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サイン

最近、ひなちゃんは、私にサインをします。

言葉が話せない分、何か伝えようとしている・・・

それは、わかります。

一番、わかるのは、ごはん食べていて、お茶を飲みたいとき。

嫌な顔して、両手で、耳を触ります。

彼なりに。

「お茶ーーー!!!」って言っているようです(笑)

でも、お茶を指差ししてくれるほうがいいですけどね・・・

あと、ちょっとだけ、クレーン現象が

初めてなんだけど、今日、私の指を使って、どれを食べたいか、持っていきました。

あとは、自分がしたいこと。

カキカキしたかったら、動作で教えてくれるし、

バイバイはしっかりして、どっかおもちゃのところにいくし。

今日も元気いっぱいのひなちゃんでございます。
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忙しい5月

5月はあっという間に終わったように思います。

あーちゃんの幼稚園もあるけど、GWもあったし。ひなちゃんの遠足もあったし。

かわいそうに、あーちゃんの遠足はインフルエンザでいけなかったけどね。

GWは、鈴鹿サーキットに遊びにいきました。

とっても楽しかったです。

正直、日帰りでいける感じでした(笑)

でも、一応、泊まりました(笑)

なので、我が家は金欠!!!

はやく、ボーナス!!!

デス

あーちゃんも、ひなちゃんも、鈴鹿では、もうご機嫌。

ディズニーも笑顔でしたが、車が乗り物なので、入りやすいんですよね。

DSC02986.jpg

DSC02955.jpg

彼らの目は、キラキラしています。

そして、次に、トミカ博にも。

簡単ですが。

DSC03116.jpg

一緒に汽車を乗らせました。あとで、主人に怒られましたけど。

一応、つかまってくれているけど(ひなちゃん)もしも、手を放したら、とんでもなく、危なかったから・・・

でも、兄弟仲よく一緒に乗れてよかったです。

そして。ひなちゃんの遠足。療育園です。ひらぱーにいきました。

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DSC03153.jpg


ひらぱーの中にはなかっぱがあってね。

そこでしか撮ってないのだけど、楽しそうでした。

なんど、ひなちゃん!とカメラ目線をしてもらおうと呼んでも振り向いてくれませんでした笑

少しだけ元気になりました。

考えたら落ち込むけど・・・

またまた、大忙しのひろでございます。

明日は幼稚園の行事で、マリア様の日。なんだそりゃ・・・

園児たちはかわいいのでしょうね。

お花を用意しなきゃいけないって寸前でわかって、

久しぶり、花を買いました。

うちには花瓶がないから、ペットボトルにいれてます(笑)

でもね、花ってたまに置くのもいいですね。部屋が明るくなる。

最近のひなちゃん。

甘えることを覚えました。

私の膝に抱かれようと、ズリズリとおしりから、きます(笑)

理解はあるほうだなと私なりに思うのだけど、

ちょっと難しいことをすれば、わかりません・・・・

でね。

やっぱり、出産のときの記録が気になって・・・

病院にはお世話になっています。今後もずっとお世話にならなきゃいけません。

でも、帝王切開で、なぜ、すぐ出てこなかった?

うちは、分娩代を払う時、3万保険をかけています。

でも、それは、あくまでも病院が過失と認めた場合です。

それも、脳性まひです。

うちの子は脳性まひではありません。

でも、知的障害があったとしたら???

適応されないのでしょうか・・・

そして・・・

保健師さんと、無料の弁護士さんに聞きました。

カルテの開示ができると・・・・

病院に電話して、「カルテの開示をさせてください」といいました。

素人ですし、争うとか思ってないし、カルテみたところで、わからないかもしれない。

でも、30分以上かかったかな・・って確認したいの。

確認したところで・・・って思うかもしれないけど、

専門的に知りたいの。

もし、出産が原因だとしたら・・・

争うつもりはないけど、保険の適応はできないのかなと・・・

でも、病院が過失とみとめなきゃいけないから、難しいし・・・

でも、今後を考えれば、黙っておくのも、辛い話です。

見る権利はあると思いました。

ただ・・・

有料だって!!!

5000円もいるらしい・・・

限定、2009年4月30日のカルテだけみたいのよね。

手術記録をね。

どっかで、ひっかかっている何か・・・

なんで。帝王切開だったのに、低血糖で生まれてきたのか?

苦しかったのは間違いない。

アブガードスコア、7/8で、問題ないと医師はいう。

でも、成長の大事な脳はやられたのでは?と母は思う。

あのとき、縦切りだったら・・・

こんなことにならなかったかもしれないと・・・

また、暗くなりましたね。ごめんなさい。

ちょっとはかせてください。

ひなちゃんのこと・・・

去年の8月、口蓋裂の手術をしたとき、生後1歳4か月。

初めてズリバイをした。

うれしかったあの日から、8か月。今はつかまり立ち、そして伝い歩き少々。

ご飯は、自分で食べるという意欲もあって、スプーン上手に食べることもできたり、(たまたま)

手で食べることもじょうずにできるようになりました。

言語は、ンマ(ママ)、ママ、ネンネ、イヤくらいしか出ていないかな・・・

2歳といえば、普通であれば400語はしゃべるだって。

あーちゃんも、2歳の時の写真をみると活発だったな。

あの子も遅いほうだったけど、活発だったな。

ちょうど、ひなが生まれて、ちょっとしてから2歳になったから。

写真をみたらわかる。全然違うのって。

なんでって記憶をたどる、

なんでこうなったのか?

ひなちゃんは、最近は笑顔よし。

でも、不安だし、見るからに違うし・・・

まわりに隠すこともできなくなってきた。

この子は、何か障害を持っているかもしれないと、実はまだいえてない。

いつか、追いつくだろうと思っていた。

そして、なんとか療法で、なんとかIQ,そしてDQが追い付くものと、どっかで思っていた。

だから、座れないひなたを、無理やり座らせてみたり、ハードなことも必要だって思っていた。

無理やり立たせてみたり・・・

生れてから、何かあったの?

風邪、1か月くらいでひいたよ。でも、抗生剤は使えなかったよ、小さすぎて。

それが、ウイルスが脳に回った?

いや、違う。生まれて間もない、ひなは、目がどこかいっている。

できれば、いや、障害者の母親なんて、なりたくなかった。

どんなことが待っているの?

トイレも、ままならず、できないの?

ずっと、オムツ?

いやだ・・・そんなことは嫌だ・・・

ひなたは、あーちゃんと一緒に寝てくれます。とんとんしなくても寝てくれます。

毎日の習慣の中で、獲得していったもの、笑顔、コミュニケーション。

先月からヤマハにいくようになり、一緒になって遊ぶ姿は微笑ましいよ。

でも、あるけないのは、ひなただけ。

そして、手、足が小さいのよね。

歩かないと、ハイハイしないと、手、足は大きくならないだって。

これからなんだけど、いずれ、診断が下されると思っているから、

たとえば、知的障害とか、昔でいう、知恵おくれとか・・・


怖いんだと思う。私自信。

ひなたはかわいいけど、二人目ほしくて、生んだ現実はあまりにも酷だった。


私は検査やらで、なんとか、いい診断が下されるだろうと、思っている。

だから、ショックだったり落胆だったり

なんでひなたで、なんで自分で・・・

ごめんなさい。

今日はとてもハードで疲れているので、暗い日記で。

DSC02955.jpg

DSC02894.jpg

あーちゃん高熱。

やっと下がったようです。

いきなり初め、夜中でした。

ママ!!って泣き出し、おねしょっていうか、その場で、おしっこをしました(泣)

私もびっくりして、着替えさせ、体さわると熱い!まるで、やかんみたい。

いつも、高熱がでたら、やかんみたいにあつくなるんです。

そして、すごーーーく、泣きます。

ああ、どうしたんだ?と思いながら座薬を入れ、

次の日、熱が下がっていたので、ユニバーサル行く予定で、疲れかな?と思っていきました。

着いたら、39度!!!

少しだけ、まわって(座薬を持って行ってたので)

すぐ帰りました。

でも、顔色悪いし、そのまま病院へ、直行!

先生にみてもらい、「いま、インフルエンザが流行っているんだよねー」といいながら、

インフルの検査。

ずばり!すぐ出てきました!B型でした。

そのまま、坐薬とタミフルもらいましたが、楽しみの遠足もお休みし、

タミフル飲み終わっても、まだ高熱が出る始末。

何度か病院へ足を運び、抗生剤等を頂き、やっと熱がさがって、

いま、スヤスヤ寝ています。

あまりに高熱だと、髄膜炎とか心配しました。

ヒブワクチン打ってても、先生いわく、髄膜炎は、いろんなウイルスがあるから、関係ないと。・・・・

怖い!!

子供はやはり、元気が一番!

明日、初めてのカレーを食べれます(幼稚園で)

どうか、明日は熱でないでーーー

心理の先生

今日はお昼から、関西医大で心理の先生に、ひなちゃんをみてもらいました。

過去の発達具合から、沢山、話しました。

詰め寄り、「この子は、自閉症なのか!?どうなのか?アスペルガーなのか、カナーなのか、グレーなのか!?」

と質問攻め

先生困っただろうな。いや、困ってました。

だってね。専門の先生とお話ししたかったんです。ずっと。

自閉症をみている先生の目で、ひなちゃんをみてほしかった。

ただの、神経の先生の診断では、納得できなかった。

結局、まだ納得してないけどね(笑)

そして、私の思いを伝え、表情が豊かであること、人に対し笑顔を振りまくこと、

人に対し積極的にいくこと、呼ばれたら、来ること、泣くこと、人見知り、後追いなど、

自分のなかで、違うだろういう点をあげ、

そして、そうかもしれないという点もあげました。

それは、言葉、急に怒ったりすること。頭をガンガンすること。

先生いわく、

言葉が出てないところが大きいと。まんま、ママ、ねんね、いやはいうかもしれないが、弱い。

いつもいっているわけでもなく、

まんまをみて、いつもいっているわけでもなく・・・

会話が成立しているわけでもなく・・・

ブーブーは?といったら、指差しはなく・・・自分からの行きたい指差し、これなーに?というひなちゃんの言葉の代わりの指差しはあるけど・・・

あと、あまり人見知りしないのもダメっていってました。

いつもは、診察室入ったら、泣くのにね。今日はニコニコ。先生が気に入ったのかな(笑)

もう、ひなちゃん、泣いてよ。

なので、やはり、自閉気味かも、グレーかもと。

ただ、やはり小さいのでわからない2歳だから、と。

でも、診断を早くつけて、早く治療をしてください!と詰め寄りました。。。

自費ですが・・・

1回5000円だそうです。検査は15000円ほど用意してくれともいわれました。

検査はDQプラスの検査だそうです。訓練は、TEACCHだそうです。

どんなのか、よくわかりませんが・・・

先生いわく、自閉症が治るわけでもないけど、薄れていくというのは、

集団の中に入り、本人が慣れて、できることを増やしていけば、そのへんのところが目立たなくなるということらしいです。

なるほど・・・

ただ、

今のところ、発達も遅れている。2歳なのに立たない、どうみたって、やっぱり遅れている。

自閉傾向と思わず、ひなちゃんのいいところは伸びて行っている確実に。

矛盾しているかもしれませんが、自閉傾向と考えただけで、悩みます。

なんで?なんで?って思います。発達遅れているだけでも、十分なのに。

発達が少しでも、発達したら、うれしいし・・・

ただ、正直、将来が不安。どうなるのか?ひなちゃんはいったい?と思います。

なので、いいことは、どんどん受け入れさせていきたいと思います。

もちろん、ひなちゃん、ひなちゃんばかりではなく、

兄、あーちゃんのことも、考えながら・・・

プロフィール

ひろ

Author:ひろ
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にほんブログ村 こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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