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やっと更新できます・・・

最近、毎回、夜21時から0時ごろまで、ギャン泣きのひなた・・・
めちゃ、疲れてます。
昼、夜、逆転しているみたいで・・・

今日は主人が帰ってきたら作戦変更!
夜、内風呂に初めて入らせます。
疲れてねてくれるかな。kao02

今も実は少しぐずり気味ですが・・・

ひなたの写真を一時、消したのですが、
私、口唇口蓋裂のブログを書いているし、
何も隠すことない。
見て、えって思う人もいるかもしれないけど・・・

hiunata

ひなたのありのままの姿です。
両側口唇口蓋裂です。完全です。
真ん中のくりるりんとしたのは、唇と歯茎。
歯茎も切れています。

8月の手術のとき(口唇裂)歯茎は自然と中に納まるようですが、
顎裂はあったままです。

1歳から1歳半くらいで、口蓋裂の手術をしますが
顎裂の手術は先です。
小学校3年生から5年生。
歯の移植も行うので、2回にわけてします。

あーちゃんも、小学校3年生のときに、歯の移植手術をしますが
あーちゃんの場合は、片方なので1回ですが、ひなたの場合は、両側なので2回に分けて行います。

口唇裂が両側あっても口蓋裂がないお子さんがいたり、
口蓋裂は片側だったりする場合もあるようです。

うちは、全て両側。

でも、ミルクは飲めてます。

ホッツという、入れ歯みたいなプレートをはめているので、飲めるです。
2週間に一度、西宮にいっているので、大変です。小さな子供二人なんで・・・

子供は何にもなく、五体満足元気で産まれてきたらいいと思います。
私もそれを望んでいましたが
でも、今となったら、このお口もかわいいですし、ひなたのことも凄く心配してましたが
日々成長してくれているので、抱きしめたい気分です。

ただ・・・親として、一生ものを負わせてしまったという負い目はあります。
だから全力で守りたい。

kyoutesi

今は口唇裂の手術まで、こんな風に、矯正してます。
少しでも裂が広がらないように。
唇のところも、少しでも皮膚が広がるようにと。

皮膚が少しでも少なかったりしたら、見た目も悪くなるらしいです。

口唇口蓋裂の治療法って、関東と関西では違う気がします。

実は私、一時、東京に連れて行こうかって思ってたくらい(笑)
とても無理だけど。。。

それに、口唇口蓋裂の場合、何も問題がない場合が多いらしいです。
染色体異常とかも合併症でありますが、
どちらかというと、何もない場合に発生するようです。

私は二人して、口唇口蓋裂で産んでしまった。
自分の病気がなかったらと思いますが・・・

どうしても子供は欲しかった。

卵管がなくなって、体外受精になるってわかって、がんばって治療して。
薬を服用しながら妊娠を持続しないといけないので、
リスクもありました。

だから、葉酸もとっていたし、薬もギリギリまで減らした・・・

でも、産まれて来た子供は、口唇口蓋裂の運命で、産まれて来た。

ひなたは、私のお薬の影響で、NICUのとき、1週間くらい、ほぼ寝た状態で。

ちょっと意識レベルも低かったんです。。。


そんな状態で、お腹の中で、よくもってくれた。
自分は胎児ドックを受けて、ショックを受けたけど、もしものことがあったら、
きっと今はないし、夜寝れないーとか言ってないでしょう。

だから・・・
この小さな幸せにありがとうって、言いたい。

ひなた、よくがんばったね。

手術は8月7日。
あと、1ヶ月半もしたら、手術です。
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No title

うちも夜鳴きが酷い事あったから辛さわかるよ。。家の中何時間も歩いたり、ベランダに出てみたりしてました。
ひろさん体調崩さない様にね!

ひろさん、どうか自分を責めないで下さい。私は、ひろさんが頑張ってこられたこと、自分の事を顧みずお薬を減らして出産にのぞまれた事、簡単にはできる事ではないと思います。
ひろさんには、いろいろ助けて頂いたのに何もお返しすることができなくて申し訳なにのですが、これからもひろさん一家を応援させて下さい!

No title

ひろさん、わたしもひろさんの頑張ってこられたこと、

わたしだったらひろさんのように頑張れたかどうかわかりません。

2人の小さいお子さんがいらっしゃいますがひろさん、ひろさんのだんな様

お二人の体調が心配です。

今日、、O先生の診察で凍結胚盤胞ができなかったと言われました。

本当に残念で頭の中がまっしろです・・・。


こんにちは

以前からこっそり応援していました。
初めてコメントします。

ひなたくんの写真を拝見し、とてもとても可愛らしくいとおしく感じて、見ている私もひなたくんを抱きしめて頬ずりしたいほどです。
それだけをどうしてもお伝えしたくて。

それから、私も不妊治療ママです。v-398

No title

私も、子供がどうしてもほしくて、
治療して、やっとできたけど、
妊娠中に病気になって
麻酔、痛み止め、レントゲン、CT・・・
いっぱいして、本当に不安でした。
元気に産まれてきてくれたけど、
もし、何かあったら自分のせいだって思っていたと思います。
まだ、この先、影響が出てくる可能性もあります。

それから、今、2人目のことも考えていて、
また同じように妊娠したら病気になるかもしれなくて、
病気になったら、また赤ちゃんにいろんなリスクが出てくるけど、
やっぱりそれでもほしいな・・・って思ってしまいます。
まだどうするか、悩んでいるけれど。。。

だから、ひろさんの気持ち、わかります。

ひなたくん、お腹の中でよくがんばってくれたね。
ホント、産まれてきてくれてありがとう!ですね。

夜中の大泣き・・・辛いですよね。
ウチもそんな時期があったなぁ。。。
早く落ち着きますように。
ひろさん、体、お大事にね。

こんばんは

ひなたくん、とても可愛いですっ。
お母さんが、いとおしいと思う気持ちが伝わってきますし
すごく、その気持ち分かります。

ひろさんもお薬へらして頑張ったりと大変だったんですね。
ひなたくんもそれに応えて頑張ったんですね。

あーちゃんもいい子で助かりますね。
私は7月の中旬過ぎにに出産予定ですが、
うちの息子もあーちゃんのように
いいお兄ちゃんになって欲しいと祈るばかりです。

かわいいね♪

陽向くん、かわいいね~ッ♪
あ~ちゃんにも似てるけど...
また少しお顔が変わってきたかな!?

ひろさんが妊娠中からがんばってたように
陽向くんもお腹の中にいるときからがんばってたんだもんね。^^
ひろさんが陽向くんを無条件に可愛いって思う気持ちが
あたし達にもいっぱい伝わってるよ。

かわいい!!

前回のお返事ありがとうございます。とっても心強かったです。

ひなたくん、拝見させて頂きました!
かわいい!ほっぺ触りたくなっちゃいましたぁ☆私も早く我が子に会いたいです!!

ひろさんに質問です。
今まで実家の近くにある産婦人科で出産する予定だったんですけど、やっぱり口唇口蓋裂専門(?)のような病院での出産にかえた方がいいのでしょうか。。
いろいろネットで病院見てはいるんですが分からない事だらけで。
あと出産した後にお世話になるのは形成外科なんでしょうか?

お忙しい中、質問ぜめで申し訳ないです。。
是非参考にさせて頂きたいので時間がある時に教えて頂けたらと思います!

かわいい!!

前回のお返事ありがとうございます。とっても心強かったです。

ひなたくん、拝見させて頂きました!
かわいい!ほっぺ触りたくなっちゃいましたぁ☆私も早く我が子に会いたいです!!

ひろさんに質問です。
今まで実家の近くにある産婦人科で出産する予定だったんですけど、やっぱり口唇口蓋裂専門(?)のような病院での出産にかえた方がいいのでしょうか。。
いろいろネットで病院見てはいるんですが分からない事だらけで。
あと出産した後にお世話になるのは形成外科なんでしょうか?

お忙しい中、質問ぜめで申し訳ないです。。
是非参考にさせて頂きたいので時間がある時に教えて頂けたらと思います!

お返事

>hoshiさん
コメントめちゃ遅くてごめんなさい!うちの子、夜にガッツり、ミルクを飲むみたいです・・・朝は、なかなか起きない。
将来、不安。。。

>ハルカさん
その後、体調はいかがですか?無理せず、今はゆっくり休んでください。

>munchkinsさん
ありがとうございます!ブログ、ちょっと拝見にいきました!
これからもよろしく!

>ポラリスさん
ポラリスさんも妊娠中、大変だったし、不安一杯だったよね。
私もポラリスさん、無事に産まれてくるか心配でした。
でも、今はこうやって元気な子供がいてよかったね。

>ボーボさん
ありがとうございます。ひなたは、今日も一杯、ウンチして、一杯泣いて元気です

>ぽよんさん
ありがとうございます。ひなたは、最近、あーとかうーとか言うようになって
日々成長しているなって思います。おおきくなーれ

> 郁 さん
携帯にメールしたんですが、届きませんでしたでしょうか?
今回は、片側?両側?個人で産むのですか?
産んでから大変なのは、哺乳です。
お口から飲めない可能性があります。飲めても管理が出来ないことが
NICUに運ばれるケースが多いです。
うちの子、上の子はNICUはいかなかったですが、個人だと別の病院に搬送されるので不安ですよね?
形成と矯正歯科両方になると思います。
手術は初め、形成から。
どちらにお住まいなのですか?手術する病院は決まりましたか?

はじめまして。

うちの子も両側口唇口蓋裂で、今3才です。
ひなた君可愛いですね
口唇裂のオペ前の写真って、口元隠してるかテープしててありのままの写真はあまりなくって…今思えば、もっと撮っておけば良かったと後悔してます。

また、ちょくちょくブログに来させていただきます。
遅い時間にすいませんでした。

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にほんブログ村 こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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