは、だらだら、食べるほうだったんですけどね(笑)成長です。

あーちゃんは、どうやら、女の子と遊ぶのが好きみたいで。。。

困っています(笑)男の子は、叩いたりするのが、いやだっていうんです・・・

確かに・・・あの子、叩かれるほうだもんね・・・気が小さいから・・・

で、最近の悩み。

ひなちゃんですが・・・

あさってで2歳になります。

やっと、ハイハイをするようになり、こたつなど登ったりもできるようになり、少しだけど、伝い歩きもできてきました。

でも、いったい、ひなは、何の病気にあたるのか?

遅いのはわかっています。知的な部分も含めて。

でも、もしかすると、という希望も確かにあります。

でも、このとき、2歳の時の、あーちゃんは、もっと表情もよく、自分で靴など履いていましたからね・・・

ひなは、急に、怒るときがあります。それは、コップを飲むときや、水分補給をするとき。

すごく切れて泣きます。

でも、とても、社交性があって、お友達に、ねーねーと自分から行きます。

あと、バイバイや、物まね、あと笑顔が素敵です。

切れるところは・・・自閉ぽいのですが・・でも、社交性があるところをみると、そうではないのでは?と思います。

言葉が、少ないのが気になりますが・・・

療育園の小児科医に、「自閉のほうに入る、アスペルガーかもしれない」とか何も見ないで言われ、

かなりショックになり、あれもできます、これもできますが?どういうことなんでしょう?ってつっかかりました(笑)

なんというか、空気的に、障害名をつけたくて仕方がないように見えたので・・・

療育園には、ひなちゃんくらいかもしれません。何もいまんところ、問題ないのって。

でも、脳の中って、わからないのですよ。

問題なくても、遅くて知的がついていけない子供もいるってこと・・・

でも、療育次第では、知的もついていく可能性もあるってこと・・・

ただ・・・

知的障害があると、自閉症に見えがちと聞いたこともあります。

それも、並べました・・・

が。。。

3歳のとき、神経の先生に、アスペルガーだ、自閉症だと言われたら、それは覚悟して療育したい。

でも、あと1年。

ひなが初めて療育園に行ったとき、指しゃぶりだけで、世界はひなの中で広がらなかった。

セラピーの先生に、とても外に向けて興味が広がっているようにみえると言われました。

まだ、こわい部分はあるみたいなのですが(ひなの中で)

もっと、子供って、探検意識っていうか、あると思うの。あれが、かけているのよね。

行きたいけど、こわくていけないって。

でも、だいぶ、積極的になって、バイバイやほんと、上手なんです。

病名がつかない苛立ちはあります。

でも、焦らず、ひなちゃんと楽しく、そしてあーちゃんもお兄ちゃんになってきたなと思います。

隠さなくてもいい。

久しぶりに、口唇口蓋裂の記事を書きたいと思います。

最近は、ひなちゃんの発達や、あーちゃんの幼稚園などで、ブログの趣旨からかなり

離れていました(苦笑)

タイトルのとおり、

隠さなくてもいい。

私、普通に思うのです。

手術している、そして、なんか違うって、みんな思っているけど言わないだけじゃないかなって。

痛いところを言ったら、いけないっていうところは、大人としてありますよね。

でも、なんらか、子供がお世話になる、また、お友達になるときは

私は子供のことはいいます。

発達が遅れていることや、口唇口蓋裂だったことも。

また、あーちゃんに、最近、少しづつですが、教えています。

「もしね。あーちゃん、お鼻から、ジュースなど出たときに、お友達に言われたら、

お口の中、穴が少し空いているんだ」っていうのよ。って。

本人は、鼻から出ることが別に気にしてません。

でも、これから気にするかもしれない。

なので、親として、最大限、鼻から出ないように、プレートを作って嵌めさせたりしていますが。

これが、すぐ取れるんです(苦笑)

そして、

鼻の筋の手術あとも、いつか聞かれるとおもう。

「どうしたの?」って。

聞かれたとき、普通に答えられるように、

「おなかの中で、お口がくっつかなかったから、赤ちゃんの時に手術をしたんだ」っていうのよ。

っていってますが、

正直、これから、不安です。

これから、どんどん、成長し、顔も気にする時期も来るだろう。

でも、あーちゃんや、ひなちゃんをまわりの私の知っているお友達は、

とっても、温かい目でみてくれています。

なので、あの子が、のびのびとしていられるのも、まわりがあってのことかもしれないかなと。

あの子から、笑顔はとりたくない。

親も、試行錯誤しながら、口唇口蓋裂とともに歩き、

あの子のハンデを自分とのお友達となるように、いつかしたいと思います。

こう思うのも、まだまだ、未熟。こう書いているけど。

ひなちゃんが、生まれたときは、それはそれは、健常の赤ちゃんをみたら涙がでて、

辛かった。なぜ?自分だけ?自分の子供だけ?と思った。

でも、そう思っても仕方がない。明日が来るから。

幼稚園でのわが子

今日は幼稚園にて、写真販売でした。

前から楽しみにしていて、

入園して、初めて、こっそりと、園児たちが、楽しんでいる風景をみれた一日でした。

その中に、

うちの子供もいてました。

もちろん、私のことなど、気づいてはいません。

10時ごろまで、外遊びか、中で遊ぶか本人が決め

内の子供は、外遊びを決めていたみたいでした。

活発に、滑り台を滑って、そして、砂場で遊んで、

お友達でしょうか???

男の子と話す風景が見れたり。

とってもほのぼのした風景でした。

明日からお弁当です。

息子のためにおいしいのつくってあげないと。

果物をいれてあげよう。大好きだし。

といいながら・・・

明日はハチャメチャお弁当にならないよう気を付けよう。

通園4日目

通園初日は、半泣きで、通園二日目はご機嫌で。

通園三日目、自宅でいきたくないと泣き(笑

本日4日目にして、自宅で号泣。

あらあら、どうしたの???

ママといたいんだって(笑)

私は制服が嫌いみたいな感じがするのよね。

ゴワゴワ感が、慣れてないし。

通園してから、ハプニングの連続。

通園初日、ブラウスのボタンが、とれた。

通園3日目にして、マリアさまのバッチを私、金具、外してしまうし、

本日、4日目。あーちゃんを自転車に乗せるとき、腰が、軽くやられました・・・

お歩きさんだから、毎日、送り迎え。

朝8時半。お迎え11時半。

なんとなくね。

落ち着かないのよね。

朝もお迎えも。時間をもてあそばしてしまう。

朝は寝坊しないか!って朝早朝5時くらいに起きてしまうし(笑)

あーちゃんが帰ってからも、どこかいこうかなって思っても、買い物しても、まだ13時!??みたいな(笑)

今まで、忙しく、バタバタしていたのに、なんだか、あーちゃんがいないだけ、

どう過ごしていいのやら?って感じです。(笑)

あーちゃんは。園にて、やさしいよ。

泣いているお友達がいたら、「大丈夫よ」っていってくれ、トイレに行きたそうにしているお友達がいたら、

先生にいってくれます。ちょっと優等生?

でも、、、、

体を動かす機会が、とても少なく感じます。やっぱり。

お行儀はよくなりそうだけど、小学校に入るとき、大丈夫???ってもう不安になっています。。

男の子だしね・・・ここらじゃ、あまり体を動かさないって聞いていたから。

でも、近かったから、ここにしたのよね・・・

選択を誤ったかな・・・とも感じたり、いや、どこの幼稚園にいっても、みんな親は不安だから、

同じように感じるのだろうな。

先生はとっても丁寧。

今は、まだ短いし、慣れていないし、どんどん慣れてくると、お友達と遊んだり、活発に遊べることを祈ります。

明日も、がんばれ!

あーちゃん入園式

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今日は、待ちに待った入園式でした。

母親は、入園式がくるまで、途中ダウン中でしたが(笑)

あれも、いい思い出となったかな。

さて、彩人は、朝からテンション高く!

そして、私は、スタイリングできるかしらと、少々、いつもよりイライラ

時間がーー時間がーーってなりながら、

雨がまだ降っていたので、心配でしたが、

行く頃はやみました。

そして、園一番に到着

カメラバシバシとりました。(といっても、雨がふったとなんで、とるところが少なかったですが)

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兄弟、お互い、そっぽ向いています。(笑)

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緊張気味!

教室に移動しひなちゃん、探索開始!

ひなちゃんも、今日は、なんだ!??なんだ!?的に教室をうろうろしていました。

あーちゃんも目を輝かせていました(笑)

それから、人がどんどん多くなってきて、

一クラス20名なので、さほど多くはないのですが、やはり父兄がいるので、

もっと多くなってきました、

ひなちゃん、うろうろできず、じーちゃんに抱っこされて、暴れていました(笑)

先生が教室に入ってきて、今日もってきたハンカチや、シューズケース入れや

細かく自分でさせるように教えていました。

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子供にとって、同じ場所に細かくおくってこと、直すってことから教えていくのは、

丁寧に保育をしていくということがよくわかります。

一人で、がんばってできたし!最初からえらい!

そして、クラスごとに入場。

拍手とか手拍子で入るのかな?と思ったら、

そんな感じではなかったでした。

母親と一緒に座っていましたが、パイプいすではなく、ながぼそーい椅子。

彩人は、園長先生の話も聞くというのも難しいし、立とうとするし、

声は出すしで。。。結局、終始、抱っこしていました。

そして!!!

カメラ撮影、ビデオ撮影禁止!

と書かれているじゃありませんか!!!


私、これを機会に新しいの買ったんですよ・・・

まぁ、これからも使うと思いますが大誤算でした!!

気づいたら、カメラマンが、バシバシ写真をとっていて、

後日、販売があるそうです。

入園式は、約1時間程度で終わって、子供たちは、がやがやしていましたが、

先生たちの紹介、そして、年長さんのお歌などもあり、静かに終わりました。

教室に帰って先生が保護者に話しをしなきゃいけなかったとき、退屈そうにして、はしゃぎそうだったけど、

がんばって座っていました。

DSC02651.jpg


園庭にて

DSC02710.jpg

DSC02711.jpg



笑顔が最高です。

月曜日から、園生活が始まります。

去年は幼稚園選びに、悩んだり、たくさんしたけど、

どこの幼稚園いっても、子供はきっとキラキラしているし、

ここの幼稚園にいったから、ずば抜ける!ってこともないんだなって

肌で感じてきました。

子供の目線まで下がって先生が、丁寧に、一つ一つ、お話しする。

初めてのご対面なのに、

みんな、注目していました。

泣いている子もいてたけどね。

今日は夕方、お祝いに食事に出かけ、

おじいちゃんは尼崎に帰りました。

大好きなじーちゃんきてもらって、あーちゃんよかったね。

PS:クラスの中で、一番、わんぱくな子供があーちゃんでした(笑)

大丈夫かな??一杯、お友達泣かさないか心配。

ごめんねっていうのが、こわいらしく、どう教えていいか、

また先生と相談できたらなと思います。

あと、制服きてたら、なんだか、おとなしい、どっかのおぼっちゃまにみえますよ

馬子にも衣装ですか(笑)

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ひろ

Author:ひろ
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1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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