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もう、こんな季節になったんですね。

こんばんわ。お久しぶりです。

あやともひなたも元気にしています。

私は体調崩したり・・・まぁ。じっとしている暇がないというか・・・大変です。

ひなた、だいぶ、歩けるようになりました!

特に移動が、ハイハイから、歩行で少しづつできるようになりました。

歩き方がまだ、おかしいし、体力もないけど、

ひなたなりにがんばっています。

ひなたは、最近、保育所で、お友達も意識をしているみたいで、

大好きなお友達みて笑ったり、じゃれあったり

でも、すぐ、ぎーしてしまうから、イタイ思いをしてしまうのはお友達なんですよね・・・

この辺が、悩みです。

あと、先生にも・・・

このまま、二人とも元気でがんばってほしいです。

私も、仕事、コーラス、お友達と、毎日、忙しいです。(笑)

そうそう、新しい療育の場所をみつけました。

近所なのですが、

あそび場たっち

もと、療育園の非常勤のOTの先生だったそうです。

とても、はっきり言葉をいい、指導をしていただきます。

そして、なにより、ひなたにわかりやすく指示をします。

前回は、パニックもありませんでした。

色んな色の積み木を袋にいれる作業。同じ色に。そして、パズルも、半角のまるをふたつにして

風船にしてみたり、トラックにしてみたり、

おもしろかったです。

今まで色という観念がひなたのなかでなかったので、

これからもがんばりたいです、

(あと、数字もないですねぇ・・・・)


同じ歳の子供は数字もいえるし、色もいえる。

ジャンプもできるし、もう、全然違う。

現実をみますが、お友達が、ひなちゃんといってくれるとうれしく感じます。

ひなた、新たに病気が判明しました

ひなちゃん、最近、よく歩くようになりました。不安定だけど

実はこの前背骨のMRI をとりました。

判明したこと

脊髄終糸肥厚症という、病気です。

なんだか、難しいけど、手術したほうがいいみたいです。

しないとしても、生活できるだろうけど、

いすれ、

足首の変形、排尿障害、痛みなどあるようです。

二分脊髄ではないと、先生にいわれたけど、ネットでみたら、お仲間みたいです(T_T)

これも、きっとわたしのてんかんの、薬が影響したんだろうなって

切なくなります。

そうはいっても。

ひなたは、春から幼稚園です、

ひなたは、障害者です。

友達できないし一緒に遊んダリ、遊びにいったり、

難しいだろうけど。

きっと楽しいよ。

来月は、二人、七五三です。

着物きるので、晴れてくれたらな

そして

あやとの運動会感動しました。

また、書きます

ちょっとづつ成長してきたかな?

最近できはじめたこと。

ひなた。

トイレに入れるようになりました!

あんだけ怖かったのに!?

なぜ???

トイレちゃーーんっていうようになってから(私が)

恐くなくなった。

そして、オムツでおしっこすることが減りました。

もちろん、トイレに誘導してあげないといけないのだけど、2時間は大丈夫な時が多いです。

立ってするのもOK.様式もOK

でも保育園の洋式は嫌い!だから、オマルでしています。。。

今日はOTがありました(医大の)

なんだか、とても元気があって、先生にお披露目ー。

それまで歩こうとしなかったんだけど。

急に、鉄棒から鉄棒へ。。。

そして、嬉しそうに!歩きだして。

幼稚園、お兄ちゃん迎えに行ったら、幼稚園の先生にもお披露目、

友達のお母さんにもお披露目で、みんなびっくりしてました。

でも、目的がないと歩かないひなた。

手をひくと、歩きますが、抱っこしてほしかったら、足をぶらーーんとして、力をぬかす。

めちゃ、重たいのよね。。。

歩いたら、楽しい!ってことになればいいけど、道のりはまだまだ時間がかかりそうです。

でも、いろんなことできます。

ダンス大好き!エビカニビクスは得意!

そして、

音程も得意

発音は、何言ってんだかわかりませんが、

あーーーってところの歌があるのだけど、音程はあっているのよね。

そのあとの、メリークリスマスは、、、

△□××△□って感じで、よくわからない。

でも、本人は歌っている気分だからよしとしよう。

家にジャングルジム必要かも。。。先生にいわれました。

高いよね。。。オークションでないかな。。。


もうすぐ、11月になったら七五三です。

着物を二人着せるので、ひなたが、少しでもしっかりしていたら、着せれるかな。

忙しい毎日

今日は幼稚園の説明会でした。

友達にあって、一緒にいたけど、

ひなたも、連れていき、別室もかしこく過ごし

遊具も、楽しく遊べてよかったです。

最近、一人は無理でも、わたしの服もって歩いたり

遊びも、大胆になったり、笑

あと、身長も伸び、顔の表情もかわってきたようです。

保育所では、いま、運動会の、練習です。


あやとは、受け口の、矯正が始まりました。

食べたらひっつくのでら怖いので、たびたび、外しています。

あやとは、感心するのがしんどくても頑張ってしまいます、

だから、最近言葉が汚かったり反抗的だったりします。

ひなたにいつもやられても、怒るあやとですが、

今日は

もう、めんどうみーひん!といってました。笑

ひなたは、お友達も、先生も大好き

みんなから、可愛がってもらえるのか、

いや、甘いこといってたらいけませんね。

時間はかかる。


でも、卒園したとき、きっとわたしは、涙する

最後に、よかったと思えるはず、

なぜ?自分の我が子が?と、常に比べたり、落ち込んだりしますが、

発達がおそくとも、友達おもいの、ひなた。

よく凶暴にもなりますが

今日は支離滅裂でごめんなさい。

わたしは、毎日走っているようで、

久しぶりクラクラしました。

問題だらけー

ひなた、最近問題だらけです。

成長の過程だから仕方がないようだけど・・・自閉もあるからね。

今日、N先生のところに行き相談しにいきました。

でも、はっとさせられたことがありました。

というか、親として気づかなかったの?と周りに思われるかもしれませんが・・・

「ひなちゃんは、幼いから、相手の気持ちがわからないからね」

この言葉にはっとさせられました。

私はそう思ってはなく、どんなふうにしたら、こちらのいうことがわかってくれるのだろう、

なぜ、物を投げるのだろう。投げなくするようにするためには?

なぜ、歩こうとできたのにしないのだろう?

なぜ、トイレ(便器、たってするのと両方)を怖がるのだろう?

の質問攻めだったんですよね・・・

でも、ヒントの一つもほしくて。

日常生活の中で、先生がおっしゃることでは生活できないのが現実だと思ってしまうんだよね。

矛盾しているけど。

改めて、

ひなたになにもしてあげてないなって思ったり、自閉症について知らなかったり、

で、来年度、リンクという施設に応募しようと闘志がわいたり(笑)

ひなたは、ほぼ、一方的です。

でも、こちらが、

おふろいくよ、もうねんねだよ。お茶飲むよ。お出かけするよ。電車がくるよ、ひなた、今はここで待ってて、

ひなた、危ないから投げたらメ!!っていったら、泣いたり・・・

そして、ひなたから話しかけたり、遊んだり、保育園では一人ではなく、お友達と関係が良好なようです。


集団生活も、そこまで問題ではなく、、、

でも、扇風機や電気を見つけたら動かないけどね・・・・


でも、日常生活のヒントを探すのが親。

先生は、ひなたの一番の理解者なのかもしれません。

相手の気持ちが理解できないという大きな障害があるっていうことを・・・

これから、まわりにつたえていかないといけないのが、私たちの責任ですね。

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ひろ

Author:ひろ
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にほんブログ村 こんにちわ!ひろです。
1歳8ヶ月の男の子と現在妊娠8ヶ月です。
おなかの子も、男の子です。
1歳8ヶ月の男の子は片側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
おなかの子は、両側の口唇口蓋裂みたいです。
出産するまで不安ですが・・・口唇口蓋裂に向き合っていきたいと思います。
偏見など一杯あると思います。
だけど、そんなことにめげていたらいけない。。。といいつつ、すぐめげる人なんですけどね。
これからも温かく見守ってください。

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