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ちょっとはかせてください。

ひなちゃんのこと・・・

去年の8月、口蓋裂の手術をしたとき、生後1歳4か月。

初めてズリバイをした。

うれしかったあの日から、8か月。今はつかまり立ち、そして伝い歩き少々。

ご飯は、自分で食べるという意欲もあって、スプーン上手に食べることもできたり、(たまたま)

手で食べることもじょうずにできるようになりました。

言語は、ンマ(ママ)、ママ、ネンネ、イヤくらいしか出ていないかな・・・

2歳といえば、普通であれば400語はしゃべるだって。

あーちゃんも、2歳の時の写真をみると活発だったな。

あの子も遅いほうだったけど、活発だったな。

ちょうど、ひなが生まれて、ちょっとしてから2歳になったから。

写真をみたらわかる。全然違うのって。

なんでって記憶をたどる、

なんでこうなったのか?

ひなちゃんは、最近は笑顔よし。

でも、不安だし、見るからに違うし・・・

まわりに隠すこともできなくなってきた。

この子は、何か障害を持っているかもしれないと、実はまだいえてない。

いつか、追いつくだろうと思っていた。

そして、なんとか療法で、なんとかIQ,そしてDQが追い付くものと、どっかで思っていた。

だから、座れないひなたを、無理やり座らせてみたり、ハードなことも必要だって思っていた。

無理やり立たせてみたり・・・

生れてから、何かあったの?

風邪、1か月くらいでひいたよ。でも、抗生剤は使えなかったよ、小さすぎて。

それが、ウイルスが脳に回った?

いや、違う。生まれて間もない、ひなは、目がどこかいっている。

できれば、いや、障害者の母親なんて、なりたくなかった。

どんなことが待っているの?

トイレも、ままならず、できないの?

ずっと、オムツ?

いやだ・・・そんなことは嫌だ・・・

ひなたは、あーちゃんと一緒に寝てくれます。とんとんしなくても寝てくれます。

毎日の習慣の中で、獲得していったもの、笑顔、コミュニケーション。

先月からヤマハにいくようになり、一緒になって遊ぶ姿は微笑ましいよ。

でも、あるけないのは、ひなただけ。

そして、手、足が小さいのよね。

歩かないと、ハイハイしないと、手、足は大きくならないだって。

これからなんだけど、いずれ、診断が下されると思っているから、

たとえば、知的障害とか、昔でいう、知恵おくれとか・・・


怖いんだと思う。私自信。

ひなたはかわいいけど、二人目ほしくて、生んだ現実はあまりにも酷だった。


私は検査やらで、なんとか、いい診断が下されるだろうと、思っている。

だから、ショックだったり落胆だったり

なんでひなたで、なんで自分で・・・

ごめんなさい。

今日はとてもハードで疲れているので、暗い日記で。

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No title

はじめまして。以前からブログ読ませていただいています。確かに当事者じゃないとわからない苦しみや葛藤はあるかと思いますが、受け入れてみてはどうでしょうか?障害児の親御さんは自分の子どもを否定しているでしょうか?もしこの先、自分が障害を持つ可能性だってあるわけです。そのときに子どもに自分の親は障害をもっているから嫌と思うでしょうか?他人と比べては切りがありませんし、それより子どもさんと笑顔でいるほうが人生楽しいと思いませんか?生意気なことを言っているかもしれませんが、私もヒロさんのように思い悩んだことがあります。でも時が経てばな~んであんなことに悩んでたんだろう 思うときがきます。親なら子どものことは心配なのは当り前ですが、自分のかけがえのない我が子です。なにがあっても見捨てることなんてできないでしょ?なんでうちの子がって?子どもがいない人からみたら羨ましいと思います。子育て楽しんでくださいね。子どもはあっという間に大きくなりますよ。そのときは、きっとなんであんなことに悩んでたんだろうって思いますって(笑)



はじめまして
私の息子は、口蓋裂で生まれました。一度目の手術で裂けてしまい二度目の手術を受けたばかりです。
現在、二歳四ヶ月です
足も外反があり運動の発達が遅くひなた君と、似たところがあるなぁと思いながらblogを拝見させていただいています。息子は筋緊張が弱く伝え歩きは、二歳過ぎてから、ようやくふらふらですが、歩き初めました。言葉も、まだまだです‥リハビリ先の先生からは、運動面が一年遅れてると言われています。ヒロさんの心配する気持ち、不安な気持ち他の子と比べてしまう気持ち‥わかります。考え始めると、きりがないけれど親は心配しますよね‥無責任な事は言えないけれど‥ひなた君の成長を陰ながら祈っています。たくさんの人達が願ってると思います‥たしかな事は言えないけれどきっと歩き始めますよ。ハラハラするけれど、ゆっくりゆったり待って、ヒロさんは、どうか独りで抱え込まないで‥

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にほんブログ村 こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
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