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結果(長文)

今日は、ひなたの筋肉に異常がないかの結果。そして発達が遅れているので、
神経の先生の受診日でした、

この科は、なかなかとれない先生で、絶対、どの予定とも交代ができない日でした。

ひなたは、まだ、寝返りだけで、ずりばいもなし。ハイハイもなし。
お座りだってなし。立っちなんて、とても。。。

あと、2週間後には、1歳の誕生日を迎えるというのに・・・

あーちゃんのときも、遅かったですが。。。

こんなに、柔らかくありませんでした。


結果は・・・




筋肉には、異常なし。

とりあえず、ほっとした、私たちでした。

筋肉の病気はいろいろあります。

筋ジストロフィや、ほかにも先天的な病気がたくさんあります。

それになっていたら、将来どうなるのか・・・とても不安でした。

口唇口蓋裂で生まれ、難聴と診断され、耳が聞こえるといわれ、
そして、発達が異常に遅く・・・

ただ・・・

結果は異常なしですが、
手放しでは喜べません。

これから、療育をしていき、リハビリをし、神経経路を作っていかないとと先生に言われました。

発達が遅いと考えられる理由は3つあり。

①  妊娠中に私が服用していた、てんかんのお薬、フェノバールそして、ほかのお薬も、
   胎児に影響はあるということ。それは、発達が遅くなるということです。
   これは、妊娠中に、私はハイリスクとして妊婦生活を送っていましたので
   先生方は、予想はされたようです。

②  脳室が、若干、広いというところ。先生いわく、セーフラインにいてるらしいですが、
   もし、脳室が原因なら、脳も少なくなるので、神経経路がうまく伝わっていないということ。

③  染色体異常があるかもしれないということ。ただ、ダウン症みたいに、はっきりとは、わからないらしい。
   染色体の、どこかで欠損がある場合は、いろんな病気があって、数もたくさんあり
   検査も、病気の種類によって、変わってくるので、簡単には、見つからないということ。
   そうかな・・というので、検査していって、ヒットすれば染色体異常だったということ・・
    ですが、治すことは不可能ということ。

私のお薬のせいで、こうなっているということは、とても辛いこと。
自分が、てんかんではなく、病気がなかったらと、悔やんでしまいます。
口唇口蓋裂だってそう。
てんかんのお薬さえなかったら、もっと、育児も楽しくしていただろうに・・・

もっと、笑顔で、いれただろうに・・・

これから、療育園に通い、脳梗塞を起こした人のように、脳は違う部分を補っていくから
どんどん、刺激させて、家にいるときも、体操を教えてもらって頑張ってくださいって
言われました。

3か月後に受診ですが・・・

この3か月で、少しでも変わればいいのに・・・

しかし・・・

先生に前みてもらったの、1月。

その時に比べ、ずいぶん、発達はしているって先生にいわれました。

その時、月齢9カ月、発達6カ月。といわれ、言語の先生には、4か月といわれた時期でした。

現在、11か月。発達5カ月から6カ月ですが・・・

お尻も少しあがっている。そろそろ、ハイハイをしそうだ。

ハイハイ、お座り、バイバイができたら、安心ね。と言われました。

自閉傾向?とか、不安なこと、たくさん聞いていますが・・・

ひなたなりに、成長してがんばっているんだなと改めて思いました。

5月から療育園に通うときは、本当に大変です。

あーちゃんを自転車前に乗せて、ひなたをおんぶして、一時保育9時に到着し、
自宅に9時35分までに帰らなきゃいけなく、
そこから、ひなたと、療育園、タクシーでいくことになって、
今度は帰ってから、あーちゃんを迎えにいって・・・

荷物も、ダブルだし・・・

こんなとき、車が乗れたらな。だれか助けてもらえる人がいたらなと思いますが・・・

でも、

ひなたのために、頑張りたいと思います。

とりあえず、ほっとした・・・

何かあったら、受け止めるのが、親ですが、

やはり、元気に越したことないと思ってしまいます。

ただ、遅いだけなら・・・と

ひなた。最近、よくご飯を食べてくれます。

ひなたなりに、がんばってくれています。

今日は疲れた・・・あーちゃんも、ひなたも、もう寝ました。
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にほんブログ村 こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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