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ひなちゃんの言語外来

今日は滝井にて、言語外来でした。

たくさーん、いろんなことをしゃべりました。

ひなちゃんが、誰れかまわず、ぎゅーしたり、よしよししたりするのは

やはり、自閉傾向があるところっと。

警戒心がないっていうのが、ダメだそうです。

それに、いつも、よくあったのですが、こういう場面で、知らない親御さんが、

怖い顔して、ひなちゃんをみているので、私も何かしたらいけないと思っているのですが、

「ダメよ」とついつい、いってしまいます。

それはよくないと言われました。

ひなちゃんが、しゃべれない、体で表現していることを、いいなさいと。

「すきすきしているんだよねー」とか、「お友達あそぼいっているんだよねー」

とか

ひなちゃんのいいたいことが、きっと体で表現しているので、いったほうが言葉に出せる機会もでてくるかもと。

なるほど!と思いました。


また、問題行動の、泣いて表現することしかできないは、

感情のコントロールが下手だからだということです。

それに、おもちゃをみせたら、急に泣きやむのも・・・

先生いわく

「赤ちゃんと一緒。これはダメだから、泣くのなら、泣かせなさい。

自分で、泣いたら、次、どうするか、考えて、伝えて、

という、階段があるので、その成長もしなければいけない。

親が、すぐ、抱っこで、よしよし、とか、障害物で泣いてどけて、

ヨシヨシとしていたら、感情の成長ができない。」

といわれていました。

ひなちゃん、泣いたら経過観察にすることにしました。

そして…最後に。

先生に、ぬいぐるみを持ってきて、ヨシヨシしているんです。

先生。

「ひなちゃん、お友達ほしいのね。お友達いないでしょ?」

といわれ、そういえば・・・お友達は、だいたい、あやとのお友達がほとんど。

実際、遊ぶ機会も、療育園では、都合などでいけてない。

ひなちゃんは、お友達を求めているといわれました。

人形を用意しなさいと、いわれました。

どんなシーンでも、お人形がいる。お友達がいる。

ご飯たべるときも、お人形、一緒に食べようね!と声かけしてあげる。

男の子だから、お人形は必要ないと思ってましたが、そうなんだと改めて思いました。

ひなちゃん、お友達を意識しているかどうかは、わかりませんが、

だいたい、2歳半から、お友達や外に向けて興味がわく時期。

何もお友達がいないのって・・・

来年、保育園に通園することにより、毎日通園になると、お友達もできるかな・・・

そして、1か月後に、関西医大枚方にて、カミカミをみてもらいます。

いっぱい、材料を用意しなければいけない。

・りんご、なし、ポテトフライ、サツマイモフライ、トーストをカリカリに焼いて、バターか、はちみつぬってもっていく。

ああ、大丈夫かな。。。私。

いつも、言語外来にいくと、お母さんに知恵を教えてもらっているようで、

大好きな先生です。
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サプリメントについて。

サプリメントは、ひなちゃんに飲ませて、かれこれ、2週間はたつでしょうか・・・

(はっきりおぼえてない

実は、あるサイトで、こんな言葉をみつけ。

「糖鎖」

いいかどうか、わからないので、色々、考え、そして、みつけ、

うーん。。。。いいか、どうかわからないけど、一度試してみよう!ということにしました。

ある文面を伐採

知的発達しょうがい、初期の痴呆や認知症など、問題を解決するヒントがここにあります。脳は、数千億個の神経細胞が神経回路を形成して、情報を処理しています。情報はその中を電気信号として伝わりますが、神経細胞に絶縁体をきつく巻き付ける事によって高速度通信が可能になります
これを髄鞘(ずいしょう)と言いますが、これを作るのに糖鎖が無くてはならない、とされています。糖鎖がないとオリゴデンドロサイトがきつく巻きつけずに、完全な絶縁体を作ることが出来なくなります。この髄鞘に関わる糖鎖を壊したマウスは、震えや運動失調があらわれ、すぐに死んでしまうと報告されています。このようなことから、子どもと大人の脳の発達、機能改善に糖鎖が、大きくかかわっていると言われています


ひなちゃんの、なかなか太らない理由は、もしかして、どこかがおかしいのでは?

体の精密検査をして、血液には異状がないけど、

身長も伸びているけど、低身長ではないので、ホルモンではない。

とすると・・・

なぜ、筋肉が?なぜ???ということが、一杯になりまして・・・

どうにかならないかな・・・という思いでした。

サプリメントのおかげかどうかはわかりませんが・・・

昨日は、3秒だけ自分で立ち、うんちを教えてくれたり(2回だけ)

こちらが言っていることの指示には、だいたい、従い。

今は、歩きたい!という、気持ちが、ひなちゃんの中で、増えてきているので、

体がいうこときかないから、

いうこときくに、かえていけば・・・

あーちゃんも、朝、私に言います。

「それは、魔法の粉?」

「そうよ。ひなちゃんの、魔法の粉、まだ歩けないもんね」

と会話します。

サプリメントなんて、

どんなものが入っているかもわからないのに・・・って思いますが、

とにかく、この文章を信じたいです。

否定のコメントは、申し訳ございませんが、ご遠慮ください。

今は、信じたいからです。どんな可能性でも。

でも。

努力も必要。

毎日、公園いって、歩いてみたり、なるべく立たせてみたり、ほんと、色々しています。

三秒!

ひなちゃんが、なんと!なんと!

二回だけ、三秒、一人でたてました!!

ヤッター!

実は最近していること、

なるべく歩かせる、手をひいて

抱っこの時(エレベーターなど)
立たせている

そして…

糖鎖です

糖鎖については、こんど、お話します

いまごろ、悩んでいます・・・

来年度の話です。

ひなちゃんは、幼稚園まであと1年あります。

保育園に入れる予定です。入所もおそらくできると思います。

待機1番で、加配もつく、そして、障害者制度も利用できる・・・

いうことなしなんですが・・・

いまさら、悩んできた・・・

理由は・・・

大丈夫だろうか・・・保育園・・・

いま、やっと、歩こうという気持ちがあるのに、一杯、歩けるお友達のところにいって、

恐くなって、歩くことをしなくなくなるだろうか・・・

言葉も、いま、やっと、少しづつなのに、こわくならないか・・・

トイレも、うんち、できるサインを教えてくれているのに、できなくなるんじゃないか・・

など・・・・

でも、療育園は・・・・

月曜、水曜、木曜はいけますが。正直、自信ありません・・・

いまも、毎週いけているわけではなく、病院が、入った、あれが入った、病院に相談にいきたい、


など、入ってくると、もちろん、療育園はいけません・・・

月5回いけたらいいほうです・・・


いつも、楽しそうにしている姿をみると・・・せつなくなるんだな・・・


それに・・・お兄ちゃんは14時お迎えなので、絶対、13時10分帰りで、早帰りをずっとしています。

肢体不自由の体だから、療育園に行っている。

でも、

保育園に行こうとしている。

でも、療育園にいっても、そう、通うことはできない現実がある・・・

そして、収入面でも、働かないと、やっていけない現実もある・・・


保育園に入ったら少なくても働くことができる。

そして、週1のあかりんごにも通わせることができる・・・

なんだろう。

さみしくなってきたのかな?

ひなちゃん、3年、ずっと一緒だったから。

産まれてからずっと。

あやとのときは、1年で復帰しました。

とても、かわいいときに、保育士さんにお願いしました。

それはそれは、しんどくて、大変でした。

でも、

3年、ずっと。

ママっこなひなた。

立ちたい!ひなた

最近のひなちゃんは、少し前よりも、さらにダイナミックになってきてます(笑)

日々、公園に連れて行くのがよかったのか?

OTの先生にも言われましたが、不安定な場所に立たす。

そして、こけることも大事だと。

完全に、こちらが、危ないと思って、支えすぎもよくないと。

自分なりに、力の加減を考え、日々のことで、力がうまくなり、立てるようになると・・・

この前、療育園いったとき、片手だけで、手をつないで、

ひなちゃん、右手で、手すりをもっていたのかな?

階段をおりれました!

これは、かなりびっくりでした。


家でも時々、ふすまにもたれています(笑)

両手をぱーとし、外します。

その感覚がうれしいみたい。

そして、あーちゃんが、ひなーー!といって、おっかけっこをしようとして、

ひなちゃんが、付いていけないとすると、すごく泣きます。(笑)

これは、ハイハイでいかないので、歩きたいのに、歩けないと泣いているのかな?と思う時も。

言葉も、出るときはでる。

出ないときは、出ない。

私が帰ってきたら、「ママ」という。

でも、普段はいわない。

もっと、いってほしいな・・・

がんばろうね。

楽しかった運動会

今日はがんばりました

なんせ、初の運動会ですから

お弁当も朝、4時半に起き(自分でも起きれたことが、びっくりしている)

主人は、場所取りのため、朝6時から並び・・・

おじいちゃんも、玉入れ競争したし面白かった。

日和もよく晴天にも恵まれ、本当に神様が与えてくれたのかな?と思うくらいでした。

うちのこは・・・というと・・・



DSC03855.jpg
競争のときは、がんばりましたが・・・

みんなで、踊ったり、歌ったりするときは、なぜかしなくて。。。。

恥ずかしいという気持ちと、びっくりした気持ちがあったようです。

いっぱいの中で、私も心配していましたが、泣かないだけよかったです。

時々、していましたけどね。

特に、年少さんの演技は、親子競技なんですが、

これも、ほとんどしてくれなかったな(笑)

いつもの、「うっは!」が上手だったのに、残念。

年中さんのエアードリーム(写真なくてごめんなさい)

すばらしかったし、年長さんのパレードと、組体操は、それはそれは拍手喝采でした!

自分の子供はしていませんが、なぜか、涙が

よくがんばったね!っていう思いと、たった2年でここまで成長できるんだなっていう

日頃の先生かたの努力の結果なんだろうなと、


午前中は、バタバタし。

ひなちゃんと、のんびり、お散歩っていうわけにもいかず。

ひなちゃんも、ちゃんと競技でましたよ!

パパに手をひいてもらって、がんばって歩きましたよ!

入場門のところから、おかしをもらうところまで。

みんな、走っていたり、歩いていたりしているけども、

ひなちゃんが、あの距離をパパに手をひっぱってもらっているとはいえ、

よく、がんばったな、と終わったあと、私、涙でましたよ。

いつもなら、ふにゃとからだを反ったりしたり、歩きたくないときのポーズをとられたら、抱っこしかありませんからね。

ビデオのみで、写真はありませんが。。。

ひなちゃんもよくがんばりました(パチパチパチ)

お昼のお弁当は1時間ほどでしたが、食べていると、あっという間。

ひなちゃんも、おにぎり、2個くらい食べていたし、

おやつもよく食べていたし、ほんと、よく食べて、おもっきり最後まで遊んで、

帰り、ベビーカーで、ぐっすりと寝て。(笑)

体力のある子です。

お弁当を食べてからは、年少、年中、年長、紅組、白組、みんな一緒、みんな強いっていう歌もとてもいいし、

年少、年中、年長で一緒に競技をするのって素敵ですよね。

私もお友達とお話しできたり、ランチいく約束したりして(笑)

いい幼稚園だなって、改めて思います。

みんなかわいい。みんな、よくがんばった。

そして、先生もとてもかわいかった!

ありがとうございました。

家族全員、楽しめました!

そして、運動会おわってからも、お片付けをして帰り(主人)

いま、寝ています(笑)

明日は運動会

仕込みも、ほぼ、終わりました
明日は運動会です

おやすみなさい

ひなちゃんの進路

ひなちゃんの進路はだいたい、決めていますが、少し不安点があったので、

療育園の先生に相談しました。

ひなちゃんの進路の道筋は、

来年、保育園に1年通い、もまれ(笑)立っている子供の中で過ごし、

自分も立ちたいという気持ちを、もっと出し、そして、生活習慣、

トイレや、着替えなどが面白いと思う。

そして、再来年は、幼稚園年少から入園するという流れです。

ひなちゃんは、今、まだたてません。

いや、立ちたい気持ちもあるし、歩きたい気持ちもあるんです。

でも、立ちたいときと、歩きたいときのシーンは、ひなの気持ち次第で、

足が動かなかったり、動いたり・・・

そして、まだある足裏の感覚敏感なところ。

そして、トイレは、この前から、ずっとうんちだけは、トイレでできるようになって、

今日は教えてくれたというか・・・途中でうんちをして、私のところに来まして、

オマルに私が座らせ、そのあと、泣いたけど、いつものように、ほっていたら、勝手にうんちしていたという流れです。。。

出るまでに少々、時間がかかりますが

療育園の先生に相談したのは、

「一杯動ける中の集団に入れて、ひなちゃんは、立ちたいという欲求が無くならないか、こわくなって座ってばかりいないか・・・」


が大まかの相談内容でした。

先生は

「お母さん、たぶん、心配なのでしょうね。どこの場所でも、たとえ療育園でも、クラスが変わると心配もあるし、

慣れないというのは、どこも同じ。やっと今、落ち着いたところでしょう(笑)」

といわれました。

そのとおり。。。やっと2学期入って、私もクラスに馴染めました。

お兄ちゃんの幼稚園も1学期は、とても気を使っていたし、今もそうですが・・・

流れは把握できて来た感じです。

色んなシーンで、そのたびに乗り越えていかないといけない。

それは、ひなちゃんの苦手とする場面かもしれないけど、

集団生活が慣れて、たとえば、自分が食べたいものがちゃんと食べれなかって失敗したとき、ひなは泣きます。

そんな小さなことでも、弱い部分を持っているのですが、

そうはいっては、生きてはいけないのかもしれません。

大げさかもしれませんが・・・

そして、幼稚園に入れたいという気持ちはなんででしょうね。

ハッキリ言って、わかりませんが、私がそうさせたいのかもしれません。

お兄ちゃんが行っている幼稚園は、難しいことは、そんなにしていなく、個人個人がのびのびと過ごせるように、

そして、できないお友達がいたら、みんなで支えましょうという精神です。

だからといって、ひなちゃんが入園したら、お友達ができるかというと疑問です。

一人で、先生べったりかもしれません。

スタンプとか、ちょっとしたこともろくにできないかもしれません。

でも、あのゆったりした空気の中に、ひなちゃんはとてもいい環境だと思っています。

しかし、実際、おやめになるお母さんもいらっしゃいましたので、

相当な覚悟で過ごさなければいけないのでしょうね・・・

DSC03697.jpg

11ひらかた市民合唱祭

gsimin11121.jpg

今度、11月12日、13日と枚方市民会館にて、

市民合唱祭がおこなわれます。

入場料無料です!

ちなみに、私の幼稚園は、うみのほしなので、13日の日曜です。

ぜひ、みなさん、ご都合がよければきてください!

地域の学校や幼稚園、あとは、合唱団が沢山勢揃いです。

私もいま、猛練習で、今月から週2回の練習となりました。

歌は好きですが・・・音符は読めないから、ボイスレコーダー片手に、

すぐにメロディのほうにつられたりしています・・・

大きな声でいつも叫んでいますが(笑)

歌を歌っている声は、素敵ですね。

だんだん、声が出なくなるのが悲しいですが(笑)

いつも、練習が終わったら(練習は幼稚園で行っています)

お昼休み中なので、そそくさと帰りますが、子供たちが遊んでいる風景をみれたり、

自分の子供が遊んでいるところを見たら、とてもうれしくなります。

日頃のストレスや、悩み事など、発散できるし、お友達もできるし、

練習終わってからも、習い事があったりして、超特急ですが・・・

ぜひ、ご都合よければ来てくださいね!

絶対、緊張しているだろうな。(笑)

2歳5か月

2歳5か月なんですけど・・・まだ歩けません・・・

最近、やはり、いつ、歩くのか?にすごく注目をおいていますね。

足の裏は、だいぶ、ぺったんこできるようになってきましたが、

やはり、まだ足の指がくっつき気味です・・・

開くときもあるんですけどね。

あと、屈伸運動(足の)が、最近やっとできるようになって、

伝い歩きも沢山できるようになって、

手を持てば、歩けますが・・・

一人で、立とうともしますが・・・

まだ、できない

ひなちゃんのペースでって思ってきましたが、母は、どうしたら、歩けるかばかりを考えています。

なので、毎日公園は、もちろんのこと、

あとは、やはり、歩きたいという気持ちを引き出す・・・

時がたてば、歩けるのかな・・・

去年は、座ることもできなかったから、大きな進歩なのに、

2歳5か月にして、まだ歩けない。

1歳の子供のほうがしっかりして、歩けている姿をみたら、ずどーーーんです・・・

仕方がないけど、仕方がないですまされない・・・

でも、いいところもたくさん、表情も豊かになってきたし、言葉もだいぶ理解でき、

話す言葉も増えてきたし、(数語ですが・・)

昨日なんて、マルマルモリモリ!のマネッコしたり、

怒られたら、「ん?」ってとぼけてみたり・・・

大好きーーっていったら、ギューってしてくれたり。

チューは?っていったら、チューしてくれたり・・・

ひなたのいったい、どこが、悪くて、こうなったのか、

産まれたとき、なぜ、何がダメだったのか・・・など、

沢山、考え込むことも、今でもありますが。

来年、保育園いって、大丈夫なのか?とも考えますが・・・

ああ、気弱ではダメですね・・・

もうすぐ、あやとの運動会!

いろいろ、グッズそろえなければ!

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ひろ

Author:ひろ
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にほんブログ村 こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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