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口唇口蓋裂についておさらい

あーちゃん、ひなちゃんは、おなかの中で、お口がくっつかないで生まれてきて、

成長をしています。

今日、言語外来の先生がいってましたが、

ネパールや、中国の奥地や、口唇口蓋裂のまま、治療もしないで生きているということを
初めて聞きました。

もちろんプレートもなし、手術もしないで暮らしているようです。

日本から医師が手術したりしているようですが、
そのままでも、上手にご飯を食べたりしているようです。

前置きは、この辺で・・・

口唇口蓋裂には治療が長いです。

大体、病院によって異なりますが、18歳くらいか20歳くらいまで。

手術回数は、さまざま。

生後3カ月のときに、口唇裂の手術を行う。
生後1か月の病院もありますね。

このとき、親は、ショックのあまり、口唇裂の手術を期待してしまいます。

すごくきれいになるだろうと・・・

口蓋裂の手術は1歳半くらい

お口の上の部分が切れていますので筋肉を縫い合わせます。

これが大変です。

そして、矯正歯科

口唇口蓋裂には、矯正歯科はきっても切り離せない関係です。

うちは、兵庫県の山本歯科に通っていますが

生まれてから、ホッツ(プレート)というものを作ってもらいます。

これがないと飲めない子は、ひなたでした。

あーちゃんは、ホッツがなくても飲めました。

ようは、口唇口蓋裂の程度によっては、手術も普段の授乳も大きく変わります。

私は、一人目のとき、直接母乳ができたかもしれませんが

できなかったので、生後5カ月まで搾乳して母乳をあげていました。

直接あげているかたも多くいらっしゃいます。

プレートであっても、できるかたもいらっしゃるとか。

かなり、親も子も訓練が必要ですが・・・

そして、矯正の中で、4歳くらいから始まる、顎を広げるという手法

口蓋裂の子は、上と下が、反対になる場合が多いと聞きます。

うちも、反対になっています。

まだ、検査はしていませんが、もし、検査にひっかかったら、顎を広げる矯正が必要です。

これは、まだ私も詳しくないのですが、ヘッドケアーみたいなものを嵌めて寝ると聞いています。

そして、言語

これも大事、

ちゃんと発音できるか?

そして、しゃぼんだまができるか?ストローは使えるか?

簡単にできることが、簡単にはできません。

あーちゃんのときは、軽くても口蓋裂の手術が終わるまでできませんでした。

きれいな発音で話すということは、

普通にできることだと思っていた私たちですが、

鼻に抜けるようになったりすると、違う発音になったりするようなので、
訓練が必要です。

あと、形成の手術では

小学校3年生ごろ、顎裂手術を行います。

きれいになった、Uの字の歯ぐきを作って、欠損している歯を移植します。

その歯は、腰骨からとってきます。

で、また、矯正が始まると聞いています。

見た目の問題、そして修正手術が、何度か行われ、成人したころに治療は終わると聞いています。

長い、長い治療です。

おなかの中で、4週から12週、原因は不明だけど、

おくちがくっつかなかっただけで、こんなにも大変だっていうことを知りました。

子供は、あっけらかんと受け止めてくれるか。

それとも、やはり、責めてくるのかわかりませんが、

責めてきても、もちろん、親が悪い、

親がかわってあげれるならっていつも、思います。

命にかかわる病気ではないけど・・・

おなかの中で、くっつかなかった原因、そして口唇口蓋裂を防げる治療を

求めたいと思います。
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にほんブログ村 こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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