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かなり本気で沖縄にいきます。

この前の日記のとき、女の子に会いました。

色んなお話を聞き、「三角頭蓋」というのを知りました。

前頭葉が、脳を圧迫し、発達遅延や自閉傾向を起こしているなど・・・

賛否両論ありますが、沖縄の病院が、いち早く取り入れ、発達遅延が治った子、

そして、自閉傾向が収まった子の話など聞き、

私も、沖縄に行く!って思っています。

なんて、無謀な・・・て思うかもしれません。

でも、この病院でも、検査は持続してもらい、セカンドオピニオンとして、診断、検査を

してもらいたいのです。3D-CTにて。

いままで、脳ばかりを見てきました。

でも、頭がい骨は見てません。

明日、退院して24日、MRI,そして、神経の診察日が27日です。

先生に紹介状を書いてもらい、そして、ここの病院の脳外科の先生にも

紹介状を書いてもらいたいと思います。

もしも、治るんだったら・・・かすかな希望も持ちたいのです。

ママ、パパっていってほしい。

そして、ぎゅって抱きしめてほしい。

私がいなくなると、泣いてほしい。

誰かを抱っこしても、泣いてほしい。

もっと、陽向に、笑顔を・・・

名前が、太陽のように、明るく笑ってほしくてつけました。

でも、陽向は、逆・・・

とても、表情は薄い。

最近になって、ようやく、おもちゃに興味を持ち出し、

運動発達も、ズリバイができるようになりました。

子供の脳は8歳までと言われています。

手術するなら、早ければ早いほうがいいといわれています。

ちなみに、うちの病院も、三角頭蓋を研究してて

脳圧を測定してから(手術)

頭がい骨の手術みたいなのですが・・(聞いた話)

一番、早く取り入れている病院の先生のお話を聞きたいし、

ちなみに、行くとしたら、2泊3日。

ホテルは、初めて知ったのですが、「ファミリーハウス」

1泊1000円です。

あーちゃんとひなちゃんと私で、3人で行きたいと考えています。

沖縄までの交通費は(飛行機)いくらなのか・・・まったく無知なのですが・・・

旦那は行きません(っていうか、勝手に決めているし私(笑))

だって、交通費がかかりますもんね。。。

あーちゃんも席いるしねぇ・・・

水泳、そして、ベビーマッサージ、療育園ときましたが・・・

ひなちゃんが、生まれたとき、旦那がいってた言葉

「頭の形がおかしい・・・」

だから、絶対、診てもらいたい。

高いけど、大変だけど、

沖縄なんて行ったことないし。

一人で子供二人も連れて無謀だけど。

でも、私、がんばります。

ひなちゃんに笑ってほしいから。
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色んな意見ありますよね

私は、別にこの治療がいいと、まだわかっていません。
ですが、話を聞いた限り、少しでも希望があればと思いました、。
もしかして、うちの子も、頭がい骨の形がよくなくて、
前頭葉が圧迫されていて、発達が遅れているなら?と考えました。

ひなちゃんが、笑ってくれる、そして成長してくれるなら、
いいっていう話は親は行きます。何でもします。
そんなもんではないでしょうか?
最初から、そんなの効果ないですよっていただいても・・・
うちは、自閉症と決められたわけでもありません。
発達遅延なのです。
もちろん、自閉的なところもあります。ぴんぼけなところの感情もあるし。
でも、怖いって思ったり、私がいなくなったら、泣いたり(ぴんぼけ)
少しはあるんですが・・・
療育ってどこまでが効くの?って思っています。

まずは、子供の脳、8歳までというレベルまで。
そして、脳圧も関西のほうでしてもらう考えです。
まだ、沖縄で手術をするとは言ってません。
色んな話を聞くのです。原因はなにか?そして希望はあるのか。

No title

ひろさんのひなた君に対する温かい心にとっても
ジーンとしてウルウルきてしまいました。

私は、二人目不育症で何度も流産した時
名古屋にいい病院があると聞き、次に流産したら
行こうと決めて予約していました。
沖縄と名古屋じゃ距離が違うかもしれないけど
でも、気持ちはよくわかります。
親だったらきっと子供のことになったら、
じっとはしてられない。
ひろさんの行動力や情報量は、本当にすばらしいと思います。

No title

やれるだけの事、沢山やった方がいいですよね。
やらないで後悔するより、やれることはトコトンした方がいい。
それで駄目だったら気持ちの整理もつけやすくなるかもしれません(そんな表現方法は間違ってるかもしれないけど)。
非公開のコメントをして、無駄だの否定的なメッセージ送るのは卑怯ですよね。
子供の成長が標準的でなければ、普通の親なら心配なはずです。
虐待や放棄で、自分の子供を死なす身勝手な親もいます。そんな親でも初めは愛情がある振りだけのブログをしていました。
そんな人達もいる中で、精一杯やれるだけの事をしてもらえるヒナタ君は恵まれていると思います。

ありがとうございます

携帯からなので、一括コメントすみません
私も不妊症を12年、そりゃ子供が出来た、そして生まれたは嬉しかったですよ
一人目、落ち込んだけど、かわいくて、きっときれいになる!
二人目、落胆が激しく、友達も無くしました
誰もわかってくれないだろう。この暗闇はと…
でも、ひなたを育てている中で、私が、ひなたによって変わっていき、抱っこすらできなかったのに、愛おしくて
今は、この発達が何なのか、めちゃくちゃでも尋ねていきます
診断が、例えば沖縄にいっても、当てはまらなかったら…
正直まだ、どうしていいかわからないけど
東京のこの先生がいいと聞くと行くかもしれません。
どんなところにも、行くという行動に出るでしょう。
お金には余裕はないので、すぐ行動に移れませんが、今回は色んな意味でタイミングがよかったから動きます。
医学というのはまだまだ、わからないことが多いんじゃないかな?
親も医者の一つの話だけ、ずっと待っているケースや
ひなたは自閉症かもしれない。知的障害かもしれない
でも、可能性が少しでもあるなら、
笑って泣いて、そして甘えてほしい
ミルク飲むとき、私の顔を見てほしい

もう、沖縄には電話して、いついけるか段取りしています

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にほんブログ村 こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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