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結果

今日は、ひなたの結果でした。
朝から耳鼻科も行きたかったので、お弁当持参
昼の14時に予約してました

食べても、1時間ほど早かったけど気分的に落ち着いてなかったので、待ってました

ひなたの顔を見ながら

呼ばれ中に入りました

先生一言

「NICU入ってたときは、脳指摘された?」

いえ、指摘されてないから、疑問と不安でした

まず、簡易に、発達検査

追視は遅いけど、できる。このとき、先生は何もオモチャなど、持たず
ただ、ひなたをみるだけ。
顔を先生は動かすだけ

寝返り、首を高くあげる

お座りはできない

両手、真ん中に持ってくることができる

体の緊張なし。

笑う、表情ある

発達レベル

手の動きは6ヶ月
全体に5ヶ月

今月、終わりで8ヶ月

修正で7ヶ月

いまんとこ、心配はいらないという先生の言葉で泣きそうになりました

そして、CT画像
第一脳室と第二脳室の大きさは、若干広いが、経過観察でいいとのこと

将来、歩けないとか、知的に問題があることはないとのこと

ただ、小脳の、第三脳室は、水がたまっている
さほどではないけど、大きくなれば、水頭症の疑いがでてきて脳を圧迫することになるとのこと

おそらく大丈夫だと思うけどMRIで下垂体と頭部を詳しくみておきましょうとのことでした

もし、水が貯まっていると、シャントという方法や、水を抜く手術をしてあげないといけないと、おっしゃっていました。

先生に言われ、すごい納得しました

「人間最初は、みんな、2つにわかれている。それが、くっついて、産まれてくる。ひなたくんの場合は、お口が、くっつかなく、そして難聴。もしかしたら、脳は水が流れているから下流のほうで、上手く形成できなかったかもしれないけど、お兄ちゃんのときも、発達が遅れていたなら、兄弟として、同じ成長で育つ可能性が強いね」



私、正直、今回は受け止めれるか、わかりませんでした。
誰しも、子供産むのに最善の努力をする
一つあっただけで、大変なことで、…
食べることや、言語、見た目の問題

あーちゃんもひなたも、自分で乗り越えていけないこと

そして、親は子供以上にサポートしてあげないといけない

精神面など特に

今は小さいかわいい、二人

でも、いつか、悩むときがくる。
それを考えただけでも、ごめんって思う

次に難聴
難聴かって障害者手帳は取得して、補聴器も作った

言葉が理解できないかもしれない?聞こえるけど…

いずれ、ろう学校のほうがいいよと、違う病院でいわれたり…

戸惑ってばかりだけど、毎日、補聴器をずっと装着は無理でも音を聞かせて、歌を歌ったり、名前を呼んだり
ひなたにも、会話ができるようにしたいなと漠然と考えていたときに、


次に???

もう、心配で不安で、不安で

私は、どれだけ、ひなたを苦しめるんだと思ってました。

まずは、一安心です

ご心配していただいた、かた、ありがとうございます

まだ、検査や、経過を見ていかないといけませんが、大きなことはなさそうです。

ひなたの寝顔が、泣き声が、笑い声が、どうしたん?ママ?ぼくをみてといっているようです
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No title

アタシも少しホッとしました。
ひろさん、どんなに不安だろう。
胸が張り裂けそうだろうなって、心配してたよ。
ひなちゃんのこれからを、アタシも見守っています。

No title

ひろさんの辛く苦しい気持ちが伝わってきて
何て声をかけていいのか迷っていたけど...
結果を聞いてあたしも少し安心しました。

これからもひろさんご家族が
笑顔いっぱいの日々を過ごせるようにお祈りしてます。

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ひろ

Author:ひろ
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にほんブログ村 こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
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