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カウンセリング受けてきました

今日はカウセリングと、形成の先生のお話をお聞きしてきました。

まず、形成の先生のお話

赤ちゃんが、両側の場合、手術はやはり1回だと。
2回するところも、あるけれど、最近では修正手術とかいう考え方があったり、
1回でも、2回でも一緒という考え方があったり。

どちらにしても、組織があったほうが、きれいになるということでした。

口唇口蓋裂の子で、完全に切れている場合、鼻がぺったんこの子もいてますが、
思春期のころ、美容整形などで、シリコンを入れたりもするそうです。
男の子でも、やはり、最近は、見た目を気にするということでした。

あと、おなかの中では初め人間は体も頭も半分に分かれていると。顔なんてわかれまくりだと。

出産後、あたまの後ろ、穴あいている子供や、背中に穴があいていたりもあるらしいですね。
もちろん、妊娠中はわからないそうです。

また、口唇口蓋裂は、家系・・・遺伝といえば、ちょっと誤解だとおっしゃられてましたが、
例えば、高血圧のある家系、また、糖尿病のある家系、口唇口蓋裂も、家系。
ようは、起こりやすい家系というふうに考えてくださいといわれました。
とにかく、生まれてみて、どの程度かわからないけど、ちゃんと診ましょうと。


そして、カウンセリングの先生。
私の話しを、よく聞いてくださいました。

周りと比べたり、落ち込んだり、浮き沈みあってもいいって。
口唇口蓋裂は、やはり、顔だから目立つ。
子供は、ハッキリいう。大人は、言えないけど、じろじろ見る。

そんなとき、戸惑ったり悩んだりすると思うと。

神様は、初めに爆弾を与えてしまったけど、(赤ちゃん)
みんな平等だと。

五体不満足に生まれる運命。
五体満足でも、将来、病気になったり、不登校になったり殺人したり、色々親を悩ますようになると。・・・


ちょっと大げさだけど、自分だけ、自分の子だけ、こうなったとあまり悲観せず、
最初に、神様は試練を与えたのかな・・・と。。。

確かに・・・人は幸せそうに見える。自分だけって見える。
だけど、みんな何か絶対あるんだなって、少し思いました。

周り、義母さんに何か言うと思うって。
泣いたらいいって。(笑)
泣いたら人って、あ、悪いこといったなって、実は思うものって。
何か言おうとしたり、がんばろうとしたりしなくてもいいって。

あと、日本で口唇口蓋裂の実績が1番なのは、やはり昭和病院らしい(東京)
主人が、その話しをチラッというと・・・

先生は「昭和病院は形成と小児科と、一環した治療方針があって良いとは思いますが
小さな子供を長時間、新幹線の移動は、あまりにもかわいそう。
それに、小さいときの手術の見た目だけを見たらダメ。
成長と共にゆがんでいく場所で、形成の先生は、成長を考えて、最初から、びっし!って
キレイには出来ないですよ。長い間で、キレイにするものだ。
ここの先生を信じて、頼って、遠いところに行くより、
子供のことを考えて、ちょっと先生に会って、泣いたら帰り、オモチャを買える余裕、
おかしを買ってあげる余裕のほうがいいですよ」って言われました。

形成の先生も、言語の先生もカウンセラーもしっかりしている病院だから
やっぱり、私は離れることはできないかな。
どこかで、もしかして、東京までいったら、もっときれいになったのでは?と思ってたけど
確かに、目の前のことしか見えてなかったかもしれません。

ずっと東京で・・・治療って。。。非現実的だもんね。

赤ちゃんのことは、、、不安は消せれない。生まれるまでは。

産まれてからも、ショックかもしれない。

だけど、大体、わかっているから、心の準備は少しでも出来ているってことはいいし、
何より、旦那さんがサポートしてくれているから、大丈夫かな・・・

今日は11時から行って、12時半くらいまで、じっくり親身になってくださいました。

最後に、先生に言われたことは

不安になったら、ここにきたらいい。不安になったら、先生に言ったら良い
1人で抱え込まないで。
神様は、あなたたちを選んで、赤ちゃんはあなたたちを選んで、この赤ちゃんを与えた。
きっと大事にしてくれるとわかっているから・・・


って言われました。

責められても、それはそれで、受け止めようとも。
あと、出産まで1ヶ月。
不安もあり、楽しみもあり。
ちょっと弱い、お母さんだけど、子供を守るためにがんばろう。


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theme : 育児日記
genre : 育児

こんばんは

神様は、あなたたちを選んで、赤ちゃんはあなたたちを選んで、この赤ちゃんを与えた。
きっと大事にしてくれるとわかっているから・・・
上の言葉じーんときました。

わたし、不育症の治療がはじまります。
O先生に不育症の検査を勧めてもらって原因がわかって
ほんとうによかったって思ってます。
これから2週間に1回夫のリンパ球移植をして
早ければ6月に採卵出来るそうです。
またお話聞いてくださいね。
子供を授かるって言うことがこんなにも大変で難しいことだどは
結婚前には思っていませんでした。
でも、この試練を乗り越えて
いつかひろさんと笑ってお話したいです。
後、1か月なんですね~。早いですっ。

アメブロのチェックリストの仕方がわからずで、ひろさんのブログリンクできてなくてごめんなさい。

はじめまして

うちの子も同じ疾患で生まれ、日本一の治療を受けさせてあげたいと話題に出ている病院へはるばる遠くから行きましたよ。
他にもいくつかの有名病院へも行きました。
でも納得して出した結論は地元の病院。

人によって感じ方は様々だと思いますが、私の得た正直な感想は「トップクラスと言われている病院でも、口唇口蓋裂の治療には限界があるなー」とショックを受けました。

傷がきれいな子もいましたが、目立つ子もいました。鼻はやはり裂の具合により変形の程度は様々。
診察室の前に50人ほどの子供がいました。程度の差はあれ、口唇口蓋裂が全くわからないという子は残念ながらいませんでした。
遥か遠くに座っている子はわかりませんでしたが、そんなの当たり前ですよね。遠くにいれば大きめのホクロだってわかりませんもの。

生まれたばかりの赤ちゃんを抱いた私を周りのお母さんたちは口々に、「ここの病院なら大丈夫よ。ほらうちの子こんなにきれいになって」と励ましてくれましたが、ごめんなさい。ぶっちゃけ傷も鼻の変形も分かります。
やはりどんな名医でも限界があるんです。もちろんチーム医療は魅力でしたが。帰りの新幹線の中で、ずっと泣いていました。

私は地元の心的にもフォローしてくれる病院を選んで良かったと思います。

お疲れ様

カウンセリング、行ってきたんですね。お疲れ様です!

ここまで親身になって考えてくれる先生がいるなら、わざわざ東京にいかなくても大丈夫ですね(^^)
私は、色々考えて昭和大学病院に転院しましたが、もしも以前の病院の主治医が、病院が、こんな細やかな心遣いをしてくれていたら、転院しなかったかもしれません。(私が転院したかったのは、もちろん昭和の医療に魅力を感じたからでもありますが、以前の主治医に『何でも相談できる』っていう雰囲気がなかったことも大きな理由です)


私も、色々悩みましたし、今でも時にはあれこれ悩むこともありますが、後ろを振り返らず前に進むつもりです。
病院は違っても、お互いに子どものために頑張りましょう!(^o^)

No title

カウンセリング、お疲れ様。
ひろさんの心の内を見せられる場所…そういうところがあって良かったですね。
私も、人には言えない深刻な悩みがあります。
一人で立っていられないほどの辛いことが起こった時、話を聞いて受け止めてくれる友達にどんなに勇気付けられたことか。
そういう場所があるというのは、ものすごい力になると思うよ。
まずは、赤ちゃんとひろさんが無事に出産できること…お祈りしています☆

No title

ひろさんは、弱いママなんかじゃないよ。
一生懸命赤ちゃんの為に頑張ってるもん!
赤ちゃんは、そんな優しくて強いママだからひろさんを選んでお腹に宿ったんだと思うよ。

素敵なカウンセリングの先生と出会われた様で、やっぱりひろさんには人徳があるんだなーと思いました。
ひろさんのお人柄がいいので、いい出会いがあるんでしょうね♪

私は、まだ不育症の検査結果まちです。たぶん結果は来月かな?
お金が続く限り頑張って行こうと思っています。

ありがとう

>ハルカさんへ
時々っていうか、毎日、鬱のように、落ち込んだりするけど、
でも、胎動で、赤ちゃん元気なのがわかると、やはり落ち着くし、
どんな風に生まれてきても、受け止めて、どうやってしたらいいか
いろいろ、考えます。
神様は、人には、なかなかこどもを授けてくれなかったり、いじわるに
感じるけど、きっと意味があるんだなって思います。
たとえば、今、出来たら、大きな病気になるかもしれないとか・・・
私の場合はなんだろう?こんな疾患のある子供じゃないと大事にしないと思ったのかな(汗)
ハルカさんも、O先生のお話をきいて、安心してまた、チャレンジできたらいいですね!私もまだリンク貼ってないの。ごめんね。
ちゃんと貼るからね

>はるさん
「トップクラスと言われている病院でも、口唇口蓋裂の治療には限界があるなー」とショックを受けました。

はじめまして。そうなんですか。。。私も単純にトップクラスの病院に行けば、傷はもっときれいになるのではないか?手術のあとは、もっときれいになるのではないか?という疑問がありました。
だけど、先生のお言葉を聞いたり、それに、土曜日にわざわざ出てきてくれた教授(主治医)普通は月曜・水曜が見てくれる日なんですが、
本当に感謝しましたね。
やはり、そんないい先生に囲まれて、私は転院はできないなと、
子供が成長する過程を見てもらいたいなと、思いました。
これからも遊びに来てください。

ありがとう

>うっちょんさんへ
最初にいっておきます!私、ブログ変えたのに、名前も変えたのに
自分から「ひろ」ですもん(汗)だからプロフィール変えました。(笑)
東京いこうかって思いました。おなか大きくても新幹線のって先生の話聞きにいこうか、昭和病院はどこにあるのか、半分以上、本気でした。
一人でも行く気でした。
だけど・・・もし、何かあったら・・・私はおなかの子を殺すようなまねは出来ないし、
先生もとても暖かいので、大丈夫かな。
いろいろ、心配したり、気持ちは前進したり、後退したりするけどがんばっていこうと思います。

>あこさん
大丈夫?何がつらいことあったの?
あこさん絶対、無理したら駄目よ。
私がいうのも、変だけど、きっといいこともあるから。
あこさんが、楽しそうに何か作っているブログ、大好きです。
また、生まれたら連絡するね。

>hoshiさんへ
hoshiさんも、まだ見えない治療をしていて不安もいっぱいだと思います。
なんで、神様はって思いますよね・・・
私も、なんで?って思います。
意味があるとしても、わからないかもしれない。だけど、わからないとしても
努力はしないといけないんでしょうね。
いつも、電車のるとき、なんでいてないのよ!って思ったりします(口唇口蓋裂の人が)
いてたら、なんとなく、安心するのかな?
500人に一人っていうのに、兄弟で産んで・・・
痛い思いをさせてって・・・思います。
だから、名前は、いい文字を考えてます。生まれたらお知らせしますね!
いつか、会いたいですね。

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Author:ひろ
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にほんブログ村 こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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