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自閉症と診断されるまで

ひなたは、ずっと、「自閉傾向ではないか?」と神経の先生に言われ続けてきました。

私の主治医は、「ちょっと違うかな・・・どうだろう。それもみたほうがいいかも」というあいまいな答えでした。

ずっと、成長も遅いし、それに加え、自閉症があるなんておもったら、お先真っ暗でした。

日々の中で、癇癪起こしたり、意味もなく、怒ったり、言葉が遅かったり、

目があわせずらいというのがあったり・・・

私たちのなかで、認めたくない部分は、そうかなと本心では思っていました。

でも、勝手に言われるのは、心外です。

それなら、専門医に診てもらいたい。

感情もどちらかというと豊かだし、モノマネもできる。笑顔もある。そうではない部分も沢山ありました。

私たちは、心理の先生を尋ねました。

心理の先生って、さすが、心理ですよね。

言語の先生は、言語のプロフェッショナル。

心理は、私たちの気持ちも察したり、子供のことも察したり。

簡単な問診は、自費ではありませんが、簡単なテストをしました。

60項目くらいあって、あてはまるのが、少ない。

それでも、軽度の広汎性ではないかといわれました。

ちなみに、私たちがいった病院はこちらです。

関西医大滝井 心とからだの発達支援センター

月に2回しか診察が行っていないなか、なんとかスケジュールを組めました。

かなり待つかな・・とも思いましたが、忙しい中だったので、もう結果?って感じでした。

診断が出てからというのは、

どうしていいかわからないという気持ちが少し楽になった気持ちがあります。

この4月から、専門の機関や、そのほか、病院でのOT

OTは、いままで療育園でも受けていましたが、実際、OTはどんなことをするのか、みてみたいものです。

感覚統合の部分を主にすると聞きましたので、足の弱いところとか、治ればなと思います。

今まで、「運動発達が遅れていて、知的も遅れているなら、自閉症と判断しにくいのではないか?」とも思っていました。

でも、

「そんなことが、自閉症と結びつくのか!?」とも知りました。

水が好き。スイッチが好き。車とかタイヤとか並べるとかクレーンとか知っていましたが、

あと、初対面怖がり、初めての場所苦手、

おもちゃも、遊ぶけど、慎重に慎重にする場面もみられると。

ふつうの元気な子供なら、沢山の遊びをしながら、冒険する。

お兄ちゃんがいてますから、だいたい、わかります。

場所で、そりゃ、暗いところとかダメでしたが、

誰に対してもニコニコではなかったし、私以外の人が抱っこすると泣きましたし・・・

私がトイレいったら、付いてきてましたし・・・

後追いは少しはするけど、そこまで・・・しませんね・・・

だけど

私の中では、簡単明確です。

なにしろ、幼稚園入るまで、歩いてほしい。

歩いて、ひなたの世界を広げてほしい。

今日は、とあるショッピングモールにいきましたが、ごはんを食べてから、自分で歩かせました。

手をつないで。

もう、うれしくて!うれしくて!ひなた。

いつもなら、すぐにベビーカーでしたが、

疲れたでしょうが、筋肉のため、日々の生活がトレーニングだと思い、PTは自分流でやるしかないと思っています
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大阪府発達障害療育支援事業

こんなところがあるなんて、今まで知りませんでした。

まず


自閉症療育センター Link(リンク)

http://www.suginokokai.com/shisetsu/link/

就学前から小学校6年生まで

東大阪市
自閉症児支援センターPAL(パル)

http://www.hsj.or.jp/ryoiku/PALhp/PALzero.htm

こちらは、何歳からでもいいそうです。

河内長野市

自閉症児支援センター Sun(サン)
0721-53-5983
2歳児から

箕面市
自閉症児支援センター(そら)

http://www.sfj-osaka.net/meikou/sora/

高槻
自閉症児療育センター will(ウイル)

http://www.suginokokai.com/shisetsu/will/#

就学前から小学校六年生

来年度、制度が変わるようで、自治体に住んでいる場所でしか療育を受けれるか

どうかわからないという答えで、

来年の1月から申し込みとなっているようです。

必ず4月からということで、プログラムを組むそうです。

もし、来年度、自分の住んでいる場所となれば、

療育は受けれないということになります。

東大阪に問い合わせたら、今の年齢でも受付だけど、

4月からということだそうです。

何が不得意かといえば、

1日のスケジュールをこなすのが、難しいようです。

補足

K式の発達検査、ほんと、詳しく分析されました。

たとえば、知的検査のなかで

「着席した姿勢で、両手を離すことに労力を要したのではないかと察します」

また

「両手を使って試行錯誤する課題は取組にくかったかもしれません」

そして、

「力は弱いながら、目的に応じて手首を調整することは比較的得意なものと思われます」

「視野から消えたものの移動を読むことは難しいようです。」

「犬はどれ?おめめはどこ?などには反応せず、他者の意志に応じることに弱さが感じられます」

「口蓋裂の手術もしており口元の緊張はまだ緩く涎も見られます」

まとめ

「知的能力と発達とからだの発達は密に関連しています。全身で自分を支えられるようになると

両手を自由に使うことができるようになり、細かい操作や試行錯誤も可能になってきます。

また、口も筋肉の一部なので、全身が上手に使えるようになると声のパートリーも増えます。

まず、しっかり身体を動かすこと。立ったり座ったりすること。ハンモック等で触れを感じるなど

全身運動や感覚遊びをたくさん経験することを望まれます。

今日は、神経の荒木先生を訪ね、

森ノ宮病院のリハビリが可能なのか、再度いくことにしました。

(いけるかわかりませんが・・・)


とにかく、体を動かして、今の感覚を治したいところです。

診断

先日いった自閉症の結果でした。

検査はK式でおこないビデオをとり、
ひなたの様子をみていました

結果については、
神経の先生、言語の先生、心理の先生でカンファレンスがおこなわれました

ひなたの弱いところを、指摘されました

検査中、体が姿勢を崩して泣きはじめ、あやそうとしてものけ反って嫌がったり、
いったん抱き上げて顔と顔が向き合わない姿勢になれば身を委ねたり、こうしてほしいを指さしするが、はつごではなかったり、
電気のスイッチを消す、ドアの開閉や、水道で水を出したり止めたりには興味あり

小さな鈴にビンいれたり、認知面、言語面は、よかったりしましたが
運動面が一番足を引っ張っているとも…

あと、視野がまだ狭いともいわれました。


また、興味あるないによって意欲の程度に開きがでるのがひなたの特徴らしいです。


コミュニケーションに関してはひなたが他者と共に過ごすことが楽しい、嬉しいと感じる積み重ねが大事であるとも

今後の進路については、来年度から、感覚統合の訓練、OTを病院でします。

自閉症の施設は来年度から制度がかわるらしく、予約できない状態です。

先生は私にわかりやすく伝えてくれました。

社会の中で、症状を目立たなくすることが大事だとも

診断は、自閉症障害

ひなたは、軽く知的障害があるので、レットでもなく、小児破壊でもなく、アスペルガーでもなく、特定不能の自閉症でもなかったでした。

広汎性とは、

「社会性の特性、コミュニケーションの特性、想像力の特性)

となっており、

この3つが、軽くてもあてはまってしまいました。

想像力は、今の年齢からしたら、難しいけど、

健常の子供なら、もっともっととオモチャをもって、遊ぶでしょうと。


自閉症は軽度だようです。
ショックとかは不思議となく

歩いてほしいと願うばかりです。

歩かないのも特徴的ともいわれました

いつも、K式をしていますが、分析してもらって、何が得意で不得意かとわかってよかったです

行ってよかった。LS-CC松葉杖訓練法

先日のブログでも書いた通り、今日いってきました。

LS-CC松葉杖訓練法

今日は見学だったのですが、ひなちゃんをみてもらいました。

先生は、埼玉県から来られていて、すごい!っていうオーラが。。。

そして、PCウォーカーみたいなので、歩いている子供もいました。

まず、問診っていうか、触診?

体が柔らかいか、マヒがないか、そして、体のなかをみていきます。

親はしゃべったらあかんとかいわれ、

ひなちゃんだけに話しかけ、途中で、ひなちゃん泣いたりしましたが。

結論からいうと。

「この子は、運動遅延だね。自閉症はないね。伝い歩き、一杯させないといけないよ。

松葉杖はいらない。できれば1日、2時間から3時間歩かせると、半年後に歩くわ」

といわれました。

そして、心理の先生もいらっしゃり、

いろいろ、細かくひなちゃんをみてくれました。

よく、理解をしているって。

行動が、言動、すべてにおいて、

私が、ひなちゃんいくよといえば、付いてくるし。これは、ちゃんと理解しているってこと。

言葉も出始めているなら、理解は、もっとしているのよと。

ブログに書くと、なんだか、安っぽい感じですが。

もう、心理の先生はいいわ、PTの先生はいいわで、初めての経験でした。

ようは。歩ける子供は1日、8時間でも何時間でも歩ける。

歩けないから、さぁ。ベビーカー。

さぁ、発達をまとう。なんてしていたら、運動発達が遅れている子供は

たとえばハイハイで行動ができていたら、それは満足しているから、歩く必要なんてない。

歩くということを学習する必要があると。

家の中の工夫も大事だけど、いろんなひなちゃんの問いかけや、お仕事を作ったほうがいいと。

さいふをわざと高い位置において、ひなちゃんとってといって、立たせて、歩かせる。

立ちっぱなし、30分とかいつもしていましたが、やはり歩いたほうがいいらしく、

こたつのまわりでも、遊んでみる。

どこかいったときには、公園など、歩かせていましたが、今のままでよかった!お母さん、それでいいのですよ!

と褒めてくれました。

書くと難しいですが、

PCウォーカーも用意できるか、

そして、保育園入るなら、好きなだけ保守的にならず、遊ばせてくださいと先生にはいい、

ヘッドギアなど作ったほうがいいと言われました(転倒したとき防止のため)

今度心理の先生に24日いきますし、神経も25日行く予定です。

ヘッドギアや、PCウォーカーなど用意できないか、診断書を書いてもらいたいなと思っています。

そして、ベビーカーも、いま、考え中で、おばあちゃんが使用している

ショッピングカートなどで代用して立たせることもいいかなとも思案中です。

そして、ずっと小さいなと思っていた手と足、そしておしり。

これは、立ってないから、小さい。手と足は一緒。

そして、おしりがあまりでてないのは、立ってない、歩いてないから筋肉がついてないということでした。

歩いているお兄ちゃんのおしりは、ぷりぷりで、赤ちゃんのときから、ぷりぷりだったので、

どこか変。染色体?とも思ってましたが、やはり、使ってないからなんだと確信しました。

ハイハイだけで、満足してるとずっと思っていました。
そして、発達遅延の多くは原因があるにせよ、
親が、子供を過保護にしすぎだといってました。

ケーキたべるときは、子供なら、自分なりに食べる。
できないとか、汚くなるからとか、親がスプーンであげてたらダメ

あといろいろ厳しいこといってました。

心理の先生からは、去年の沖縄も間違いではなかったといわれ、いろんな意味で、いい先生に出会えたなと思った1日でした。





LS-CC松葉杖訓練法

この前、ある先生との話のなかで、やはり・・・って思うことあり、

もっと、足腰を丈夫にするため、コンビカーに乗せてと言われたことなのですが・・・

よく、ハイハイしているんですよ。

やはり、たっちの姿勢とか、大事じゃないかな?と一人思っています。

そうじゃなきゃ、いつ歩くの?

足も小さいし、まだ、感覚過敏がある。

なんとなく、このままじゃ・・・という気持ちがまた盛り上がり色々探してみました。

足腰も大事だと思うのだけど・・・足で踏ん張るってことをしてほしい・・・と思っています。

その中で、見つけた「LS-CC松葉杖訓練法

どんなのかわかりませんが、さっそく、日曜に話を聞きに行ってきます。

障がい児(者)には運動機能訓練が必要なのです。
障がいを持たない人は、特に意識せずとも成長と共に運動機能が発達し、自然と歩けるようになりますが、障がいを持っている人の場合、適切な訓練を受けないままで成長していくと、運動機能を獲得できないままになってしまう恐れがあります。ですから、意識的にトレーニングを受けることで、運動機能を獲得しなければなりません。
障がいを持たない人であれば、意識することもなく、成長の課程で自然と身につく運動機能、たとえば、首が据わる、お座りができる、這い這いをする、つかまり立ちをする、つかまり歩きをする、独立歩行をする、このような基本的な運動機能を、障がいをもつ人は、ひとつずつトレーニングをして、自分のものとして獲得していかなければならないのです。
スポーツ選手を目指して、子どもの頃からトレーニングするというエピソードは聞いたことがあるかもしれませんが、障がいを持っている人の場合は、適切で効果的なトレーニングをしないと、よりよく生きていくために必要な運動能力を獲得できないのです。
たとえ障がいを持っていても、自分の力で歩くことができれば、その人の人生の可能性は大きく広がりますし、たとえ歩くことができなくとも、少しでも多く自分で身体を動かすことができれば、体験できることが広がります。また、その人を介助する側の人の負担も、大きく軽減されます。
以上のような理由から、障がいを持っている人には、適切で効果的なトレーニング(運動機能訓練)が必要なのです。

もう、ぐっときました。

私が日頃、ひなちゃんにしてきたことと同じことを見つけました。

歩けないけど、歩かせる。

立てないけど、一人で立てるように、がんばる。

自分で間違っているかな?と思っていたけど、

脳の中で、もし、どこかがおかしいならば、

やらなきゃ、できないのでは?

脳こうそくの人と同じにしたらいけないかもしれないけど、

脳こうそくのかたも、訓練し、ほかの脳が補ってくれるように・・・

ひなたも、歩ける日が、くれば・・・

日曜、専門の先生にみてもらいます。



今からドキドキです・・・・

明日、市民会館、12時半から開演で、・・・すぐ、歌うって感じです

12時から、開場かな??

もう、今からドキドキしています。

歌も、練習しているのですが、変に覚えているのを歌ってしまったり・・・

ああ、どうしよう・・・

市民会館、あの大きなステージなんて、立ったことなんてないよ

ヤマハではあります・・・

2回は経験していますが・・

私は主役じゃない。。。

今度は、、、ステラマリスが一つになって、歌を歌います。

音を外したらどうしよう

何度も音を確認していますが・・・当日、不安にならないか心配・・・

もう、別人のように、メイクもし、がんばっていきます!

音楽って、いまさらなのですが、

とっても、楽しくて、贅沢なもので、そして・・・

なんと、難しいものか!って思いました。

子供をヤマハ通わせていて、なんとなくって言い方したら怒られますが、

ピアノとか、弾かせたい。情操教育になれば・・って思っているところもあります。

大きくなったとき、自信がなくなったとき、ピアノがあれば、一人じゃないって・・・

理想だと思います。

それまでには、大変な困難が沢山あったんだなって。。。

いま、苦戦しているワタシ・・・

楽譜も読めないけど、ドレミファを書いてみて、弾いてみる。間違ってしまうけど・・・

明日、がんばりますね!

みんなの足を引っ張らないように。

素敵な、ステラマリスの一員として、がんばります!

ぼく、がんばっているよ。

いつも、予定表が真っ黒な中、あれこれスケジュールを入れては

1日、3つくらいのことは当たり前になりつつの日々でございます・・・・

なわけで、療育園も、なかなかなわけです。

理由は、沢山ありますが、まず、あやとの幼稚園が休園したり、コーラスに向けて週2回練習したり、

インフルエンザの予約が入っていたり、クラス会、診察と、、、まぁ、過密です。

その中で、耳鼻科にいったり、リハビリ行ったり、あやとの習い事いったり、ひなちゃんの習い事いったりしています。

なわけで、足が痛いんですよ・・・

そうそう、タイトルのように、「ぼく、がんばっているよ」です。

最近、ひなちゃんの中で、もっともっと、歩きたいという気持ちが大きく、

でも、こわいという気持ちが大きいのですが、最近は、少しこわいという気持ちが減ってきたように思います。

時には両手で支えないと、足は出しませんが、

自分で、いきたい!という気持ちが強ければ、片手お手て、つないで歩けます。

最初は、1歩くらいでしたが、次は3歩、次は、5歩、今日は10歩くらい片手お手てつないで歩けました。

両手で支えてたら、ずいぶんの距離はあるけます。

でも、ひなたが、歩きたくない!と思えば、足は、地面につけてくれません。

歩きたくないと思って、地面に足をつけない行動は、運動発達上、よくない気がします。

歩くのがふつう。歩くということをしっかりしていきたいと思います。

歩くのは、目的があるから歩くそうです。

歩くことを少しでもいいから、毎日の日課にしました。
バランスもあの子は取りにくいのですが、大きなところは歩ける体だそうです

あとは、足の裏の過敏が取れていけばしっかり地面を歩けるでしょう

ひなたのなかで、ハイハイで満足しているところがあるのですが、

それでは、高さが足りないよということに、最近少しですが、気づき始めています。

もう、悲しいことに2歳半です。歩いて当たり前の年齢です。

みんな何もいわないけど、きっと、ひなたには、何かがあるだろうっていう世間の目はあるのかな・・・と思いつつ、
やっていられない日々もあります。

外に歩くのも嫌だったりもしますが、こう忙しいと、外にでないわけにはいきません(笑)

あの子のプログラムの何かがうまくいってないから、こうやって歩けなかったり言葉がでなかったりしているんだけど、

最近、オマルもとっても成功していて。

うんちは、必ず成功しますし、オムツですると、逆にできなくなってきたりしています・・・

おしっこの間隔が、まだ短いので、本格的なトイレトレーニングは、春から始めようと思いますが

今はオマルでおしっこ、うんち、尿意などを知ってもらい、いずれトイレでがんばってもらおうとも思っています。

歩くのも楽しいことがわかり、オマルでおしっこ、うんちをしたら、気持ちいいこともわかってきた今日この頃です。

私は、時々、いや1日おきくらいにズドーンと落ち込んだりしていますが、

ひなたの笑顔は、ほんとやさしくて、かわいいのですよ。

ぼく、がんばるよ。っていつも言ってる気がします。

今日、スイミングにて、2段の階段をふと、立っていました。

一人立ちができたかどうか不明ですが・・・(笑)

久しぶり会えたお友達も、とても喜んでくれました。

ひなたは、本当に将来歩けるかわからないけど、感動を与えてくれ心を和ませてくれ、

きれいな心をもった子だなって・・・親ばかですが・・・おもっちゃいます。。。

20111108204010.jpg

父親参観

今日は、あやとは幼稚園にて父親参観でした。

送り迎えもパパというなんて素敵な参観なんだ(笑)

いつもより、ゆっくりの時間だったので、ゆっくり寝ていたら、

寝坊しかけました。

参観は、みな、ラフスタイル。

いまどき、スーツってないですね!

一緒に遊んだりと、ほのぼので。

年中さんや、年長さんは、一緒に制作をしていたみたいですが、

年少さんは、自己紹介やら、日々の風景をみてもらったみたいです。

子供たちが、自己紹介をするのですが。

好きな食べ物は?という質問に。。。

(ちなみに、あやとは最後でした)

うちのこ。。。


レモン!

はぁ????食べたことあるの???って空気だったようです。

はい。食べたことなんてありません。

もう、、、ちゃんと答えてよーー

人がいっぱいいたり、楽しかったら、すぐおちゃらける性格で、

どっか言っちゃいますのであの子(気分が)

もう(笑)

でも、今日はパパと一緒だったから楽しかったようです。

参観は1時間ほど終わり、パパたちは、子育てのテーマで講演会へ、講堂へ。。。

内の幼稚園は、移動するときなど、子供たちにわからないように、

さっと、静かに出るのですよ。

泣き出す子供がいたら、大変ですもんね。

だいたい、そのときは、子供たちは、おやつ食べていたり、お弁当食べていたり、

遊んでいたり、こっちに気がむいてないときかな?

1年に1回しかない参観なので、楽しくてよかったです。

明日は休園日です。

プロフィール

ひろ

Author:ひろ
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にほんブログ村 こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
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