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口唇口蓋裂

大げさですが・・・口唇口蓋裂と分かり、いや、分からず産まれて来た赤ちゃん

ママは、とてもショックな時を過ごすでしょう。

今の医学はキレイになるから・・・という言葉を信じ、また、落ち込んだりと。

私は大げさですが、自分の子供の疾患は、やはり親がある程度、知る必要があると思っています。

これは、先生の言うとおりになって、後で後悔してほしくないと思うからです。

といっても、この私も、先生の指示を伺っていましたが。

私が言いたいのは希望を言ったほうがいい。

こうしたい!と。修正の手術があるといって、それがあると思ってはダメ。だと思ってます。

まずは、土台をきれいにしないと。

ひなたは、矯正がんばりました。いや、電車とか、すごいじろじろ見られました。

赤ちゃん。かわいい赤ちゃんが当然でしょう。

皆さん、赤ちゃんって、本に出てくるのが健康な赤ちゃんが全てって思っている人が多いでしょう。

それが、矯正で、歯茎を中にいれるため、赤ちゃんという創造、いや、周りの子供と違っていたら??

目はとても純粋です。どんな声も、赤ちゃんでも聞こえています。

口唇裂の手術は大成功、最近、矯正も月1になってます
実は、私たち、矯正の先生から「なんで、ここまで歯茎がひっこんだのかな・・・」といわれてるくらいです。

がんばったから・・・とは限らないと思います。矛盾していますが、親の気持ちや、思いは1割も満たないと思っています。

口唇裂の手術が終わり、今はひなたは、傷が薄くなるように毎日テープとスポンジを貼っています。

スポンジは、レストンというのを張り、その上に、マイクロプロを張ります。

鼻の穴は、レティナというのを入れています。豚さんみたいに、テープを貼っています。

手術して約2ヶ月経ちますが・・・傷はまだまだ赤いし、膨らんでいます。
2本線だから、目立ちます。

鼻の穴は、ちょっとレティナを1日いれてないだけで、鼻の穴はしぼむような感じで形が悪くなります。

今、風邪など引いているので、くしゃみなどした場合、鼻水が多かったら、ドロドロになるから外すんですよね・・・

手術のあとの矯正も難しいです。

ちなみに、口唇口蓋裂の子供は、チュッチュが出来ません。

今日、たまたま、休憩していたとき、ひなたと同じくらいのぷっくりとした女の子がいました。

チュッチュしながら、お母さんに大事にされていました。

大事にされるのは、口唇口蓋裂でも健康な子供でも同じですが、チュッチュが出来ないのは
普通なのですが、よく、聞かれるときもあります。
「あれー?チュチュしないの?」って知らない人とかに。

例えば、眠たいとかぐずったときとか、外にいるときは困るんですよね。

だから、私は自分の指を入れます。そうすると内の子も落ち着きます。

上の子のときは、上手に、おしゃぶりしていましたけどね。
あ、両側の子でも、おしゃぶりする子はいてますよ
内の子は、おしゃぶりが下手なようです。

なんせ、当たり前だろうってことが、難しかったり。大変だったりします。

それに、1回目の手術は、親は心配だし、期待します。

もし、今、悩まれていて矯正など必要だった場合、違う治療などしている場合、
子供が、もうだいぶ、大きくなって、とは、別ですが、

ちょっとの期間です。大変ですが、がんばりましょ。

辛いです。健康な子供を見たら。

でも、辛いって思う気持ちは消さなくてもいいと思います。

子供が何故?うちのこが?と思う気持ちもなくさなくてもいいと思います。

将来の心配、不安なども消さなくてもいいと思います。

一杯、愛情があればいいのではないでしょうか?

卑屈になってもいいと思います。

今日、ふと、お友達がいったことを思い出しました。

きっとこの子は自ら、手をあげたんだと。

神様の国で。

「お口を割れて生まれてくれる人???難聴になってくれる人???」

と聞いたとき、もし、隣の男の子や、女の子が、いややーーって泣いていたら???

きっと、ひなただったら、手をあげていただろうな。きっとあーちゃんだったら、手をあげていただろうな。

と思いました。

きれいごとでもいいんです。

そうやって、一つ一つ、子供と寄り添い、成長できればと思います。


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かならず愛してくれる方を母親に選んだ二人だから、手をあげるやさしさと勇気があったんでしょうね 
胸を打たれました

ありがとうございます

なんだか
うれしかったです

もし手を挙げて
自分で選んで来たならと思うと
気が楽になりました

No title

すごく悩んでいるのを、隠して
「手術できれいになるんだもんね」って元気なふりをしていました。
愛情さえあれば、そんなのもかき消さなくていいんですよね。

自分からすすんで、選んできたなら私もそれに答えなきゃと
元気づけられたし、涙が出ました。

がんばってください。

美優mamaさん

私もまだまだですよ。やはり、きれいな子をみたら、落ち込みます。
それは当然の気持ちです。
ただ。。。これはいえることです。
今の医学で、すべてはきれいにならない。
きれいになると思い込んで失敗したくないから、そういいます。
まわりは、今の医学はきれいになると言います。私もそれを信じていました。
でも、上の子で経験しました。
きれいになるというのは、親の努力も必要だということです。

No title

初めまして、失礼します。

私は中学3年生なのですが、
口唇口蓋裂です。

とてもコンプレックスです。
親はこんな私が産まれてきて
嬉しかったんだろうかと思うことがよくあります。

でも、偶然この記事を見つけて、
私の親もこんな風に思ってくれたのかな、
もっと自信持っていいかな、と思えました。

私が言うのもおかしいですが、
親のサポートって凄く支えになります。
頑張って綺麗に治してあげてください!

長々と乱文失礼しました。

努力とは?

今 うまれてまもないのですが
いい病院とかあればよろしくお願いします(T-T)

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Author:ひろ
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にほんブログ村 こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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