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先週、急に九州帰ってました。

実は、先週の土日に九州に帰っていました。

おばあちゃんが、急死しました。(私の)

電話で訃報を聞き、まず、どうしようか、悩み、すぐチケットを買いに行き、

両親は、いけないので(母が寝たきりなので)

彩人を連れての旅となりました。

もちろん、帰省ラッシュ中だったので、席は1席しか取れず、17キロの子供を抱っこ、

そして、荷物は、大変でした・・・

なんていうか・・・89歳だったけど、きれいな顔をしていました。

私は、いつも、自分のことが大変だと思ってしまいます。どちらかというか。

自分でいっぱいいっぱい。

親は寝たきり、子供は一人目も二人目も、口唇口蓋裂で生まれ、

あやとは弱視といわれ、メガネ生活、

ひなちゃんは、原因不明の発達遅延で、最近、自閉症とも言われ、

そして、私は最近、ひなちゃんを低身長を疑っています。

でも、おばあちゃんは、14歳で結婚し、貧乏でも5人の子供を授かり

そして、私がいて、あやとがいて、ひなたがいて・・・と考えると。

人は、誰しも最後が訪れるのだと感じ、そして、おばあちゃんが生きてきたからこそ、

親がいて、私がいて・・・子供がいて・・・と

ありがとうと・・・

そして、もう何も悩まなくていいからね。おじいちゃんもみんな天国にいるからね。と。

おばあちゃんは、とても泣き虫で、泣きながら電話かけてくれたり(年賀状を送ってありがとうって)

元気だったとき、別れるとき、泣くんですよ。

私は赤ちゃんのとき、おばあちゃんに、数か月だけど、育てられたらしく、

百姓をしていた、おばあちゃんは、私を、柱に紐で括り付け仕事をしていたらしいです(笑)

なので、大好きだったかな。

働くようになったり、結婚するようになって、田舎にはなかなか行かなくなって、

本当の最後って、4年前くらいになるんですが・・・

でも、あのきれいな死に顔は、生きている私たちからみて、とても、安心できるっていうか、

あまり涙の出ない、お通夜にお葬式でした。

土曜にお通夜、日曜にお葬式で、1泊二日で、帰ってきたのであります・・・

ヘトヘトでした・・・
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落ち込むけど

落ち込むけど、実は落ち込んでいる暇ないですよね。

あやとのこともあるし、ひなちゃんの将来のこともあるし。

1、2日くらいで、落ち込むのやめて、次のことをしだしました。

まず。自閉症の親の会に入りました。

つみきの会というところです。

まだ、ホームセラピーは受けていませんが私なりに、ひなちゃんとの時間をもつことにしました。

それは、ABAという療育なのですが、右脳教育に似ていて、

ようは、まだわかっていませんが、同じことの繰り返しで、このときに、こうするとかわかってくるとか、

癇癪が起きたら、無視するとか。色々。ためになりました。

特に、マッチング。これも、大事なようです。

積み木を上につめること、パズルをはめれること。できなければ、バラバラ事件になりますが。、

ひなちゃんが、嫌になったら、次の話題に変えています。

ひなちゃんが、完全にいやになったら、止めています。

その中で、ここ数日で、気づいたこと。

私が、ずっとこだわっていた、自閉症ではない、知的障害でもないという、錯覚。

自閉症だ。知的障害だ。と思うことにして、あの子の将来が、たとえば、目標、ようちえんだとしたら、

まわりと、比べると、手がかかるけど、その程度で、なれればという、かすかな親の希望です。

知的があがることが、やはり、私の希望です。

今はどれだけかわかりませんが、以前はDQ、65だったので、ボーダーです。

そう、話はそれましたが、私が思った錯覚。

頭がいいということ。

振り付けとか、遊びとか、よく覚えている。

それは、こわいくらいにです。

療育園にてのセラピールームでの、おもちゃの遊び方。車を倒して、起こしてみるとか、

給食給食うれしいなとかの振り付けやお帰りの会や、むすんでひらいてや、

わんわんのわお!とか。

声は、うーうーとかいいながら、振り付けします。

特に思ったのが、療育園には、1か月くらいは言ってないのに、覚えているということです。

なので、問題行動も覚えていて、このときに、こう泣けば、かまってくれるとか、

全部、わかっているということです

恐ろしい・・・

なので、感受性が豊かだとか、そんな感じではないです。

見たら、笑いかけます。笑顔はいいです。

でも、やはり、お兄ちゃんと違います。

兄弟喧嘩をして、クレパスをとって、お兄ちゃんが泣いていても、もう別のことをしていたり・・・

なので、ABAは、言語を引き出したり、毎日のパターンを覚えていって

まわりとの距離をかすませるということです・・・

自閉症は、まだどのタイプなのか、グレーなのか、わからないけど、

そんなところはあるねというところも、感じています。

でも、今、それも大事だけど、

身長。低い。セカンドオピニオンで、調べてもらいます。

このまま、身長ひくくて、足も小さくて、どう動けるのよ!ってね。

友達に教えてもらいました。

家にて、セラピーを開始して、まだ1週間くらい。

なんで、もっと早くはじめなかったんだろうかと、思いました。

療育園にいって、成長がよくなるとかの期待はもうないです。

私は周りに期待ばかりしていました。

いずれ、よくなると。

なので、これから、どう、ひなちゃんが成長するか、

見た目も、なんだか、おかしくみえるときもあるけど、

心も折れそうになるけど

落ち込んでばかりいられないんだ。

広汎性発達障害(PDD)と診断されました。

以前から、予約していた、自分の中で、違うだろうと思っている

自閉症の専門医を訪ねました。

予約はいっぱい。3か月ほど待ちました。

今日の来る日まで、実は行かないでいようかとも迷っていましたが・・・

やはり、気持ちがすっきりしないので、心配だし、行こうと。

専門医は、淡々と私たちに質問をしてきました。

1.目が合いにくいですか? 2.ごはんは一人で食べれますか?
3.癇癪を起しますか? 4.自分の中で決められたルール以外のことをすると怒りますか?
5.顔から上を触られるのを嫌がりますか? 6.友達とのコミュニケーションはありますか?
7.うんちは教えてくれますか? 8.名前を呼んだら振り向きますか?
9.回るものが好きですか? 10.言葉は話せますか?
11.会話は成立しますか? 12.抱っこは好きですか?
13.好き嫌いはありますか?食べて、べーと出しますか?
14.どこかを見るとき、横目線になりませんか?
etc・・・

あと、忘れましたが、30項目くらいあったような・・・

そのうち、忘れた項目もあったと思いますが、
1、2、3、5、7、9、11、13、14

くらいだったと思います。あてはまるのは。

なので、19点でした。

点数のつけ方は、該当しない場合は0点、思われる場合は、1点、絶対という場合は2点。

全部で68点あるうち、会話など、言語が出ていない部分を除く点数でした。

広汎性(PDD)にあてはまると、淡々とおっしゃって、

軽いか重いか聞くと、会話の部分がないので、そこを含むと

中間くらいだと・・・言われました。

広汎性には、自閉症障害、レット症候群、小児期崩壊性障害、アスベルガー、特定不能の自閉症

があるといわれ、すべて、広汎性だと言われました。

ひなちゃんは、10月にK式の検査をビデオをとりながら、どの項目(自閉)にあてはまるのか見ます。

この中には、レットは女の子だから違う。小児期、アスベルガーは、知的が普通なので違うと言われ、
自閉症障害か、特定不能の自閉症だと言われました。
ひなちゃんは、DQ(知的)が65.70以上が健常の域にあるので、ひなちゃんは知的障害だとハッキリ言われました・・・

知的障害だけの子、そして、知的障害から、広汎性にあてはまる子供
そして、知的障害がなく、自閉症が疑われる子供と別れているようです。


自閉症障害には、社会性交流の障害、コミュニケーション、こだわり行動3つの特徴

特定不能の自閉症はPDDの特徴の2つは認められるが、3つすべては見られない。


なんか、わかりませんが・・・

それに、5歳の段階で、3歳くらいの発達年齢がないと、普通の小学校(支援級)
はダメ。支援学校ではダメという、これから3年後の話までされ、

ドーンと。

3歳の言葉でてくるの???とか、私に????ばっかり。

ひなちゃんは、最近、自分で椅子に座ってテレビを見、
ご飯よといったら、椅子に座り、
たっちし、テレビをだんだん叩き、がんばってたっちから、お座り練習中で
あの子なりの発達は、今も止まっていません。

進んでいるだけど、ドーーーーンときました。

帰り、何かしないとと、本屋にいき、おもちゃ屋にいき、何も思い浮かばず、
本をみても、ぱっとせず、

ドーンと落ち込んで涙が出るばかり。

なんで、笑顔があるこの子が、なんで、上手に色々できてきているのにと・・・


違うという答を期待していましたが現実は厳しかったです。

ちなみに、自閉症の子供たちは、記憶力がとてもいいとのことで、

K式も、10月というのは、6月にしているので、4か月は開けてくださいといわれました。

家庭で無理なく楽しくコミュニケーション課題30

という本を先日、2000円近くもした本をかいました。

私は、めったなことで、2000円近くする本を買ったことがありません。

でも、すごく、わかりやすかったです。

まだ、熟知しておりませんが。

簡単に理解したのは。

家庭で、行う時(ABAです)

行動+いいほうび+行動の増加 と書いております。

そして、消去は、

おかしなしや、癇癪を起こしたら無視・・とか書いてあったような(まだわかっておりません)

ちなみに、癇癪は、なだめたりすると、ひどくなるとも・・・・あったような?

すみません。これは、コミュで書いてあったかもしれませんが。

ホームセラピーを行う場合は、

テレビや、邪魔なおもちゃなどを隠し、敏速に行う。

難しかったら、次に移るなど、書いてあったような・・・

文字は、絵や写真、ことば、遊び、いろかたちをあてはめる。最後におやつといった例や、

いま、私がはじめているのは、(昨日から始めています)

あーちゃんに、「ひなちゃん今からお勉強だからね」といったら、

自分で遊んでくれていますが

コミュニケーションプログラム。

何か難しいな・・・

まずは、おわんを重ねたり、積み木を入れたり。

これは、マッチングといって、大事だそうです。

ひなちゃん、この辺は、上手。

ただ、絵カードで、マッチングできるかというと、どうでしょう?

たぶん、この辺は高度。

掃除機と掃除機をマッチングする。色んなカードの中で、みつけてということです。

この辺が、強化というところでしょうか。

そして、掃除機がわかれば、

ちょうだいのところで、渡せるというところでしょうか。

ABAというのは、時間も大事みたいなのですが、中身が重要とも書いていました。


そして、物まね、

ひなちゃん、はい

手をあげる。

普通に今までできることですが、私が手をあげたら、一緒にできません。

なので、手をあげて、強化。
そのあとは、拍手をしたり、歌を歌ったり、

耳、鼻、口ーーとか

言葉が理解して、言葉も少々でるようなら、

色んな発音の練習。

まあまあ、高い椅子に座って、(大人と目線を同じにする)

発音は、あいうえおというわけではなく、

あ、ば、び、ぶ、さ、じゃ、ぼ、

とか、いろんな音を話したり、

言葉を言っている、口元を見てもらうのも大事だそうです。(?)


そして、もっともっと、できるようになったら、

こっぷと、でんわをおいて、

でんわをどっちか選んでもらう。

ひなちゃん、自分が好きなものは選ぶから、この辺も、まだまだなんだなと思いました。

○○取ってきて(コップだとします)

といって、取れていたらまた、

コップを取り上げて、こ・・・だけいい、

コップといえたら、強化。

そして、一語、2語文、・・・

など、ここまでできたら、すごいなって思うことばかりです。

つみきの会は、ホームセラピーがあって、まだ入会してませんが

すごく興味があります。

知的もあがると書いていますし・・・

実際、あがるかどうかもわかりませんが・・・

ティーチは思想?ABAは生活がしやすくなる?かどうか、みたことがあります。

来週、心理のテストに行きますので、

家でできることは、何かアドバイスいただいたり、

そして、今のままでは絶対、いけないという意識を私が特に最近持ち始めています。

少しでもできるように・・・近づけたらいいな・・・

あやとの目のこともあるし、子供たち、一緒にがんばろうね

たまたま、わかっただけ・・・

今日、ひなちゃんが、目が腫れているので、形成外科の予約もあったし

眼科当日予約して、で、あとで、彩人をいれました。

そういえば・・・3歳半検診で、少しひっかっかったなと・・・

3歳半検診は今年の1月に受けました。

目の検査は自宅でしていなく、そのことを伝えると、

保健師さんが、機械みたいなのをもってきて、

そして、詳しく視力をはかってくれました。

「小学校あがる前しかしないから、今、しときましょっか。」

といわれたことを覚えています。

結果は、

「少し乱視があるので、また、時間があるとき、眼科にいってください」

という程度でした。

なので、ついでに診てもらうという感覚でした。

3歳半検診でひっかかったということを伝えたら、精密に検査をしてくれました。

まず、視力検査、そして、機械みたいなの。あれは、近視や遠視や、乱視をみるものですよね?

そして、瞳孔をひらかせて、また、詳しく検査でした。

先生に行く前に検査師さんに、「めがねかけないといけないよ。結構、悪い」

みたいなことを言われたのを覚えています。

本を渡され、めがねを買いに行く場所、そして、保健適応できること、育成医療も使えることなど、

大まかに説明してくれ、

先生のところにいきました。

厳しく

「このままだと、視力はなくなりますよ。めがねをかけて、矯正しなければいけません。

みえないというより、視力が止まっています。左はメガネかけた状態で、0.3です。

右は0.8.アイパッチをしたり、毎日4時間。月に1回は受診してください。

治る病気なので、がんばりましょう。小学校、入る前までに、なんとか視力を回復させましょう。」

といわれました。

本は、

生れたとき、0.01くらい。生後3か月で0.1、6か月で0.2.
3歳から視力は急速に発達します。

とかいています。

ちなみに、検査していた、看護師さんからは、

「0.6以上ないと、普通の小学校にいけないのよ!」

といわれ、かなりびっくりしました。

彩人の場合は、遠視、乱視がきついことで、視力の発達がうまくいかなかった。

脳が、みようとしなかった。子供はぼやけている状態が普通だから、

別に苦痛には感じなかった。

と先生にいわれました。

これから、がんばらなければいけません・・・

かけてくれるかな、メガネ。

でも、本当に視力は回復するのか・・・

ちっちゃいのに、メガネ、かわいそうです。

メガネをかけた、あーちゃんもかわいかったけど・・・

私は目がいいのですが・・・

これからも。メガネを離せないとなると・・・何かと不便だろうな・・

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1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
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出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
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これからも温かく見守ってください。

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