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最近疲れているのかな・・・

私はここんとこ、気持ちはずっと沈んでいるかもしれません。
手術前だからかな・・・
色々、考えてしまいます。

子供達が、口唇口蓋裂で産まれて来たのは、
もしかすると、私は神様に、

「神様は、一部だけを作らなかった。あとは、自分達で、作りなさい」
と・・・

だから子供達は、そうなったのでしょうか・・・

子供達の、お口をみては、浮き沈みする毎日。

うん!大丈夫!きっときれいになる!
きっと、笑顔一杯の子供になる!

と思いながら・・・

なんで、うちの子が?
私の病気があったから?
自分が頑張って薬を飲まなかったら・・・
発作が起こってもいいように、仕事を辞めるくらいの覚悟はなかったの・・・
私の病気さえ、なかったら、妊娠中、お薬なんて飲まなくてよかったのに。

なんで、こんな小さい子が、生まれながら試練があるの!!
なんで、お口がくっつかなかったの!
お腹に返したい。。

あーちゃん、ひなたが成長して大人になったとき、親を恨まないだろうか・・・とも
考えます。

なんで、自分も、そうじゃなかったの!って。
なんで、うちの親がそうだったの!って。
遺伝だけじゃないって聞くけど、
じゃ、遺伝があって、てんかん患者はどうなの?
じゃ、体外受精で、凍結卵の場合はどうなの?
もっと研究は進んでないの?

てんかんのお薬では、数パーセント、出るって分かっているなら・・・
どうか、もっと研究をしてほしい。

薬をやめた状態で、私、もしかしたら、過ごせたかもしれない。
自殺行為だけど・・・
他の方法がなかったの・・・とか
注射とか。
他の方法なかったの・・って
DNAが、まだわからないって・・・

500人に1人じゃなく100人に1人くらいの確率になっていたら
もっと、研究が進んでいたのかな。
いや、50人に1人くらいだったら
偏見なんてなかっただろう。
電車の乗っても、そこらじゅう、見かけるのが普通・・・みたいな。
ぼくは手術しなかったでーー
とか、。
あってもよかった社会になったら、どうなっていただろうって。

とか、

浮き沈みです。

「合併症がなかった。よかったねー」
って言われます。

でも、私の中では、全然よくないです。
自分の子供が、もうこれだけで、どんなに大変か。
確かに合併症があれば、もっと大変なのはわかっています。
あーちゃんのときは、心臓に穴があいていたし。

でもね。
健常児で産まれて欲しかった。
ママの病気さえなければ・・・お薬さえなければ・・
あなたちは、こうならなかったかもしれないって。
後悔ばかりです。
覚悟の上の妊娠だったけど、本当の意味での
口唇口蓋裂がわかってなかった。
軽く考えていた。

今の医学はきれいになるよって
昔と違うよって。

そのくらいの障害なら、いいやって思っていた。本当に。

どの子をみても、お口は普通。
お口、手術している子を見るのは、病院とかでしか出会わないかな。

であったら、少しはほっとするんですけどね。

すごい、私、大丈夫かーーってお友達心配しそうですが。。。
毎日、明るく過ごしている反動でしょうか。
すごく鬱みたいになります。

今日は手術前だから、朝から、本町まで、アカチャンホンポいったり、
その足で、樟葉モールにいったり、相変わらず忙しくしているんだけど・・・

ひなたは、

お口に指を持っていけるようになってきたし、
左手が、活発に動かしていたけど右手も動かしたり
ニヤーって笑ったり

親は、あれやこれや、沈んだりしてしまうけど、
ひなたは、毎日、1歩づつ成長している。

こんなんだったら、あかんね・・って思うのだけど、
まだ、どこかで、
いや、どこかでではなく、
もともとのお口にしてください。って思っているのかもしれません。

でも、子供の前では、絶対、こんなウジウジした姿は見せませんし、
不安な顔もしません。
いつも、笑って、チューして、
がんばれよ!って思うから、1時間もかかる授乳をしたり、
出かけても、授乳室で、私だけ搾乳したり。
聞こえますよ。チュッチュ、吸っている音。

私は、吸うってことは、子供たちにしてあげれなかったから。
どんな感じなのかわからないけど、
この、母乳をからさないように、
出かけても、3時間おきに搾乳しては、捨て。

車椅子用のトイレで、今日はあーちゃんとこもったりして(苦笑)

子供が熱だしただけでも、どこの親でも、心配するはず。

人より、沢山の苦労があると思うと、なきそうになるけど、
この子達は、やさしい子に育って欲しい。
差別のない子に育って欲しい。
どんなことがあっても、笑っていれるような・・
難しい性格にだけは、なってほしくない。

あなたたちは、産まれたから色々あったし
あなたたちのためによくないから、ママ取ったものあるけど、
家族4人が、幸せならいいよね?

あーちゃんも、ひなたが大好きだよ。
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同じ気持ち

はじめまして。いつも見させていただいてます。
全く同じ気持ちの方が居て心強く思いました。私も、【ミルクが飲めない事に苛立ち、授乳室での他のママ達のこっちを見る顔に苛立ち、お腹の中に戻したい、顔を見る度にごめんなさい(長い不妊治療の末、妊娠している事に気付かず頭痛が続いてたのでバファリンしこたま飲んじゃいました)、将来私を恨むんじゃないか、自分の子供が遺伝したら苦しむんじゃないか】と手術を受けるまで毎日泣いてました。手術を受け半年が経つ今は、生まれて来てくれた感謝と愛しさはあります。でもママのコメント通り、ドコを歩いても傷のある子を見たことがありません。500人に1人なら大きいお店に行けばいそうなのに見たことがありません。1人でも見かければ少しでも不安は減りそうなのに…。ママ、私は「頑張って」と言いません。お互い頑張ってるのは間違いありませんからね。間違いなく誰よりも頑張ってますからね。お互い幸せに向かっていきましょうね 同じ気持ちの方が居てうれしかったのでコメントさせていただきました。長々とすみません。

ゆうママさんへ

横ですみません。

ゆうママさん、バファリンは関係ないですよ。
不妊治療でバイアスピリンを妊娠初期に使っているくらいですから。
アスピリンはバファリンの成分です。

形態的なものは、突然変異が大半です。
ゆうママさんのせいではありません。

ありがとうございます。

ゆうママさんへ
今、お子さんは、何歳くらいですか?
私、正直いいますと、お友達(同じ月齢)と一緒に遊んでいても
やっぱり、なんでっていつも心の中で思っていたし、
ストローの時期、自分の子は、口蓋裂の手術が終わるまで出来なかったことにいらだったり、
オッ○イの話しにはついていかなかったり。
自分はとてもあげたかったのに・・・
二人目も、あげれなかったから、なんとなく惨めだし・・
授乳室、私もあまり好きではありません。
でも、色んな矯正をがんばって、前を歩くしかないですよね。
私、先生にいっているんです。
「先生、遠くからみて、わからない程度にしてください。
近くでみて、わかるんだったら仕方が無いけど、
遠くからみても、わかるのは辛いです」と。
でも、両側の場合は真ん中、作ることが難しいらしいです。
とても、情けなくて(自分が)
でも、ほんと、もっと沢山いれば、世の中かわっていたのかも、って
形成の考え方や研究がもっと進んでいたように思います。
今の医療は進んでいる。
私、心から思ってません。

突然変異

ナースさんへ
私も突然変異だったのでしょうか?
お薬はフェノバール
1錠、30ミリだったかな。。。
妊娠初期は3条まで減らしました。
産科の先生によると600以上なら、異常が発生すると
いってましたが、私、それ以下だったんですよ・・・
薬をやめて、発作を出したら、やはり赤ちゃん助からなかったんでしょうか・・

知人は体外受精で、しかもてんかんのお薬を飲みながらの妊娠でしたが、お子さんに異常はありませんでした。

特に心当たりが無い方が多く、その場合は突然変異が多いようです。
血縁関係に口唇裂の方がいる場合は、遺伝的な要素が考えられると思います。

9ヶ月ですよん[i:63893]

こんにちは。ゆうママです。愛息子はもうすぐ10ヶ月です。1月に手術を受け今はお鼻のシリコンを入れてます。先日から鼻水が出るのでシリコンを外してますが半年頑張って着けてきたのにたった6日で変形しました…。同居の義父母や旦那は「修正手術すれば大丈夫」と言いますが私にはフォローになりません。普通の子はよっぽどがない限り【手術】には無縁ですからね…。【手術】を考えると現実に引き戻されます。ママのブログを見ながら幸せに向かって行きます。キーワードは【幸せに向かって】です

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にほんブログ村 こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
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