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昨日はすみません。

心理の先生に相談しました。携帯に電話して・・・

色々、教えてもらいました。

基本、やはり体つくりが大事であって・・とか沢山説明してもらいましたが。

ひなちゃんは、とっても自分でわかっているし、

次、何をしようかとか、発達が遅れてても、わかっているって。

ひなちゃんの秘めたものを引き出すには、いい先生に巡り合うことだっていってました。

10歳にもなれば、ぐんと伸びますよと言われました。

そして・・・

色々あったこと・・・ここではあえていいたくありませんが・・・

私たちの世代は、

うまくいえませんが、

どんな子供であっても一緒に共存して生きていこうという世代ではないといってました。

そう、教えてもらっていないと。

少しハンデがある子供もちゃんと世の中には役割がある。

それは、ひなちゃんの笑顔だって、役割だっていってました。

心に大きく響きました。

笑顔で世の中に貢献しているんだよね・・・

見た目、歩けないから、なにされるかわからないと思っている親も多いだろう。

それは、ひなたが、あまりにもくっついていくところが、少々危険と思われるだろうと

私は感じているから。

だから、私はひなたに、ダメ、ダメっといってしまう。

でも、ひなたは、すべてわかっている・・・

今度、2月にまたその先生に会いに行く。

ちょっと心が軽くなりました。

生きているなかでは、強い、弱いは関係なく、

共存して生きているっていうことですよね。

ひなたの笑顔で、みんな幸せになってくれたらと

大げさですがおもっちゃいます。
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逃げているのかな・・・

マイナスな記事です。

いやなかたはスルーしてください。

私、実は、いまだ、歩ける子みたら、目をそらします。

ひなちゃんがうまれたときは、口唇口蓋裂の子供で生まれてきたから

きれいなおくちで生まれた子供を見たら、辛かったけど、

実は、心の奥底で、「歩けない」というのが、とっても辛いようです。

何しても、何しても歩けない。

どんだけ色々すればいいねん!って叫びそうになる。

何であるかないねん!って言いたくなる。

出産のとき、何があったの!?って言いたくなる。

染色体???どれって言えなくて、うっすら欠損かも???とかハッキリしないことばっかりいって!!

脳性まひ???って今まで違うとかいってて、いまさら??もう、めちゃくちゃだって言いたくなる。

人の発達の中で、歩くっていうのが、地球の生命のなかで、大きくかわった・・・

「歩く」という私たちから思う、普通のことができない。

3歳になったら立つのか?小学校に入ったら立って歩くのか?

一生車いすなのか?

でも、

今は目をそらしてしまうけど、

影で、実はがんばっている。

歩く練習。立つ練習。足の裏、ぺんぺん。


お兄ちゃんは、スクスク元気に育っていつも、幼稚園のお話をしてくれる。

悲しい。とっても悲しい。

でも、笑顔満点。

夜中、布団に泣きながら私のところに入ってくる。

私がどっかいくと、泣くひなた。

歩けなくても、生きている。確実に強く生きている。

今日は疲れているのかな・・・こんな母親失格だ。

歩けなくても、どんな子供でも自分の子供なのに。

明日もまた、がんばろうね。

内定

ひなちゃん、某保育園に内定しました。

家からすぐそこの場所にあるという立地。

でも、2歳児で入りますが、歩けないから親としては心配です・・・・

でも、保育をどのように希望するかという用紙があったので、こうかきました。

「いっぱい、伝い歩きさせていっぱい、お外で遊ばせてください」



まわりのお友達から制裁をうけ、こわい思いもするかもしれない。

でも、それは、みんな、悪気があってするわけでもなく、

みんな通ってきている道

コミュニケーションを図ろうと、子供どうしで模索してますよね。

ひなたに、それがわかるのかどうか・・・

裏目にでないかとか沢山、心配ですが・・・

預けたら・・・

そう、私の復帰問題

とりあえず、って中途半端ですが、復帰はします。

仕事があるかは別として・・・

フルタイムでは、絶対できません。

子供の習い事も譲られません。

ヤマハと、私のコーラスだけは、譲れません。

週20時間以上働かないと、雇用保険掛け金がかけられなかったと思うので・・・

(おい!やめるつもりの計画か???(笑))


でも、実際問題、

ひなちゃんは、障害児制度利用をさせてもらって入所ですが・・・

ひなたの病院やら、幼稚園の行事やらで、

どうやって働くことができるのか???

とっても、疑問です。

ただ、働かないとすれば、

私はとってもさみしいのです。

家の近所とはいえ、子供が元気に登園していたら、

私も元気に通勤でしょうか???(笑)

ああ、不安

3年休んでいるんですよーーー!!!

3年も!!!

ああ、不安。

服もないわ。

パート扱いになったら、文句いっちゃおう。

いまなら、4年さかのぼって計算できるので(雇用保険)

がっぽりもらえるのさ(笑)


なんて、

不安です。

でも、

療育園は卒園となります。

今から、どうするか考えています。

私なりに、最後の言葉を・・・

できるのかな・・・という思い

ひなたは、今度ヤマハでは、おんがくなかよしコースになります。

幼児科なんて、絶対無理っておもっているワタシです。

それも、一歩手前のおんがくなかよし・・・エレクトーン・・・

ひなたは、楽しみます。エレクトーンを

でも、自分のペースを崩されたら、ギャーとわめき、もう大変なことになります。

体操も、少しはがんばるのだけど、やっぱり、ほかのお友達にいってしまうので、

迷惑をかけます。

やめてねと言われる時もあります。

別に、ひなたは、正直、痛いこととかしていませんが・・・

危険と思われているのか・・・

この瞬間が、親としても辛い立場です。

でも、けがはさせたらいけないとか、なので、色々、セーブをかけてしまう。

どこまで、放置をしていいのか・・・

言ってわかるんだったらいいんですが・・・

言ってもわからないだろうな・・・と思うのです。

こちらの、指示。たとえば、おかたづけとかはわかりますが。

ダメよ、ひなちゃん、近づいたらダメよというのは、なんでか?わかりません。

自分が好きで行ってるのに、どうして止められなきゃいけないの?

というやり取りです。

なので、次に進級するべきかどうするべきか・・・

発表会も、舞台の上で、ギャー!と泣かないか、

さらし者にならないか・・・

悩みますよ。もちろん。

ひなたが、ギャー!と泣いたときは、いつも帰りたいと思う。

本気で、止めてって思う。

本気で、見ないでって思う。

はぁ・・・・

ひなたは、お風呂いくよーーって言ったら、嬉しそうに行ったり今の状況をわかったりするんだけどな・・・

セーブできないときが、辛い・・・

ひなたにとって、プラスになるのか、じっくりきめたい

なんとも、感じなくなってきたのかな・・・

ひなちゃんは、2歳8か月、もうすぐ2歳9か月になります。

4月になると3歳です。

でも、立てない。歩けない。

なんだか、もうあきらめの境地です。

去年なんて、今年中に!とか思っていたし、今も、伝い歩きは、できるだけ

沢山させています。

でも、ある先生から、ひなたの足に装具が必要とわかり、

そして、それは、身体障害者の手帳があると公費でできるとか。

ひなたは、身体しょうが者の手帳はありますが、聴覚です。

なので、おりません。

いつもの、神経の先生に相談しにいきました。先週。

「ひなたは、肢体不自由の手帳は申請できるのでしょうか?」というと、

先生は

「もうすぐ3歳だし、とりましょう!」

と、淡々といってました。

私も役所から用紙をもらい、先生に記入してもらったら、

かなり、びっくりしました。

等級は1級。(これは、先生の意見書での1級に該当するという意味です)

そして、「弛緩性まひ」とか、「先天性脳性まひ」とか、かなりびっくりしましたが、

どこかで、何も思ってない私がいました。

これをとって、申請して、ひなたの足に装具をつけよう。

いつか、歩けないとしても、車いすの時期がきたら、車いすの申請もできる。

体が大きくなってきたら、自分できなくなったとき、ヘルパーなどに頼めるとか、

なんだか、割り切っていて、衝撃的な内容であってもびっくりしていないというか、

先天性は、どうかな?と思うのですが・・・

どちらにしても、産まれたとき、薬でしんどくなって生まれて、元気で生まれてくるはずだったのにとか、

色々、思う時もありますが・・・

でも、今では、ひなたがとてもかわいいと思ったり、将来を不安に思ったり、
でも、今は、できることを一つづつ。

仮面ライダーの変身もできるし!(笑)

ひなたは、歩くといつも言われますが・・・ハイハイ元気でも肢体不自由は1級なようです。

1級がとれるかどうかは申請してみないとわかりませんが・・・

障害者は、弱い立場だから、社会に求めて少しでも過ごしやすい環境をつくるのかなと・・・

誰しも、いや、私だって、


障害者の親になんてなりたくなかったし、ひなただって、障害者になりたくなかったかもしれません。

でも、

いまとなったら、それは、ひなたは、ハンデをもって生まれてくる運命だったのかなと・・・

なんだかちんぷんかんぷんで申し訳ないです。

時には、ギャーと大きな声だして泣いて叫びます。
まわりは見ます。

なんで?

見た目、わかりません・・・

健康な子供が、ミッキーみて、かわいい!ってギューしたいと思うように

ひなちゃんだって、ミッキーみて、かわいい!ギューしたいって思います。

感情表現がとても難しく、歩けないことが大きなハンデをひなたはもっています。

自分の子供が時にはかわいそうと思う時もいつもありますが、

なんで?自分の子供が?別の人生があったのでは?とも。

でも、健康な子供の中でいたらわからない、体の不自由な子供たちが世の中には沢山いること。

だけど、健康な子供に助けてもらわないといけない立場なんですよね。きっと。

今まで、歩け歩け、はよ、歩いてほしいって思っていたけど、

歩くことを一度、私の中からリセットし、

歩かない人生でもいいやんと思えるように今は少しづつなっています。

久しぶり口唇口蓋裂の話

あれから、まだ微熱がある、あやとです。心配です。

明日から幼稚園なのに、大丈夫かな・・・

今日、夜測って、やっぱり微熱だったら休ませるかな・・・

母は、いま、安定しているのかどうなのかわからない。熱は下がったようですが、

ずっと、寝ています。時々、大きな息をします。しんどいのだろうね・・・

考えたくないけど、その日が来るときまで、そのときはどうしたらいいのか考えています。

早く、元気になってほしいです。

久しぶりに口唇口蓋裂の話。

あやとは、来年か再来年、修正手術をする予定です。

困ったことに、赤ちゃんならわからないけど、もうわかる歳。

「なんで手術?なんで、お口がきれていたの?」と聞かれます・・・

「おなかの中で、くっつかなかったから、きれいにしなきゃいけないのよ」といいます。

主治医は、再来年したいといいます。

夏になると思います。

でも、年長さんです。そのときは、

運動会もあります。行事が多いです。

手術の傷が大きくならないよう、目立たないように、3か月ほどテープをしなきゃいけないんです。

嫌がるだろうな・・・

それに、手術なんて、こわがるだろうなって、もう私、今から心配しています。

ひなちゃんは、発達が遅いけど、まだ歩けないけど、

言葉をマネッコします。

でも、「ブーブ」は「ウーウ」となります。

どっかの本で読んだことがありますが、「ウーウ」というのは発音がうまくできていないということ。

ひなたは、私たちにはわかる発音でも、知らない人が聞く何言っているかわかりません。

発達が遅い、自閉傾向があるとなれば、そして知的もあるとすれば、

言語外来でわかるのか、心配です。

でも、二人ともハンデを持って生まれてきましたが、最近とてもかわいくなりました。

成長したなって思います。

あけましておめでとうございます。

あけましておめでとうございます。

うちは、新年早々から、バタバタでした・・・

去年28日から、あやと、ひなたが熱をだし、

昨日、大みそかに、マイコプラズマの肺炎とわかり

いまの薬でよくならなかったら、4日に病院に行き、入院となります・・・

ならなければいいことを願って・・

でも、体調悪いんですよね・・・ごはんも食べれないし、

おせちなんて、無理なんですよね・・・

今日、朝から、大変なことになりまして・・・

そして、お昼過ぎから、ヘルパーさんから連絡。

母が、のどを詰まらせて入院したと

死んだかと思いました・・・詰まらせたら、あまり回復がいいとは思わなかったので・・・・

詰まらせたのは、エビだったようで

父が1分ほど目を離したすきに、自分で、バー!!と食べたようです・・・

飲み込みが以前から悪く、刻み食、ドロドロ食しかダメなんですが・・・

量を沢山食べると、大変なことになります・・・

救命処置といいますが、父がかなり背中をたたき、それでも顔が真っ青だったみたいだけど、
(いや、紫で、目もどっかいってしまって、意識がなかったと聞いてます)

ヘルパーさんが、3分くらいで駆け付けてくれて、

救急車呼んで、すぐ回復したようです。

でも、器官に食べ物がいったかどうかわからないので、抗生剤の点滴を受けているようです。

今日は、主人に尼崎までいってもらいました。

子供はこんな状態だし、

先生の話も聞きたいけど、いけない・・・

でも、病院に入院して、今は落ち着いているようで、不幸中の幸いです。

父も、3日間、ヘルパーさんに休んでいいといった手前、本当は怖かったようです、

こわいと大みそかに私に話していました。

これを教訓に、重度の介護状態なのだから、

ヘルパーさんがみれないときは、前もってショートに預ける。もしくは、

もう、自分で食べることが難しいなら気管切開しかないと考えています。

でも、生きていてよかった・・・

涙がでそうになりました。

新年早々、大変な我が家ですが、今年もよろしくお願い申し上げます。

プロフィール

ひろ

Author:ひろ
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にほんブログ村 こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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