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ひなた、新たに病気が判明しました

ひなちゃん、最近、よく歩くようになりました。不安定だけど

実はこの前背骨のMRI をとりました。

判明したこと

脊髄終糸肥厚症という、病気です。

なんだか、難しいけど、手術したほうがいいみたいです。

しないとしても、生活できるだろうけど、

いすれ、

足首の変形、排尿障害、痛みなどあるようです。

二分脊髄ではないと、先生にいわれたけど、ネットでみたら、お仲間みたいです(T_T)

これも、きっとわたしのてんかんの、薬が影響したんだろうなって

切なくなります。

そうはいっても。

ひなたは、春から幼稚園です、

ひなたは、障害者です。

友達できないし一緒に遊んダリ、遊びにいったり、

難しいだろうけど。

きっと楽しいよ。

来月は、二人、七五三です。

着物きるので、晴れてくれたらな

そして

あやとの運動会感動しました。

また、書きます
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Author:ひろ
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にほんブログ村 こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
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