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なんとも、感じなくなってきたのかな・・・

ひなちゃんは、2歳8か月、もうすぐ2歳9か月になります。

4月になると3歳です。

でも、立てない。歩けない。

なんだか、もうあきらめの境地です。

去年なんて、今年中に!とか思っていたし、今も、伝い歩きは、できるだけ

沢山させています。

でも、ある先生から、ひなたの足に装具が必要とわかり、

そして、それは、身体障害者の手帳があると公費でできるとか。

ひなたは、身体しょうが者の手帳はありますが、聴覚です。

なので、おりません。

いつもの、神経の先生に相談しにいきました。先週。

「ひなたは、肢体不自由の手帳は申請できるのでしょうか?」というと、

先生は

「もうすぐ3歳だし、とりましょう!」

と、淡々といってました。

私も役所から用紙をもらい、先生に記入してもらったら、

かなり、びっくりしました。

等級は1級。(これは、先生の意見書での1級に該当するという意味です)

そして、「弛緩性まひ」とか、「先天性脳性まひ」とか、かなりびっくりしましたが、

どこかで、何も思ってない私がいました。

これをとって、申請して、ひなたの足に装具をつけよう。

いつか、歩けないとしても、車いすの時期がきたら、車いすの申請もできる。

体が大きくなってきたら、自分できなくなったとき、ヘルパーなどに頼めるとか、

なんだか、割り切っていて、衝撃的な内容であってもびっくりしていないというか、

先天性は、どうかな?と思うのですが・・・

どちらにしても、産まれたとき、薬でしんどくなって生まれて、元気で生まれてくるはずだったのにとか、

色々、思う時もありますが・・・

でも、今では、ひなたがとてもかわいいと思ったり、将来を不安に思ったり、
でも、今は、できることを一つづつ。

仮面ライダーの変身もできるし!(笑)

ひなたは、歩くといつも言われますが・・・ハイハイ元気でも肢体不自由は1級なようです。

1級がとれるかどうかは申請してみないとわかりませんが・・・

障害者は、弱い立場だから、社会に求めて少しでも過ごしやすい環境をつくるのかなと・・・

誰しも、いや、私だって、


障害者の親になんてなりたくなかったし、ひなただって、障害者になりたくなかったかもしれません。

でも、

いまとなったら、それは、ひなたは、ハンデをもって生まれてくる運命だったのかなと・・・

なんだかちんぷんかんぷんで申し訳ないです。

時には、ギャーと大きな声だして泣いて叫びます。
まわりは見ます。

なんで?

見た目、わかりません・・・

健康な子供が、ミッキーみて、かわいい!ってギューしたいと思うように

ひなちゃんだって、ミッキーみて、かわいい!ギューしたいって思います。

感情表現がとても難しく、歩けないことが大きなハンデをひなたはもっています。

自分の子供が時にはかわいそうと思う時もいつもありますが、

なんで?自分の子供が?別の人生があったのでは?とも。

でも、健康な子供の中でいたらわからない、体の不自由な子供たちが世の中には沢山いること。

だけど、健康な子供に助けてもらわないといけない立場なんですよね。きっと。

今まで、歩け歩け、はよ、歩いてほしいって思っていたけど、

歩くことを一度、私の中からリセットし、

歩かない人生でもいいやんと思えるように今は少しづつなっています。
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にほんブログ村 こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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