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京都口友会

今日は京都口友会に初めて参加した。

規模は、かなり小規模(笑)

もっと、一杯、人数がくると思ってた。

今日のお話は、言語聴覚士の、国吉先生の講義

成長とともに、発する問題・・・みたいなタイトルだったかな(苦笑)

私たちは、普通に言語を話すけど、それに苦労したことはおそらくほとんどないでしょう。
でも、口唇口蓋裂のかたは、普通に話すのも、苦労されることが多いってこと。
パ行、サ行とか、難しく、
何を言っているか聞き取りにくいってこと。

実際に父も、口唇口蓋裂だけど、何をいっているか聞き取りにくいってことはなかった。
発音は、どちらかというと、こもっている感じだったけど・・・

それを正常に戻すのが大変。

国吉先生の診察は、すごい。
鼻から空気が漏れてないか、確認したり、
医師と患者との信頼関係が成り立って、発音しながら、レントゲンとったりするそう。

まだ、あーちゃんは、発音を真剣に診察するって段階じゃないけど、
今は言葉がどれだけでているか、
言葉のために、何をしなければいけないかなど、先生が教えてくれる。

正直、言葉が大事だってあまり、真剣に考えなかった。
それより、傷とかのほうが大事って思ったけど・・・

でも、言葉って、日常のことなんで、重大に大切なんでしょうね・・・
そういえば、この前の滝井の病院で、鼻漏れチェックとかしてたけど、
何かなって気になってたの。
この前は、なかったけど・・・

発音も、あーちゃん、今のところ問題なし。
でも、将来、器具をいれたり矯正したりする機会が増えると思うので
そのたび、発音は崩れる可能性があるそう。
顎裂の手術をしたら、発音は最終的にきれいになるって先生がいってた。


私たちは、普通に話せること、特に、習わなくていいこと。
が・・・

あーちゃんや、ひなたは、人より、苦労が多いってこと。

でもね。今日、小学生の子とかいてたけど、
すごい元気で、かわいいの。
発音も、ちょっと聞きづらくて・・・正直、聞いたのも初めてだったけど・・・

終わったあとは、食事会にいった。

帰ったのは、20時30分。。。遅くて疲れた。。。
あーちゃんも、もう寝た。
いま、やっとゆっくりしたとこ。

総会は1年に1回だそうだけど、行ってよかった。
成長の段階、
どれだけきれいになるの?
とか、色々疑問だったけど・・・

でも、先生方を信じて前を歩こう。
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こんばんゎ!

口唇口蓋裂の本読んで勉強してます!!
まだまだ目先の事でいっぱいですが、これから長い間、言語治療とかたくさん受けていくんだな~と思うと不安はつきません。
でも私も先生を信じて前をしっかり見ていきたいと思います!

ベビちゃんが口唇口蓋裂だと言う事、身内にしか話してなかったんですが、先日、大親友に話しました。
「赤ちゃんは郁達夫婦だから安心して生まれてこれる。郁達は選ばれたんだね、郁達みたいな両親で赤ちゃんは幸せだよ!きっと他の家族より絆は強い!あたしも郁の赤ちゃんに会えるの楽しみにしてるから!とりあえず元気な赤ちゃん産むんだよ!」と言ってくれました。
また前向きになれました!

出産まであと6日!
ドキドキしてなかなか眠れませんが、頑張ります★

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Author:ひろ
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にほんブログ村 こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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